Category: Elämä ja kuolema

Limbo

Elän tätä kirjoittaessani jonkinlaisessa välitilassa, limbossa. Nykyinen arkirutiini [sairausloma] jatkuu periaatteessa samalla tavalla kuin se on jo toukokuun 18. päivästä jatkunut. Jossain määrin päivän sulautuvat yhdeksi suureksi hetkeksi, jonka sisällä samat rutiinit kiertävät kehää. Tuoden toisaalta turvallisuuden tunnetta [“elämä jatkuu, kaikesta huolimatta”] ja samalla turhautumista [“tämmöisenäkö elämä jatkuu ja jatkuu, kaikesta huolimatta?”] Etenkin tänään päällimmäisenä tunteena on ärtyminen. Pieninkin eripura lasten kesken ja vaimon tietty äänensävy riittävät nostamaan stressilevelit heti tappiinsa. Olen koko ajan niskakarvat pystyssä ja ärähtelen kuin äkäinen pitbull pienimmällekin ärsykkeelle.

Miksikö?

Huomenna saattaa olla sairauteni suhteen “kohtalon päivä”. Pääsen vihdoin pumppaamaan dataa casestani [käsittääkseni onkologian professorilta]. Odotukseni on, että kaikkiin jo esitettyihin ja vielä esittämättömiin kysymyksiin saataisiin nyt kerralla vastaus. Samalla haluan saada tapauksestani ja kasvaimen leikkauskelpoisuudesta toisen ja vielä kolmannenkin mielipiteen ainakin Helsingistä ja Jyväskylästä. Olen myös henkisesti varustautunut kääntymään EU-alueen toimijoiden puoleen. Tosin se taitaa vaatia Kelalta ennakkomaksusitoumuksen ja vähän enemmän byrokratiaa. Sotakassassa ei ole niin paljoa rahaa, että voisin lähteä tuosta vaan omalla rahalla jollekin saksalaiselle yksityisklinikalle.

Osa turhautumisestani hoitoni hitaaseen edistymiseen – tajuan sen nyt – johtuu ihan itsestäni ja siitä etten ole kunnolla sisäistänyt lääketeollisuuden toimintamekanismeja.

Jos syövän esiintyvyys on n. 1:100.000, kyseessä on eksoottinen kasvain. Mitä eksoottisempi kasvain, sen epätodennäköisempää on, että sille on olemassa jo valmiiksi varma, selkeä hoitopolku kuten yleisimmille syöpätyypeille. Varmasti lääketehtaatkin katsovat tuotekehityksessä panos-tuotos -suhdetta. Rintasyöpä on yleisempi, joten siihen tepsivien lääkkeiden kehittäminen ja myyminen on parempaa liiketoimintaa, kuin saman pääoman pumppaaminen harvinaisempaan syöpätyyppiin tepsivän lääkityksen vaatimaan tutkimustyöhön ja tuotekehitykseen.

Liiketoiminnastahan tässä lopultakin on kyse. Lääketehtaan “ainoa tehtävä” on tuottaa omistajilleen voittoa, vaikka moraalisesta ja humanistisesta näkökulmasta tärkein tehtävä olisi parantaa mahdollisimman monta ihmistä ja tuottaa samalla osakkeenomistajille “kohtuullinen” voitto. Mutta markkinatalouden lait ovat julmia. Tässä ei taida paljoa painaa se, paljonko minä tuottaisin yhteiskunnalle terveenä työssäkäyvänä veronmaksajana. Syöpään sairastuttuani olen muuttunut kertaheitolla maksajasta saajaksi, siksi kalliita lääkkeeni ovat. Toisaalta, työelämässä 14-vuotiaasta asti lähes koko ajan olleena – on niitä veroja jokunen markka ja euro sisään maksettukin, joten siltä osin omatunto ei vaivaa – enkä tunne itseäni loiseksi.

