Syöpäläisen Normipäivä

Syöpäläisen Normipäivä

Huomasin, että syöpäblogistani puuttuu ote sairaupäiväkirjasta, jossa käsitellään tiivistetysti tavallista päivää.  Pitäähän sellainen olla. “It goes a little something like this:”

Päiväni alkaa yöllä.

Lääkitys sotkee unirytmiä. Kipulääkitys vedetään 2x vuorokaudessa, yleensä ilta- ja aamukahdeksalta. Iltasettiä seuraa zzz reilua tuntia myöhemmin. Kolmen-neljän tunnin kemiallisen unen jälkeen heräät pää märkänä ja nautit pienen yöpalan. Sitten valvot tunnin tai pari, kunnes nukahdat taas muutamaksi tunniksi.

Heräät jälleen pää ja märkänä . Jälleen jotain pientä suuhunpantavaa. Ehkä jakso jotain tv-sarjaa. Hyvällä tuurilla nukahdat vielä hieman unta.

Viimeistään aamukuudelta alkaa “concerto di bella bambino.” Yrität nousta sängystä likomärkä lakana selkään liimautuneena ottamaan vauvan äidiltään vaipanvaihdolle ja aamupalalle, jotta “la Reina” saa nukkua vielä hetken.

Ruokapöydässä yrität ruokkia poikaa kahdella kädellä ja kasata aamulääkitystä kolmannella. Dopingiin kuuluu pahoinvoinnin estolääkettä, pitkävaikutteisia kipulääkkeitä, muutamaa enpäs-kerro-mihin-vaivaan, hermosärky- ja kasvainturvotuslääkettä jne. Ettekä uskoisi mitä maksaisivat ilman Kelan erityiskorvattavuutta.

Kun poika on ruokittu, pyöräytät itsellesi aamiaisen ja huuhtelet sen alas kolmella haimaentsyymikapselilla. Jos on sytostaattiviikko yksi menossa, heität k-sytoa perään. Jos viikko kaksi, plus tunti aamiaisesta pahoinvoinnin estolääke ja plus kaksi tuntia otetaan sytostaatti T. Kuukaudesta on kaksi viikkoa solumyrkkyvapaata, ihanaa, dynaamista ja energistä aikaa.

Sitten päivästä riippuen (tätä kirjoittaessa vielä sairaslomalla) hoitelet joko kaksi muuta poikaamme kouluun tai leikit vauvan kanssa vaimon heräämiseen asti. Vaimo vielä hetken hoitovapaalla, mutta hänkin palailemassa työelämään. Vahdinvaihtoseremonian jälkeen pieni “power-nap”, jos mahdollista.

Työsähköpostia peratessa muistat, että taas vaihteeksi labraan. Hurautat paikalliseen, jossa Fimlabin vampyyrit imevät 4-7 ampullia verta, riippuen mitä kokeita Taysin onkologiryhmä on määrännyt.

Viimeistään kotiin palattuani huuhtelet sappitiehyen dreenin keittosuolaliuoksella (letku joka sojottaa kyljestä). Tämä kolmesti päivässä. Tarvittaessa ihon puhdistus ja sidoksen vaihto. Suurimman osan sidontatarvikkeista saa onneksi ilmaiseksi sairaalasta, mutta liuokset ja haavatyynyt “saa” ostaa itse. Ette uskoisi apteekin ampullipakatun keittosuolaliuoksen litrahintaa, jos kertoisin.

