Category: Elämä ja kuolema

500 Big Boys – say hello to Teysuno

Teysuno. Tämä on minulle valitun toisen syöpälääkkeen kauppanimi.

Hyviä uutisia:

Teysuno sisältää kelpo tohtorimme mukaan ainesosia joka tekee siitä paljon kapesitabiiniä paremman vaihtoehdon, vähemmin haittavaikutuksin. Ei enää sydänkohtauksia. Ei suolistovaurioita.

Huonoja uutisia:

Kahden viikon käyttöannos maksaa minulle 500 euroa kuukaudessa. Kela ei korvaa tästä senttiäkään, koska Suomessa on päätetty, että mainittu lääke korvataan vain vatsasyövän hoidossa. Ei minkään muun.

No.

Onhan se, asian poliittisen korrektisti ilmaistakseni, “melko paljon rahaa kolmelapsissa perheessä toimivalle toiselle palkansaajalle”. En kerro, montako prosenttia nettoansioistani terveenä saati nyt osasairauspäivärahalle joutuessani, mutta lukija voi vapaasti tehdä äänensävystäni omat johtopäätöksensä.

Tässä vaiheessa emme tiedä montako sykliä tätä lääkettä tarvitaan. Tämä kuukausi mennään joka tapauksessa niin, että syön vain tetsolomidia viisi päivää. Tämä on korvattava lääke, sen suhteen ei ole huolta. Tammikuu pelastettu. Voin huoletta urheilla ja kerätä voimia.

Minulle jää aikaa noin kuukausi raapia jostain kasaan sotasuunnitelma, mistä revin N kuukautta tästä eteenpäin, joka ikinen kuukausi 500 euroa ylimääräistä käteistä. Tietää pitkää iltaa taskulaskimen ja ruutuvihon kanssa ruokapöydän ääressä. Aloitetaan vaikka Syöpäsäätiön kertaluonteisesta, harkinnanvaraisesta anomuksesta, joka hyväksyttynä läpimennessään todennäköisesti kattaisi osan ensimmäisen lääke-erän kustannuksesta.

Kyseessähän on siis sama säätiö, jolle perustamani nimikkokeräys “Pelastakaa Miehet”-kampanjaan on tuottanut tähän päivään mennessä 2.265 euroa ystävällisten, hyväsydämisten yksityislahjoittajien toimesta. Tätä Team Syöpäläinen-pyöräilytalliakin ensi kesän Pirkan Pyöräilyyn tässä organisoin, sairastelun ohessa.

Lohdun sanoja

Kelpo tohtorimme mukaan tiimin jäsenet käyvät nyt kollegakontaktejaan läpi vaihtoehtoisten hoitomuotojen löytämiseksi sekä Suomessa että Pohjoismaissa. Olen tietenkin toiveikas. Ongelmahan on syöpäni harvinaisuus. Esiintyvyys 1:100.000.

Johtopäätös

Olisikohan viisas liike ostaa tätä Teysuno-lääkettä valmistavan tehtaan osakkeita? Syövän hoito tuntuu olevan melko tuottavaa liiketoimintaa.

Syövän parantaminen taas olisi huonoa bisnestä. Ei enää markkinoita tuotteelle eli syöpälääkkeelle.

Its All Shit.

Eilinen koko päivä kului siis Acutassa. Selvittelemässä syöpälääkeasiaa. Lääkärit ja professorit ekevät varmasti parhaansa Kelan mielivaltaa vastaan. Minulle määrätty lääke meinaa tappaa minut sydänkohtauksella ja korvaava lääke on ilmeisesti kustannuksiltaan ulottumattomissani. Herkullinen lähtöasetelma, kertakaikkiaan. Elättelen vielä pikkuriikkistä toivetta että tämä jotenkin järjestyisi. Edellä mainittu oli aamulla ensimmäinen tietoinen ajatukseni, kun heräsin. Seuraava ajatus: “Eikö kello ole ton enempää? Voi helv#tti!”

Ensimmäinen aamutoimi – uuden dreenin huuhtelu. Piti olla rutiinitoimenpide.

Eipä ollutkaan.

