Kortisoni: ole tarkkana

Tarkkana tämän myrkyn kanssa!

Olen saanut “nauttia” tähän syöpään liittyen tasaisesti voimistuvasta käsien vapinasta jo useita kuukausia. Pidin syyllisenä ensin kipulääkitystä. Sattumanvarainen googlaussessio johti kuitenkin toisille jäljille. Lääkeluettelostani löytyvä Prednisolon-kortisonivalmiste, annos 20 mg / vrk tarttui googlen haaviin ja osumia listatuista haittavaikutuksista mm. käsien vapina. Pikainen kyselykierros FB:n vertaisryhmässä vahvisti, että muilla on samanlaisia sivuvaikutuksia kortisonista pitkäaikaiskäytössä. Raajojen vapinaa, nesteen kertymistä, kuukasvoisuutta, sydänoireita.

Otin yhteyttä sairaalani tablettihoitajaan ja kerroin syöneeni reilun puoli vuotta tätä lääkettä – koska se lääkeluettelooni oli merkitty. Pyysin konsultaatiota lääkäriltä, voisiko lääkkeen annostusta joko pienentää tai jättää pois kokonaan. Hoitaja lupasi tarkistaa ja palata asiaan.

Iltapäivällä sain luvatun soiton. Näyttäisi että “joku” on sen resepteihini 5.12. 2017 kirjoittanut, mutta “kukaan” ei kiinnittänyt siihen huomiota, että ko. lääke olisi pitänyt lopettaa minulta ajat sitten. Näin siitäkin huolimatta, että jokaisen osastokäynnin yhteydessä jokainen minua tuolloin hoitanut lääkäri kävi kotilääkeluettelon kanssani läpi. Olen siis syönyt turhaan kortisonia vähintään puoli vuotta! Ja kortisonilääkkeillä on runsaasti tunnettuja, vakaviakin sivuvaikutuksia.

Sain ohjeet alasajosta. Annostusta vähennetään 5 mg vuorokaudessa kahden viikon välein eli 2kk kuluttua pääsen tästä myrkystä eroon. Sitten enää odotetaan, että sivuvaikutukset katoavat. Sitä kauanko kuukasvoisuuden poistuminen ja käsien vapinan lakkaaminen kestävät, kukapa tietää. Toi

Puhelun jälkeen aloin ajattelemaan tilannetta vähän syvällisemmin. Mitähän muita ylimääräisiä lääkkeitä minulle on syötetty vain siksi, että ei ole ollut sitä omalääkäriä? Kestävätkö hoidossani tähän saakka tehdyt lääkevalinnat ja linjaukset kriittistä tarkastelua? Miksi minulle vasta yli puoli vuotta NET-tuumorin diagnosoinnista määrätään syöpälääke joka on NIMENOMAAN NET-tuumoreita varten kehitetty?

Onko minua hoitanut joukko lääketieteen ammattilaisia vai “satunnaislukugeneraattori” joka on arponut “jotain” lääkettä ajatuksella “no josko toi sit ny vaiks sit auttais, koeta tota?”

Tätä kirjoitettaessa olen pettynyt ja vihainen sekä aika skeptinen. Entäpä jos käy ilmi, että on tehty muitakin virheitä ja olen killunut tässä “syöpähirsipuussa” turhaan?

 

Rajojen kokeilua

Taksiuudistuksen myötä pannaan tämä tilaukseen ja minä istun takana

Perhe mummolassa. Kaunis lauantai-aamu. Sai nukkua pitkäääääää–äään kaikessa rauhassa ja olo on virtaa täynnä. Luvattuja kotihommia ensin vähän alta pois ja sitten tuumausta mitä tehdä. Ulkovarastosta kuuluu vaimea seireeninlaulu: “ota minut!”

Kukako se siellä? Vanha kunnon “punainen paholainen” eli luotettu maantie-Cannondale fillari vastahuollettuna – korjaan huollatettuna – huhuilee. Tunnustan, iski laiskuus, annoin Suomen Urheilupyörän tehdä määräaikaishuollon tänä vuonna.

Arvaiskohan sitä lähteä? Eilen oli savua… sauvakävelyä ja heti seuraavana päivänäkö taas liikuntoa? Jaksaiskohan sitä? No perhana, pakko jaksaa. Ei muuta kuin trikoota niskaan. Nykyiset vauhdit eivät kyllä edellytä sukkislookkia, mutta kun ei ole tuulipukuakaan jossa ajelisi.

Varovaisesti liikkeelle sykemittaria monitoroiden. Perhana, että karkaa korkealle eikä maisema vaihdu siltikään. Jos sitä vähän kovempaa koittais mennä, hengitys kulkee kuitenkin vaivatta. Kai se sydän kestää, on se tähänkin asti kestänyt. Niin kiva ilmakin.

