Limbo

Elän tätä kirjoittaessani jonkinlaisessa välitilassa, limbossa. Nykyinen arkirutiini [sairausloma] jatkuu periaatteessa samalla tavalla kuin se on jo toukokuun 18. päivästä jatkunut. Jossain määrin päivän sulautuvat yhdeksi suureksi hetkeksi, jonka sisällä samat rutiinit kiertävät kehää. Tuoden toisaalta turvallisuuden tunnetta [“elämä jatkuu, kaikesta huolimatta”] ja samalla turhautumista [“tämmöisenäkö elämä jatkuu ja jatkuu, kaikesta huolimatta?”] Etenkin tänään päällimmäisenä tunteena on ärtyminen. Pieninkin eripura lasten kesken ja vaimon tietty äänensävy riittävät nostamaan stressilevelit heti tappiinsa. Olen koko ajan niskakarvat pystyssä ja ärähtelen kuin äkäinen pitbull pienimmällekin ärsykkeelle.

Miksikö?

Huomenna saattaa olla sairauteni suhteen “kohtalon päivä”. Pääsen vihdoin pumppaamaan dataa casestani [käsittääkseni onkologian professorilta]. Odotukseni on, että kaikkiin jo esitettyihin ja vielä esittämättömiin kysymyksiin saataisiin nyt kerralla vastaus. Samalla haluan saada tapauksestani ja kasvaimen leikkauskelpoisuudesta toisen ja vielä kolmannenkin mielipiteen ainakin Helsingistä ja Jyväskylästä. Olen myös henkisesti varustautunut kääntymään EU-alueen toimijoiden puoleen. Tosin se taitaa vaatia Kelalta ennakkomaksusitoumuksen ja vähän enemmän byrokratiaa. Sotakassassa ei ole niin paljoa rahaa, että voisin lähteä tuosta vaan omalla rahalla jollekin saksalaiselle yksityisklinikalle.

Osa turhautumisestani hoitoni hitaaseen edistymiseen – tajuan sen nyt – johtuu ihan itsestäni ja siitä etten ole kunnolla sisäistänyt lääketeollisuuden toimintamekanismeja.

Jos syövän esiintyvyys on n. 1:100.000, kyseessä on eksoottinen kasvain. Mitä eksoottisempi kasvain, sen epätodennäköisempää on, että sille on olemassa jo valmiiksi varma, selkeä hoitopolku kuten yleisimmille syöpätyypeille. Varmasti lääketehtaatkin katsovat tuotekehityksessä panos-tuotos -suhdetta. Rintasyöpä on yleisempi, joten siihen tepsivien lääkkeiden kehittäminen ja myyminen on parempaa liiketoimintaa, kuin saman pääoman pumppaaminen harvinaisempaan syöpätyyppiin tepsivän lääkityksen vaatimaan tutkimustyöhön ja tuotekehitykseen.

Liiketoiminnastahan tässä lopultakin on kyse. Lääketehtaan “ainoa tehtävä” on tuottaa omistajilleen voittoa, vaikka moraalisesta ja humanistisesta näkökulmasta tärkein tehtävä olisi parantaa mahdollisimman monta ihmistä ja tuottaa samalla osakkeenomistajille “kohtuullinen” voitto. Mutta markkinatalouden lait ovat julmia. Tässä ei taida paljoa painaa se, paljonko minä tuottaisin yhteiskunnalle terveenä työssäkäyvänä veronmaksajana. Syöpään sairastuttuani olen muuttunut kertaheitolla maksajasta saajaksi, siksi kalliita lääkkeeni ovat. Toisaalta, työelämässä 14-vuotiaasta asti lähes koko ajan olleena – on niitä veroja jokunen markka ja euro sisään maksettukin, joten siltä osin omatunto ei vaivaa – enkä tunne itseäni loiseksi.

Nykyäänkin päästäkseen “vapaamatkustajaksi” (eli lääkekorvauskatto, sairaanhoitopiirin hoitomaksukatto ja Kelataksin omavastuukatto) vaaditaan vuosittain omaa nettorahaa 1.500 euroa, jonka jälkeen mainitut kolme hyödykettä eli lääkkeet, sairaalahoito ja sinne/sieltä siirtyminen muuttuu edullisemmaksi kalenterivuoden loppuajaksi.

