Puoliväli

Heikki Alinen, rauhanturvaaja evp, joka jaksoi nettikannustaa ja tsempata allekiroillutta omasta sairastamisestaan huolimatta, menehtyi hiljattain haimasyöpäänsä. En ehtinyt tavata tuota rohkeaa ja periksiantamatonta miestä koskaan. Toivon että olisin.

Vilpitön osanottoni omaisten suruun.

Vaiheessa

Opioidivieroitus on loppusuoralla. Nyt leikellään jo 5 mg pillereitä puoliksi. Lähtötilanteen oksikodoni-päiväannoksesta ollaan jo kymmenesosassa, mutta tämä loppusuora tuntuu olevankin se sitkein.

Sitten kun tästä huumeesta pääsee eroon, jääkin enää kaksi purettavaa lääkettä. Syöpävuonna lääkkeitä ja hoitotarvikkeita puolillaan olleeseen vaatekomeroon mahtuu nykyään jo urheiluvarusteita. Joita minulla on nykyään enemmän kuin normaalivaatteita.

Syöpävuosi kuihdutti ukkoa sen verran, että merkittävä osa “tavallisista vaatteista” joutui liian isoina kierrätykseen. Paranemisen myötä yleinen mielialakin on kohonnut niin paljon, että saatan nykyään kaivata päälle muutakin kuin mustaa vaatetta. Tämä on herättänyt ihmettelyä laajoissa kansalaispiireissä.

Tuntuu todella mukavalta kuulla vastakkaiselta sukupuolelta myönteisiä kommentteja kohentuneesta ulkonäöstä, oli kyseessä sitten hoitava lääkäri tai työkaveri. Omat lapsetkin näkevät ensimmäistä kertaa isällään hiukset päässä. Muinoin vaalea tukka kasvoi tummanruskeana takaisin, harmaiden hapsien kera.

Asfaltilla turvallaan

Saatoin keskimmäistä poikaa kaverilleen fillarilla, opettaen samalla kelvillä (kevyen liikenteen väylä) liikkumisen sääntöjä. Täynnä omaa erinomaisuuttani paasasin lisäksi Jatkuvan Valppauden Tärkeyttä.

Reitti kaverille oli helppo – melko tasaista väylää eikä yhtään tienylitystä. Siitä “jatkuvasta valppaudesta” olikin sitten itselle paljon apua.

Vastaan pyöräili pojan kaveri. Molemmat tietysti tekivät lukkojarrutuksen varoittamatta ja alkoivat torikokoustaa keskellä väylää. Itse takana maantiepyörällä, lukkopolkimilla. Ei muuta tehtävissä kuin hätäjarrutus ja kaato kyljelleen. Käsi otti huolella osumaa. Ruhjeilla ja kivuilla selvittiin, onneksi. Pojilla oli helkkarin hauskaa.

Kontrollia edeltävä yö

Huomenna taas kuulemaan tuoreimman kuvauksen tulokset. Syövänpaska väistyy ajatuksissa yhä kauemmas takavasemmalle, mutta säännöllisin väliajoin se palaa kummittelemaan. Jatkuvat maha- ja suolisto-oireet askarruttavat. Lankesin jopa googlaamaan maksa- sekä suolistosyöpien oireita. Eivät täsmänneet.

Kokemuksesta tiedän että tänä yönä uni jää vähiin. Vaikka päivänvalossa sitä sanoo “turha murehtia etukäteen, jos siellä jotain on se ei tuhkaa päälleen sirottelemalla parane.” Yösydännä varjoista hiipii mustaakin mustempia pelkoja ja tuntemattoman pelko puristaa sisukset kasaan.

Keski-ikäisen miehen trikootuska

32 vuotta ja kymmenen kiloa sitten.

Kunnon palaaminen on hidasta kuin mikä. On nöyrryttävä myöntämään, että alkuvuosi on maantiepyöräilty päin persettä, muutenkin kuin satulan suhteen. Liian pitkää matkaa, liian kovilla sykkeillä. Jostain 120 km lenkistä palautuminen kestää päivätolkulla.