Eilen asennettu kolmas dreeni vuotaa ihan yhtä paljon ellei enemmän kuin edellinenkin. Huuhtelun jälkeen kylki märkänä viidessä minuutissa. Kaiken tein niinkuin leikkaussalissa neuvottiin. Miksiköhän kirurgi ei vaihtanut numeroa isompaa? Varaa olisi ollut, useita letkukokoja. Maallikko ajattelisi, että kaikkien näiden vaihtojen jälkeen ympäröivät kudokset antavat myöten, vähentäen tiivistymistä. Minä olisin vaihtanut vähintään numeroa isomman.

Onneksi kirurgi tietää paremmin.

Hauskinta on, että jokainen tällainen “harrastuskäynti” maksaa rahaa. Poliklinikkamaksu ja/tai toimenpidemaksu. Jos ei oma auto ole vapaana, 50 euron taksimaksu. Kaikki lyhentämättömänä omasta pussista, muusta taloudenpidosta pois.

Tähän kohtaan syvä huokaus

Näyttää siltä että tämäkin päivä ollaan sairaalassa. Tämä päivä, joka olisi pitänyt käyttää mm. töihinpaluun ja muiden käytännön raha-asioiden selvittelyyn, juoksevien asioiden hoitamiseen, vaimon auttamiseen kotitöissä ja lastenhoidossa. Ja jos oikein hyvä tuuri olisi käynyt, kenties ihan vaikka hetken lepäilyyn, sairauslomalla kun ollaan. Mutta vahvasti näyttää että sitä minulle ei minulle tänäänkään suoda.

Vaimo nähtävästi tekee taas tänäänkin kaiken yksin. Hoitaa vauvan ja kodin. Kuljettelee lapset harjoituksiin ja takaisin. Ruokkii perheen. Hänkin alkaa olla Todella Väsynyt tähän… kun asioista puhutaan niiden oikeilla nimillä  –  p#skarumbaan.

En tiedä.

Kovasti olen yrittänyt tsempata muita. Peukuttaa somessa. Väsätä kannustavia iskulauseita. Ynnä muuta. Tälläkin hetkellä yritän oikeasti hammasta purren löytää optimismia ja toivoa alkavaan päivään… jostain.

Mutta juuri nyt, ties kuinka monennen huonosti nukutun yön jälkeen on todella, todella, todella vaikeaa nähdä mitään positiivista alkavassa päivässä. Josta – mikäli eiliset merkit paikkansa pitävät – tulee jälleen kerran:

  • piiiiiiiitkä ja turhauttava
  • ravinnoton ja janoinen, koska ennen dreeninvaihtoa/korjausta/mitä ikinä  operaatiota siellä tällä kertaa tehdäänkään, et saa syödä eikä juoda. Mitään.
  • äärimmäisen pitkäveteinen
  • sen vähänkin kenties jäljellä olevan optimismin syövä.

Miksi vaivautua?

Ensimmäistä kertaa diagnoosin jälkeen, minun tekee mieli antaa periksi. Heittää hanskat kertakaikkiaan tiskiin. Antaa olla. Haistattaa pitkät. Ei syöpäsairaudelle, mutta kaikelle vilpittömässä ja hyvässä tarkoituksessa tehdylle oheistoiminnalle.

  • Pyöräilytapahtumalle
  • Paitakaupalle
  • Tälle blogille
  • Syöpäsäätiön rahankeräykselle.

Taholle, jolta minä puolestani joudun nyt vuorostani pyytämään rahallista tukea. Kun on sattumalta ollut tätä ylimääräistä rahanmenoa viimeaikoina. Tai pyytäisin, mutta kun pitää mennä sinne Acutaan. Täpötäydessä ensiapuhuoneessa on vähän haastavaa näitä henkilökohtaisia asioita hoidella.

Toivon vilpittömästi, että sinulle joka tätä kenties luet, suodaan hyvä, dynaaminen ja onnellinen päivä. Kaikki merkit viittaavat siihen, että minulle ei sellaista tänään tule.

Ehkä vielä joskus.

Mutta ei h#lvetissä tänään.

Jälkikirjoitus – soitto Acutaan

Jos minulla olisi autokorjaamo ja olisin vaihtanut maksavan asiakkaan mersuun öljyt eilen. Jos se sama asiakas soittaisi aamuvarhain ja kertoisi että ne öljyt tulivat moottorista ulos, niin minua yrittäjänä kiinnostaisi korjata tekemäni vahinko mahdollisimman nopeasti niin, että asiakas saisi toimivan auton mahdollisimman vähällä vaivalla.

