Tuhkaa ja timantteja

Ajellessani sairaalasta kotiin tajusin, että tuntemani elämäni on tuhoutunut. Juuri mitään tuttua ei ole jäljellä. Vain tuhkaa. Ei timantteja.

Tässä nykyisessä “dynaamisessa suorittaja-Syöpäläisessä” on paljon sellaista, joka ei tunnu omalta. Yhä useammin huomaan ajattelevani “herättäkää mut jo, ei tässä ole enää mitään hauskaa. Haluan sen vanhan elämän takaisin, kaikkine vikoineenkin!”

Ei alle viisikymppisen miehen pitäisi joutua vielä miettimään kuolemaa. Vastahan tässä alkaa päästä vauhtiin. Törmäsin lääketieteelliseen artikkeliin, joka antoi NET-tyypin haimasyöpää sairastavalle potilaalle 5-10 elinikävuotta. Tiedän, vale, emävale, tilasto ja aina on poikkeamia. Silti.

Elämältä tuntuu juuri tällä hetkellä olevan pohjan lisäksi suunta täysin poissa. Tähän kohtaan kiirehdin lisäämään, että Team Syöpäläinen merkitsee minulle paljon ja on niitä harvoja valopilkkuja perheeni lisäksi tässä pimeydessä.

Välillä tuntuu, etten tunne enää itseänikään. Tämä on se tuskallisin osuus. Mielialat vaihtelevat valtavasti ilman että pystyn kontrolloimaan niitä kuin nimeksi. Ikävintä tässä on se, että useimmiten niiden “pahojen päivien” tielle joutuvat ne, joita rakastat. Eli perheesi.

Odottamisen tuska

Mitä lähemmäs seuraava CT-kuvaus + lääkärikonsultaatio tulee (helmikuun viides ja kahdeksas päivä), sen hermorauniommaksi muutun. Jokaikinen läpilyöntikivun tapainenkin pistos, kihelmöinti tai vastaava saa välittömästi pelkäämään taudin leviämistä, vaikka maalaisjärki sanoo tälle löytyvän muitakin syitä. En muista, koska olisin nukkunut ehjät yöunet. Lääkkeillä tai ilman. Herään 2-5 kertaa joka ikinen yö. Joko lääkkeet sotkevat unirytmin tai sitten kaikki edellä lueteltu painaa niin  vahvasti alitajuntaa, että rauhallinen yhtäjaksoinen uni on mahdotonta.

“Harrasta liikuntaa!”, kuuluu huuto takarivistä.

Koska sytostaatteihin tuli ylimääräistä taukoa, tämä on käytetty hyödyksi sekä salilla että trainerilla. Ilman liikuntoa olisin varmaan jo valmista kamaa lataamoon. Se auttaa stressin purussa, mutta tällä erää se ei valitettavasti unta tuo.

Vertaistuki?

Olen pariin otteeseen varovasti kolkutellut syöpäyhdistyksen ovia vertaistuen tiimoilta. Sellaisen ihmisen löytäminen, joka käy ihan samanlaista taistelua tuntuu mahdottomalta, jo syöpäni harvinaisuus yksin tekee tämän lähes mahdottomaksi. Vertaistuessa tärkeä merkitys – ihan niin kuin missä tahansa ihmissuhteessa – on “synkkaaminen”. Toisten kanssa vaan synkkaa ja klikkaa, toisten kanssa ei. Väkisin kaveeraaminen on veden kaivoon kantamista.

Mitä tuhkasta jää käteen?

Kuten niin monesta asiasta tässä elämässä, minun on selvittävä tästä “omin nokkineni” ja ajan kanssa. On kaivettava vanhan elämän savuavista raunioista niitä vähiä ehjiä työkaluja, joilla voi rakentaa jotain uutta ja kestävää. Mielenmaltti. Stressinsietokyky. Positiivinen ajattelu. Kuulostavat kliseiltä, tiedetään, mutta olen silti täysin vakavissani. Noista kolmesta voi rakentaa paljon lisää, mutta jos yksikin noista puuttuu, ollaan vaikeuksissa.

Periksi antaminen ei ole vaihtoehto, vaikka on sekin mustimpina päivinä hetkittäin mielessä käynyt. On vain käytävä “tulta päin”. Yksi ongelma ja päivä kerrallaan. Luotettava siihen, että meille jokaiselle annetaan lastia kannettavaksi VAIN sen verran kuin mihin kykenemme.

