Pitkä viikko

Maanantai

Ensimmäinen ajatus herätessäni: “Tänään on varjoainekuvaus.” Kasvaimen poistosta on kulunut lähes kuusi viikkoa. Saiko kirurgi kaiken pahan pois vai jäikö syövän siemeniä sisuksiini, valmiina uuteen hyökkäykseen? Juuri kun leikkauksesta toipuminen on päässyt vauhtiin ja tunnen itseni jälleen Mieheksi enkä raihnaiseksi ihmishylyksi. Syöpäpotilaaksi.

Lattia on kylmä. Lapset riitelevät aamiaispöydässä. Esikoinen syyttää Keskimmäistä, että tämä on repinyt hänen kirjaansa. Tarkemmat tutkimukset paljastavat sentin mittaisen repeämän yhden sivun alareunassa. Kirjan Omistaja on vakuuttunut teon tahallisuudesta. Teipatessani tiedustelen, jääkö hän henkiin, vai onko syytä soittaa ambulanssi? Kiitokseksi saan mulkoilua ja mutinaa. Nuorimmainen roikkuu rääkyen äidissään. Unet jääneet liian lyhyiksi molemmilla.

Ulkona on kylmä. 12 tunnin syömättömyys labrakokeiden takia ei auta pitämään lämpimänä toppatakista huolimatta, Raaputan vaimonkin auton lasit, jotta tämä näkee ajaa Nuorimmaisen oikeaan päiväkotiin.

Aluesairaalan röntgenhoitaja on ajankohtaan nähden hävyttömän pirteä. Selostaa toimenpiteen kanyylia laittaessaan. Kuuntelen kohteliaasti, vaikka tämä on jo kuudes CT-kuvaukseni. Kone hurisee ja nielee minut sisuksiinsa. Varjoaine maistuu metalliselle. Rukoilen suotuisaa tulosta. Kuvaus on nopeasti ohi. Yritän tulkita hoitajan ilmeistä, mitä kuvat kertoivat. En erehdy kysymään tulosta suoraan. Se olisi yhtä noloa kuin taputtaminen reittilennolla koneen laskeutuessa. Totean spekuloinnin turhaksi ja toivotan päivänjatkot.

Pukuhuoneessa uusien kengännauhojen sitominen ei tahdo onnistua. Sormet ovat kuin jääkalikat. Kuluneen vuoden turhat sytostaattihoidot ovat ilmeisesti tuhonneet ääreisverenkiertoni. Niistä myrkyistä oli enemmän haittaa kuin hyötyä. Toivottavasti ei koskaan enää sytoja. Kiipeän yläkertaan odottamaan pääsyä verikokeisiin. Kuvien tuloksia täytyy odottaa viikko. Pitkä viikko.

Tiistai

Somatuline-ruiskeen aika terveyskeskuksessa. Äimistelemme hoitajan kanssa ohjetta. Lääkärin mukaan piikin voisi iskeä mahanahkaan, mutta ohjeissa ei ole tällaista vaihtoehtoa, vain lantion ulkosyrjä ja pakaran yläosa. Ensiksimainittu vaihtoehto aiheuttaa minulle kahden viikon ontumisen. Päädymme vaihtoehto kakkoseen mutta emme iske piikkiä kuitenkaan “kakkoseen”. Päätä särkee oudosti, ilmeisesti pienennetyn Oxy-annoksen vieroitusoireita. Kotona hakkaan puolisen tuntia uusinta Tomb Raideria. Jään jumiin Auringon Temppeliin. Grafiikat ovat upeat mutta peli itsessään ei edellisosasta juuri eroa. Laran tissit ovat pienentyneet huomattavasti pelisarjan kolmessa viimeisessä osassa, mutta se ei menoa haittaa.

Keskiviikko

Somatuline-pistos ei aiheuttanutkaan ontumista, pistospaikan vaihto kannatti! Nuorimmainen on kipeä. Rakentelen pikku-ukon kanssa pari tuntia Duploilla, että äitinsä saa nukkua. Iltapäivällä vuorossa TAYS ja Gastroenterologinen poli. Kela-taksi tuo kotiovelta suoraan Taysin B-rakennuksen eteen. Päätän käyttää portaita. Kuudennessa tuntuu että jalat painavat tonnin kappale mutta hammasta purren selvitän tieni kahdeksanteen. Olo on kuin olympiavoittajalla. Lekurilla ei mitään ihmeitä. Minua huolettanut P-ALAT -veriarvon kohoaminen on ookoo niin kauan, kun se pysyy välillä 70-150. Nyt oltiin vähän yli sadan.

Torstai

Viikon ainoa päivä, kun ei tarvitse asioida missään terveydenhuollon toimipisteessä. Vain apteekissa. Tilaamani kuorma (100 pulloa) Fresubin täydennysravinnejuomia on tullut. Yhden pullon hinnaksi jäi 0,025 euroa. Luojan kiitos lääkeomavastuukaton täyttymisestä ja lääkäristä joka kirjoitti minulle näistä reseptin. Naisapteekkari kantaa kuorman minulle isossa rahtilaatikossa. Yritän nostaa koko satsia, ei nouse. Hävettää. Apteekkarska ehdottaa että ajan auton heidän noutoluukulleen, näin tehdään. Harvemmassa apteekissa on drive-in-luukku.