Ärtymystä aiheuttavat lisäksi lisääntymään päin olevat kivut vatsan ja ristiselän alueella. Läpilyöntilääkkeitä menee – ei nyt ihan ennätysmääriä mutta jonkin verran enemmän kuin aikaisemmin. Afinitorin aiheuttamaan hengenahdistuksen tunteeseen tunnen sopeutuneeni parissa viikossa 5mg päiväannoksella. Voisin periaatteessa ehdottaa huomenna proffalle että palautetaan annos 10mg päivässä ja kuvannetaan mieluusti mahdollisimman pian. Mielenrauhani tarvitsisi ehdottomasti hyviä uutisia – että kasvain olisi edes lakannut kasvamasta. Määräänsä enempää tilaa sille ei taida vatsaontelosta löytyä.

Vointi on muuten varsin vaihteleva ja uskallan sanoa että hieman paranemaan päin. Paino on palannut -25kg dropista kympin verran takaisin ollen nyt 90kg. Palkitsin itseni tästä ostamalla käytetyn älyvaa’an, joka juttelee Polar-rannekelloni kanssa. Pitäisi jotenkin auttaa painonhallinnassa.

Syke levossa ja rasituksessa on pienestä painonnoususta huolimatta maltillisessa laskussa. Verenpaineet samaten. Maantiepyöräilyyn en kuitenkaan ole vielä valmis, enkä töihin, en toisaalta sairauseläkkeellekään. Sauvakävelyssä, autoa ajaessa ja ruohoa leikatessa on kuitenkin ensimmäistä kertaa sairastumisen jälkeen näkynyt “järkeviä” sykelukemia. Käsien vapina kortisonikuurin alasajon käynnistyttyä väheni ensiksi, mutta tuntuu nyt jämähtäneen samalle tasolle.

Jaksaminen vaihtelee edelleen päivittäin. Maksimi yhtäjaksoinen aika jonka “setä jaksaa heilua” on jotain 2-3 tunnin luokkaa, sitten on pakko päästä pitkälleen. Peruskipulääkitystä ei ole tarvinnut nostaa aikoihin, 60mg “hillibilly-heroiinia” eli Oxycontinia aamuin illoin tuntuisi pääsääntöisesti riittävän. Annokseen on jo sopeutunut, joten järkevä toimintakin tuntuu onnistuvan, autolla ajamista myöten. Nukkumiseen tarvitaan valitettavasti kuitenkin omat lääkkeensä ja nukun edelleen lisähapella. Ei ole pakko, mutta eipä tuo tunnu haittaavankaan. Keuhkoveritulpan vaatimaa verenohennuslääkettä on vielä parin viikon satsi piikitettävänä. Rauhoittaviin joudun myös välillä turvautumaan, kun “pahat ajatukset” syövästä pääsevät niskan päälle. Koetan taistella niitä vastaan ilman kemiallista apua, mutta ihan aina se ei valitettavasti onnistu. Eikä perheen ja vaimon niskaankaan kaikkea voi kaataa.

Silmien kanssa meinaa olla harmia. Sain vuosi sitten (“sain” tarkoittaen tässä “maksoin itseni niistä kipeäksi”) ensimmäiset moniteholasini. Nyt alkaa tuntua, että näkö oikeassa silmässä huononee poikkeuksellisen kovaa vauhtia tehden mm. lukemisesta kohtuuttoman hankalaa. Kävin eilen optikolla näöntarkastuksessa, mutta oikeaan silmään ei löytynyt sellaista linssiä että stereokuva lähelle olisi oikeasti tarkka. Tuli käsky mennä silmälääkäriin.

Sairausloma muuten tuli kyllä aivan ehdottomasti tarpeeseen, taloudellisesta rasituksesta huolimatta. En olisi jaksanut montaakaan päivää toukokuista tahtia.

Blogi poikii välillä palautettakin, lähes poikkeuksetta positiivista. On ollut kiva huomata, että joku kokee saavansa vertaistukea näistä hajatelmoinneistani. Tuolla ulkona on kuitenkin niin monta ihmistä, jolla on niskassaan paljon kovempia terveyteen liittyviä haasteita kuin minulla ja siitä huolimatta tai ehkä juuri siksi he jaksavat säilyttää positiivisuutensa. Minulla taas on siinä vielä paljon oppimista.

