Muutoksia

Muutoksia

Afinitor ja everolimuusi

Lääkitys vaihtuu sitten jälleen. Väliotsikossa ensiksi mainittuna kauppanimi Afinitor, jälkimmäisenä vaikuttava ainesosa. Nopea googlaus näytti hyviäkin uutisia.

Pysähdyin tässä eilen mietiskelemään vastapaine-puhallusharjoituksia tehdessäni. Hieman kärjistämällä minun syöpäkasvaintani hoidetaan kuin vikaantunutta autoa. Vian täsmällisen juurisyyn ollessa epäselvä vaihdellaan summamutikassa osia – tai tässä korjausosia (lääkkeitä) – siinä toivossa että ongelma poistuu. Allegoria ei kestä ihan yksityiskohtiin menevää tarkastelua, mutta suunnilleen kuitenkin näin.

Käydään välillä  lääkärissä, menee kuukausia, tutkitaan veriarvoja, välillä kuvannetaan. Vaikken kyseenalaista saamani hoidon laatua sinänsä, aika usein potilaana on varsin unohdettu olo. Minulla ei ole nimikkolääkäriä, ei edes 2-3 lääkärin joukkoa joiden tietäisin keskittyvän minun tapaukseeni, tai ainakin tämmöinen vaikutelma on jäänyt. Kaikki reseptien uusinnat tai muut akuutit lääkärin kontaktointitarpeet pitää hoitaa osaston hoitajan kautta, hoitaja sitten välittää yhteydenottopyyntöä eteenpäin ja lääkäri sitten joskus soittaa takaisin. Ei ihan aina.

Viime kuvannoshan osoitti pientä kasvua kasvaimessa, joskaan ei levinneisyyttä (joka tietysti on aina hyvä asia.)

Yhtä kaikki optimismin säilyttäminen on nykyään vaikeaa. Yli puoli vuotta kulunut diagnoosista. Mitään uutta rohkaisevaa uutista ei ole tullut. Semminkin kun iv-sytostaattipommituksen aiheuttamia tuhoja kehoni yrittää korjailla vieläkin. Isoimmat mustelmat sentään ovat vihdoin vaalenemaan päin, mutta fyysinen kunto on edelleen luvattoman heikolla tasolla. Painoa olen saanut hieman vakiintumaan. Säälittävintä kuitenkin on, että tänä aamuna sain tasan nolla etunojapunnerrusta. Ennen viimeistä iv-sytostaattijaksoa 10-15 punnerrusta meni varsin vaivattomasti.

To burn or to fade away

Räyhäkkääseen rock-eetoksen kuuluu elää lujaa, kuolla nuorena ja jättää hyvännäköinen ruumis. Jos pitäisi vastata, haluatko kuolla tähän kasvaimeen hitaasti vai nopeasti, niin asiaan ei ole helppoa vastausta. Ajatuksena sellainen hidas poisnäivettyminen, “haihtuminen” on lähes sietämätön omaisillekin. Sitten taas hengissäsäilyminen on jokaisen elävän olennon perustarve ja -vietti.

Täydellisin tapa lähteä olisi ehkä se, että pysyisi mahdollisimman hyvässä kondiksessa mahdollisimman pitkään. Että elinvoimaa riittäisi tekemään asioita, eikä vaan lepuuttamaan ja huilaamaan. Että ehtisi ja jaksaisi tehdä lasten kanssa edes jotain. Uimaan ei pääse, mutta jotain muuta edes. Nykyään kaverit vaan ovat kahdelle vanhimmalle lapselle niin tärkeitä, että saan jonottaa omaa vuoroani. Yhdeksän kertaa kymmenestä “tehtäiskö yhdessä jotain?” saa kieltävän vastauksen. Ei ole omiaan nostattamaan mielialaa. Välillä näyttää siltä, että minä jään “auktoriteetti-isäksi” “kaveri-isän” sijasta. Ehkä en vain osaa.

Aika näyttää, minkälainen kesä tästä tulee. Erilainen ihan varmasti. Jos minä itse kasvaimen lisäksi jotain tässä casessa inhoan, niin tätä käsien aamuvapinaa. Ilmenee aamulääkityksestä joitakin tunteja vaieten itsekseen päivän mittaan. Tavallisesti herään ottamaan aamulääkityksen jo aamuyöllä tämän takia, mutta viime yönä tämän missasin ja nyt tämä blogikirjoitus on laadittu poliisikoulun kaksisormijärjestelmällä. Daiquiri ravistuisi nyt helposti käden vispatessa.

Suvi “suloinen”

Suvivirsi – ainakin jossain poliittisesti korrektissa, muullekin kuin kantasuomalaisille kelpaavassa muodossa – on taas kajahtanut ja peruskoulut sylkevät meidänkin pikku koululaisemme kesänviettoon. Vanhempana en odota tätä varauksettomalla riemulla. “Saako pelata?” “Isi ei oo tekemistä saako pelata?” “Ai miksei muka saanut pelata?” “No en varmaan kyllä käyttänyt yöllä kännykkää!”

Aika ehkä kultaa muistot, mutta omassa lapsuudessa kyllä keksittiin tekemistä pihaleikkien muodossa. Eri ikäiset kakarat ison kerrostalon pihassa keksivät kyllä tekemistä – toki usein niin että isommat “ällyyttivät” pienempiään tyyliin “hei, pukkaillaan kiviä, isointa kiveä pukannut voittaa!” No, tuokin kävi jälkeenpäin ajatellen hyvästä opista siitä, miten neuvotellaan itselleen työsopimusta aikuisena.

EDIT: Kuningas Mammona

Jossain aikaisemmassakin kirjoituksessa olen saattanut sivuta aihetta “syöpälääkkeiden hinnat ja niiden oikeudenmukaisuus ja perusteltavuus”. Tämän lääkkeen hinnasta voisi järjestää  arvuutuskilpailun eikä oikeita arvauksia varmaan montaa tulisi.

Tämä päivittäin nautittava lääke maksaa ilman korvattavuutta 122 euroa kappale. Reilusti enemmän kuin keskivertosuomalaisen bruttopäiväpalkka. Uskaltaisinko jo tässä kohtaa käyttää sanoja “ettäs kehtaatte” tai “millä perustelette, mikään määrä tutkimus- tai kehittelykustannuksia ei voi olla perustelemassa tällaista hintaa?”

Tämän olisi jo syytä tepsiä minunkin vaivaani.

One thought on “Muutoksia

  1. Pakko kyllä korjata tuota suviasiaa: asia on ongelmallinen kantasuomalaisille ateisteille. Ei muualta tulleille. Kolmen kohtuullisen “kansainvälisen” koulun kokemuksella sanon tämän. Suvivirsi on raikunut joka kevät – ja enkeli taivaan joka joulu.

Comments are closed.