Onneksi julkinen terveydenhuolto toimii tässä “paremmin”

Soitin Gastroenterologian polille jonne näissä tilanetissa käsketään soittaa ja esittelin asiani.

“No sitten sun varmaan kannattais tulla Acutaan”.
Moneltako? Koska olin siellä eilen kahdeksan tuntia, eikä oikein huvittaisi viettää tänään samanlaista päivää.

“No lääkärit tulee joskus siinä aamupäivällä”

Teettekö te tälle asialla mitään tänään?

“No mä  en voi sitä luvata”.

Kuka voi luvata?

“No lääkäri”

Miten pääsen puhumaan lääkärin kanssa?

“No mä en oikein voi siinä auttaa, kun näitä vaihtoja on aikataulutettujakin”.

Jos te ette tänään tätä korjaa, niin oliko tarkoitus että minä vaihdan siteet ja kaikki paitani kerran tunnissa N vuorokauden ajan? Ei minulla ole niin paljoa edes vaatteita.

“No tähän mä en osaa vastata.”

Syvä huokaus

Ymmärrän että puhelimeen vastannut yöpäivystäjä ei ole millään tavalla tilanteeseen syypää ja sen hänelle kerroinkin.

Maalaisjärjellä – kts yllä oleva mersuesimerkki – ajatellen, jos palveluntarjoaja mokaa, palveluntarjoaja korjaa. Mahdollisimman pian. Mutta kuten todettu, tätä kirjoitettaessa maalaisjärjellä ja julkisella terveydenhoidolla ei näyttänyt ole mitään tekemistä keskenään.

EDIT:

Acutassa käytiin. Taisi kuitenkin olla niin että se jättimäinen vihreä mömmö oli jäännöserä vaihdosta, koska vuoto ei enää kolmatta kertaa uusiutunut. Tarkkailemme iltahuuhtelussa, uusiutuuko. Itse käynti meni suht sujuvasti klo 8-13 eli viidessä tunnissa selvisin.

Samassa yhteydessä haluan pahoitella tarpeettoman purevaa äänensävyäni. Kumuloitunut valvominen ja kolme yhtäaikaista isoa huolta veti pessimismiruuvin tarpeettoman tiukalle. Puolustaudun dreeniasian suhteen kuitenkin niin että koskaan aikasemmin ei tämmöistä ollut tapahtunut, kukaan ei ollut varoittanut ja sama toistui kahdesti. Tarinalla oli (toistaiseksi) onnellinen loppu. Äsken ajoin iltahuuhtelun ja pisaraakaan ei tullut ulos. En voi silti sanoa että luotan 100% edelleenkään näihin 😉

Onnea sille toista lastaan odottavalle laborantille joka otti sydänfilmini. Hauskaa seuraa olit. Samaten sinä nuori naislääkäri, joka alkutarkistit minut molempina päivinä ja olit oikeasti myötätuntoinen kun tavattiin taas heti aamusta.
Ja erikoispropsit sinulle tummahiuksinen hoitaja, joka komensit minut pois puhelin korvalla teidän työpisteenne vierestä luuhaamasta. Ihan oikeassa olit, minun olisi pitänyt pysyä omalla petipaikalla 🙂

Dystopia keskellämme

Dystopia keskellämme

Dystopioiden kuvaus on merkittävä tieteiskirjallisuuden ja poliittisen satiirin muoto, joka on usein suuntautunut totalitaarisia yhteiskuntamuotoja vastaan.Dystopia kuvaa lähitulevaisuuden yhteiskuntaa, joka on jollain tavalla kammottava tai epätoivottava.

Mahtipontinen aloitus, eikö? Googlasin. Enhän minä noin hienoja sanoja oikeasti osaa. Onneksi on Google.

Oma haimasyöpään sairastumiseni oli monellakin tavalla kova tärsky. Kun tipahdat arkisesta oravanpyörästä pitkälle sairauslomalle vakavan sairauden kuten syövän takia, kaikki muuttuu. Ihan kaikki.