Hyppäsin leikkauksen jälkeisen sairasloman päätyttyä satulaan ajatuksella “jatketaanpa siitä mihin jäätiin ennen sairastumista.” Normaali ihminen ymmärtää ettei se ole mahdollista. Koska olen jästipää, kaikki pitää oppia kantapään kautta. Sieltä on tiedonjyvillä kuulkaa pitkä matka perseen kautta aivoihin.

Lääkäri toki varoitti että syövästä ja sytomyrkyistä toipuminen voi viedä vuoden, jopa kaksi. Hieman lohduttaa, kun vertaa Polar Flow:sta syöpä- ja toipumisvuoden mitattuja suoritteita. Kilometrejä maantiellä tänä vuonna reilusti tuplamäärä syöpävuoteen nähden, noin 1.300km.

Kehosta ei kuitenkaan saa revittyä entisiä tehoja irti, vaikka rimppakintuissa onkin lihasta ihan jälleen kivasti. Reippaasti anemian puolella edelleen oleva hemoglobiini – viime verikokeessa 120 – saattaa tietysti vaikuttaa asiaan.

Yhtäkaikki maantiepyöräily PK-sykkeillä on nykyään nöyryyttävää. Ajellessa ehtii laskemaan apilanlehtiä pientareelta, kun ennenvanhaan mentiin tuuli tukassa humisten. Ei puhettakaan entisesti vauhdin riemusta. Pyrin ajelemaan syrjäisillä reiteillä. Jokainen ohisuhahtaja vituttaa. Jahtivietti herää kuin ajokoiralla, mutta järki sanoo että ei kannata lähteä perään. Et jaksaisi kauaa kuitenkaan.

Vertailun vuoksi – ennen sairastumista huristelin 105 kg elopainolla, alumiinirunkoisella pyörällä lähemmäs 30 km/h keskinopeudella. Nyt mies ja kalusto painavat reilut 10 kg vähemmän mutta keskinopeus on tippunut ainakin 5 km/h.

Taidan siirtyä tekemään peruskuntoharjoitteet sauvarullaluistellen. Hidas eteneminen ei vituta rullilla läheskään niin paljoa kuin hiilikuituisen haararaketin selässä ja sykettä on helpompi hallita.

Miksikö stressaan moisesta? Koko ikäni painonhallintahaasteiden kanssa tapelleena elämän laadusta tulee merkittävä osa siitä että on hyvässä kunnossa ja sopivissa mitoissa. Ylipainoisena kehäraakkina on mieli maassa ja häntä koipien välissä.

Periksi en kuitenkaan anna, stna. Alisen Heikki-vainaan kuolemattomin sanoin: “Jaksaa, jaksaa!”

Ai niin

Täytin viime perjantaina 50 vuotta. Vuosi sitten en ollut täysin varma että juhlapäivänä poljen 70 km maantielenkin ja syön ison pitsan, melkein koko mansikkakakun ja jaksan vielä leikkiä lastenkin kanssa. Elämäni paras syntymäpäivälahja oli se, kun sain elämäni syövänpaskalta takaisin.

Ainakin toistaiseksi.

Elämäni Soundtrack.

Elämäni Soundtrack.

Pyöreitä vuosia paukkuu mittariin tänä vuonna. Puoleen vuosisataan on mahtunut paljon kilometrejä, rakkautta, sydänsuruja. Välillä on tullut kuokkaan niin elämältä kuin kansalaisiltakin. Niinkuin meille kaikille, toki. Tai no, ehkä keskivertoa jantteria enemmän on ollut ollut vastamäkeä. Kaikki on niin kiinni vertailukohdasta.

Olin eilen nuorimmaiseni kanssa leikkikentällä. Pikku-ukko leikki omia leikkejään vauvakieltä rupatellen näköetäisyydellä. Minä makasin hämähäkkikeinussa keinutellen hiljalleen, katsellen sinistä taivasta ja siellä hiljakseen ajelehtivia poutapilvihattaroita. Tuntui hyvältä pysähtyä hetkeksi työviikon päälle ja olla kerrankin tekemättä yhtään mitään. Jostain päähän ponnahti ajatus – “miksi juuri minä?”