5 thoughts on “Limbo

  1. Eräs tuttava jolla on levinnyt vatsasyöpä palasi juuri Saksasta, jossa hänet oli leikattu. Oli Vaasassa saanut tuomion, ettei syöpä ole leikattavissa, sytoilla sitä yritettiin suitsia. Ensi käynnillä Saksassa luvattiin yrittää leikata. Kotona pari viikkoa, sitten takaisin Saksaan leikkaukseen. Heräsi tietoon, että syövän levinneisyyden takia ei avaamisen lisäksi muuta oltu tehty. Runsaan viikon toipumisen jälkeen kotiin toipumaan niin että sytoja voidaan jatkaa. Niihin tulee ymmörtääkseni keikkauksen takia lähes parin kuukauden tauko.
    En tiedä enkä viitsi kysellä miten leikkaus ym rahoitettiin, enkä sitä, miten perusteltu leikkausyritys oli. Kova reissu kuitenkin kaikesta päätellen.

    Tämä vain yksi tarina, mutta kun näistä reissuista ei paljon huudella päätin sen jakaa, vaikka se tuskin mitenkään keventää sinun pohdintoja. Mutta siitä se ehkä kertoo, että Vaasankin kokoisen paikkakunnan onkologinen kykenee luotettaviin arvioihin. Toki tilanteet vaihtelee, ja sinun harvinainen syöpäsi varmasti laittaa koetukselle asiantuntijat. Silti uskon, että Suomesta lähes aina löytyy niin hyvää asiantuntemusta kuin asiasta ykipäätään on olemassa. Kun mitään standardikulkua ei ole edes yleisissä syöviss. (Olen parhaillaan juuri rintasyöpään sairastuneen nuoren naisen tukena, eikä hänenkään hoito ole ollut suoraviivaista.) Sekä sairastuneena että sairastuneen läheisenä on varmasti raskainta se, että mikään tieto ei ole syövän suhteen absoluuttisen luotettavaa, kun villiintyneet solumme ryhtyvät viidenneksi kolonnaksi.

    Voimia sinulle ja perheellesi limboelämään, toivotan tehokkaita hoitoja ja kehon sitkeyttä selvitä niistä. En kauppaa uskontoa tai taikoja, itse varmasti tiedät, jos jokin sellainen auttaa sinua. Mutta minua itseäni eniten auttoi jaksamaan ne hetket, joina pystyin hetkeksi hyväksymään, että elämä on tätä nyt. Silloin pystyin, joskus kuin vahingossa unohtamaan (!) sairauden sen ansiosta, että jonkun rakkaan ihmisen lähellä vaan oli niin hyvä olla. Ystävyys ja rakkaus, saatu ja annettu, kasvoivat arvoon arvaamattomaan ja tuli hyvä olo, kun syöpä ei saanutkaan syödyksi koko elämääni.

    Toki se ja hoidot söivät suuren osan, ja hoitojen jatkaminen kulutti koko ajan enemmän voimia. Ymmärrän niin hyvin, että kaipaat nyt toivon kipinöitä, mieluiten saisi roihahtaa kunnon liekkiin. Toivottavasti pian tapaamasi onkologi on paitsi osaava myös viisas, ja alkaa rakentamaan sinulle aiempaa parempaa hoitopolkua.

    1. On se silti jotekin pohjattoman surullinen ja masentava ajatus että “tämä kaikki olis tässä”. Ihminen syntyy, elää minkä elää kaltaistensa keskellä X vuotta. Sitten kuolee pois, eikä eletystä elämästä kerry kenellekään mitään. Pakko tässä yhtälössä on olla jotain muutakin

  2. Semmoinen asia tuli mieleen kun olet sinne “keskusteluun” menossa että olisi hyvä jos mukana olisi toinenkin henkilö mukana. Siellä tulee niin paljon asiaa että toisetkin korvat olisi hyvä olla. Ihminen vaan ei muista kaikkia asioita kun ne tulee yhdellä kerralla.

Comments are closed.