Aamulla ei olekaan enää niin kiire. Tämä onkin suunnilleen ainoa hyvä asia. Tavallisesti liikut arkena kaupungilla vasta työpäivän jälkeen, mutta nykyään hoidat vähät asiointisi jo aamupäivällä. Ensimmäisellä aamupäivä-asioinnilla katkokävellessäni (olin juuri palannut reilun viikon sairaalareissulta, askel oli kauniisti sanottuna hieman epävakaa) oli pakko pysähtyä katselemaan ympärilleni: “Keitä nämä ihmiset ovat? Miksi en ole nähnyt täällä ennen?” Ikäihmisiä, “vaivaisia”. Missä he ovat silloin, kun hurautan hakemassa hypermarketista perheelleni viikon ruoat farmariautollamme? (vanha, tiputtaa öljyä) Sitä en tiedä.

Sama juttu terveyskeskuksessa tai Kelan toimistossa. Väsyneitä, epätoivoisia kasvoja. Systeemin kyykyttämiä pitkäaikaistyöttömiä. MS-taudista väriseviä käsiä. Tyhjyyteen tuijottavia silmiä, toivo katseesta kadonneena. Joskus vanhan viinan tuoksua. Joukossa toki myös nuoria aikuisia merkkivaatteissaan. Monet heistä eivät ole päässeet vielä ensimmäiseenkään vakituiseen työpaikkaansa. Sijaisuuksia. Pätkätöitä. Ei niillä saa asuntolainaa, ei aina vuokraluukkuakaan. Miten pääset ilman vakituista työpaikkaa kunnolla oman elämän syrjään kiinni?

Terveyskeskuksen ja laboratorion odotustiloissa kuulee sivukorvalla joskus tarinoita, jotka ovat omiaan repimään sielun kahtia. Kuunnellessani aidosti “jyrän alle” jääneen ihmisen tarinaa tunnen häpeää jokaisesta kerrasta, kun olen valittanut etuoikeutetun elämäni “vaikeutta” ja “raskautta”.

Nyt minäkin olen yksi heistä, ainakin hetken. Syöpäsairas ja “yhteiskunnan loinen”. Tosin minulla on vielä työpaikka johon palata (mikäli terveys kestää, toivotaan että pahaa sisua riittää vielä). Toisin on kymmenillä tuhansilla muilla, jotka ovat tavalla tai toisella pudonneet “oravanpyörästä”. Unelma karkasi heidän ulottuviltaan jättäen vain niukkuuden ja katkeruuden. Eriarvoisuutta, ahneutta ja materialismia kohtaan. Kun noilla toisilla on jo kaikkea, miksi meille ei suotaisi tätäkään vähää, saati pienintäkään lisäystä?

Olemme tottuneet jakamaan mielessämme maailman rikkaisiin länsimaihin ja köyhiin kehitysmaihin sijoittaen Suomen mielesssämme sosiaaliturvan kärkimaihin. Ajatus ei ole perusteeton, suomalaisessa järjestelmässä paljon hyvääkin. En ole nähnyt kenenkään kuolevan katuojaan tai kerjäävän katuojassa siksi, että saisi henkiinjäämiseensä tarvittavat lääkkeet (krapularyyppyä ja heroiinifixiä en laske tässä mukaan).

Pessimistinä näen kuitenkin, että olemme kovaa vauhtia matkalla samanlaiseen jakoon kansallisvaltiomme rajojen sisäpuolella. Varakkaan pitkäaikaissairaan sateenkaaren päässä on “Greyn Anatomian” fantasiasairaala, jossa jokaiselle potilaalle riittää kolme lääkäriä (alansa huippuosaajia) ja tunnelmavalaistu yksityishuone.

Saman kuvitteellisen sateenkaaren toisessa päässä on yleinen terveydenhuolto huomattavasti niukempine resursseineen. Odotushuoneissa yrmeä teollisuusvartija, sirisevät loisteputkivalot, kovat kuluneet penkit, pitkät jonot ja pulaa hoitohenkilökunnasta, joskus lääkkeistäkin.

Jos olet sattunut joskus lukemaan H.G. Wellsin romaanin “Aikakone”, haen tässä vertausta “morlokkeihin” ja “eloihin”. Tuoreempi, samantapainen kahtiajako on esitetty tieteiselokuvassa “Elysium”, jossa pieni varakas eliitti on siirtynyt saastuneelta maapallolta ylelliselle satelliitille elämään täydellisessä utopiassa. Maan pinnalle jätettiin “roskasakki” selviytymään miten parhaaksi pystyivät ja tappelemaan vähistä, koko ajan hupenevista resursseista.

