Polvillaan tai seisaallaan

Varoitus: seuraava blogiteksti sisältää runsaasti alatyylisiä ilmaisuja ja selvästi tunnistettavia kiroilusanoja. Tiedän, että sinä poikani ystävä NN luet silloin tällöin tätä blogia. Ehdotan että siirryt jollekin Minecraft-sivustolle NYT, koska en halua joutua selittelemään vanhemmillesi mistä olet oppinut tällaisia sanontoja.

Lisäksi tämä kirjoitus on aivan liian pitkä blogitekstiksi.

Oma kuvitus.

Tänään jouduin ensimmäistä kokemaan, mitä on kerjääminen. Se ei ole mukava tunne, seisaaltaankaan. Mietin myöhemmin, oliko seisaallaan pysyminen joku epätoivoinen yritys säilyttää illuusio ylpeydestä. Yhtä kaikki nöyryyttävää miehelle, joka on elättänyt itsensä koko aikuisikänsä. Jota tulee ensi kesänä täyteen 49 vuotta. Edellyttäen, etten ole sitä ennen kuollut tähän tautiin, jota en pyytänyt, jota en halunnut ja jota en todellakaan usko ansainneeni.

Kerjääminen tapahtui Taysissa. Laadimme kertaluonteista avustuspyyntöä Syöpäsäätiölle sosiaalityöntekijän kanssa. Tämä liittyy siihen uuteen syöpälääkkeeseen. Kriittisemmän lukijan mielestä asiasta on jo valitettu tarpeeksi.  Aamun harmaassa valossa en ole täysin eri mieltä kanssasi.

Miltä nyt tuntuu?

Vaikka tekisi mieli kirjoittaa tähän kaikki mahdolliset kirosanat yhteen, en tee niin. Moderni mies tunnistaa tunteensa ja osaa ilmaista ne rakentavalla tavalla. Kuulemma.

Kyllä, olen vihainen. Nöyryytetty. Katkera. Sydänjuuriani myöten v#ttuuntunut siihen, että elämä ja unelmat on otettu minulta tilapäisesti pois. Aika näyttää mitä saan tilalle. Lisää  vastoinkäymisiä. Ehkä jotain muuta. Ehkä yksisarvisia, sateenkaaria ja teletappeja. 

Ensi kesänä piti rakentaa terassi tai autokatos/varastorakennus kotitalomme yhteyteen. Taisi jäädä rakentamatta. Miksikö? Syöpä, ei voimia, ei rahaa.

Ensi kesänä perheen piti tehdä kiva yhteinen lomamatka. Haista la vista sillekin suunnitelmalle.

Ensi kesänä suunnittelin pyöräileväni vähintään 5.000 km. Varmaan joo, jos on vara palkata ambulanssi ja ensihoitoyksikkö.

Ihmisten kaksinaamaisuus

Tämä ilmiö ei koskaan lakkaa hämmästyttämästä minua. Mä kuulin, että sä olit sairastunut vakavasti. Sä tiedät että sulla on aina mun tukeni, me kaikki tuetaan sua, sä oot hyvä jätkä”.

Blaa. Blaa. BLAA.

Kyseinen esimerkki on oikea henkilö. Suosittu, menestynyt elämässään kaikin mahdollisin tavoin. Eikä siinä mitään. Älykkyys ja kunnianhimo eivät ole minun määrääviä luonteenpiirteitäni eikä se ole minulta pois, jos muilla on niitä. Good for him! Olen kuitenkin saanut vanhanaikaisen kasvatuksen, jossa Mies pitää sanansa. Mies. Isolla Ämmällä. Muuallakin kuin lauseen alussa. Löysillä puheilla on minun silmillä sama arvo, kuin sillä löysällä tavararalla jota myös turistiripuliksi kutsutaan.

Käytin alun toista tuntia sairasloma-aikaani, että olisit voinut tukea minua henkilökohtaisesti viidellä eurolla. Haluaako joku sieltä yläkatsomosta esittää valistuneen arvauksen, toteutuiko tämä koskaan? Eikä tämä ole edes likimainkaan ainoa esimerkki.