Maailmassa on seitsemän miljardia sielua. Joukossa on äärimmäisessä yltäkylläisyydessä eläviä, mutta myös sairaita, nälkäisiä ja vainottuja. Ei kattoa pään päällä, pahimmillaan rikkaan länsivallan raunioiksi pommittama koti – milloin minkäkin syyn varjolla. “Sori että tapoimme äitis, mutku se Isis!” Miksi minun syöpäni pystyttiin tällä erää pysäyttämään kun niin moni muu kärsii sen paskataudin kynsissä edelleen?

Mitä minä olen tehnyt ansaitakseni kaiken tämän? Tehnyt huonoja elämänvalintoja, kohdellut rakkaitani huonosti oman pahan oloni takia. Silti minulla on vakituinen työpaikka, rakastava perhe, katto pään päällä ja aina ruokaa kaapissa. Kukaan ei vainoa minua ja saan ilmaista mielipiteitäni vapaasti niin halutessani. Televisiossa on enemmän kuin kaksi kanavaa eikä kummaltakaan tuli hirmuvallan propagandaa.

Varjeleeko joku korkeampi voima minua siksi, että minulla on jokin nimeämätön tarkoitus tehdä vielä jotain tärkeää? Onko tämä palkinto edellisessä elämässä tehdyistä hyvistä teoista? Hitostako minä tietäisin. Tuntuu silti kohtuuttomalta, miten epätasaisesti hyvinvointi on tällä pienellä planeetalla jakautunut.

Pidin ennen luvattoman montaa asiaa elämässäni itsestäänselvyytenä. Sitten valkotakkinen tohtori kertoi että syöpäkello tikittää ja ennenaikainen lähtö on edessä. Valmistauduin jo hyvästelemään perheeni. Kunnes tapahtui pienoinen ihme. Kansipaikka Styx-virran lautalla vaihtui A-hyttipaikaksi ruotsinlaivalla.

Ennen vihasin itseäni ja halveksin elämääni. Nykyään taas – joka ikinen ilta painan pään tyynyyn kiitollisena eletystä päivästä. Joka aamu – paitsi ehkä maanantai-aamuisin – herään kiitollisena uuteen päivään. Hymyilen päivässä useammin kuin ennen vuodessa.

Oheinen 50 biisin soundtrack paaluttaa elämäni merkittävimmät tapahtumat varhaisesta murrosiästä tähän päivään, aikajärjestyksessä. En tällä erää avaa yksittäisten kappaleiden merkityksiä sen enempää, mutta jos alat käydä listaa läpi, kuuntele lyriikoita ja anna kappaleen tunnelman viedä. Koko setissä on punainen lanka ja jonkinlainen draaman kaari.

Olen kiitollinen tästä päivästä ja toivon että sinäkin olet. Syöpä saattaa uusiutua, mutta sen odottaminen ei ole mikään syy olla ELÄMÄTTÄ. Toivotan jaksamista muille syöpäläisille. Parannuskeino saattaa olla päivän päässä, joten sinnittele!

Hyvää kesää!

Nyssi riitti.

Tässä taannoin tuli mitta täyteen potilaana olemisesta. Uusi onkologi ihmetteli alhaista hb-arvoa, halusi tehdä vatsantähystyksen varmistakseen, ettei jossain ole sisäistä verenvuotoa. Vastaanottotilanteessa olin vielä ihan jees-jees-varmaan-ihan-hyvä-idea. Pari päivää ennen operaatiota rupesi töissä kuitenkin työt kasaantumaan pahasti. Oli valittava käykö todennäköisesti turhassa operaatiossa ja tekee rästitöitä pitkin viikonloppua vai peruuko ajan työkiireisiin vedoten. Saattoi olla tyhmää, mutta valitsin jälkimmäisen.

En vaan enää halua ja jaksa olla tökittävänä, ronkittavana, tutkittavana, tähystettävänä. Minulta meni jo yli vuosi elämästäni syövänpaskan takia hukkaan ja nyt haluan taas ELÄÄ! Sitä paitsi veren rautapitoisuus on ollut tasaisessa nousussa, osittain varmaan kiitos rautalisien joita olen popsinut. Hb on noussut jo 90 > 121.