Nykyäänkin päästäkseen “vapaamatkustajaksi” (eli lääkekorvauskatto, sairaanhoitopiirin hoitomaksukatto ja Kelataksin omavastuukatto) vaaditaan vuosittain omaa nettorahaa 1.500 euroa, jonka jälkeen mainitut kolme hyödykettä eli lääkkeet, sairaalahoito ja sinne/sieltä siirtyminen muuttuu edullisemmaksi kalenterivuoden loppuajaksi.

Ärtymystä aiheuttavat lisäksi lisääntymään päin olevat kivut vatsan ja ristiselän alueella. Läpilyöntilääkkeitä menee – ei nyt ihan ennätysmääriä mutta jonkin verran enemmän kuin aikaisemmin. Afinitorin aiheuttamaan hengenahdistuksen tunteeseen tunnen sopeutuneeni parissa viikossa 5mg päiväannoksella. Voisin periaatteessa ehdottaa huomenna proffalle että palautetaan annos 10mg päivässä ja kuvannetaan mieluusti mahdollisimman pian. Mielenrauhani tarvitsisi ehdottomasti hyviä uutisia – että kasvain olisi edes lakannut kasvamasta. Määräänsä enempää tilaa sille ei taida vatsaontelosta löytyä.

Vointi on muuten varsin vaihteleva ja uskallan sanoa että hieman paranemaan päin. Paino on palannut -25kg dropista kympin verran takaisin ollen nyt 90kg. Palkitsin itseni tästä ostamalla käytetyn älyvaa’an, joka juttelee Polar-rannekelloni kanssa. Pitäisi jotenkin auttaa painonhallinnassa.

Syke levossa ja rasituksessa on pienestä painonnoususta huolimatta maltillisessa laskussa. Verenpaineet samaten. Maantiepyöräilyyn en kuitenkaan ole vielä valmis, enkä töihin, en toisaalta sairauseläkkeellekään. Sauvakävelyssä, autoa ajaessa ja ruohoa leikatessa on kuitenkin ensimmäistä kertaa sairastumisen jälkeen näkynyt “järkeviä” sykelukemia. Käsien vapina kortisonikuurin alasajon käynnistyttyä väheni ensiksi, mutta tuntuu nyt jämähtäneen samalle tasolle.

Jaksaminen vaihtelee edelleen päivittäin. Maksimi yhtäjaksoinen aika jonka “setä jaksaa heilua” on jotain 2-3 tunnin luokkaa, sitten on pakko päästä pitkälleen. Peruskipulääkitystä ei ole tarvinnut nostaa aikoihin, 60mg “hillibilly-heroiinia” eli Oxycontinia aamuin illoin tuntuisi pääsääntöisesti riittävän. Annokseen on jo sopeutunut, joten järkevä toimintakin tuntuu onnistuvan, autolla ajamista myöten. Nukkumiseen tarvitaan valitettavasti kuitenkin omat lääkkeensä ja nukun edelleen lisähapella. Ei ole pakko, mutta eipä tuo tunnu haittaavankaan. Keuhkoveritulpan vaatimaa verenohennuslääkettä on vielä parin viikon satsi piikitettävänä. Rauhoittaviin joudun myös välillä turvautumaan, kun “pahat ajatukset” syövästä pääsevät niskan päälle. Koetan taistella niitä vastaan ilman kemiallista apua, mutta ihan aina se ei valitettavasti onnistu. Eikä perheen ja vaimon niskaankaan kaikkea voi kaataa.

Silmien kanssa meinaa olla harmia. Sain vuosi sitten (“sain” tarkoittaen tässä “maksoin itseni niistä kipeäksi”) ensimmäiset moniteholasini. Nyt alkaa tuntua, että näkö oikeassa silmässä huononee poikkeuksellisen kovaa vauhtia tehden mm. lukemisesta kohtuuttoman hankalaa. Kävin eilen optikolla näöntarkastuksessa, mutta oikeaan silmään ei löytynyt sellaista linssiä että stereokuva lähelle olisi oikeasti tarkka. Tuli käsky mennä silmälääkäriin.