Pelkään, että tämä eriarvoisuus – erityisesti sote-asioissa – ei tule ainakaan vähenemään. Tunnen myös aitoa huolta siitä, millaisen maailman olemme vaimoni kanssa kolmelle pojallemme jättämässä.

50 päähänpistoa sitten

50 päähänpistoa sitten

Mies sairastuu vakavasti, hätääntyy, kokee kuolemanpelkoa. Sisuuntuu ja lyö rintaansa: “kyllä MINÄ vielä jaksan, voin, pystyn…” Ja vasta tämän jälkeen alkaa pohtia, että “hetkinen, onkos mikään tästä mahdollista, järkevää, toteuttamiskelpoista..?”

Juuri näin kävi minulle, rakas lukijani, kun sain haimasyöpä-diagnoosini viime lokakuussa. Fiksu, harkitseva yksilö olisi ottanut aikalisän, konsultoinut mahdollisesti toista syöpälääkäriä. Odottanut edes kasvaimen koepalan tulokset. Ajatellut ennen kuin toiminut. Perehtynyt asiaan kaikilta kanteilta. Sen sijaan hirve uho päälle, että “minähän en tähän kuole” – mikä sinänsä ei ole huono tapa asennoitua vakavaan sairastumiseen.

“Keräänpä kymppitonnin rahaa syöpätutkimukseen”, vaikken saanut penskana partiolaisten joulukalentereistakaan myytyä kuin kolmanneksen. Nekin sukulaisille säälistä ja alennuksella.

“Kun keräystavoite täyttyy, niin osallistun elämäni ensimmäiseen massapyöräilytapahtumaan  pukeutuneena Batmaniksi”. Tässä kohtaa olisi pitänyt ehkä istahtaa tuumimaan tai ainakin tohtorin tuplata lääkitys. Eikä tässä vielä kaikki.

“Ilman muuta blogi tästä kaikesta on saatava, sellainen jota luetaankin”. Kokemusta bloggaamisesta, somemarkkinoinnista ja hakukoneoptimoinneista, arvasit oikein, nolla tuntia.

“Syöpäläinen” -domain-nimi oli vapaana, joten se oli vapaata riistaa, vaikka tiedän etten ole ensimmäisen syöpäbloggaaja joka tätä nimeä käyttää. No, tuo pääkallo-nauhalogo oli sentään “oma idea”.

Pakko on kuitenkin fantastinen motivoija. Piti sitten avata se suu. Nyt on mietittävä keinoja päästä tavoitteisiin.

Lähtötilanteessa:

  • oli tyhjä FB-tili, jonne postailin lähinnä itseäni kiinnostavia asioita – joista harvempi pienehköstä kaveripiiristäni oli edes kiinnostunut.
  • osasin tavata sanan “personal trainer”, mutta en tuntenut yhtään oikeaa sellaista.
  • en tuntenut ketään bloggaajaa

Tilanne pari kk myöhemmin:

  • “päähänpistollani” on oma Twitter-tili, Facebook-sivut, jokunen seuraajakin (!)
  • Syöpäläinen.fi -haimasyöpää käsittelevän blogini 50. postaus on julkaistu ja koko blogi lähestyy 20.000 yksittäisen sivunäytön ja 3.000 kävijän rajapyykkiä.
  • EDIT: Blogit.fi -hubissa Syöpäläisen ranking on “4. (terveys ja hyvinvointi) ja 69. (kaikki blogit)” (1.1.2018)
  • olen saanut hyvien ihmisten pyyteettömällä tuella uuden maantiepyörän, arvokkaita neuvoja blogin rakentamiseen, blogikirjoittamiseen sekä oman personal trainerin / ravintovalmentajan
  • olen tavannut uskomattoman rohkeita ihmisiä, niin terveitä kuin sairaita ja saanut heiltä valtavan määrän inspiraatiota ja uusia tapoja suhtautua vastoinkäymisiin.
  • ensimmäinen lehtihaastattelu printtimediaan on tehty. Pitäkääpä silmällä Syöpäläisen FB-sivua, pitäisi tulla lähiaikoina ulos.
  • olen onnistunut löytämään muitakin ihmisiä, joiden mielestä sarjakuvahahmoksi pukeutuminen isoon pyöräilytapahtumaan hyväntekeväisyyden tiimoilta on erittäin jees & cool
  • Spotifyn “Syöpäläinen PowerPlay-voimasoittolistalla” on 50 biisiä soitettavaksi salilla ja pyöräillessä. Soittolista on edelleen avoin, voit vapaasti lisätä sinne oman tsemppibiisi-suosikkisi
  • Syöpäsäätiölle on kerätty vajaa tonni yksityislahjoittajilta
  • ensimmäinen spin-off-varainkeruutapahtuma “Syöpäläinen Hyväntekeväisyys Crossing” pidetään 8.1.2018 klo 18 Lempäälän Piippokeskuksella.
  • olen elossa (tätä kirjoitettaessa), voin tänään hyvin (huomisestahan ei voi tietää, joten sitä on turha miettiä). Pystyn elämään lääkityksen turvin voittopuolisesti “normaalia elämää” ja vähän kuntoilemaankin. Entisiin määriin ja volyymeihin turha verrata, itku pääsisi. Etenkin sytojen päällä ollessa syke karkaa spinning-pyörän selässä PK-tasolle vaikka vasta lämmitellään. Kone ei siis käy optimitilassa. Kaukana siitä. Ruoan saaminen ukkoon sisään on aikamoista taistelua, toki helppojakin päiviä välissä. Lääkkeet nukuttavat päivällä ja valvottavat yöllä, mutta kivut pysyvät voittopuolisesti poissa.
  • ensimmäisen sytostaattisyklin päätyttyä olo piristyi vuorokauden sisällä. Syklin kaksi viikkoa kestänyt nuha ja kurkkukipu katosivat saman tien. Elättelen toiveita että kadotettu painokin palailisi tauon aikana ja mahdollistaisi paremman jaksamisen treenaillessa.