Aion tietty käydä peruskontrolleissa ja popsia kiltisti käsketyt lääkkeet, mutta kun on toista vuotta joko sairastanut tai ajatellut sitä ja ennenaikaista kuolemaa 24/7 niin nyt tuli vaan mitta täyteen. Tietenkin syövän uusiutuminen huolestuttaa, mutta ei ylettömästi.

Vielä tärkeämpi mittari on oma fyysinen kunto. 50km fillarilenkki menee jo vähän alle kahden tunnin. Ennen sairastumista tuon mittaisella lenkeillä keskinopeus oli jotain 28 km/h ja sadan kilsan lenkillä muistaakseni 26.5 km/h. Tämmöistä setämiesvauhtiahan tämä on, ei näillä vauhdeilla fillaripalstoilla keulita, mutta ne piisaavat minulle.

Joten anteeksi, sinä tunnollinen ja ammattitaitoinen syöpälääkärini, potilas ei tällä kertaa ollut “asiallinen ja orientoitunut” 🙂

Pienistä asioista sitä tulee nykyään iloiseksi. Niinkuin renkaiden vaihdosta, jonka jaksaa taas tehdä itse. Syöpäaikana piti ajaa rengaspajalle. Seisoin nurkassa aivan liian isoiksi käyneissä vaatteissani lippis silmillä katsellen riuskojen ukkojen työskentelyä. Housunkaulus piti kotona lähtiessä kääntää rullalle etteivät byysat olisi solahtaneet kadonneen perseen ja tikkujalkojen päältä pois. Ei ollut muita pienempiä housuja.

Toinen aavemainen deja-vu tuli omalla hiekkalaatikolla kuopuksen touhuja vahtiessa. Tajusin että vuosi sitten tähän aikaan aloittelin palliatiivista hoitoputkea. Polvet yhdessä istuessa reisien välissä oli niin paljon tilaa, että muksu olisi mahtunut ryömimään sieltä.

Muutenkin sairaana kaupungilla pakosta liikkuessa yritin enimmäkseen olla näkymätön. Tunsin itseni vialliseksi, vammaiseksi, heikoksi, turhaksi ihmiseksi. Nykyään voi kulkea taas selkä suorana ja leuka pystyssä. Pelkkä reipas kävely tuntuu niin jumalattoman hyvältä ettei mitään tolkkua.

Kipuklinikalla kävin taannoin. Tohtori sanoi sekä lähtiessä että hyvästellessä, että “tämä mies näyttää 100% paremmalta kuin viime käynnillä, olen siitä iloinen”. Ja oikeasti oli! Sieltä autolle kävellessä ei tainnut jalka ottaa maahan kuin joka kolmannella askeleella. Ei ole kokemukseni mukaan kovin tavanomaista, että lääkärit tunteilevat työaikana.

Päätin myös kasvattaa tukan. Vapaaehtoista klaneilua on kestänyt niin kauan, että omat lapsetkaan eivät ole koskaan nähneet isällään hiuksia. Ohimoille oli noussut hieman harmaata mutta itse fleda oli tummunut tuleentuneen viljan värisestä todella tummanruskeaksi. Kun harmaata tulee lisää niin minustahan saattaa tulla tyylikäs! Hämmentävää!

Iloista kevättä kaikille!

Karaoke-efekti

Osaa se hymyilläkin.

Tiedättehän tunteen, kun kuulee ensimmäistä kertaa omaa lauluääntään nauhoitettuna? Ensireaktio on  “eeeeEEEIIIH!!11”

Näin kävi, kun sain taannoiseen Aamulehden opioidi-juttuun liittyvät valokuvat nähtäväksi. Kuvaajan mukaan hymyily kuvissa ei ollut suotavaa. Artikkelin aiheen huomioiden ymmärrettävää.

Ennen sairastumista olin vielä ikäistäni nuoremman näköinen. Samaa mieltä olivat muutkin kuin äiti, vaimo ja paras kaveri. Nyt vuodet ovat totisesti juosseet äijän kiinni. Perhana sentään! Botoxia kehiin ja löysät kireälle korvien taa! Tukankin voisi kasvattaa, vaihteeksi.

