Its All Shit.

Eilinen koko päivä kului siis Acutassa. Selvittelemässä syöpälääkeasiaa. Lääkärit ja professorit ekevät varmasti parhaansa Kelan mielivaltaa vastaan. Minulle määrätty lääke meinaa tappaa minut sydänkohtauksella ja korvaava lääke on ilmeisesti kustannuksiltaan ulottumattomissani. Herkullinen lähtöasetelma, kertakaikkiaan. Elättelen vielä pikkuriikkistä toivetta että tämä jotenkin järjestyisi. Edellä mainittu oli aamulla ensimmäinen tietoinen ajatukseni, kun heräsin. Seuraava ajatus: “Eikö kello ole ton enempää? Voi helv#tti!”

Ensimmäinen aamutoimi – uuden dreenin huuhtelu. Piti olla rutiinitoimenpide.

Eipä ollutkaan.

Eilen asennettu kolmas dreeni vuotaa ihan yhtä paljon ellei enemmän kuin edellinenkin. Huuhtelun jälkeen kylki märkänä viidessä minuutissa. Kaiken tein niinkuin leikkaussalissa neuvottiin. Miksiköhän kirurgi ei vaihtanut numeroa isompaa? Varaa olisi ollut, useita letkukokoja. Maallikko ajattelisi, että kaikkien näiden vaihtojen jälkeen ympäröivät kudokset antavat myöten, vähentäen tiivistymistä. Minä olisin vaihtanut vähintään numeroa isomman.

Onneksi kirurgi tietää paremmin.

Hauskinta on, että jokainen tällainen “harrastuskäynti” maksaa rahaa. Poliklinikkamaksu ja/tai toimenpidemaksu. Jos ei oma auto ole vapaana, 50 euron taksimaksu. Kaikki lyhentämättömänä omasta pussista, muusta taloudenpidosta pois.

Tähän kohtaan syvä huokaus

Näyttää siltä että tämäkin päivä ollaan sairaalassa. Tämä päivä, joka olisi pitänyt käyttää mm. töihinpaluun ja muiden käytännön raha-asioiden selvittelyyn, juoksevien asioiden hoitamiseen, vaimon auttamiseen kotitöissä ja lastenhoidossa. Ja jos oikein hyvä tuuri olisi käynyt, kenties ihan vaikka hetken lepäilyyn, sairauslomalla kun ollaan. Mutta vahvasti näyttää että sitä minulle ei minulle tänäänkään suoda.

Vaimo nähtävästi tekee taas tänäänkin kaiken yksin. Hoitaa vauvan ja kodin. Kuljettelee lapset harjoituksiin ja takaisin. Ruokkii perheen. Hänkin alkaa olla Todella Väsynyt tähän… kun asioista puhutaan niiden oikeilla nimillä  –  p#skarumbaan.

En tiedä.

Kovasti olen yrittänyt tsempata muita. Peukuttaa somessa. Väsätä kannustavia iskulauseita. Ynnä muuta. Tälläkin hetkellä yritän oikeasti hammasta purren löytää optimismia ja toivoa alkavaan päivään… jostain.

Mutta juuri nyt, ties kuinka monennen huonosti nukutun yön jälkeen on todella, todella, todella vaikeaa nähdä mitään positiivista alkavassa päivässä. Josta – mikäli eiliset merkit paikkansa pitävät – tulee jälleen kerran:

  • piiiiiiiitkä ja turhauttava
  • ravinnoton ja janoinen, koska ennen dreeninvaihtoa/korjausta/mitä ikinä  operaatiota siellä tällä kertaa tehdäänkään, et saa syödä eikä juoda. Mitään.
  • äärimmäisen pitkäveteinen
  • sen vähänkin kenties jäljellä olevan optimismin syövä.

Miksi vaivautua?

Ensimmäistä kertaa diagnoosin jälkeen, minun tekee mieli antaa periksi. Heittää hanskat kertakaikkiaan tiskiin. Antaa olla. Haistattaa pitkät. Ei syöpäsairaudelle, mutta kaikelle vilpittömässä ja hyvässä tarkoituksessa tehdylle oheistoiminnalle.

  • Pyöräilytapahtumalle
  • Paitakaupalle
  • Tälle blogille
  • Syöpäsäätiön rahankeräykselle.

Taholle, jolta minä puolestani joudun nyt vuorostani pyytämään rahallista tukea. Kun on sattumalta ollut tätä ylimääräistä rahanmenoa viimeaikoina. Tai pyytäisin, mutta kun pitää mennä sinne Acutaan. Täpötäydessä ensiapuhuoneessa on vähän haastavaa näitä henkilökohtaisia asioita hoidella.

