Savun hälvettyä

Herr Prof Dr Dr Martin Walz aus Essen-Mitten Klinik

Mikä minua vaivaa? Alan hetkittäin epäillä mielenterveyttäni. Jostain eilen rysähti kertakaikkinen varmuus siitä, että kasvain on parantumaton. Monet, elleivät kaikki tosiseikat puhuivatkin sen puolesta. Käyttämieni lääkkeiden esitteet. Yksikään ei luvannut kasvainkudosta pienentää. “Käytetään vain edenneiden kasvainten kanssa, joita ei voi leikata“. Toimintamekanismismiksi kuvataan, että estää NET-syöpäsolujen jakaantumista eli kasvaimen kasvua.

Mitä leikkaukseen tulee, toki ylilääkäri lupasi lähettää ASAP kuvat Helsinkiin arvioitavaksi. Mutta miksi näin ei ollut jo aikaisemmin tehty, jos kerran tapauksessani oli leikkauspotentiaali? Siihen en saanut vastausta. Verenohennuslääkitystä tuli käsky jatkaa viisi kuukautta. Näinhän ei tehdä, jos valmistaudutaan laajaan leikkaukseen.

Nukuttuani yön yli ja rauhoituttuani ensi shokista herää ajatus, että olen saattanut reagoida liian voimakkaasti. Tilannetta eskaloi tietysti se, minkälaisen reaktion minun järkytykseni puolisossa aiheutti. Tämä keissi on ollut hänellekin monella tapaa raskas ja minun purkaukseni aiheutti hänellekin runsaasti mielipahaa. Me kun olemme ihmisinä täysin erilaisia. Minä voimakkaasti tunteella elävä, hän ehdottomasti järki-ihminen joka arvostaa tasapainoista, rauhallista arkea. Minun täytyy taas päästä tuulettamaan tunteitani määräajoin, tai en tunne olevani elossa.

Kaikista suurimman mielipahan itselle aiheutti tulevaisuudennäkymä itsestä. Kehäraakki. Puolituinen. Kykenee ehkä töihin, mutta ei täysipäiväisesti. Kädet vapisevat. Puhe ja ajatus katkovat. Ennenaikainen väsymys. Jatkuva opiaattipöhnä. Ikinä et ole täysin selvin päin. Miten sitä ajattelua ja keskittymistä vaativia töitäkään tekee, kun on koko ajan kolmiolääkityksessä, eikä koskaan oma itsensä?

Vanhin poika otti purkaukseni raskaasti. Olihan minulta ajattelematonta päästää kaikki suodattamattomana pihalle lapsen kuullen, mutta en kerta kaikkiaan voinut mitään. Hän on kuitenkin lapsi vielä, herkkävaistoinen sellainen. Lisäksi tuntui, ettei vaimolta saanut lainkaan tukea, hänellä oli vaan huoli lapsista. Minun näkemykseni tuolla hetkellä oli, että “ei se lapsi usko joulupukkiinkaan, miksi sille tästäkään pitäisi valehdella?” Varmaan väärin tehty minulta näin jälkeenpäin ajatellen.

Illalla asiasta puhuttiin ja toivottavasti jonkinlainen konsensus saavutettiin. Meikäläisen elämässä vaan jylläävät tällä hetkellä sellaiset voimat, että minua itseäni viedään siinä kuin kuoriämpäriä. En millään tavalla koe olevani ohjaimissa.

Edelleenkin – mikään tiedossa oleva tosiseikka ei puhu paranemisen puolesta. Ensimmäisestä päivästä alkaen minulle on tehty selväksi, että vain leikkaus pelastaa. Se, että siihen ei ole päästy yli puolen vuoden odottelun jälkeen, on jo vahva indikaattori. Se, että nähtävästi parempia osaajia ei ole edes tuona aikana konsultoitu tapauksestani puhuu omaa vahvaa kieltään. Kun kysyin Österlundilta kenen puoleen käännyn, jos HUS kieltäytyy leikkaamasta, vastaus oli että “ei ole ketään kenen puoleen kääntyä”. No älä nyt suotta karvasta palaa sokeroi!

Uutena lääkkeenä määrättiin Somatuline Autogel-pistokset, joita otan jatkossa 28 päivän välein, joko itse tai käyn piikityttämässä itseäni arvauskeskuksessa. Taidan ottaa ne itse, otanhan Innohep-piikitkit itse. Lisäksi tulee lähete Turkuun, jossa tutkitaan radioaktiivisella isotoopilla sitä, miten syöpäkasvaimeni reagoisi sädehoitoon – takertuvatko plutoniumit tai mitä nyt käyttävätkään – kasvainkudoksen pintaan, toivottavasti sitä pienentäen. Tämä tapahtuu syksymmällä. Suhtaudun sädehoitoon skeptisesti. Tähän mennessä minun on annettu ymmärtää, että se tulee kyseeseen kun potilas on sairautensa alussa ja ns. täysissä voimissaan. Kumpikaan ei enää täyty minun kohdaltani.

Sairausloma jatkuu ainakin kaksi kuukautta ja Kela saa B-lausunnon.

Otin joka tapauksessa kohtaloni omaan käteen siltä osin, että kysyin alustavasti tapauksestani esseniläiseltä klinikalta. Pyysivät käännetyt tekstit ja kuvat. Kaskena kannossa on Kela. Eivät korvaa elinsiirtoja, vaikka sopiva haiman luovuttaja löytyisikin. Eivät korvaa EU-alueella syntyneitä hoitokuluja, ellei paperit lähde suomalaisesta hoitoyksiköstä “puolletaan operaatiota” -leimattuna. Ja jos sahurit eivät Suomessa itse koe kykenevänsä leikkaukseen, en hetkeäkään usko että lyövät vihreää leimaa lähetteeseen.