Blogistani ei tule palautetta valtavia määriä. Niissä kuitenkin tapaavat toistua pari ajatusta: “hienoa että uskallat kertoa sairaudesta omilla kasvoillasi” ja että “hyvä, että kerrot myös niistä ikävimmistä jutuista, mitä sairauteen liittyy”.

12 thoughts on “Tuhkaa ja timantteja

  1. Hei syöpäläinen ja syöpäkollegani.
    Laajasti levinnyt munuaissyöpä on eri tauti kuin sinun, mutta tuska ja ajatukset sen myötä on samanlaiset. Tunnistan monet tunteistasi, josta kirjoitat. Kävin noin kolme vuotta sitten läpi kuolemaan liittyvät ajatukset, mutta minua on onnistanut. Lääkitys pitää sairauden nyt kurissa. Mutta pian neljä vuotta on kulunut diagnoosista ja viiden vuoden ennuste lähestyy. Mutta olen päättänyt, (toivon ainakin kovasti), että minä olen yksi niistä poikkeuksista.
    Aina kun kontrolli lähestyy (huomenna), huono ennuste muistuu mieleen. Mutta yritän elää psykologini sanoin mukaan; ”etukäteen ei tarvitse murehtia, aina voi työstää jälkeenpäin”.
    Ihanaa, että sinulla vaikuttaa olevan oikea asenne ja perhe ympärillä, joka muistuttaa elämän tärkeimmistä asioista. Et ole yksin tuskasi kanssa. Onnea ja tsemppiä kontrolliin!
    Minun blogistani http://passligt.ratata.fi/blogg/front-page?categories_55849=8638 löytyy minun kirjoituksia minun omista syöpä-kokemuksistani.

    1. Hei Leena ja kiitos palautteesta,
      Olen onnellinen puolestasi että “douppi puree” (keski-ikäinen mies käyttämässä teinien kieltä, vähänx noloo)
      Kuulostaa hullulta, mutta minä uskon – tiettyyn rajaan saakka – että se mikä mielentilasi on vaikuttaa myös terveydentilaasi. Myös ääriolosuhteissa kuten syövässä. Paras ystäväni menetti isänsä syövälle. Hän kuvaili itse isänsä taistelua niin että ensin hän (isä) taisteli kaikilla voimillaan – näytti siltä että tauti saatiin nujerrettua. Sitten kuitenkin kävi niinkuin joskus voi käydä että tauti uusiutui. Ystävääni siteeratakseni “isä antoi periksi ja hyvin lyhyen ajan kuluttua hän menehtyi”.

      Onnea ja tsemppiä myös sinulle kontrolliin. Muista tulla kertomaan hyvät uutiset. Mitään muunlaisia sieltä EI tule. Eiks niin että me päätämme sen tässä ja nyt? Ja sama minulle. Minunkaan “räähkäni” ei ole levinnyt vaan saa kohta kokea semmoinen tulimyrskyn että jos olisi fiksu, pakkaisi kamansa ja matkustaisi jonnekin huutsan Nevadaan!

      Lämpimin terveisin Syöppis

  2. Moi,
    kiitos Syöpäläinen blogistasi, luen sitä ahkerasti, vaikka en ole aiemmin sitä kommentoinutkaan. Teksteissäsi on paljon asioita, jotka koskettavat minua, vaikka syöpäni onkin erilainen kuin sinulla. Minulla todettiin viime kesänä rintasyöpä, joka oli metastasoinut kainaloon. Olen saanut neoadjuvanttihoidot ts. 8 x sytostaatteja (3 viikon välein), jonka jälkeen rinta ja kainalon imusolmukkeet poistettiin. Nyt parantelen haavaani ja käyn punktoituttamassa seroomaa haavalta, jotta sädehoidot voidaan sitten aloittaa, kun haava on parantunut.

    Sytostaattihoidot koin henkisesti rankemmiksi kuin nyt leikkauksesta toipumisen, koska on helpottavaa ajatella, että “paha on saatu pois”. Toki tiedän, että syöpäsoluja voi seilailla elimistössäni ja pelkään, että tauti on jonnekin ehkä kuitenkin päässyt leviämään. Luotan kuitenkin lääketieteeseen ja meidän terveydenhuollon ammattihenkilöihin, että apua löytyy. Yritän elää tätä hetkeä ja ajatella, että ennätän surra ja murehtia asioita sitten, kun ne tulevat ajankohtaisiksi. Tosiasiahan on, että meillä kaikilla on oma “dead line”. Mutta kuten kirjoitit blogissasi, niin tunteita tulee ja menee. Siis niitä synkkiä ajatuksiakin on, mutta niihin ei auta jäädä vellomaan. Sinulla on ihana perhe, joka pitää sinut arjessa kiinni. Samoin itselläni on hyvät verkostot ihmisiä, joista olen onnellinen.