Toivon vilpittömästi, että sinulle joka tätä kenties luet, suodaan hyvä, dynaaminen ja onnellinen päivä. Kaikki merkit viittaavat siihen, että minulle ei sellaista tänään tule.

Ehkä vielä joskus.

Mutta ei h#lvetissä tänään.

Jälkikirjoitus – soitto Acutaan

Jos minulla olisi autokorjaamo ja olisin vaihtanut maksavan asiakkaan mersuun öljyt eilen. Jos se sama asiakas soittaisi aamuvarhain ja kertoisi että ne öljyt tulivat moottorista ulos, niin minua yrittäjänä kiinnostaisi korjata tekemäni vahinko mahdollisimman nopeasti niin, että asiakas saisi toimivan auton mahdollisimman vähällä vaivalla.

Onneksi julkinen terveydenhuolto toimii tässä “paremmin”

Soitin Gastroenterologian polille jonne näissä tilanetissa käsketään soittaa ja esittelin asiani.

“No sitten sun varmaan kannattais tulla Acutaan”.
Moneltako? Koska olin siellä eilen kahdeksan tuntia, eikä oikein huvittaisi viettää tänään samanlaista päivää.

“No lääkärit tulee joskus siinä aamupäivällä”

Teettekö te tälle asialla mitään tänään?

“No mä  en voi sitä luvata”.

Kuka voi luvata?

“No lääkäri”

Miten pääsen puhumaan lääkärin kanssa?

“No mä en oikein voi siinä auttaa, kun näitä vaihtoja on aikataulutettujakin”.

Jos te ette tänään tätä korjaa, niin oliko tarkoitus että minä vaihdan siteet ja kaikki paitani kerran tunnissa N vuorokauden ajan? Ei minulla ole niin paljoa edes vaatteita.

“No tähän mä en osaa vastata.”

Syvä huokaus

Ymmärrän että puhelimeen vastannut yöpäivystäjä ei ole millään tavalla tilanteeseen syypää ja sen hänelle kerroinkin.

Maalaisjärjellä – kts yllä oleva mersuesimerkki – ajatellen, jos palveluntarjoaja mokaa, palveluntarjoaja korjaa. Mahdollisimman pian. Mutta kuten todettu, tätä kirjoitettaessa maalaisjärjellä ja julkisella terveydenhoidolla ei näyttänyt ole mitään tekemistä keskenään.

EDIT:

Acutassa käytiin. Taisi kuitenkin olla niin että se jättimäinen vihreä mömmö oli jäännöserä vaihdosta, koska vuoto ei enää kolmatta kertaa uusiutunut. Tarkkailemme iltahuuhtelussa, uusiutuuko. Itse käynti meni suht sujuvasti klo 8-13 eli viidessä tunnissa selvisin.

Samassa yhteydessä haluan pahoitella tarpeettoman purevaa äänensävyäni. Kumuloitunut valvominen ja kolme yhtäaikaista isoa huolta veti pessimismiruuvin tarpeettoman tiukalle. Puolustaudun dreeniasian suhteen kuitenkin niin että koskaan aikasemmin ei tämmöistä ollut tapahtunut, kukaan ei ollut varoittanut ja sama toistui kahdesti. Tarinalla oli (toistaiseksi) onnellinen loppu. Äsken ajoin iltahuuhtelun ja pisaraakaan ei tullut ulos. En voi silti sanoa että luotan 100% edelleenkään näihin 😉

Onnea sille toista lastaan odottavalle laborantille joka otti sydänfilmini. Hauskaa seuraa olit. Samaten sinä nuori naislääkäri, joka alkutarkistit minut molempina päivinä ja olit oikeasti myötätuntoinen kun tavattiin taas heti aamusta.
Ja erikoispropsit sinulle tummahiuksinen hoitaja, joka komensit minut pois puhelin korvalla teidän työpisteenne vierestä luuhaamasta. Ihan oikeassa olit, minun olisi pitänyt pysyä omalla petipaikalla 🙂

6 thoughts on “Its All Shit.

  1. Eipä tuohon muuta voi sanoa kuin oh shit! Ovatko lääkärit maininneet muita sinulle soveltuvia hoitovaihtoehtoja, jotka mahdollisesti pienentävät kasvainta? Lanreotidipistokset tai lutetium-hoito? Tai pelkkä TEM ilman kapesitabiinia?

