Vertaistuen voima

Unihiekkaa (Tenoxia) on vielä rutkasti silmissä, kun aloittelen tätä päivää. Tuttuun tapaan läppäri syliin, tarkistetaan FB ja blogin kävijämäärä. Nousussa, edelleen. Hämmästyttävää. En osaa edelleenkään pitää itseäni hyvänä kirjoittajana enkä tarinaani erityisen mielenkiintoisena. Tosin senhän päätät sinä, arvostettu lukijani. Lukijamäärä kertonee, että syöpäsairauksien lukumäärä on edelleen nousussa ja tämä “sairauksien keisari” koskettaa luisella sormellaan yhä useamman ja useamman perheen elämää.

Mitä pisemmälle tämä syöpämatkani on edennyt (menossa syöpäpäivä 267), sen hämmästyneempi olen. Siitä, miten väärässä olen ollut sosiaalisen median ja sen mahdollistaman yhteisöllisyyden voimasta. Vertaistukiryhmässä vaihdetaan hyvää tietoa ja vinkkejä. Tarjotaan apua ilman välitöntä halua vastikkeellisuudesta. Tsempataan itselle tuntemattomia ihmisiä. Kokoonnutaan yhteisen lipun alle jakamaan ilot ja surut. Meidän perhe on saanut pientä rahallista apua, kodinhoitoapua, lastenhoitoapua vain muutamia mainitakseni.

Itse olen saanut sinulta, lukijani, itseluottamusta, perspektiiviä omiin murheisiini. Kun lukee minkälaisten vastusten vuorten kanssa jotkut kamppailevat menettämättä rohkeuttaan ja peruspositiivisuuttaan, omat murheet tuntuvat todella minimaalisilta. Minullahan on kaikki tällä hetkellä suhteellisen hyvin. Keuhkoveritulpasta toipuminen etenee hitaasti mutta varmasti. Kasvain ei ole levinnyt. Eilenkin jaksoin pestä ja tervata terassin ja juosta asioilla ennenkuin väistämätön koitti ja jalat menivät alta. Katto on edelleen pään päällä. Perhe pitää yhtä ja lapseni rakastavat minua edelleen, kuten vaimokin. Työpaikkakin on vielä olemassa. Ja veikkaus kortisonista käsien hallitsemattoman tärinän aiheuttajana näytti osuneen oikeaan. Annoksen puolittaminen on puolittanut myös tärinän, joskaan ei valitettavasti pään turpeutta.

Vaikeinta on nyt odottaminen.

Ensiksi tieto siitä, että HUS asiantuntijat ovat tutustuneet tapaukseeni. Tänään haen Somatulinen apteekista ja aloitan kuukausittaiset piikitykset. Jos HUS näyttää leikkauskelpoisuudelle vihreää valoa, edessä konsultaatiomatka Helsinkiin. Jos ei, mennään Docratekseen. Kallishan se on, mutta minkä hinnan kukin elämälleen laskee. Parantuessani minulla on ainakin mahdollisuus tienata ne rahat takaisin. Turkuun mennään elokuun lopussa ottamaan radioaktiivisella isotoopilla kuvannus, jotta nähdään saadaanko kasvaimen pintaa täsmäpommitettua sädehoidolla.

Essenin klinikka on sitten sen viimeinen vaihtoehto. Saksaan lähtöhän vaatii kaikkien potilasasiakirjojen käännättämistä, enkä osaa kieltä muutenkaan. Enkä pidä saksalaisesta ruoasta.

FB-ryhmässä vinkattiin ns. englantilaisesta “nanoveitsikirurgiasta”. Luin tästä vielä uudesta hoidosta hieman lisää. On käytännössä suurjännitesähkön antamista suoraan kasvainkudokseen. Tarjolla vain muutamissa sairaaloissa ja käytetään sädehoidon jatkeena. Ei siis ainakaan vielä sovellu minulle.

2 thoughts on “Vertaistuen voima

  1. Hei,

    Kaikkea hyvää sinulle ja perheellesi.
    Katsellessani lukijanumeroita en voi olla kommentoimatta.
    Jos jokainen lukijasi laittaa kaksi euroa tilillesi niin pääset aika pitkälle hoidoissasi.
    Valitettavasti en tiedä onko se sallittua vai käykö verottaja heti kiinni.

    Tässä olisi kyse yksityishenkilöistä antamassa tukea yksityishenkilölle. Miten se voisi olla väärin?

    Ystävällisin terveisin

    1. Onneksi Kelalta löytyy ymmärrystä syöpälääkkeideni erityiskorvattavuuden suhteen. Listahinnalla mitattuna kuukausittainen lääkeannokseni maksaa yhteiskunnalle 3-4 kiloeuroa, josta minulle jää korvauskaton täytyttyä maksettavaa alle kymppi. Suokoon Sote, että näitä erityiskorvattavuuksia ei lähiaikoina merkittävissä määrin tulla supistamaan.

      Ja toisaalta – olenhan minä työssäkävijänä maksanut veroeuroja vuosikymmenet. Aika saada niistä vähän täsmäkorvausta takaisin 🙂

Comments are closed.