Category: Elämä ja kuolema

Pelottaa

En häpeä myöntää että pelottaa. Sairaalassa hoitavan lääkärin puolihuolimattomasti suhauttama “oireenmukainen hoito” laukaisi kysymyksen “eikö ennuste olekaan enää hyvä”, “eikö toivoa paranemisesta olekaan?”. Vastaus oli aika kylmä. En muista sanatarkkaa muotoa mutta siihenkin kuulemma olisi syytä varautua.

Luulin että oireenmukainen hoito on kärjistetysti sanottuna kauniimpi ilmaisu saattohoidolle. Eli kun toivoa paranemisesta ei ole, potilaan oloa yritetään helpottaa ja taudin etenemistä hidastaa. Lopullinen kuolinsyy tulee kuitenkin olemaan tämä syöpä. Oireenmukainen pitää sisällään paljon muutakin (kursivointi 6.6. lisätty korjaus)

Nyt keuhkoembolian jäljiltä olo on heikko kuin kissanpojalla mutta muutama työpäivä viikossakin pitäisi jollain ilveellä jaksaa tehdä. Mistä mäkin ne voimat revin?

Ihanaa!

Ihana on se tunne, kun perheen hyvin palvellut kakkosauto-kauppakassi tulee tiensä päähän juuri 18 vuotta täytettyään ja katsot kuinka romuttamopalvelun kuorma-auto vie sen mennessään paalattavaksi.

Hyvästi vanha romu, kiitos että jarrusi kestivät kotiin saakka viimeisen reissun Lempäälän rautatieasemalta kotiin. Tällä hetkellä ainoa työkulkuyhteys onkin – ellei naapurin kanssa aikataulut natsaa – linja 53… työmatka-aika kävelyineen 16 euroa ja 2.5h päivässä. Illalla ehdit olla kotona 2.5h ennen kuin on pakko mennä nukkumaan, jotta ehtii ottaa aamuviideltä lääkkeet ajoissa selvitäkseen pöhnästä työpäivän alkuun mennessä. Ihanaa kun ei ole vapaa-ajan ongelmia tai turhia harrastuksia!

Ihanaa on jännittää, kestääkö perheen ainoan auton takajarrut kasassa siiheksi, että vaimo saa liisarin töistä. Ilman toimivaa autoa arjen elämyksellisyys nousee kolmen lapsen perheessä aivan uudelle tasolle! Lähin ruokakauppa viiden kilometrin päässä!

Ihanaa kun ei tarvi stressata lähteäkö talvilomalla Lapin hangille hiihtämään tai Espanjaan pyöräilemään tai kelailla missä viettää kesälomansa. Voi istua kaikki illat ja päivät KOTONA lukemassa Facebookista mitä terveet, onnelliset, punaposkiset ihmiset tekevät Levillä, Gstaadissa, Karibialla! Kun ei itsellä ole rahaa tehdä mitään tai voimia tehdä mitään muuta kuin se välttämättömin. Joka ilta leikimme jännittävää leikkiä, jossa kuvittelemme että kaikkien seuraavalle päivälle valmiiksi tehdyt vaatepinot ovat menossa matkalaukkuun ja me etelänmatkalle. Valitettavasti sekä työpaikka Tampereella että päivähoitopaikka ovat pohjoisessa.

Ihana totisesti on tämä autuas, koko ajan jatkuva, rentouttava voimattomuuden ja aloitekyvyttömyyden ja väsymyksen tunne. Mielellänihän minä tuota syöpäloistani ruokin. Pilko kaikin mokomin lihasmassani mahdollisimman pieniin. Kovalla fillarin polkemisella hankitut reisi- ja perselihakset ovatkin kadonneet jo, jonnekin. Toivottavasti maistuivat.

Ihanaa ja erityisesti kätevää on, kun perus-työfarkut saa kätevästi jalkaan nappeja tai vetoketjuja avaamatta. Nopeuttaa pukeutumista, kun on melkein 20 kiloa laihempi. Henkselit ovat aina muodikkaat ja kun tunkee paksuimman hupparin helmat housunkaulukseen, istuvuus on lähes täydellinen.

Ihanaa on hengästyä työpaikan portaissa, vaikka painoa on hävinnyt 20 kiloa.

Ihanaa kun tänään sai ostaa 1-2 kokoa pienemmät uudet housut. Ei tarvitse miettiä mitä muuta silläkin rahalla olisi voinut hankkia. Perheelle kolmen päivän ruoat. Maksaa kolmanneksen pakkaspäivien sähkölaskusta.