Ihminen menneisyydestä, jolta tarjoudun ostamaan hänen ammattitaitoaan kohtuullisella korvauksella voidakseni vuorostani ansaita pienen summan rahaa perheeni elatukseen. Ei vaivaudu vastaamaan edes viesteihini, joiden tiedän menneen perille. Siitä pisteet, että et ollut luvannut minulle yhtään mitään. Minä kuitenkin pyysin nätisti ja tarjosin rahaa.

Nähtävästi olet kuitenkin saanut erilaisen bisneskasvatuksen  kuin minä. Jos toimisin pienyrittäjänä ja potentiaalinen asiakas lähestyisi rahaa kädessä, saattaisin sanoa että “sori, auttaisin mielelläni, mutta työkirja on täynnä seuraavat kolme kuukautta eteenpäin”. Hätävalheenakin se osoittaisi käytöstapoja ja tiettyä tyylitajua.

Ihmisten välinpitämättömyys

Sairauteni tultua julkisuuteen sain runsaasti lämpimiä yhteydenottoja perheemme ystäviltä, niiltäkin jotka olivat enemmän ns. vaimon ystäviä. Jokainen niistä kosketti ja lämmitti. Sen sijaan yhdenkään lapsemme leikkikaverin vanhemman tai naapurin en muista sanallakaan tai eleelläkään osoittaneen noteeranneensa, että naapurissa on aviomiehen paikka auki, jos tämän sairauden kanssa oikein huonosti käy. “No mikä hätä sillä on, tossahan se työntää lumia!” Niin työntää. Sykemittari koko ajan päällä. Paita läpimärkänä. Keskittyen hengittämään nenän kautta sisään, suun kautta ulos. PT:n mukaan tämä auttaa sykkeen tasaamisessa. Toivoen, että puristava tunne rinnassa on vain ohimenevää ja stressin, ei sydänkohtauksen ensioire.

Joidenkin ihmisten pikkusieluisuus ja typeryys

Läppärin FB Messenger piippaa. Joku airut katsoo asiakseen tuoda tietooni että “hei, tiesitkö että suljetussa FB-ryhmässä NN joku ilmiantaa kaikki sun postit!”. Tässä kohtaa totaalinen aivojumi. Luulin että FaceBook on ajankuluväline, ei koko elämä.

  1. kielikelloja en ole koskaan sietänyt.
  2. ei minun ole pakko olla koko FaceBookissa, saati kuulua yhteenkään sen suljettuun, yhden asian ryhmään.

Tämän otannan perusteella jäsenistön valtaosan maailmankuvan laajuus lienee mehupillin luokkaa. Onneksi on teknologia. “Kiitos tiedosta”, MUTE CONVERSATION ja EROA RYHMÄSTÄ. Problem solved. Profit.

Aikaa vapautettu tuottavampaan käyttöön. Harmi sinänsä, että ko ryhmässä oli ainakin kymmenkunta mielenkiintoista ja älykästä henkilöä. Ehkä törmään heihin muualla. Jäi muutama hyvä keskustelu kesken. Ja ei-asiapitoiset keskustelutkin olivat oikein viihdyttäviä. Niitäkin kaipaan. Toisaalta, viikon päästä olen taas työelämässä, joten eiköhän tuo ikävän tunne jää lyhytaikaiseksi.

Miksi uskon edelleen ihmiskuntaan

Oma kuvatus.

Dreeni vuosi eilisaamulla jälleen. Vihreää visvaa pitkin seiniä. Yhteys gastroenterologian polille. Eivät halua tietää minusta mitään, koska varsinainen hoito Taysissa tapahtui syöpäosastolla. Minua pompotellaan kuin syljestä lämmintä palloa. Kerjäysreissulta poistuessani kävelin samalle syöpäosastolle, jossa olin hoidossa viime vuonna. Esitin asian Vieraalle Hoitajalle. “Istu tuohon”.