Onhan tässä toisaalta takana melkoinen vuosi. Ihme jos ei tällainen rumba turpavärkissä jotenkin näkyisi. Ehkä ihme tapahtuu ja vaimon taannoin lahjoittama Teh Ryppyvoide tepsii? Purkissa luki oikein “TURBO.” Pakkohan sen on tehota!

Toimittaja Marjaana Karhukorpi kirjoitti siis opiaattilääkkeisiin liittyvistä ongelmista ansiokkaan kaksiosaisen artikkelin. Ensimmäisessä osassa allekiroillut pääsi valottamaan omaa lääkeopiaateista irrouttautumistaan. Toisessa osassa käsitellään opiaattien väärinkäyttöä terveydenhoidon ammattilaisten ja muiden viranomaisten näkökulmasta. Pohjois-Amerikassahan nämä ovat jo melkoinen ongelma.

Jutut pääsee lukemaan 1 euron AL-koetilauksella.

Artikkelin saama huomio oli samalla sekä imartelevaa että kiusallista. En ole vieläkään oppinut olemaan huomion kohteena. Juhlissakin viihdyn paremmin sivummalla pienemmässä porukassa kuin alfaurostelemassa kaiken huomion keskipisteenä ottamassa selfieitä itsestäni toisten samanlaisten julkisuustyrkkyjen kanssa.

Kuitenkin olen tullut sairauden tiimoilta vapaaehtoisesti julkisuuteen, joten turha tässä on vinkua. Mitäs läksit! Samalla  reality-check: seuraavan kerran meikäläisen nimi lukee Aamulehdessä todennäköisesti vasta kuolinilmoituksessa, joten nautitaan kyydistä.

Kommenttiosastole kaipaisin lukijoiden omia kokemuksia lääkeviekkareista. Aineen kauppanimi ja oireet mukaan.

Päivitys 9.4.:.

Proffa soitti. Sovittiin että tauolla ollut syöpälääke Afinitor jatkuu toistaiseksi. Se pantiin paussille, kun maksa-arvot rupesi olemaan lähes Irwin Goodman-vainaan luokkaa. Tai ainakin Vexi Salmen.

Lääkkeen valinnassa on aina kyse siitä, ylittävätkö haitat hyötyjä. Tässä keississä…

Plussaa:

  • pitäisi estää syöpäkasvaimia uusimasta
  • saa syödä niin paljon kuin jaksaa, mitä haluaa eikä liho. Viimeiset kolme-neljä kuukatta olen murkinoinut kuin syömishäiriöinen sumopainija ja paino pysyy samassa kilon tarkkuudella.

Miinusta:

  • maksa huutaa hoosiannaa
  • hirveät ilmavaivat
  • sykkeet +10-20 bpm normaalia korkeammat, joka tekee mm. tavoitteellisen maantiepyöräilyharjoittelun täysin mahdottomaksi. Tavallinen peruskuntolenkki menee väkisin intervalliharjoitteluksi (ajat normaalisti, teet kuolemaa, ajat normaalisti, teet kuolemaa jne)
  • kohtuuvittumaiset nivelkivut

Johtopäätös:

Mieluummin miinukset kuin Syöpä 2.0

Myrkytyksen oireet

Reipas kuukautinen on kulahtanut edellisestä päivityksestä. Ei ole oikein muka ollut asiaa. Eikä ehtinyt, ruuhkavuodet nääs. Kävijämäärät kärsivät. Brändi näivettyy.

Nykyään tuntuu ylittävän minkä tahansa median uutiskynnyksen, kun joku “julkaisee kuvan” tai “A kommentoi B:n Instagramissa…” Mielensäpahoittamisella pääsee vähintään IltaSanomiin. Seuraajia näille tyhjän puhujille ja joutavia jollottaville narsisseille riittää miljoonittain. “O tempora, o Ramoones!”. Setä ei käsitä.