Ihanaa kun saan vaimon palattua töihin pukea ja roudata joka aamu kirkuvan esikoisen perhepäivähoitoon. Lapsi kasvaa ja muuttuu koko ajan painavammaksi samalla kun oma lihasvoima vähenee pikkuhiljaa. Jännittävää ja mielenkiintoista tarkkailla, kauanko selkä kunakin aamuna kestää ennen kuin pitää ottaa ensimmäinen lisäkipulääke. Kolmiolääkkeet lisäävät ajatus- ja oppimiskapasiteettiä töissä ja nopeuttavat työskentelyä!

Ihanaista on popsia pahoinvointilääkkeitä päivittäin, että saa tungettua ruokaa sisäänsä ja pysymään sen siellä.

Tylsää ja mälsää tietysti on, että vaimo palasi työelämään. Nyt en saakaan olla enää perheen ainoa elättäjä.

Syöpä. Mikä ihana downshiftaaja ja elämän yksinkertaistuttaja! Hanki sinäkin omasi jo tänään!

500 Big Boys – say hello to Teysuno

Teysuno. Tämä on minulle valitun toisen syöpälääkkeen kauppanimi.

Hyviä uutisia:

Teysuno sisältää kelpo tohtorimme mukaan ainesosia joka tekee siitä paljon kapesitabiiniä paremman vaihtoehdon, vähemmin haittavaikutuksin. Ei enää sydänkohtauksia. Ei suolistovaurioita.

Huonoja uutisia:

Kahden viikon käyttöannos maksaa minulle 500 euroa kuukaudessa. Kela ei korvaa tästä senttiäkään, koska Suomessa on päätetty, että mainittu lääke korvataan vain vatsasyövän hoidossa. Ei minkään muun.

No.

Onhan se, asian poliittisen korrektisti ilmaistakseni, “melko paljon rahaa kolmelapsissa perheessä toimivalle toiselle palkansaajalle”. En kerro, montako prosenttia nettoansioistani terveenä saati nyt osasairauspäivärahalle joutuessani, mutta lukija voi vapaasti tehdä äänensävystäni omat johtopäätöksensä.

Tässä vaiheessa emme tiedä montako sykliä tätä lääkettä tarvitaan. Tämä kuukausi mennään joka tapauksessa niin, että syön vain tetsolomidia viisi päivää. Tämä on korvattava lääke, sen suhteen ei ole huolta. Tammikuu pelastettu. Voin huoletta urheilla ja kerätä voimia.

Minulle jää aikaa noin kuukausi raapia jostain kasaan sotasuunnitelma, mistä revin N kuukautta tästä eteenpäin, joka ikinen kuukausi 500 euroa ylimääräistä käteistä. Tietää pitkää iltaa taskulaskimen ja ruutuvihon kanssa ruokapöydän ääressä. Aloitetaan vaikka Syöpäsäätiön kertaluonteisesta, harkinnanvaraisesta anomuksesta, joka hyväksyttynä läpimennessään todennäköisesti kattaisi osan ensimmäisen lääke-erän kustannuksesta.

Kyseessähän on siis sama säätiö, jolle perustamani nimikkokeräys “Pelastakaa Miehet”-kampanjaan on tuottanut tähän päivään mennessä 2.265 euroa ystävällisten, hyväsydämisten yksityislahjoittajien toimesta. Tätä Team Syöpäläinen-pyöräilytalliakin ensi kesän Pirkan Pyöräilyyn tässä organisoin, sairastelun ohessa.

Lohdun sanoja

Kelpo tohtorimme mukaan tiimin jäsenet käyvät nyt kollegakontaktejaan läpi vaihtoehtoisten hoitomuotojen löytämiseksi sekä Suomessa että Pohjoismaissa. Olen tietenkin toiveikas. Ongelmahan on syöpäni harvinaisuus. Esiintyvyys 1:100.000.

Johtopäätös

Olisikohan viisas liike ostaa tätä Teysuno-lääkettä valmistavan tehtaan osakkeita? Syövän hoito tuntuu olevan melko tuottavaa liiketoimintaa.

Syövän parantaminen taas olisi huonoa bisnestä. Ei enää markkinoita tuotteelle eli syöpälääkkeelle.

Its All Shit.