Monta kysymysmerkkiä vielä:

  • pureeko tämä sytostaattihoito kasvaimeen? Jos puree, tarvitaanko yksi, viisi vai viisikymmentä hoitojaksoa? Koska hoitovaste alkaa näkyä?
  • paranenko koskaan tästä syövästä pysyvästi?  Vai tappaako tämä p#ska minut lähimmän viiden-kymmenen vuoden sisällä? Tämmöisen tilaston bongasin Duodecim.fi-julkaisun neoendokriinikasvain-artikkelista taannoin.
    Tilasto on tietenkin tilasto ja minulla on tällä hetkellä monta etua puolellani –  mutta koskaan et voi tietää. Minulla oli pitkään vakaa usko perusterveyteeni. Sairastin 1.5 flunssaa vuodessa, that’s it. “And now something completely different!” Tästä syystä olen tehnyt tietoisen päätöksen sairauteni googlaamisesta. En tee sitä. Mielenrauhani takia. Piste.

Kelpo lukijani, sinun puheenvuorosi (kommentoi alle)

  • olisiko “pitänyt ajatella enste”, katsoa edes yksi hoitojakso läpi että näkisi mitä se tekee suorituskyvylle?
  • Hyväntekeväisyyteen heittäytyminen tilanteessa jossa oma henkiriepu vaakalaudalla – älytöntä, ihailtavaa tai jotain siltä väliltä?

Omistan tämän postauksen vanhalle kaverilleni M:lle jonka läpikäymään jyrään verrattuna omani on Särkänniemen Possujuna.

Ohmigod!

Ohmigod!

Syöpäläinen-blögin toimituspilvenpiirtäjän kattohuoneistossa on kriisikokous. “Focus-ryhmä on hukassa. Tarvitaan lisää kauniita kuvia ja tuotesijoittelua, maksavia sponsoreita, lisää draamaa, tuotetarjouksia!” huusi päätoimittaja sikariaan purren. Samaan aikaan Graafikko keskittyi piirtelemään “naurava nauhapääkallo” ja “fu#ck the cancer” -aiheisia t-paitamalleja. Toimituksen Lääkäri hössötti mököttävän Toimittajan ympärillä mittaillen tämän valkosolutasoja ja veriarvoja.

Viimeksimainittu alkoi saada kyllikseen. Niin rahasta puhumisesta kuin jatkuvasta terveydentilansa vatvomisesta. “Teen parhaani, mutta muistakaapa aihepiiri. Vaikka julkkiksen syöpä myy iltapäivälehden painoksen loppuun, miten teet saman äreän keski-ikäisen nobody-somejurnuttajan suhteen?”

Pakollinen lääkitys. Odotan että paikallisapteekki muistaa vähintään joulukukalla.