    On myös hyvä, että olet kirjoittanut syövän vaikutukista talouteen. Se ei ole mikään pikkujuttu, että 8 viikon jälkeen putoaa Kelan päivärahalle, kun menot on laskettu palkkatulon varaan. Mietin itsekin työhönpaluuta: eri vaihtoehtoja siinä. Minulla on myös se työterveyshuollon ja esimiehn kanssa neuvottelu lähiaikoina, mutta en vielä osaa sanoa millaiseen ratkaisuun päädyn / pädymme. Asioilla on niin monia puolia.

    Voimia sinulle ja perheellesi. Toivottavasti jaksat kirjoitella edelleen, tekstejäsi luen mielelläni, koska ne ovat niin totta meille monelle syöpäläiselle.

    Yst.terv. Eija

    1. Pirullisintahan syöpätaudissa on tämä “double-whammy”. Ensin ihminen kumautetaan kanveesiin mahdollisesti tappavalla sairaudella. Samaan aikaan kun yrität toipua iskusta ja ymmärtää mitä tapahtui, sinun pitäisi kyetä pitämään huoli oikeuksistasi työnantajaan nähden ja huolehtimaan taloudestasi ja toimeentulostasi sekä mahdollisesti perheestäsi. Voin kertoa tuoreella kokemuksella, ettei ole maailman helpoin yhtälö.

      Tuo palkallinen sairauspäiväraha tosiaan vaihtelee toimialoittain päivien lkm suhteen. Minä siirryin PAM:ilta tietotyöpuolelle (en muista mikä liitto).

      Osasairauspäiväraha on käsittääkseni rahallisesti työntekijälle “vähiten huono” vaihtoehto. Sitä onkin käsitelty blogissa jo paljon, joten en palaa siihen. Toinen vaihtoehto on muistaakseni nimeltään “osatyökyvyttömyyseläke” joka ei sisällä työvelvoitetta, mutta maksaa huonommin. Näistä kannattaa keskustella perusteellisesti sairaalan sosiaalityöntekijän kanssa, hän on ammattilainen ja tietää nämä jutut.

      Tiesithän, että sinulla on mahdollisuus hakea Syöpäsäätiöltä kertaluonteista, “harkinnanvaraista” toimeentulotukea ennen Kelan puheille menoa toimeentulohakemuslomakkeen kera? Hakemus laaditaan yhdessä sairaalan sosiaalityöntekijän kanssa (käytännössä hän tekee, sinä olet paikalla laadinnassa) ja hänen tarvitsee nähdä viimeisin tiliotteesi. Säätiö käsittelee saapuneita anomuksia parin vkon välein. Tämän avustuksen voi saada vain kerran.

      Toivon, että sinun “kolmikantaneuvottelusi” etenee yhtä hyvin kuin minun ja toivotan voimia ja jaksamista!

  3. Moi taas,

    Suomesta ei tosiaan tunnu löytyvän vertaisryhmiä tälle taudille. Ja vaikka meilläkin on sama tauti, ollaan ihan eri tilanteessa. Minulla laajalle levinnyt, sinulla ei. Sinulla pahoja oireita, minulla haimakasvaimesta ei oikein mitään oireita, luumetastaasien säteilyttäminen (sen vuoden fysiojumppaamisen jälkeen ennen diagnoosia) poisti lähes kaiken alaselkäkivun. Minulle CAP/TEM-hoito on sopinut, ei ole tarvinnut vaihtaa kumpaakaan (kop-kop!). Olen voinut myös tehdä töitä koko ajan, joskin heti diagnoosin jälkeen kirjoittivat automaattisesti viikon sairaslomaa.

    Yksi markkeriarvo on kahden sytostaattikierroksen jälkeen puolittunut, toinen 1/3 alkuperäisestä, kolmas on jopa viitearvon rajoissa oltuaan reippaasti koholla alkutilanteessa. Kuvaus vasta neljännen kierroksen jälkeen, nyt tosiaan menossa kolmas. Lääkäri (joka viime TYKS-käynnillä oli ensimmäistä kertaa sellainen, joka on ollut ennenkin tekemisissä tämän taudin kanssa) varoitteli kyllä, että tällainen hitaasti kasvava kasvain (ja sen metastaasit) myös kutistuu hitaasti.