Sitten taas pieni ruoka, kotihommia, työsähköpostia, ehkä vartin unet. Muistinko sanoa, että PT vaatii minua pitämään joka suupalasta ruokapäiväkirjaa ja punnitsemaan sapuskat? Ihan kuin joku fitness-kilpailija 😀

Jos edellisestä fyysisestä harjoitteesta on kulunut riittävän monta päivää, kerran viikossa tunniksi salille polkemaan hiljakseen pyörää ja/tai tekemään lihaskunto-ohjelmaa hyvin pienillä painoilla. Syöpä söi miehestä lihasmassaa toistakymmentä kiloa. Nyt ei ramboilla. Sitä paitsi PT:n laatima ohjelma painottaa aivan oikein voimakestävyyttä ala- ja keskikroppaan. Ei maantiepyöräilyssä penkkipunnerruksilla kehitytä. Sarjojen välissä kytätään sykemittaria silmä kovana, koska uskaltaisi tehdä seuraavan sarjan. Sytoviikoilla pumppu tikittää pienessäkin rasituksenssa 20 bpm normaalia kovempaa. Ei ole tarkoitus rikkoa el action pumpoa pyöräilytapahtumaan valmistumisen takia.

Kun tartun rautaan, tämä on päivän ainoa todella VAPAA hetki. Vain sarjan ajan MINÄ määrään jälleen tahdin . MINÄ käsken kehoani. Nautin tunteesta kun lihas tekee vain sen mitä käsken sen tehdä. Koko muun ajan päivästä joku muu määrää tahdin.

Treenin jälkeen välittömästi palautumisjuoma naamaan ja maksimimäärä lämmintä kuivaa vaatetta päälle. Sytot tekevät koko ajan pienen flunssan tunteen. Vilustuminen on no-no. Jo 38 asteen kuumeen noustessa on hakeuduttava sairaalaan. Vanha sukellusviisaus “pidä kehon ääripäät kuivina ja lämpimina, niin et vilustu” on edelleen kullan arvoinen.

Kotona lihashuolto, pesut, lisää ravintoa, toivoen että huominen aamupaino ei olisi tämänaamuista pienempi. Itsehuoltoon kuuluu lisäksi käsien ja jalkojen rasvaaminen kolmesti päivässä sekä suun huuhtelu suolavedellä N kertaa päivässä. Ikinä elämässäni ei ole itsehuoltoa tullut harrastettua näin säännöllisesti ja paljon. Enkä kaikesta puunaamisesta huolimatta ole yhtään komeampi tai kiiltävämpi 😀

Koittaa ilta. Vauvalle iltapuuro, jotta vaimo pääsee häntä nukuttamaan. Tarkistat kahden muunpojan koulutehtävät, koordinoit iltatoimet. Jos aikaa, pelataan Trivial Pursuit Family Editionia. Kieltäydyt tänäänkin poistamasta käytönvalvonta-ohjelmistoa esikoisen kännykästä. Sinua syytetään epäreiluksi piiskuriksi. Myönnät syytökset oikeiksi.

Siinä sivussa kasaat iltalääkesatsin, joka on noin 80% aamulääkearsenaalista. Duunaat jääkaappiin yöpalat valmiiksi.

Ainakin tämän haimasyöpäpotilaan elämä on äärimmäisen kurinalaista ja tylsää toistoa. Paitsi kun juostaan Acutassa lääkärin konsultaatiossa tai kuvannuksissa tai testeissä.

Potilaskollegat sanovat että minuutit ja käytävät ovat pitkiä, kun mennään kuulemaan syöpäkokeiden  ja -kuvannusten tuloksia. Siinä saattaa olla kyse elämästä tai kuolemasta, arvoisa lukijani. Minulla ovat nämä vielä edessä.

Osapäivätyöhön olisi tarkoitus palata noin kuukauden sisällä kuluttua, mikäli lääkäri ja terveys sallivat. Siitä lisää sitten kun sen aika on.

Siinäpä se suurinpiirtein. Kysyttävää, kommentoitavaa? Jos ei, mukavaa normipäivää Sinulle!

7 thoughts on “Syöpäläisen Normipäivä

  1. Moi!

    Luin Aamulehden innoittamana koko blogisi läpi ja välillä huutonauroin, mm. tekstissä, jossa kerroit ummetuksesta. Sinulla tosiaan on terävä kynä ja sana hallussa! 🙂

    En jaksaisi kliseisesti todeta, että todella kurjaa, kun olet sairastunut ja koita jaksaa ja blaa blaa blaa, mutta en näköjään muutakaan osaa.