Hetken päässä olen toimenpidehuoneessa. Tuttu Hoitaja nuoremman kollegan kanssa purkaa tufferointiani. Teemme koehuuhtelun letkun läpivienti näkyvissä. Ei pisaraakaan ulos. Siitä huolimatta Tuttu Hoitaja miettii hetken, mainitsee “periaatteessa Acutan kautta, mutta…” ja poistuu huoneesta viideksi minuutiksi.

Hänen palattuaan minulla on optio seuraavalle päivälle dreenin vaihtoon. Virkatietä tämä olisi tarkoittanut 6-8 tuntia odottamista Acutassa, jonka jälkeen ehkä olisin nähnyt lääkärin, jonka jälkeen olisi alettu ehkä soitella, säätää ja konsultoida. Kas kummanhauskaa. “Where’s a will, there’s a way”

Sovimme koehuuhtelusta kotonani tiettyyn kellonaikaan. Jos aamullakin vuotaa, mies operaatioon. Muussa tapauksessa halipusi ja päivänjatkoa. Ei vuotanut. Mysteeriksi jäi, miksi sylki sapen pihalle eilen.

Tuttu Hoitaja ja nuorempi kollegasi. Teidän kaltaistenne ihmisten vuoksi uskon edelleen ihmiskuntaan. Te ymmärrätte että potilas on ihminen ja byrokratia sitä itseään. Jos se olisi minun päätettävissäni, lennättäisin koko Taysin RS1:n riemulomalle Rivieralle. Alkaen tohtori H:sta (joka paransi yhdellä lauseella elämänlaatuani 80% säätämällä kesken kiireidensä kipulääkitystäni lennosta, onnistuneesti), hoitajistanne – erityisesti hoitaja V:stä joka löi minua sormille kun tupelsin ensimmäisessä dreenihuuhtelussa -aina ruoanjakelija/laitossiivoojaan saakka joka toi oma-aloitteisesti iltapalalle jotain sellaista jota minunkin kävi syöminen, kun olin pisemmän aikaa osastollanne.

EDIT: yöllä kirjoitetuilla blogiteksteillä on taipumus olla joskus tarpeettoman kärkeviä. Siloiteltu vähän enimpiä.

Jälkikirjoitus – se on joskus niin pienestä kiinni:

Teysuno rajattiin eritysikorvattavaksi  vain mahalaukun syöpään 1.9.2017. Minun haimasyöpäni löydettiin 13.10.2017 eli kuusi viikkoa myöhemmin. Jos kasvain olisi löydetty jo syyskuussa, minulla ei olisi hätäpäivää lääkkeen kustannuksen suhteen.
Toivotan päätöstä mukana tekemässä olleille rattoisia yöunia. Joskus sitä pitää olla ihmisellä melkoisen paska säkä.

8 thoughts on “Polvillaan tai seisaallaan

  1. Hei!

    Osaan jotenkin kuvitella tunteesi, sillä itselläni oli vakava kasvainepäily ja kovat oireet muutama vuosi sitten. Tunnistan kaikki tunteesi: tuntui epäreilulta, että aiemmin terve, urheileva, tupakoimaton, ei alkoholia käyttävä, parhaassa iässä oleva ihminen sairastuu yhtäkkiä, kuin taikaiskusta, vakavasti. Muistan edelleenkin sen kauhean mustan ahdingon ja epäreiluuden tunteen: en mielestäni todellakaan ollut ansainnut sitä.

    Itse en kuulu facebookiin enkä aio sinne liittyä. En jaksa olla niin nykyaikainen.

    Muistan, kuinka kaikki, tietenkin, välillä v#¤%i, koska tuntui, että toisilla elämä on ihan normaalia ja kun kaupan kassa tervehti, ajattelin, että eipä tuokaan tiedä, että minulla menee niin huonosti. Tai kun vanha sukulaistätini ja äitini riitelivät, en todellakaan jaksanut kuunnella heidän vääntöään tai yrityksiään kertoa omia näkökantojaan minulle. Aivan toisaikaisia murheita mielestäni, edelleenkin, mutta varsinkin silloin. Teki vain mieli sanoa, että haistakaa v ja painukaa Siperiaan kasvamaan, koska valitatte noin pienistä asioista.