    1. sain soiton tohtori Sampsalta illansuussa. Lopullinen vastaus venyy valitettavasti huomiseen. Ei voi muuta kuin toivoa.

      Yleisellä tasolla mulle ei ole vielä esitelty ns. kolmatta vaihtoehtoa. Eiköhän sekin selvinne huomenna.

  2. Olipa jonkinlainen takauma omaan syöpähoitojen aikaan, tämän tekstin lukeminen, vaikka sairauteni ei ollut yhtä vakava kuin sinun. Minun jaksamista mursi useasti vuotava avannesidos, aika p#skajuttu sekin. Ja hankala tyhjätä. Hupaisinta oli kun ennen kolonoskopiaa piti tyhjätä suolisto, ja avannesidos petti saman tien. Eritetaistelujen ohella tuli vähitellen ärtynyt iho. Sairaan ahdistava kutina ja kipukin. Tietysti leikkaukset ja hoidot, niiden ikävyydet olivat myös tosi raskaita, ja koko ajan mentiin p#skempaan suuntaa. Mutta kuolemanpelko, eri vaiheissa enemmän ja vähemmän akuutti, oli silti pahempi. Ja on, vaikka nyt elän toipuneen elämää.

    Tämä tuoreessa muistissa en tahdo ymmärtää, mistä olet ammentanut voimasi ja tarmosi tähän saakka. Että voimat välillä ehtyvät on väistämätöntä, eikä sinulla ole velvollisuutta olla meille tuntemattomille vahva, Heitä kesken projektit jos siltä tuntuu. Näillä syöpämatkoilla tulee vastaan sellaisia vastoinkäymisiä, joita ei etukäteen osaa edes suurin piirtein kuvitella, saati ymmärtää. Ole itsellesi armollinen. Ole itsekäs, kun se on mahdollista. Itse yritin olla kympin potilas, siitä tuli ajan mittaan valtavan uuvuttavaa ja papukaijamerkit jäivät saamatta.
    Tai jatka toki projekteja, jos siltä tuntuu, mutta vain itsesi takia.
    Toivottavasti en kuulosta besserwisseriltä, mutta tilanteesi on koskettanut ja tämä kirjoitus tosiaan palautti mieleen kaikenlaista.

    1. Aika hurjalta kuulostaa tuo kuvauksesi. Minä pääsen sinuun verrattuna vähällä tässä dreeni-treenissä.

      Katsotaan nyt ihan ensiksi miten ton lääkeasian kanssa käy. Jos se menee “pahimman kautta” niin sitten varmaan aletaan projektilistaa leikkaamaan kiivaasti. Jos taas “parhaimman kautta”, mennään töihin, kuulostellaan kuukausi miltä tuntuu ja arvioidaan sitten. Prioriteettijärjestys on kuitenkin sitten parantuminen ja perhe, kakkosena työ ja kaikki muu sitten sen jälkeen.

      Kerran aloitettua ei tekisi keskenkään jättää, mutta onhan tässä perhekin ajateltavana. En mä voi ajaa heitä pahaan paikkaan siksi että saan leikkiä jotain isä Teresaa 😛

  3. Hei sinä urhea potilas!

    Kaikki tunteesi ovat täysin oikeutettuja. Jos välillä pinna kiristyy enemmän tai vähemmän, ei ole mikään ihme, sen voit hyvällä omalla tunnolla toistaa itsellesi joka kerta, kun vihainen mieliala iskee.

    Muista, että sinulla on oikeus jättää kaikki, mikä ei tunnu hyvältä. Sinä päätät. Kukaan ei syyllistä. Sinulla ei ole velvollisuuksia muita kuin itseäsi ja läheisiäsi kohtaan.

    Toivon taas hirveästi voimia täältä toisesta Tampereen lähikunnasta. Toivon myös, että korkeimmat voimat kääntävät suuntansa aurinkoon kaiken sateen jälkeen!

    1. Kiitos rohkaisevista sanoista. Asiat näyttävät valoisammilta, ainoa ja suurin jännityksen aihe edelleen – saanko korvattavan lääkkeen kapesitabiinin tilalle vai ei? Kolmatta päivää odotan soittoa asiasta. Tohtori S on kyllä joka päivä muistanut kertoa että asia vireillä ei sinua unohdettu ole, josta hänelle kiitos.

      Kynnet on järsitty aika tasaisiksi, I tell you. Jännän äärellä ollaan.

Comments are closed.