50 päähänpistoa sitten

50 päähänpistoa sitten

Mies sairastuu vakavasti, hätääntyy, kokee kuolemanpelkoa. Sisuuntuu ja lyö rintaansa: “kyllä MINÄ vielä jaksan, voin, pystyn…” Ja vasta tämän jälkeen alkaa pohtia, että “hetkinen, onkos mikään tästä mahdollista, järkevää, toteuttamiskelpoista..?”

Juuri näin kävi minulle, rakas lukijani, kun sain haimasyöpä-diagnoosini viime lokakuussa. Fiksu, harkitseva yksilö olisi ottanut aikalisän, konsultoinut mahdollisesti toista syöpälääkäriä. Odottanut edes kasvaimen koepalan tulokset. Ajatellut ennen kuin toiminut. Perehtynyt asiaan kaikilta kanteilta. Sen sijaan hirve uho päälle, että “minähän en tähän kuole” – mikä sinänsä ei ole huono tapa asennoitua vakavaan sairastumiseen.

“Keräänpä kymppitonnin rahaa syöpätutkimukseen”, vaikken saanut penskana partiolaisten joulukalentereistakaan myytyä kuin kolmanneksen. Nekin sukulaisille säälistä ja alennuksella.

“Kun keräystavoite täyttyy, niin osallistun elämäni ensimmäiseen massapyöräilytapahtumaan  pukeutuneena Batmaniksi”. Tässä kohtaa olisi pitänyt ehkä istahtaa tuumimaan tai ainakin tohtorin tuplata lääkitys. Eikä tässä vielä kaikki.

“Ilman muuta blogi tästä kaikesta on saatava, sellainen jota luetaankin”. Kokemusta bloggaamisesta, somemarkkinoinnista ja hakukoneoptimoinneista, arvasit oikein, nolla tuntia.

“Syöpäläinen” -domain-nimi oli vapaana, joten se oli vapaata riistaa, vaikka tiedän etten ole ensimmäisen syöpäbloggaaja joka tätä nimeä käyttää. No, tuo pääkallo-nauhalogo oli sentään “oma idea”.

Pakko on kuitenkin fantastinen motivoija. Piti sitten avata se suu. Nyt on mietittävä keinoja päästä tavoitteisiin.

Lähtötilanteessa:

  • oli tyhjä FB-tili, jonne postailin lähinnä itseäni kiinnostavia asioita – joista harvempi pienehköstä kaveripiiristäni oli edes kiinnostunut.
  • osasin tavata sanan “personal trainer”, mutta en tuntenut yhtään oikeaa sellaista.
  • en tuntenut ketään bloggaajaa

Tilanne pari kk myöhemmin:

  • “päähänpistollani” on oma Twitter-tili, Facebook-sivut, jokunen seuraajakin (!)
  • Syöpäläinen.fi -haimasyöpää käsittelevän blogini 50. postaus on julkaistu ja koko blogi lähestyy 20.000 yksittäisen sivunäytön ja 3.000 kävijän rajapyykkiä.
  • EDIT: Blogit.fi -hubissa Syöpäläisen ranking on “4. (terveys ja hyvinvointi) ja 69. (kaikki blogit)” (1.1.2018)
  • olen saanut hyvien ihmisten pyyteettömällä tuella uuden maantiepyörän, arvokkaita neuvoja blogin rakentamiseen, blogikirjoittamiseen sekä oman personal trainerin / ravintovalmentajan
  • olen tavannut uskomattoman rohkeita ihmisiä, niin terveitä kuin sairaita ja saanut heiltä valtavan määrän inspiraatiota ja uusia tapoja suhtautua vastoinkäymisiin.
  • ensimmäinen lehtihaastattelu printtimediaan on tehty. Pitäkääpä silmällä Syöpäläisen FB-sivua, pitäisi tulla lähiaikoina ulos.
  • olen onnistunut löytämään muitakin ihmisiä, joiden mielestä sarjakuvahahmoksi pukeutuminen isoon pyöräilytapahtumaan hyväntekeväisyyden tiimoilta on erittäin jees & cool
  • Spotifyn “Syöpäläinen PowerPlay-voimasoittolistalla” on 50 biisiä soitettavaksi salilla ja pyöräillessä. Soittolista on edelleen avoin, voit vapaasti lisätä sinne oman tsemppibiisi-suosikkisi
  • Syöpäsäätiölle on kerätty vajaa tonni yksityislahjoittajilta
  • ensimmäinen spin-off-varainkeruutapahtuma “Syöpäläinen Hyväntekeväisyys Crossing” pidetään 8.1.2018 klo 18 Lempäälän Piippokeskuksella.
  • olen elossa (tätä kirjoitettaessa), voin tänään hyvin (huomisestahan ei voi tietää, joten sitä on turha miettiä). Pystyn elämään lääkityksen turvin voittopuolisesti “normaalia elämää” ja vähän kuntoilemaankin. Entisiin määriin ja volyymeihin turha verrata, itku pääsisi. Etenkin sytojen päällä ollessa syke karkaa spinning-pyörän selässä PK-tasolle vaikka vasta lämmitellään. Kone ei siis käy optimitilassa. Kaukana siitä. Ruoan saaminen ukkoon sisään on aikamoista taistelua, toki helppojakin päiviä välissä. Lääkkeet nukuttavat päivällä ja valvottavat yöllä, mutta kivut pysyvät voittopuolisesti poissa.
  • ensimmäisen sytostaattisyklin päätyttyä olo piristyi vuorokauden sisällä. Syklin kaksi viikkoa kestänyt nuha ja kurkkukipu katosivat saman tien. Elättelen toiveita että kadotettu painokin palailisi tauon aikana ja mahdollistaisi paremman jaksamisen treenaillessa.