    Luuta vahvistavat injektiot on aloitettu, Lanreotidi-pistokset (somatostatiini jonka kauppanimi on Somatuline) aloitetaan parin viikon päästä.

    Kalenteri kieltämättä täyttyy nopeasti, onneksi kaikki pistokset voi jatkossa hoitaa omalla terveysasemalla. Jonne meiltä noin 500 metriä matkaa :).

    En muista mainitsinko tätä aikaisemmin, mutta olen lueskellut muiden PNET-potilaiden kokemuksia täältä: https://www.inspire.com/groups/pancreatic-neuroendocrine-tumor-pnet. Vahvistanut käsitystä ettei taida olla kahta samanlaista PNET-potilasta.

    1. Olen päätynyt samaan havaintoon että taidan tässä(kin) asiassa olla outolintu ja poikkeus. Joten olen oikeastaan kaikessa hiljaisuudessa luopunut Tiedon Etsimisestä ja koettanut keskittyä elämiseen. TAYS:n onkologit ovat käsittääkseni alansa kärkeä, luotan täysin heidän ammattitaitoonsa.

      Lisäksi kun ottaa huomioon että on tämä perhe ja työ, liikuntoharrastus, hyväntekeväisyyskeräys, pyöräilytalli ja pieni paitakauppa niin eipä aikaa jäisikään.

      Tuo oli hyödyllinen – ja samalla ei-toivottu – tieto että “hitaasti kasvaa, hitaasti kutistuu”, koska se tietää paljon rahanmenoa.

  4. Kirjoitit hienon esseen syöpäpotilaan eksistentiaalisesta tilanteesta. Kun kaikki on mennyttä – melkein – jää elämänhalu tai -voima. Stressinsieto, positiivisuus, välttämätön järki koviakin päätöksiä ajatellen. Mielenmaltti, juuri niin. Nyt on kyse kestävyydestä ja ymmärryksestä. Voi luopua jostakin, mutta silti elämä voittaa.

    Tunsin miehen, jolle haiman poisto haimatulehduksen ja sen aiheuttaman kuolion vuoksi oli liikaa. Hän olisi voinut elää ja jatkaa työtään kevennettynä, perhekin oli tukena. Mutta hän päätti riistää hengen itseltään. Masennus vei, elämänhalua ei enää ollut. Tähän – aiemmin tosi rentoon – kaveriin vertaan sinua ja tilannettasi. Olisit varmaankin tyytyväinen siihen tilanteeseen, jossa tuo ystäväni oli.Elämää on haiman (tai jonkin muun elimen) poistonkin jälkeen.

    Positiivisuus, joidenkin asioiden menettämisestä huolimatta hehkuva halu elää – siinä eväät huomiselle. Tätä itsekin kelaan koko ajan. Ja toivon.

    1. Tämä jätti sanattomaksi. Tuntuu niin täysin turhalta hukata elämä tuolla tavoin.

      Pohdin itse asiassa eilen, että olenko minä nyt “huipulla”? Innokas amatöörikuntoilija on kovalla vaivalla rakentanut kuntopohjan joka nyt sitten solumyrkyillä tuhotaan. FB:n syöpäsyhmistä löytyy useita kertomuksia, joissa fitistä amatööristä on tullut fätti sauvakävelijä > syynä sytostaatit. Jos näin on, että tämä lääketyyppi tekee näin paljon “seurannaistuhoa” niin onhan siinä sulattelemista.

      Kiitos kiittämästä. En osannut ajatella kirjoitustani “esseenä” 🙂

      1. Kyllä sinä olet hyvä kirjoittaja. Kirjoitat arjen pienistä asioista, mutta löydät niistä suurempia linjoja ja elämän totuuksia. Se on esseistiikkaa. Ei valitusta eikä tsemppipuhetta vaan niin kuin asia on.

  5. Löysin tänään tämän blogin. Tämä on Hyvä. Mullakin on syöpä haimassa suonen ympärille kasvanneena ja mullekkin on laitettu stentti jotta rööri pysyis auki.
    Sulla on hyvä asenne elämään ja se on hienoo et jaat sen meille muillekkin.
    Mähän toivotan sulle kerrassaan unohtumatonta pyöräilyä.

    All the best and take care

    Heikki

Comments are closed.