    Tai kun töissä joku valitti esim., ettei kopiokone toimi, piti purra huulta ja tunkea suurinpiirtein kynnet kämmeniini, etten olisi sanonut, että hankihan sinäkin elämä ja todellisia ongelmia, ennenkuin valitat yhtään mistään työasioista. Aika pian olikin pakko hakea muutama päivä sairaslomaa psyykkisin syin, koska en jaksanut kuunnella työkavereitteni asioita ilman suurta turhautuneisuutta.

    Jes, mutta siis täällä ainakin yksi, joka tietää tunteesi. Ja kaikki tunteet ovat sallittuja, muista se!!!

    Minäkin kiitin jotakin korkeinta tai mitä tahansa, kun tapasin maailman ihanimpia lääkäreitä. Tai kun sydämellinen hoitaja jutteli puhelimessa kanssani. Tai kun eräskin lääkäri sanoi, että hän ymmärtää, että pelkään kuolemaa. Yksi työterveyslääkäri nimittäin paria viikkoa aiemmin oli käskenyt minua tiukasti rauhoittumaan, kun itkin vuolaasti pelkoani. Onneksi yksi parhaimmista ystävistäni on lääkäri ja tunsi tämän kyseisen henkilön. Ystävänikin oli sitä mieltä, että tämä tokaisija -lääkäri on …. hmmm, lyhyesti sanottuna erikoinen. Mutta että halveksia toisen pelkoa on mielestäni keneltä tahansa anteeksiantamatonta, saati sitten lääkäriltä.

    Koska en silloin vielä tiennyt, miten minun käy, ajattelin, että jos ei muuta, tapasin ainakin aika monta todella sydämellistä, ihanaa ihmistä, muutenhan en todennäköisesti olisi heitä koskaan tavannut. Ja itselleni sydämen kultaisuus on maailmassa tärkeintä. Olen nimittäin kasvanut sellaisessa kodissa ja elänyt sellaisessa kaveripiirissä nuorempana, jossa tittelit ja akateeminen menestys olivat tärkeitä. Onneksi tajusin jo hyvin nuorena, mikä itselleni on tärkeintä.

    En tiedä, mitä tällä pitkällä sepustuksella oikein hain. Ehkä siis sitä, että muistaisit nyt ja jatkossa, että sinun ei tarvitse pyytää käytöstäsi anteeksi. Jos joku ei ymmärrä, hän ei tiedä elämästä tarpeeksi, eikä ole silloin arvoisesi tuttavuus. Tyhjää ei tarvitse sietää.

    Voimia taas tuleviin päiviin!

    1. Kiitos palautteestasi. Viime aikoina päällimmäisenä on ollut fiilis, että valitanko mä omalta kohdaltani tyhjästä. Mitä “syvemmälle syöpätautien maailmaan” tässä on sukeltanut, sitä rajumpia juttuja on tullut vastaan. Niihin verrattuna omat kokemukset ovat olleet aika leppoisaa kamaa. Kipuja, toki. Pelkoja, valvomista joo. Huoli terveydestä, perheestä, töissäjaksamisesta yms yms yms. Mutta samaan aikaan pää toimii, pystyn toimimaan perheenjäsenenä, ei masennusoireita.

      Em ole kuitenkaan joutunut leikkuriin, sädetettäväksi tms, tota dreenin pashaa lukuunottamatta on tästä aika vähällä päästy.