Eilinen koko päivä kului siis Acutassa. Selvittelemässä syöpälääkeasiaa. Lääkärit ja professorit ekevät varmasti parhaansa Kelan mielivaltaa vastaan. Minulle määrätty lääke meinaa tappaa minut sydänkohtauksella ja korvaava lääke on ilmeisesti kustannuksiltaan ulottumattomissani. Herkullinen lähtöasetelma, kertakaikkiaan. Elättelen vielä pikkuriikkistä toivetta että tämä jotenkin järjestyisi. Edellä mainittu oli aamulla ensimmäinen tietoinen ajatukseni, kun heräsin. Seuraava ajatus: “Eikö kello ole ton enempää? Voi helv#tti!”

Ensimmäinen aamutoimi – uuden dreenin huuhtelu. Piti olla rutiinitoimenpide.

Eipä ollutkaan.

Eilen asennettu kolmas dreeni vuotaa ihan yhtä paljon ellei enemmän kuin edellinenkin. Huuhtelun jälkeen kylki märkänä viidessä minuutissa. Kaiken tein niinkuin leikkaussalissa neuvottiin. Miksiköhän kirurgi ei vaihtanut numeroa isompaa? Varaa olisi ollut, useita letkukokoja. Maallikko ajattelisi, että kaikkien näiden vaihtojen jälkeen ympäröivät kudokset antavat myöten, vähentäen tiivistymistä. Minä olisin vaihtanut vähintään numeroa isomman.

Onneksi kirurgi tietää paremmin.

Hauskinta on, että jokainen tällainen “harrastuskäynti” maksaa rahaa. Poliklinikkamaksu ja/tai toimenpidemaksu. Jos ei oma auto ole vapaana, 50 euron taksimaksu. Kaikki lyhentämättömänä omasta pussista, muusta taloudenpidosta pois.

Tähän kohtaan syvä huokaus

Näyttää siltä että tämäkin päivä ollaan sairaalassa. Tämä päivä, joka olisi pitänyt käyttää mm. töihinpaluun ja muiden käytännön raha-asioiden selvittelyyn, juoksevien asioiden hoitamiseen, vaimon auttamiseen kotitöissä ja lastenhoidossa. Ja jos oikein hyvä tuuri olisi käynyt, kenties ihan vaikka hetken lepäilyyn, sairauslomalla kun ollaan. Mutta vahvasti näyttää että sitä minulle ei minulle tänäänkään suoda.

Vaimo nähtävästi tekee taas tänäänkin kaiken yksin. Hoitaa vauvan ja kodin. Kuljettelee lapset harjoituksiin ja takaisin. Ruokkii perheen. Hänkin alkaa olla Todella Väsynyt tähän… kun asioista puhutaan niiden oikeilla nimillä  –  p#skarumbaan.

En tiedä.

Kovasti olen yrittänyt tsempata muita. Peukuttaa somessa. Väsätä kannustavia iskulauseita. Ynnä muuta. Tälläkin hetkellä yritän oikeasti hammasta purren löytää optimismia ja toivoa alkavaan päivään… jostain.

Mutta juuri nyt, ties kuinka monennen huonosti nukutun yön jälkeen on todella, todella, todella vaikeaa nähdä mitään positiivista alkavassa päivässä. Josta – mikäli eiliset merkit paikkansa pitävät – tulee jälleen kerran:

  • piiiiiiiitkä ja turhauttava
  • ravinnoton ja janoinen, koska ennen dreeninvaihtoa/korjausta/mitä ikinä  operaatiota siellä tällä kertaa tehdäänkään, et saa syödä eikä juoda. Mitään.
  • äärimmäisen pitkäveteinen
  • sen vähänkin kenties jäljellä olevan optimismin syövä.

Miksi vaivautua?

Ensimmäistä kertaa diagnoosin jälkeen, minun tekee mieli antaa periksi. Heittää hanskat kertakaikkiaan tiskiin. Antaa olla. Haistattaa pitkät. Ei syöpäsairaudelle, mutta kaikelle vilpittömässä ja hyvässä tarkoituksessa tehdylle oheistoiminnalle.

  • Pyöräilytapahtumalle
  • Paitakaupalle
  • Tälle blogille
  • Syöpäsäätiön rahankeräykselle.

Taholle, jolta minä puolestani joudun nyt vuorostani pyytämään rahallista tukea. Kun on sattumalta ollut tätä ylimääräistä rahanmenoa viimeaikoina. Tai pyytäisin, mutta kun pitää mennä sinne Acutaan. Täpötäydessä ensiapuhuoneessa on vähän haastavaa näitä henkilökohtaisia asioita hoidella.