Minulla on onneksi pieni määrä rahaa sukanvarressa, en tosin tiedä, riittävätkö se operaatioon Saksassa. Matkakulut, majoitus, tekstien käännätys, itse lääkärinpalkkiot, hoitokulut, lääkkeet. Puhutaan isosta pinosta Euroja. Niitä voi yrittää anoa jälkikäteenkin Kelasta, mutta parhaimmillaankin luvassa olisi pipanoita alkuperäisestä sijoituksesta.

Minkä hinnan kukin elämälleen laskee? Kyllä minä olen valmis kuvetta kaivamaan syvältäkin.

Haluan entisen elämäni takaisin. Mieluummin 10% parempana. HUS – nyt vauhtia jumalauta! Minulta loppuu rauhoittavat lääkkeet odotellessa, ne ovat ainoa asia joka pitää minut nahoissani tässä epävarmuudessa. Eikä perheelläkään helppoa ole, kun vihainen joskin haavoittunut ja raihnainen leijona harppoo muristen häkissään edestakaisin. Vihaisena. Turhautuneena. Odottaen.

Rahalla näemmä saa ja hevosella pääsee. Laitoin Helsingissä toimivaan yksityiseen Docrates-syöpäsairaalaan viestiä jossa kerroin tapauksestani ja tiedustelin vapaita aikoja spesialistille leikkausarvioon. Alle tunnissa soi puhelin ja hoitaja rupesi järjestelemään dokumenttien siirtoa ja kertoi palvelujen hinnat. Todennäköistä on että jos päädyn tämän yksityissairaalan asiakkaaksi, leikkaava lääkäri on sama joka olisi voinut tulla HUS:in leikkausjonostakin vastaan – mutta yksityisellä asiat etenevät varmasti nopeammin, toki kustannuksetkin ovat sitten ihan eri luokkaa. Mutta kokeillaan nyt tämäkin oljenkorsi. Missään tapauksessahan se ei voi olla saksalaista yksityisklinikkaa kalliimpi. Vaikka tässä ei rahasta ollakaan tehty, niin parantava leikkaus antaisi varmasti vielä useita elinvuosia. On niin monta asiaa jotka haluaisin ehtiä tekemään, niitä on listattu mm. “Kuolema”-postauksessa.

Somatuline pitäisi olla saapunut apteekkiin huomenna. Sain luvan aloittaa pistokset heti ja ryömiä labraan myöhemmin.

Keuhkoveritulpasta toipuminen on nähtävästi edistynyt. Olen ollut koko päivän liikkeellä ja vasta nyt iltapäiväkolmelta tuli ensimmäiset väsymysoireet. Bloggaan tovin, fiilistelen blogin hyvää sijoitusta blogit.fi -hubissa ja valmistaudun hakemaan kuopuksen päivähoidosta.

Olen oikeastaan pirun iloinen että saimme kolmannen lapsen. Kahden ekan ollessa vauvaiässä olin niin jumissa masennukseni kanssa, etten oikein osannut iloita siitä, miltä oma vauva tuntuu sylissä. Kuinka hellyttävästi hän osaa ripustautua aamulla kaulaani kun nostan hänet lämpöisenä häkkisängystään heräilemään pupupyjamassaan rinnalleni. Kuinka kovaa hän alkaa kiljua, jos isä ei toimita tarpeeksi nopeasti aamupalaa eteen

5 thoughts on “Savun hälvettyä

  1. Jämähdin FB-ryhmästä aamukahvilla lukemaan blogiasi. Tykkään kirjoitustyylistäsi ja sarkasmista 😎 En tykkää syövästä 😣 Oma teinipoika on syövän sairastanut ja on nyt remissiossa. Olen kirjoitellut siitä ja sen vaikutuksista koko perheeseen blogissani. Poika teki kokemuksestaan lopulta rap-biisin “Puoli vuotta helvettii” ( löytyy YouTubesta).
    En tiedä mitä sanoisin tilanteesi edessä. Kaikki sanat on niin latteita. F**k cancer!

  2. Pystyn niin samaistumaan tunteisiisi vaikka sairauteni on eri.
    Omalta kohdaltani olen huomannut, et joskus on annettava epätoivon ja surun purkautua, että jaksaa nousta uudelleen taistelemaan omasta olemassaolostaan.
    Matka on raskas, mutta ei mahdoton

  3. Millä kielellä halusivat asiakirjat? Saksaksi vai englanniksi. Jos englanniksi, voisin lahjoittaa työpanokseni, jos tarvetta. Olen siis ammattikääntäjä. Sattuneista syistä tämän sairauden terminologia on tullut tosi tutuksi.
    Somatuline-pistoksista – lue huolella ohjeet jos pistät itse, Tuosta tulee helposti kipeitä pahkuroita, jotka hieman haittaavat lokoisan nukkumisasennon löytymistä. Muutoin ainakaan itselle ei ole tullut sivuvaikutuksia. Tosin mulla ei ole suurin mahdollinen annos, koska myös CapTem. Inspire.comin NET-ryhmässä moni on sanonut että Somatuline eli lanreotidi on myös pienentänyt kasvainta.

    1. Kiitos Jaana ystävällisestä tarjouksestasi. Saksasta oli puhe, germaanithan ovat ranskalaisten tapaan äidinkielestään ylpeitä ja pyrkivät käyttämään sitä aina kun mahdollista englannin kustannuksella.
      Tuo että Somatulinella olisi kasvainta pienentäviä vaikutuksia on ensimmäinen hyvä uutinen päiväkausiin 🙂

Comments are closed.