Somatuline ja Hedelmämysli

Viikon kuluttua tästä päivästä en todennäköisesti nuku koko yönä silmäystäkään. Heinäkuun toisena päivänä on aikataulutettu tapaaminen TAYSiin sairaalan onkologitiimiin kuuluvan spesialistin kanssa. Tunnin mittaisen tapaamisajan aikana on tarkoitus käydä perusteellisesti läpi niin, että saan itsekin potilaana kaiken mahdollisen tiedon tilanteestani ja hoitomahdollisuuksistani ja olisiko määrättyä syöpälääkitystä mahdollista buustata esim Somatuline-valmisteella?

En tiennyt esimerkiksi aikaisemmin, että minulla on valinnanvapaus hoitopaikkani suhteen EU-alueen sisällä. Omalla rahalla maksettaessa mitään maantieteellisiä rajoitteita ei tietenkään ole. Jos “pinkka kestää” niin ei muuta kuin soittoa Mayo-klinikalle Atlantin taa tai Sveitsiin. Minä taas olen kustannuksissa Kelan armeliaisuuden varassa. Rabbe “Kotipizza” Grönblom-vainaallahan oli varaa hakea haimasyövälleen hoitoa Sveitsistä asti. Valitettavasti syöpä voitti lopulta, ja RG nukkui pois vuonna 2012. Toinen tunnettu haimasyöpäpotilas, muusikko Wilko Johnson, sen sijaan selvisi haimaleikkauksestaan ja elää tänäkin päivänä.

Oma kasvaimeni on neuroendokriininen ja harvinainen. Esiintyvyys 1:100.000. Tässä saattaa olla osasyy, että hoitosuunnitelma näyttäytyy potilaalle “suunnittelemattomana”. Kun selvää hoitopolkua ei ole, kokeillaan eri juttuja.

Epäsäännöllisin väliajoin olen saanut kirjeen tai soiton sairaalasta, jossa on sitten ollut ohje varata labra-aika, laittautua paikkaan X tapaamaan henkilöä Y (yleensä ensimmäistä kertaa, omalääkäriähän syöpäpotilas ei Taysissa saa). Lääkkeitä on vaihdettu useasti, välillä hoitovasteen puutteen, välillä liiallisten sivuvaikutusten takia, kesken kuurinkin.

Hoitojen jälkeen “perääni on soiteltu” melko harvakseltaan. Jälkiseuranta on jäänyt siis potilaalle itselleen. Omalääkärin puute on näkynyt mm siinä, että “jonkun” viime joulukuussa määräämää kortisonikuuria ei “kukaan” ollut huomannut katkaista. Asia piti ottaa itse esille sivuvaikutusten muututtua normaalielämää häiritseviksi. Tuotuani epäkohdan julki siihen reagoitiin kuitenkin nopeasti ja lääkkeen alasajo-ohjeet sain vielä saman päivän aikana.

Eniten levottomuutta aiheuttaa epämääräinen, toistaiseksi perusteeton toivonjyvänen. Facebookin vertaistukiryhmään ilmestyi taannoin artikkelilinkki, jossa kerrottiin HUS:n alueella tehdyn onnistuneesti verisuoniin kiinnittyneiden syöpäkasvainten kirurgisia poistoja. Allekirjoittaneen paranemisen tiellä seisoo nimenomaan se, että kasvain on kontaktissa valtimosuonen X kanssa.

Tällainen operaatio vaatii moniammatillista yhteistyötä, kovan sarjan osaamista ja sisältää riskejä, kuten leikkurihommat aina. En myöskään voi suoraan rynnätä hakemaan toisesta sairaanhoitopiiristä ns. toista mielipidettä tapaukselleni, vaan tarvitsen jonkinlaiset siirtopaperit lähettävältä hoitopiiriltä. Muun muassa niitä olen tästä tapaamisesta hakemassa, jotta tapaukselleni saataisiin ns toinen mielipide mahdollisimman nopeasti.

Yritän pitää pääni kylmänä. Enhän tiedä varmaksi, onko tapaustani jo konsultoitu HYKS:istä, Turusta tai Uppsalasta ja onko se todettu ehdottomasti leikkauskelvottomaksi. Kukaan kun ei kerro minulle mitään.

Nyt päällä oleva lääkitys on suunniteltu kasvaimen pysäyttämiseksi, ei sen pienentäjäksi. Olen lukenut muista mahdollisista lääkkeistä, kuten Somatuline tai lutetiumokreotaatti, mutta en tiedä soveltuvatko ne juuri minun neuroendokriinisen kasvaimeni hoitoon. Nykyinen Afinitor on siksi hyvä, että sillä on ollut koetellusta neljästä valmisteesta toistaiseksi vähiten sivuvaikutuksia. Sen tehokkuudesta ei ole vielä tietoa. Annos on nyt puolitettu lähtötilanteesta 5 milligrammaan päivässä, kun sivuvaikutuksena tullut tukehtumisen tunne kasvoi liian voimakkaaksi. Kaikista kamalin sytostaatti, jota sain ennen tätä, tuntui tappavan ensin miehen ja sitten vasta taudin. Olisiko mennyt liian suurella annostuksella?

Sairausloma on nyt suunnilleen puolivälissä. Tällä hetkellä yleiskunto näyttää siltä, että sitä tullaan jatkamaan. Jaksan heilua päivästä tolpillani maksimissaan puolet, jonka jälkeen seuraa yleensä voimakas koko kropan vapina ja totaalinen uupumisen tunne. Nukun pääsääntöisesti kuitenkin riittävästi ja ruoka maistuu, samaten menetettyä painoa on saatu takaisin ja liikuntoakin jaksaa harrastaa muutamana päivänä viikossa. Olen siis varovaisen toiveikas.

Keuhkoveritulpasta toipuminen on kuitenkin oikeasti hidasta. Hengitysvaikeuksia esiintyy vieläkin ajoittain ja räkä ja lima alkavat vasta nyt irrota, kuukausi vesipulloon puhaltelun jälkeen.

Ja loppuun sana “toivottavasti-jonain-päivänä” -sponsorilta:.

Arjen luxusta

Lidlin Hedelmämysli on PARAS. Syön tätä nykyään monta kupillista päivässä. Eikä hintakaan ole laatuun ja hedelmäpitoisuuteen nähden kova. Parhaimmillaan jääkaappikylmän kevytmaidon kanssa, hyvässä seurassa (kts alla)

Minä osaan syödä jo ihan itse!

130.000 sivuvierailun raja rikki. Nöyrä kiitos kaikille lukijoilleni.