Monta kysymysmerkkiä vielä:

  • pureeko tämä sytostaattihoito kasvaimeen? Jos puree, tarvitaanko yksi, viisi vai viisikymmentä hoitojaksoa? Koska hoitovaste alkaa näkyä?
  • paranenko koskaan tästä syövästä pysyvästi?  Vai tappaako tämä p#ska minut lähimmän viiden-kymmenen vuoden sisällä? Tämmöisen tilaston bongasin Duodecim.fi-julkaisun neoendokriinikasvain-artikkelista taannoin.
    Tilasto on tietenkin tilasto ja minulla on tällä hetkellä monta etua puolellani –  mutta koskaan et voi tietää. Minulla oli pitkään vakaa usko perusterveyteeni. Sairastin 1.5 flunssaa vuodessa, that’s it. “And now something completely different!” Tästä syystä olen tehnyt tietoisen päätöksen sairauteni googlaamisesta. En tee sitä. Mielenrauhani takia. Piste.

Kelpo lukijani, sinun puheenvuorosi (kommentoi alle)

  • olisiko “pitänyt ajatella enste”, katsoa edes yksi hoitojakso läpi että näkisi mitä se tekee suorituskyvylle?
  • Hyväntekeväisyyteen heittäytyminen tilanteessa jossa oma henkiriepu vaakalaudalla – älytöntä, ihailtavaa tai jotain siltä väliltä?

Omistan tämän postauksen vanhalle kaverilleni M:lle jonka läpikäymään jyrään verrattuna omani on Särkänniemen Possujuna.

3 thoughts on “50 päähänpistoa sitten

  1. Mielestäni ei kannata aina ajatella enste. Omaa Bullet Journal -höyryämistä aloitellessa sain myös päähänpiston blogista, ja oho, sitähän lukeekin joku. Kirjoittaminen on hyvästä, ja ajatusten jakaminen muille myös on sitä. Eli ei muuta kuin jatkat vain bloggaamista! Ja toisaalta sytojen aikanahan liikunta ei ole kiellettyä. Teet oman jaksamisen ja voimien mukaan PT:n ohjauksessa. Jos vointi on huono, jätät yhdet Cyclocross-treenit väliin.

    Hyväntekeväisyydestä: go for it! Parhaiten lahjoituksia saa kasaan, kun kamppiksen pistää pystyyn sairastava, eikä joku kasvoton syöpäjärjestö. 👍

  2. Vastaus kysymykseen olisiko pitänyt ajatella enste?
    Riippuu mitä piti ajatella.
    Jos liikaa uppoutuu hoidon tuntemuksiin, seuraamuksiin, olotiloihin ja ohjeisiin jää helposti sängynpohjalle ja sieltä on ihan p*keleen vaikea nousta.
    Parasta on kun jatkaa tekemisiänsä kuten ennenkin (tietyin rajoituksin toki) eikä mieti liikaa mitä hoitojen aikana ei voi tai saa tehdä.
    Siinä mielessä sytojen aiheuttama aivosumu on hyvä asia, pää saa levätä eikä tarvitse miettiä ylimääräisiä.

    Jos mukana on osaava PT niin sen avustuksella treenaaminen on turvallista. Tietenkin oma olo ja jaksaminen menee treeniohjelmien edelle.
    Sama ruuan suhteen. Jos joku ruoka pysyy sisällä toista paremmin, syö ennemmin sitä vaikka ei olisi oppikirjan mukaista.

    Kaikki hyväntekeväisyys on hyvästä, niin terveenä kuin sairaana, kun se menee sitä tarvitsevaan osoitteeseen.

    Itse sain Rs diagoosin toissavuonna. Ei ollut mikään kiva ylläri.
    Alun sumusta hoitoputkeen päästyä ja myrkytysten tahdittaessa viikkorytmit tein just sitä mitä ite halusin.
    Tein kaikkea mihin ei ollut aiemmin ollut aikaa, kävin vkl reissuilla (suomessa), elin normaalia elämää. Söin sitä mikä pysy sisällä ja nautin. Vaikka se kummalliselta kuullostaakin.
    Otin koko sairasloman ylimääräisenä hermolepona ja pitkänä lomana töistä.
    Itse sain aika kummastuneita katseita kun en ollutkaan ihmisten oletusten mukainen syöpäpotilas jolle saa voivotella ja sääliä.

    Musta huumori auttaa pitkälle. Kaikkea ei tarvitse eikä saa ottaa liian vakavasti.

Comments are closed.