Tunnin ja vartin kiertelin pikkuteitä. Vauhdissa edelleen toivomisen varaa, hengästyttänyt ei kertaakaan mutta pumppu taisi tehdä töitä voittopuolisesti 80-90% maksimisykkeestä rasituksella (raskas), kun sairastumisen jälkeen ollaan pysytelty kiltistä 60-80% välillä. Rupesi vaan niin kertakaikkiaan jurppimaan se jatkuva sykemittarin tuijottaminen ja liian hiljaa kihnuttaminen. Tämä vehje on tehty lentämään eikä kruisailemaan, perhana.

Kotopihassa hyvä olo. Venyttelyn ja suihkunkin jälkeen hyvä olo. Pikkuisen kyllä huimata meinasi. Iltapäivää kohti hyytymisen oireita ja iltaseitsemältä valmis ottamaan yölääkkeet ja happiviikset nenässä vaakatasoon.

Taisi mennä sittenkin överiksi kuntoon nähden.
Stnan syöpä.

Sauvakävelemään

“Desperate times, desperate measures” sanoi Syöpäläinen, kun sanansa söi, valansa rikkoi ja meni kuin menikin vapaaehtoisesti, kenenkään pakottamatta ensimmäistä kertaa elämässään sauvakävelemään. Mitähän seuraavaksi? Ostetaanko mrs. Syöpäläisen kanssa unisex-tuulipuvut ja ruvetaan tekemään tätä duettona? Putoaako taivas huomenna niskaamme? Rupeaako pohjois-Korea oikeasti ydinaseettomaksi ja onko Trumpin tukkalaite oikea?

Sauvakävelemään opettelua
“Täten julistan keski-ikäisyyteni virallisesti avatuksi!”

Ei tuo sauvojen ensimmäinen ulkoilutus niin pahalta tuntunutkaan kuin ennakkoon odotin. Yllätyin miten haastavaa oikean, sujuvan rytmin löytäminen olikaan, se vaati oikeasti keskittymistä. Viimeistään siinä vaiheessa kun korvalapuista soivan biisin biittiluku osui lähelle muttei ihan etenemisvauhdin kanssa samalle lukemalle, rytmi sekosi täysin. (Onneksi harvalukuisten) vastaantulijoiden riemuksi.

Plussan puolelle kirjattakoon, että mielekkäältä tuntuva etenemisvauhti riitti pitämään sydämen sykelukemat järkevällä tasolla.

Tästä hieman yllätyin. Viime aikaiset liikuntayritykset pyöräilyn parissa kun ovat poikkeuksetta temponeet sykettä liian ylös. Sairastumisen jälkeen olen yrittänyt pitää kiinni siitä, että peruskuntosykealueelta ei lipsuttaisi ylöspäin. Turha rääkätä pumppua tarpeettomasti. On kai mahdollisuuksien rajoissa, että sykkeen mittaustapakin vaikuttaa. Muistelen jostain lukeneeni, että ranteesta vs rintakehältä anturilla mitattuna heartbeat-käyrä käyttäytyy vähän eri tavalla. Mutu, että ranteesta mitattu “seilaa” enemmän ylös-alas, kuin rintakehältä erillisellä sykevyöllä otettu. Korjatkaa ihmeessä, jos höpisen tuossa päättömiä.

Kehitysidea – kumisiin asfalttitassuihin voisi lisätä rosteripiikit, joilla voisi koettaa raapia kipinäsuihkua asfaltista yöaikaan kurveissa. Päheyttä ja katu-uskottavuutta, nääsh!

Epätietoisuus on melkein pahinta

Parin päivän kuluttua syöpädiagnoosistani on kahdeksan kuukautta. Toimivan hoidon suhteen ollaan edelleen lähtöruudussa. Epätietoitoisuus taudin prognoosista ja tulevaisuudesta yleensäkin on kiduttavaa. Sietokyky tälle epätietoisuudelle alkaa olla kerta kaikkiaan lopussa.

Kertaus:

  • 13.10.17 epäilty mahahaava osoittautuu syöpäkasvaimeksi
  • marras-joulukuussa siitä otetaan koepala. Osoittautuu neuroendokriiniseksi, hyvälaatuiseksi haimatuumoriksi joka ei levinnyt, ennuste “hyvä”, sijainti haiman caputa-nimisessä osassa.
  • ei leikattavissa koska kasvain kiinni valtimossa X
  • loppuvuodesta kylkeen asennetaan huuhteludreeni, koska kasvain häiritsee myös maksan toimintaa. Huuhteludreenin kautta ajetaan kaksi kertaa päivässä keittosuolaliuosta sisään, jotta maksa-arvot pysyvät optimissaan ja hoidot voidaan aloittaa
  • ensimmäinen lääkeyhdistelmä ei anna toivottua vastetta vaan aiheuttaa “sydänkohtausmaisia oireita”.  Hoito päätetään katkaista.
  • nautin lääketauosta täysin sydämin, kuntoilen paljon, käyn salilla, nautin elämästäni
  • paino alkaa laskea hitaasti, mutta varmasti
  • toiseksi lääkkeeksi määrätään Teysuno-niminen ei-Kela-korvattava valmiste, jonka hinta minulle kuukaudessa n. 400 euroa.
  • yhtä varoittamatta kuin lääke vaihdettiin, se vaihdetaan minulle mitään perusteluja esittämättä pois yhden kuurin jälkeen. Olen lievästi sanottuna ihmeissäni. Neljän sadan euron investoinnista jää 42 tablettia syömättä. Teysuno ei tuonut mitään hoitovastetta.
  • seuraavaksi annetaan suonensisäistä sytostaattia kolme settiä. Ensimmäisellä kerralla yleiskunto heikkenee hieman, toisella reilusti ja kolmannella romahtaa täysin. Makaan viisi päivää täysin reporankana vuodepotilaana, painoa lähtee viisi kiloa. Hoito keskeytetään.
  • Lisäksi todetaan molemminpuolinen keuhkoveritulppa, runsaasti mustelmia eri puolella kehoa. Parta harmaantui ja puolet hiuksista lähti pois.
  • Keuhkoveritulpan hoito jatkuu vielä kuukauden verran Innohep-piikeillä ja uutena lääkkeenä määrätään Afinitor-niminen ei-solunsalpaajalääke. Kasvain on kasvanut 10 mm tuoreimman kuvannoksen mukaan.
  • Afinitor aiheuttaa lieviä hengitysvaikeuksia. Tarkistutan itseni aluesairaalassa. Koska kuvat ovat ok, hoitoa jatketaan.

Avauduin tänään asiasta tablettihoitajalle. Ymmärrän kyllä sen, että minulle ei toivomuksista huolimatta voida osoittaa ns. omalääkäriä, mutta tämän puolen vuoden aikana olen ollut tekemisissä varmaan kymmenen eri valkotakin kanssa, joista kolmen useammin kuin kerran. Ei ole oikein “sinusta pidetään parasta mahdollista huolta” -olo. Etenkään kun kukaan ei perustele läheskään kaikkia hoitoni suhteen tehtyjä ratkaisuja.

Tietoa!

En saa tarkkaa tietoa, ketä on kasvaimen suhteen on kenties konsultoitu, mitä hoitovaihtoehtoja on jäljellä, mitä on tulossa. Kuvannukset tuntuvat tulevan aivan satunnaisesti silloin tällöin eikä läheskään kaikista asioista soita lääkäri vaan useimmiten joku hoitaja. Ikään kuin koko hoitoni arvottaisiin jollain hemmetin lottopallolla.

Kai minulla potilaana on oikeus tietää, missä oikeasti mennään? Eihän tässä ole kyse kuin minun elämästäni ja perheeni onnellisuudesta ja tulevaisuudesta.

2.7. pääsen taas vihdoin lääkäriin. Mukana tulee olemaan paljon pahoja kysymyksiä.

Pitääkö keuhkokuvassa hymyillä?

Pitääkö keuhkokuvassa hymyillä?

Afinitor aiheutti siis kolmantena käyttöpäivänä sen verran äkäisiä hengitysvaikeuksia, että tuli ohje tauottaa lääke ja käydä kontrollissa. Aluesairaala nielaisikin ukon sisuksiinsa alle tunnissa, vaikka olin henkisesti varautunut paljon pisempään odotukseen. Tämä oli varmaan toiseksi nopein aika ikinä. Onneksi oli iltapäivä, ei vielä pahaa ruuhkaa ja sekä aamu- että iltavuoron lekurit paikalla. Asiat etenivät nopeasti, hyvä  niin.

Keuhkokuvissa ei nääkynyt mitään hälyttävää. Veriarvot samaten toleransseissa, joten kotiutus reilussa kolmessa tunnissa ja seuraavana päivänä ohje palata Afinitor alkuperäisen annostuksen mukaan. Jos viikonlopun aikana sivuoireet palaisivat tai pahenisivat, uusi tauko. Tämän jälkeen sitten lääkärin kanssa mietintä miten eteenpäin.

Projekti “Napapiikki” alkaa olla puolivälissä. Enää pitää tuikata reilut 30 annosta Innohepiä mahamakkaraan. Pitäisiköhän alkaa tatuointitaiteilijaksi? En tarvitsisi edes konetta, kun värinä ja tärinä on käsissä omasta takaa, pelkkä musteeseen kastettu neula riittäisi!

Kulunut päivä ollut ihmeen aikaansaava. Siivosin lääke- ja sidetarvikekaapin, ehdin touhuta vähän skidienkin kanssa ja hoitaa asioita kylillä. Jalkoihin on ilmestynyt takaisin vähän lihasvoimaakin. Portaiden nousu nuorimmainen ja/tai tavaraa kainalossa eivät tunnu enää niin raskaalta. Iltavisiitillä piipahtanut anoppikin narrasi, että näytän parempikuntoiselta.

Hengitysrytmiä huomaan tarkkailevani koko ajan, lähes neuroottisesti ja yöt nukun lisähapella – johon alkaa ilmeisesti kehittyä psykologinen riippuvuus. Toisaalta tasainen virta nitroksia sieraimiin on rentouttavaa. Vielä kun saisi enemmän unta.