Sairausloma muuten tuli kyllä aivan ehdottomasti tarpeeseen, taloudellisesta rasituksesta huolimatta. En olisi jaksanut montaakaan päivää toukokuista tahtia.

Blogi poikii välillä palautettakin, lähes poikkeuksetta positiivista. On ollut kiva huomata, että joku kokee saavansa vertaistukea näistä hajatelmoinneistani. Tuolla ulkona on kuitenkin niin monta ihmistä, jolla on niskassaan paljon kovempia terveyteen liittyviä haasteita kuin minulla ja siitä huolimatta tai ehkä juuri siksi he jaksavat säilyttää positiivisuutensa. Minulla taas on siinä vielä paljon oppimista.

Kuolema

Jokainen tapaa sinut joskus, Kuolema. Tulit sitten mustassa kaavussa viikate luisessa kourassasi, aivoinfarktina, autokolarina. Kaikki syntyy ja kaikki kuolee. Aikanaan. Kuka tai mikä säätää perhosen viimeisen siiveniskun hetken, tontin nurkalla kasvavan koivun kaatumisen tai naapurin vaarin viimeisen henkäyksen ajankohdan vuoteessaan, en tiedä.

Sairastuttuani potentiaalisesti tappavaan sairauteen suhteeni sinuun on muuttunut peruuttamattomasti. Olet jotenkin enemmän läsnä. Et kurkistele ikkunastani, vielä ainakaan, mutta alitajunnassani aistin läsnäolosi paljon voimakkaammin  kuin ennen sairastumistani. Ikäänkuin katselisit minua päivittäin. Luulen joskus nähneeni vilauksen sinusta silmäkulmassani, mutta päätä kääntäessäni et ollut siellä.

Olen viettänyt lukemattomia tunteja elokuvia ja televisio-ohjelmia katsellen, jossa ihmiset kuolevat joko luonnollisesti tai väkivaltaisesti. Ajattelematta asiaa sen kummemmin. Fiktioon osasin tietenkin suhtautua aikuisena fiktiona. Uutiskatsauksissa näytetyt kuvat nälänhädän näännyttämistä ihmispoloisista aiheuttivat toki erilaisen tunnereaktion. Mitä pienempi joukko ihmisiä kyseessä, sen vaikuttavampi tunnevaste. “Yksi kuollut on tragedia, miljoona tilastoluku”.

Elämäni aikana sinä Kuolema olet käynyt moikkaamassa minua kerran tai pari. Läheltä-piti -tilanteessa. Viimeksi pari vuotta sitten, kun väärä tilannearvio prätkällä oli johtaa minut vastaantulevan kaupunkimaasturin nokkakoristeeksi 160km/h kohtausnopeudella. Muistan valvoneeni monta yötä tapahtuneen jälkeen, tuijottaen makuuhuoneen kattoon ja miettien “se olisi voinut olla hetki, jolloin sinä loput.” Muistan kuinka kiitollinen olin onnistuneesta vastaohjausliikkeestä. Aika totisesti hidastui niiden sekuntien aikana. Oli pakko vetää pyörä tiensivuun ja täristä varttitunti, kun tajusin mitä oli tapahtua.

Ikääntyessäni olen nähnyt merkkejä kättesi töistä lähempänä ja lähempänä. Norjassa veit kaksi sukelluskaveria, Suomenlahdella yhden. Setiä ja enoja jo aikaisemmin, isovanhemmista viimeisenkin äskettäin.

Nyt  olet alullepannut tapahtumaketjun elämässäni, jonka päättymistapaa en vielä tiedä. Yritän olla ajattelemattakaan. Olet mahtava ja pelottava vastustaja. Minä vain yksi ihminen miljardeista. En mitenkään erityisen merkityksellinen, tällainen tuikitavallinen perheenisä. Kuitenkin tärkeä perheelleni ja harvalukuiselle ystäväjoukolleni.