      Siinä olen kanssasi samaa mieltä, että kasvavassa määrin ns. tavallisten ihmisten tavalliset ongelmat alkavat hetkittäin ärsyttää. Kahvitauolla lempi-latte oli päässyt loppumaan, vuppiduudaa. Annapa kun tarjoan leveän olkapääni sinulle tueksi, jotta selviät jotenkin tästä kriisistä ilman kriisiapua. 😀

      Edelleen huomaan itse syyllistyväni yleiseen myötätunnon ja -elämisen puutteeseen. Rahaa ei ole jaettavaksi asti, mutta esim arvauskeskuksen labraan jonotellessa kun heittäydyt ventovieraan ikäihmisen kanssa sanalle, usein huomaa miten toinen ilahtuu. Saattaahan olla kysessä yksinasuva vanhus, jolla ei ole muita sosiaalisia kontakteja. Eikä hymy tai ystävällinen sananen maksa mitään.

  2. Hei,

    toden sanoja puhut, et valita liikaa, ymmärrän sinua hyvin. Sairastan itse multippelia myeloomaa- ei mikään lottovoitto syöpien karusellissä.

    Mutta tuohon lääkkeeseen, mitä Kela ei korvaa. En ole hirveän perillä Suomen systeemeistä, koska asun jo kauan Saksassa, mutta täällä on ainakin mahdollisuus pyytää lääkkeelle, jota käytetään johonkin toiseen syöpään sairasvakuutukselta lupa, ns. off-label-use ja sitten se korvataan. Lääkärin täytyy perustella käyttö. Sovelletaan myös tapauksiin mikäli lääke ei ole vielä korvattavien joukossa esim EUssa mutta vain USAssa.
    Kannattaa kysyä. Tiedän, että syöpälääkkeet ovat omaisuuksien arvoisia.
    Toivon sinulle kaikkea hyvää.

    1. Tämmöisestä vaihtoehdosta minulle ei ole yksikään lääkäri maininnut sanaakaan, mutta otan asian varmasti esille ensimmäisen tilaisuuden tullen. Kiitos vinkistä.

  3. Miten ihmeessä joku antaa ilmi suljetun syöpäryhmän postauksia? Kai teit ilmoituksen ko. ryhmän ylläpidolle ja varoitit muita jäseniä?

    1. Sanotaanko niin että Ei. Voisi. Vähempää. Kiinnostaa. Tässä kyse taisi olla siitä, että joku hahmo kokee minun postaukseni KAUPALLISIKSI ja minun läsnäoloni ei-toivotuksi. Huomioiden sen, että minun pitää ruveta valmistautua pikkuhiljaa työelämään palaamiseen, minulla ei ole a) aikaa b) mielenkiintoa leikkiä lasten kanteluleikkejä aikuisten ihmisten kanssa. Vetäydyin ryhmästä, niinkuin kaikista muistakin Facebookin syöpäaiheisista ryhmistä.

      Miksikö? Tässä toinen syy. Tiedustelen tietääkö kukaan, voiko ei-korvattavia syöpälääkkeita hankkia luvallisesti reseptillä toisesta EU-maasta. Ensimmäinen, häikäisevää ja syvällistä asiantuntevuutta henkivä neuvo oli “muuttaa paikkakunnalle jossa syöpähoitoja korvataan”. Kela ja sen päätöksethän EIVÄT ole valtakunnallisia.

      Näiden kahden esimerkin perusteella tulin siihen tulokseen että jatkan näiden asioiden selvittelyä ns. muilla foorumeilla. Toivotan FB:ssä toimiville syöpäryhmille kaikkea hyvää. Ryhmät tekevät varmasti tarpeellista työtä vertaistuen tiimoilta, mutta selvästikin minä en ollut “sopivaa materiaalia” näihin ryhmiin.

      Eikä siinä mitä. Eivät kaikki ihmisetkään sovi yhteen.

      1. Vai kaupallisiksi. Olen mukana ko.ryhmässä ja sinun postauksissasi oli paljon tietoa. Ilmeisesti vain “tsemppiä” ja “voimia” on sallittu. Voi itku.

      2. Älä unohda “halipusia”, “voimahalia” ja “the allmighty thumb-up”:ia ! Noita somen perusrakennuspalikoita 🙂

Comments are closed.