    Hienoa, että jaksat myös kampanjoida! 🤗

    Tsemppiä sinulle ja syvä respect! 💛

    1. Kiitokset Milla. Pakko myöntää että ihan alussa diagnoosin jälkeenn olo oli “yhyy-nyyh-miksi-minä-antakee-hali”. Onneksi aviovaimoni on voimakastahtoinen nainen, joka teki rakastavin mutta selkein sanankääntein tiettäväksi mitä mieltä tuosta “huomiohuo*aamisesta oli. Ja kun pysähtyi asiaa ajatttelemaan:
      – miksi surra jotain, jolle et mitään voi?
      – sinä itse päätät, onko “lasi puoliksi tyhjä vai puoliksi täysi”
      Jos nyt käy niin että minulle jää musta pekka käteen tässä syöpälotossa, niin sitten jää. “Living well is the best revenge” ja aion yrittää hampaat irvessä nauttia jokaisesta päivästä. Joskus tämä onnistuu paremmin, joskus huonommin. Mutta yrittämisen puutteesta en halua joutua haukutuksi . Ja kun lapset näkevät, että isi on niinkuin ennenkin, nauraa ja leikkiikkin, ei heitäkään pelota.

      1. On pelkästään inhimillistä, että murskauutisen jälkeen piehtaroi aikansa itsesäälissä ja syvissä vesissä. (Jos niin ei kävisi, joko olisi hyvin erkaantunut tunteistaan tai kieltäisi itseltään inhimillisyyden – kumpikaan vaihtoehto ei liene toivottava.)

        Ehkä näin sinut tänään Tampereella apteekissa yhdentoista maissa. Olisin tullut sanomaan pari sanaa, jos olisin ollut varma, että se olet sinä.

        Loppiaista! 😊

      2. Itse asiassa olin tänään apteekissa Tampereen Keskustassa noin klo 11, joten 50% todennäköisyydellä se olen ollut minä.
        Hauskaa loppiaista myös sinne! 🙂

    2. Elämä on. Tilastojen mukaan tämä arpa osuu joka kolmannen kohdalle muodossa tai toisessa. Jos olisin saanut valita, olisin tietenkin jättänyt tämän arpajaisvoiton väliin, mutta kukaan ei kysynyt.

      Mutta – ILMAN tätä olisin jäänyt myös montaa riemukasta kokemusta vaille. Olisi jäänyt monta hienoa ihmistä tapaamatta. Sellaisia, joiden elämänhalu ja tahdonvoima ovat niin rautaisia, että heihin verrattuna minä olen pullamössöpoika. Minulle on annettu nyt hetkeksi ääni ja huomiota, yritän jakaa siitä blogissani näille arjen todellisille sankareillekin “ruutuaikaa”, heidän luvallaan tietysti. Sairastuminen on kuitenkin äärimmäisen henkilökohtainen asia ja osa pitää nämä asiat mieluiten itsellään.

  2. Perhe on uskomattoman tärkeä tällä taipaleella. Itse koin, että onnistuin kokoamaan voimani juuri lasten ansiosta – heidän takiaan hain sen positiivisen ja toivon mitä tässä pahiksessa voi olla. Puoliso on ollut olkapäänä takapakeissa ja kannustajana nousemaan suosta.

    Kolmen vuoden sijaan olen jo sinnitellyt viisi vuotta vaikka sairastuessani ei yhtään ollut viiden vuoden päästä hengissä. Enkä ole ainoa, meitä on jo kymmenkunta sillä hoidot kehittyvät.

    Olen hokenut itselleni, että jos yksikin on selvinnyt minäkin voin – yhtenä päivänä kuollaan, kaikkina muina eletään ja täysillä.

    Tsemppiä ja hyviä hoitoja sinulle.

Comments are closed.