Tiedän, etten ole sitä ansainnut aikaisemmalla elämälläni ja teoillani. Pyydän kuitenkin suosionosoitusta aikaisempien hyvien tekojeni tähden – niitäkin varmasti itsekkäiden ja ajattelemattomien vastapainoksi on.

Malttaisitko odottaa kohdallani noutoa edes siiheksi, että saisin nähdä nuorimmankin poikani sanovan ensimmäiset oikeat sanansa? Hän on nyt puolitoistavuotias. Kävelee jo. Tapailee ensimmäisiä sanoja. Ottaa minua etusormesta kiinni, kun sanon että “mennään ulos”. Jokeltelun keskeltä erotan jo sanojen siemeniä. Ne tuovat minulle paljon iloa.

Jos tämä ei ole ongelma, uskallan mitä nöyrimmin koetella suosiosi rajoja. Haluaisin myös nähdä, minkälaisia tyttöystävän vanhin poikani tuo kotiin “näytille”. Soisin näkeväni keskimmäisen poikani ensimmäiset murrosiän finnit. Toivoisin voivani istua harmaantuneena (parta on jo harmaa, kiitos sytostaattien) lasten lennettyä pesästä sohvalla ja pitää kaunista vaimoani kädestä ja nauttia hänen hymystään joka valaisee koko huoneen.

Mutta kuten sanottu – your call, not mine.

Jään odottamaan tapaamistamme. Sitä odotellessayritän nauttia jokaisesta hetkestä ja päivästä, jotka ennen väistämätöntä minulle suot.

Epätietoisuus on melkein pahinta

Parin päivän kuluttua syöpädiagnoosistani on kahdeksan kuukautta. Toimivan hoidon suhteen ollaan edelleen lähtöruudussa. Epätietoitoisuus taudin prognoosista ja tulevaisuudesta yleensäkin on kiduttavaa. Sietokyky tälle epätietoisuudelle alkaa olla kerta kaikkiaan lopussa.

Kertaus:

  • 13.10.17 epäilty mahahaava osoittautuu syöpäkasvaimeksi
  • marras-joulukuussa siitä otetaan koepala. Osoittautuu neuroendokriiniseksi, hyvälaatuiseksi haimatuumoriksi joka ei levinnyt, ennuste “hyvä”, sijainti haiman caputa-nimisessä osassa.
  • ei leikattavissa koska kasvain kiinni valtimossa X
  • loppuvuodesta kylkeen asennetaan huuhteludreeni, koska kasvain häiritsee myös maksan toimintaa. Huuhteludreenin kautta ajetaan kaksi kertaa päivässä keittosuolaliuosta sisään, jotta maksa-arvot pysyvät optimissaan ja hoidot voidaan aloittaa
  • ensimmäinen lääkeyhdistelmä ei anna toivottua vastetta vaan aiheuttaa “sydänkohtausmaisia oireita”.  Hoito päätetään katkaista.
  • nautin lääketauosta täysin sydämin, kuntoilen paljon, käyn salilla, nautin elämästäni
  • paino alkaa laskea hitaasti, mutta varmasti
  • toiseksi lääkkeeksi määrätään Teysuno-niminen ei-Kela-korvattava valmiste, jonka hinta minulle kuukaudessa n. 400 euroa.
  • yhtä varoittamatta kuin lääke vaihdettiin, se vaihdetaan minulle mitään perusteluja esittämättä pois yhden kuurin jälkeen. Olen lievästi sanottuna ihmeissäni. Neljän sadan euron investoinnista jää 42 tablettia syömättä. Teysuno ei tuonut mitään hoitovastetta.
  • seuraavaksi annetaan suonensisäistä sytostaattia kolme settiä. Ensimmäisellä kerralla yleiskunto heikkenee hieman, toisella reilusti ja kolmannella romahtaa täysin. Makaan viisi päivää täysin reporankana vuodepotilaana, painoa lähtee viisi kiloa. Hoito keskeytetään.
  • Lisäksi todetaan molemminpuolinen keuhkoveritulppa, runsaasti mustelmia eri puolella kehoa. Parta harmaantui ja puolet hiuksista lähti pois.
  • Keuhkoveritulpan hoito jatkuu vielä kuukauden verran Innohep-piikeillä ja uutena lääkkeenä määrätään Afinitor-niminen ei-solunsalpaajalääke. Kasvain on kasvanut 10 mm tuoreimman kuvannoksen mukaan.
  • Afinitor aiheuttaa lieviä hengitysvaikeuksia. Tarkistutan itseni aluesairaalassa. Koska kuvat ovat ok, hoitoa jatketaan.