Toivon vilpittömästi, että sinulle joka tätä kenties luet, suodaan hyvä, dynaaminen ja onnellinen päivä. Kaikki merkit viittaavat siihen, että minulle ei sellaista tänään tule.

Ehkä vielä joskus.

Mutta ei h#lvetissä tänään.

Jälkikirjoitus – soitto Acutaan

Jos minulla olisi autokorjaamo ja olisin vaihtanut maksavan asiakkaan mersuun öljyt eilen. Jos se sama asiakas soittaisi aamuvarhain ja kertoisi että ne öljyt tulivat moottorista ulos, niin minua yrittäjänä kiinnostaisi korjata tekemäni vahinko mahdollisimman nopeasti niin, että asiakas saisi toimivan auton mahdollisimman vähällä vaivalla.

Onneksi julkinen terveydenhuolto toimii tässä “paremmin”

Soitin Gastroenterologian polille jonne näissä tilanetissa käsketään soittaa ja esittelin asiani.

“No sitten sun varmaan kannattais tulla Acutaan”.
Moneltako? Koska olin siellä eilen kahdeksan tuntia, eikä oikein huvittaisi viettää tänään samanlaista päivää.

“No lääkärit tulee joskus siinä aamupäivällä”

Teettekö te tälle asialla mitään tänään?

“No mä  en voi sitä luvata”.

Kuka voi luvata?

“No lääkäri”

Miten pääsen puhumaan lääkärin kanssa?

“No mä en oikein voi siinä auttaa, kun näitä vaihtoja on aikataulutettujakin”.

Jos te ette tänään tätä korjaa, niin oliko tarkoitus että minä vaihdan siteet ja kaikki paitani kerran tunnissa N vuorokauden ajan? Ei minulla ole niin paljoa edes vaatteita.

“No tähän mä en osaa vastata.”

Syvä huokaus

Ymmärrän että puhelimeen vastannut yöpäivystäjä ei ole millään tavalla tilanteeseen syypää ja sen hänelle kerroinkin.

Maalaisjärjellä – kts yllä oleva mersuesimerkki – ajatellen, jos palveluntarjoaja mokaa, palveluntarjoaja korjaa. Mahdollisimman pian. Mutta kuten todettu, tätä kirjoitettaessa maalaisjärjellä ja julkisella terveydenhoidolla ei näyttänyt ole mitään tekemistä keskenään.

EDIT:

Acutassa käytiin. Taisi kuitenkin olla niin että se jättimäinen vihreä mömmö oli jäännöserä vaihdosta, koska vuoto ei enää kolmatta kertaa uusiutunut. Tarkkailemme iltahuuhtelussa, uusiutuuko. Itse käynti meni suht sujuvasti klo 8-13 eli viidessä tunnissa selvisin.

Samassa yhteydessä haluan pahoitella tarpeettoman purevaa äänensävyäni. Kumuloitunut valvominen ja kolme yhtäaikaista isoa huolta veti pessimismiruuvin tarpeettoman tiukalle. Puolustaudun dreeniasian suhteen kuitenkin niin että koskaan aikasemmin ei tämmöistä ollut tapahtunut, kukaan ei ollut varoittanut ja sama toistui kahdesti. Tarinalla oli (toistaiseksi) onnellinen loppu. Äsken ajoin iltahuuhtelun ja pisaraakaan ei tullut ulos. En voi silti sanoa että luotan 100% edelleenkään näihin 😉

Onnea sille toista lastaan odottavalle laborantille joka otti sydänfilmini. Hauskaa seuraa olit. Samaten sinä nuori naislääkäri, joka alkutarkistit minut molempina päivinä ja olit oikeasti myötätuntoinen kun tavattiin taas heti aamusta.
Ja erikoispropsit sinulle tummahiuksinen hoitaja, joka komensit minut pois puhelin korvalla teidän työpisteenne vierestä luuhaamasta. Ihan oikeassa olit, minun olisi pitänyt pysyä omalla petipaikalla 🙂

Dystopia keskellämme

Dystopia keskellämme

Dystopioiden kuvaus on merkittävä tieteiskirjallisuuden ja poliittisen satiirin muoto, joka on usein suuntautunut totalitaarisia yhteiskuntamuotoja vastaan.Dystopia kuvaa lähitulevaisuuden yhteiskuntaa, joka on jollain tavalla kammottava tai epätoivottava.