Tässäpä dilemma, rakas potentiaalinen lukijani. Kuinka kuvailla maalin kuivumista seinässä dynaamisella ja jännittävällä tavalla, joka päivä uudella ja raikkaalla? Siitähän tämän NET (neuroendokriininen-tyyppisen haimakasvaimen (tai syövän) sairastamisessa on kyse. Kaikki tapahtuu hi-taasti-ti. Vaikka henkisellä puolella erot päivissä ovat suuriakin, ulkoapäin tarkasteltuna elämäni on juuri tällä hetkellä äärimmäisen tylsää ja ei-mediaseksikästä.

Normipäivä 2.0 – Pinnalta:

  • Herää aamuyöllä
  • huuhtele kylkeen asennettu dreeni, vaihda sidos jos tarve
  • syö pieni yöpala
  • bloggaa, jos siltä tuntuu. Muussa tapauksessa “Juoppohullun Päiväkirjaa” tai Hynysen “Kesämiestä”. Nuku pari tuntia
  • aamulääkintä, punnitus, ruokapäiväkirja, mahdollisten lääkesivuoireiden kirjaus
  • hoida vauvaa ja lapset kouluun, että vaimo saa hetken nukkua
  • lounas, lääkintää
  • päivälepoa
  • välipala, lääkintää
  • taloustöitä, päivälepo
  • päivällinen, lasten kanssa puuhailua
  • iltapala ja -lääkintä ja -uni

Treenaamisen aika on, kun on saatu painoa muutama kilo takaisin. Nyt painon ollessa 93.4kg, lähtötilanne -12kg kevyempänä ei ole pakottavaa tarvetta dieetteihin. Koetan kuitenkin olla tolpillani koko ajan, syödä niin paljon kuin hyvältä tuntuu ja ensimmäiset varovaiset punnerruksetkin otettu. Kylkihaava tuntuu pitkälti parantuneen. Tämäkin etenee. Hitaasti.

Normipäivä 2.0 – Pinnan alta aka “Ohmigod!”

  • “Kurkku kipeä, ohmigod, nytkö sytostaatit romahduttivat elimistöni puolustusjärjestelmän?
  • “vähän outo olo paikassa X, kuolenko mä nyt, ohmigod? Entäs nyt?”
  • “nää on opiaattipohjaisia kipulääkkeitä. Ozzy, Anthony Kiedis ja Slash kauhoivat näitä samoja. Tuleeko musta narkkari, ohmigod?? Tai huippurokkari? Nice!”
  • “miksei lääkäri soita, ohmigod?” (varmaan siksi että on ensimmäisen lääkintäjakson neljäs päivä, tollo. Kello 01:50 sunnuntai-aamuna)
  • “kauanko menee, koska tietää, entäs jos, ohmigod ohmigod ohmigod?!?!”

Ja niin edelleen.

Hajatelmia

Elämä ja kuolema ovat pyörineet mielessä moneltakin kantilta diagnoosin saamisesta lähtien. Meille myönnetyn ajan rajallisuus on käynyt selvemmäksi kuin koskaan ennen. Yksi vertauskuva: kävelet suuren risteilyaluksen vain sinua varten katettuun I luokan päivällissaliin. Hovimestari näyttää paikat ja kristallikruunut, runsasta kattausta pursuilevat pöydät. Laivan miehistö on kuitenkin “kadonnut” ja sinun pitää huolehtia myös laivan pysymisestä halutulla kurssilla.

Kun ryntäät komentosillalta takaisin ruokasaliin “snap!”, kaviaari on syöty loppuun tai itsellesi katsottu ikkunapaikka varattu toisen matkustajan toimesta. Taas komentosillalle, takaisin, “snap!” – jouduit luopumaan jostain jonka olit itsellesi mielessäsi varannut.

Lähtötilanteessa saamme rajattomat mahdollisuudet. Kellon tikittäessä ne alkavat kiihtyvään vähetä ja ovet sulkeutua samalla kun elämä etenee ja ihmisen vanhenee. Lopussa meitä kaikkia odottaa se yksi väistämätön.

Kerro minulle

Vuoden Kaupallisimman Juhlan lähestyessä haastan sinut, rakas potentiaalinen lukijani, pysähtymään hetkeksi ja jakamaan ajatuksiasi siitä, minne sinun laivasi on menossa? Katsastatko vielä markkinoita, löysitkö jo oman tiesi? Tai kenties jotain muuta?