Avauduin tänään asiasta tablettihoitajalle. Ymmärrän kyllä sen, että minulle ei toivomuksista huolimatta voida osoittaa ns. omalääkäriä, mutta tämän puolen vuoden aikana olen ollut tekemisissä varmaan kymmenen eri valkotakin kanssa, joista kolmen useammin kuin kerran. Ei ole oikein “sinusta pidetään parasta mahdollista huolta” -olo. Etenkään kun kukaan ei perustele läheskään kaikkia hoitoni suhteen tehtyjä ratkaisuja.

Tietoa!

En saa tarkkaa tietoa, ketä on kasvaimen suhteen on kenties konsultoitu, mitä hoitovaihtoehtoja on jäljellä, mitä on tulossa. Kuvannukset tuntuvat tulevan aivan satunnaisesti silloin tällöin eikä läheskään kaikista asioista soita lääkäri vaan useimmiten joku hoitaja. Ikään kuin koko hoitoni arvottaisiin jollain hemmetin lottopallolla.

Kai minulla potilaana on oikeus tietää, missä oikeasti mennään? Eihän tässä ole kyse kuin minun elämästäni ja perheeni onnellisuudesta ja tulevaisuudesta.

2.7. pääsen taas vihdoin lääkäriin. Mukana tulee olemaan paljon pahoja kysymyksiä.

Pelottaa

En häpeä myöntää että pelottaa. Sairaalassa hoitavan lääkärin puolihuolimattomasti suhauttama “oireenmukainen hoito” laukaisi kysymyksen “eikö ennuste olekaan enää hyvä”, “eikö toivoa paranemisesta olekaan?”. Vastaus oli aika kylmä. En muista sanatarkkaa muotoa mutta siihenkin kuulemma olisi syytä varautua.

Luulin että oireenmukainen hoito on kärjistetysti sanottuna kauniimpi ilmaisu saattohoidolle. Eli kun toivoa paranemisesta ei ole, potilaan oloa yritetään helpottaa ja taudin etenemistä hidastaa. Lopullinen kuolinsyy tulee kuitenkin olemaan tämä syöpä. Oireenmukainen pitää sisällään paljon muutakin (kursivointi 6.6. lisätty korjaus)

Nyt keuhkoembolian jäljiltä olo on heikko kuin kissanpojalla mutta muutama työpäivä viikossakin pitäisi jollain ilveellä jaksaa tehdä. Mistä mäkin ne voimat revin?

Ihanaa!

Ihana on se tunne, kun perheen hyvin palvellut kakkosauto-kauppakassi tulee tiensä päähän juuri 18 vuotta täytettyään ja katsot kuinka romuttamopalvelun kuorma-auto vie sen mennessään paalattavaksi.