Ja sitten huumoria. Päädyin taannoin Aamulehden haastateltavaksi aiheesta “opioidi-kipulääkityksen purkamisen sietämätön viheliäisyys”. Juttukokonaisuus ilmestyy lähiaikoina. “Kalpean mutta päättäväisen” näköisen kertojanne hajatelmien lisäksi artikkeli käsittelee mm. opioidien löyhää lääkemääräntää. Osa näistä huimausaineiksi luokitelluista kipulääkkeistä päätyy Suomessakin sekä väärin- ja viihdekäyttöön. Trumplandiassa ruumishuoneen pakasteeseen pääsi viime vuonna yli 49.000 OxyContinin väärinkäyttäjää. Sama kuin koko Porvoon väestö (pl Janina Fry) olisi kuollut kertarysäyksellä. Ja lääkkeen valmistaja tekee hyvää tiliä. Uskomatonta. Setä ei taaskaan käsitä.

Syöpäkontrolli

Ihan hirveä päivä. Kiirekiirekiire. Töihin, terapeutille, töihin,  onkologille, töihin, vessakäynti, autokatsastukseen ja illalla sohvalla vielä vähän töitä. Auto hylättiin, töitä ei. Pari pyöränlaakeria paskana ja jarrupiiri vuotaa. Koska määräaikaiskatsastus olisi pitänyt hoitaa helmikuun loppuun mennessä, ajokki meni suoraan ajokieltoon. Luojan kiitos huollon sijaisautoista. Jos rahaa olisi, pihassa seisoisi tuon Koslan sijaan Tesla.

Miksikö terapeutilla? Yleiskunnon lisäksi syövänpaska teki pahojaan avioliitollekin. Asioista pitää puhua ja elämää uudelleenjärjestellä. Uskon vakaasti että kyllä kaikki järjestyy.

Se tärkein uutinen, jonka ehkä maailman paras syöpälääkäri ymmärsi sanoa heti tapaamisen aluksi: “CT-kuvissa ei mitään epäilyttävää.”

Kysyin, että näkeehän se vekotin suoleenkin? Ettei siellä olisi muhimassa mitään skeidaa? Kuulemma näillä merkkiaineilla näkee vaikka Kuun pimeälle puolelle. Tapaamisen päätteeksi tuli silti kaiken varalta lähete kolonoskopiaan. Siltä varalta ettei anemia johdu sisäisestä verenvuodosta.

Muutenkin ukossa on monta asiaa vinksin vonksin. Maksa- ja tulehdusarvot huitelevat missä sattuu – kuin teinit teillä tietämättömillä lauantai-iltana. Kysyin uteliaisuuttani, miten fiksua olisi minun seepramaksa-tilanteessani (yhä raidallinen) nauttia alkoholia. Kuulemma sama kuin ampuisi isolla käsiaseella itseä naamaan. Helpottaa raittiuspäätöksen pitämistä. Eipä siinä ole ollut muutenkaan vaikeuksia. Lokakuussa 2017 nautin viimeisen drinkin. Nykyään nautin elämästä.

Hb on vain vähän anemian yläpuolella (118). Raudanpuute myös tosiasia. Määrään itselleni thrash-meteliä ja suun kautta nautittavia rautavalmisteita. Ja Ministryä joka tekee Pakkahuoneella comeback-keikan. Sedällä on sinne flabat handussa. Vihdoinkin saa nähdä, miltä “Jesus Built My Hot-Rod” kuulostaa livenä.

Urhoilua

Maantiepyöräilykausi alkoi varovaisesti reilun 30km lenkillä. Erehdyin viimeisellä neljänneksellä päästämään urkua auki “niinkuin vanhoina hyvinä aikoina” ja hyytymyshän siitä tuli. Kotia kuitenkin kunnialla ja olo suihkun ja venyttelyn jälkeen varsin ok.

Yksi juttu mietityttää.

Tunnin lenkillä kulutus keskimäärin 600 kCal. Äijällä on kolestrolit korkealla, suvun puolesta taipumusta sydän- ja verisuonitauteihin, vaikea ravinnon imeytymishäiriö ja reippaasti pienempi mahalaukku kuin normaalilla ihmisellä. Millä helkkarin opilla ja mitä sorttia ravintoa mä tankkaan, koska kovin paljon tästä laihemmaksi ei viitsisi itseään päästää? Kilometrejä olisi kuitenkin tarkoitus kerätä. Järkeviä ehdotuksia otetaan vastaan.

Pitäkää itsestänne ja toisistanne huolta. Ja tsekatkaa sunnuntain 7.4. Aamulehti!