Kotipihassa yritin nostaa kolmea juomatukkupakkausta yhtä aikaa – selkä vihjasi että nyt tuli liikaa  – mutta eihän aloitettua hommaa keskenkään voi jättää…

Perjantai

Alaselkä aivan järkyn kipeä. Seisomaan ja istumaan pystyy mutta kumartelu sattui niin stnasti. Nuorimmainen ollut jo pisemmän aikaa räkäinen ja viime päivinä lakkasi ruokakin maistumasta. Vaimo töihin, minä sain kunnian viedä tuhmaikäisen lääkäriin. Alkoi huutaa kuin palosireeni heti kun päästiin tutkimushuoneen kynnyksen yli. Poika siis, ei lääkäri. Ensimmäistä kertaa näen yksityisellä lääkäriasemalla lekurin, jolla ei ole kuumemittaria ja joka kirjoitti yksisormijärjestelmällä. Kannattihan tästä ilosta 70 euroa maksaa… onneksi vakuutus.

Lauantai

Tasan vuosi sitten – 13.10.2017 – kävelin pää pyörällä ulos aluesairaalasta lääkärin sanat korvissa kaikuen: “istukaa, on vähän huonoja uutisia”, “teillä on haimassa kasvain”, “tarvitaan lisää kuvia että tiedämme tarkemmin miten vakavasta kyse”. Vuosi on ollut ikimuistoinen. On siinä ollut hyviäkin hetkiä. Hyväntekeväisyys-crossing-tempaus Lempäälässä. Uusia tuttavuuksia. Elämänmuutos, jätin pois alkoholin ja kahvin, roskaruokaa ja sipsejäkään en enää juuri syö. Päätin myös olla jatkossa parempi aviomies ja isä jos selviäisin tästä taudista.

Pääsääntöisesti viimeiset 365 päivää tähän saakka ovat kuitenkin olleet HIRVEITÄ! Kuolemanpelko. Liukuminen muusta perheestä erilleen. Voimattomuuden tunne kun keho näivettyy, mies katoaa eikä asialle voi mitään.  Paino oli pahimmillaan -25kg lähtötilanteesta, nyt se on asettunut 87-88 kiloon, lähtötilanne oli 104 kg. Sytostaatit kaikkine sivuvaikutuksineen. Makaat pahimmillaan viikon sängyssä voimatta syödä tai juoda mitään. Vaimo joutuu tekemään kaiken. Ei valita vaikka kymmenen metrin päähän näkyy miten rättiväsynyt hän on.

Monta kertaa olen ihmetellyt, miksi lääkärit Tampereella eivät tajunneet konsultoida kollegoitaan Helsingissä tapauksestani. Olisin hyvällä lykyllä päässyt leikkaukseen jo alkuvuodesta ja tätä kirjoitettaessa olisin jo terve. Sitten taas – Taysin kanta näkyy olevan nyt, että Afinitor ja Somatuline (viimeiseksi kokeillut syöpälääkkeet) pienensivät kasvaimen leikkauskuntoon. Samaten viimeisimmässä tekstissä oli mainittu jokainen konsultoitu lääkäri oikein nimeltä, ikään kuin kirjoittaja halusi alleviivata että kaikki tarvittava on tehty. Alkuvuoden teksteissä saattoi olla maininta “konsultoidaan kollegoita” mutta ei mitään yksityiskohtaista – joka saa snadisti epäilemään että alkuvuodesta ei mitään konsultointia ole edes tehty. Tai sitten on kyselty kaikkialta muualta, paitsi läheltä Helsingistä.

Mutta – minä olen tässä, kasvain on poissa, se on tärkeintä. Nyt vaan toivotaan että kuvista ei paljastu jäämiä ja että syöpä ei uusiudu. Ymmärtääkseni ensimmäiset viisi vuotta ovat kriittisintä aikaa. Syöpä voi toki uusia myöhemminkin, mutta se on jonkin verran epätodennäköisempää.

Kuluneen vuoden aikana olen tavannut useita kymmeniä lääkäreitä. Ikävä sanoa että monella olisi parantamisen varaa potilaan kohtaamisessa ja asiakaspalvelussa. Jos vastaanottoajasta 75% kuluu siihen että lääkäri seurustelee tietokoneensa kanssa, pidän tapaamista epäonnstuneena. Samaten se yksi Taysin syöpäosaston naislääkäri joka täräytti kierrolla päin naamaa “vaikea uskoa että te ikinä tästä paranette” sietäisi korvilleen. On niin monia tapoja kertoa huonoja uutisia potilaalle, eikä tuollaisia tulisi laukoa ennenkuin on oikeasti terminaalipotilaasta kyse eikä kerta kaikkiaan mitään ole tehtävissä. Siinä vaiheessa oltiin vasta toisessa syöpälääkkeessä viidestä, sädehoitoa ei edes kokeiltu eikä leikkausoptiosta ollut tietoakaan. Harmi etten muista kyseisen lääkärin nimeä, tekisi mieli soittaa ja sanoa pari valittua sanaa.

One thought on “Pitkä viikko

  1. Huh! Piti taas jännittää, että onko jotain takapakkia, kun ei mitään sinusta kuulunut. Vaimoa käy sääliksi. Meidän paikkakunnalla on otettu käyttöön (niinkuin silloin joskus hyvinä aikoina) perheiden tukipalvelu. Ilman, että leimaantuu lastensuojelutapaukseksi, on mahdollisuus saada lastenhoito/kodinhoitoapua. Auttaisiko, jos joku tulisi ja veisi lapset ulos, jotta vaimo saisi nukkua. Tai jotain.

Comments are closed.