Hyvästi vanha romu, kiitos että jarrusi kestivät kotiin saakka viimeisen reissun Lempäälän rautatieasemalta kotiin. Tällä hetkellä ainoa työkulkuyhteys onkin – ellei naapurin kanssa aikataulut natsaa – linja 53… työmatka-aika kävelyineen 16 euroa ja 2.5h päivässä. Illalla ehdit olla kotona 2.5h ennen kuin on pakko mennä nukkumaan, jotta ehtii ottaa aamuviideltä lääkkeet ajoissa selvitäkseen pöhnästä työpäivän alkuun mennessä. Ihanaa kun ei ole vapaa-ajan ongelmia tai turhia harrastuksia!

Ihanaa on jännittää, kestääkö perheen ainoan auton takajarrut kasassa siiheksi, että vaimo saa liisarin töistä. Ilman toimivaa autoa arjen elämyksellisyys nousee kolmen lapsen perheessä aivan uudelle tasolle! Lähin ruokakauppa viiden kilometrin päässä!

Ihanaa kun ei tarvi stressata lähteäkö talvilomalla Lapin hangille hiihtämään tai Espanjaan pyöräilemään tai kelailla missä viettää kesälomansa. Voi istua kaikki illat ja päivät KOTONA lukemassa Facebookista mitä terveet, onnelliset, punaposkiset ihmiset tekevät Levillä, Gstaadissa, Karibialla! Kun ei itsellä ole rahaa tehdä mitään tai voimia tehdä mitään muuta kuin se välttämättömin. Joka ilta leikimme jännittävää leikkiä, jossa kuvittelemme että kaikkien seuraavalle päivälle valmiiksi tehdyt vaatepinot ovat menossa matkalaukkuun ja me etelänmatkalle. Valitettavasti sekä työpaikka Tampereella että päivähoitopaikka ovat pohjoisessa.

Ihana totisesti on tämä autuas, koko ajan jatkuva, rentouttava voimattomuuden ja aloitekyvyttömyyden ja väsymyksen tunne. Mielellänihän minä tuota syöpäloistani ruokin. Pilko kaikin mokomin lihasmassani mahdollisimman pieniin. Kovalla fillarin polkemisella hankitut reisi- ja perselihakset ovatkin kadonneet jo, jonnekin. Toivottavasti maistuivat.

Ihanaa ja erityisesti kätevää on, kun perus-työfarkut saa kätevästi jalkaan nappeja tai vetoketjuja avaamatta. Nopeuttaa pukeutumista, kun on melkein 20 kiloa laihempi. Henkselit ovat aina muodikkaat ja kun tunkee paksuimman hupparin helmat housunkaulukseen, istuvuus on lähes täydellinen.

Ihanaa on hengästyä työpaikan portaissa, vaikka painoa on hävinnyt 20 kiloa.

Ihanaa kun tänään sai ostaa 1-2 kokoa pienemmät uudet housut. Ei tarvitse miettiä mitä muuta silläkin rahalla olisi voinut hankkia. Perheelle kolmen päivän ruoat. Maksaa kolmanneksen pakkaspäivien sähkölaskusta.

Ihanaa kun saan vaimon palattua töihin pukea ja roudata joka aamu kirkuvan esikoisen perhepäivähoitoon. Lapsi kasvaa ja muuttuu koko ajan painavammaksi samalla kun oma lihasvoima vähenee pikkuhiljaa. Jännittävää ja mielenkiintoista tarkkailla, kauanko selkä kunakin aamuna kestää ennen kuin pitää ottaa ensimmäinen lisäkipulääke. Kolmiolääkkeet lisäävät ajatus- ja oppimiskapasiteettiä töissä ja nopeuttavat työskentelyä!

Ihanaista on popsia pahoinvointilääkkeitä päivittäin, että saa tungettua ruokaa sisäänsä ja pysymään sen siellä.

Tylsää ja mälsää tietysti on, että vaimo palasi työelämään. Nyt en saakaan olla enää perheen ainoa elättäjä.

Syöpä. Mikä ihana downshiftaaja ja elämän yksinkertaistuttaja! Hanki sinäkin omasi jo tänään!