Mahtipontinen aloitus, eikö? Googlasin. Enhän minä noin hienoja sanoja oikeasti osaa. Onneksi on Google.

Oma haimasyöpään sairastumiseni oli monellakin tavalla kova tärsky. Kun tipahdat arkisesta oravanpyörästä pitkälle sairauslomalle vakavan sairauden kuten syövän takia, kaikki muuttuu. Ihan kaikki.

Aamulla ei olekaan enää niin kiire. Tämä onkin suunnilleen ainoa hyvä asia. Tavallisesti liikut arkena kaupungilla vasta työpäivän jälkeen, mutta nykyään hoidat vähät asiointisi jo aamupäivällä. Ensimmäisellä aamupäivä-asioinnilla katkokävellessäni (olin juuri palannut reilun viikon sairaalareissulta, askel oli kauniisti sanottuna hieman epävakaa) oli pakko pysähtyä katselemaan ympärilleni: “Keitä nämä ihmiset ovat? Miksi en ole nähnyt täällä ennen?” Ikäihmisiä, “vaivaisia”. Missä he ovat silloin, kun hurautan hakemassa hypermarketista perheelleni viikon ruoat farmariautollamme? (vanha, tiputtaa öljyä) Sitä en tiedä.

Sama juttu terveyskeskuksessa tai Kelan toimistossa. Väsyneitä, epätoivoisia kasvoja. Systeemin kyykyttämiä pitkäaikaistyöttömiä. MS-taudista väriseviä käsiä. Tyhjyyteen tuijottavia silmiä, toivo katseesta kadonneena. Joskus vanhan viinan tuoksua. Joukossa toki myös nuoria aikuisia merkkivaatteissaan. Monet heistä eivät ole päässeet vielä ensimmäiseenkään vakituiseen työpaikkaansa. Sijaisuuksia. Pätkätöitä. Ei niillä saa asuntolainaa, ei aina vuokraluukkuakaan. Miten pääset ilman vakituista työpaikkaa kunnolla oman elämän syrjään kiinni?

Terveyskeskuksen ja laboratorion odotustiloissa kuulee sivukorvalla joskus tarinoita, jotka ovat omiaan repimään sielun kahtia. Kuunnellessani aidosti “jyrän alle” jääneen ihmisen tarinaa tunnen häpeää jokaisesta kerrasta, kun olen valittanut etuoikeutetun elämäni “vaikeutta” ja “raskautta”.

Nyt minäkin olen yksi heistä, ainakin hetken. Syöpäsairas ja “yhteiskunnan loinen”. Tosin minulla on vielä työpaikka johon palata (mikäli terveys kestää, toivotaan että pahaa sisua riittää vielä). Toisin on kymmenillä tuhansilla muilla, jotka ovat tavalla tai toisella pudonneet “oravanpyörästä”. Unelma karkasi heidän ulottuviltaan jättäen vain niukkuuden ja katkeruuden. Eriarvoisuutta, ahneutta ja materialismia kohtaan. Kun noilla toisilla on jo kaikkea, miksi meille ei suotaisi tätäkään vähää, saati pienintäkään lisäystä?

Olemme tottuneet jakamaan mielessämme maailman rikkaisiin länsimaihin ja köyhiin kehitysmaihin sijoittaen Suomen mielesssämme sosiaaliturvan kärkimaihin. Ajatus ei ole perusteeton, suomalaisessa järjestelmässä paljon hyvääkin. En ole nähnyt kenenkään kuolevan katuojaan tai kerjäävän katuojassa siksi, että saisi henkiinjäämiseensä tarvittavat lääkkeet (krapularyyppyä ja heroiinifixiä en laske tässä mukaan).

Pessimistinä näen kuitenkin, että olemme kovaa vauhtia matkalla samanlaiseen jakoon kansallisvaltiomme rajojen sisäpuolella. Varakkaan pitkäaikaissairaan sateenkaaren päässä on “Greyn Anatomian” fantasiasairaala, jossa jokaiselle potilaalle riittää kolme lääkäriä (alansa huippuosaajia) ja tunnelmavalaistu yksityishuone.

Saman kuvitteellisen sateenkaaren toisessa päässä on yleinen terveydenhuolto huomattavasti niukempine resursseineen. Odotushuoneissa yrmeä teollisuusvartija, sirisevät loisteputkivalot, kovat kuluneet penkit, pitkät jonot ja pulaa hoitohenkilökunnasta, joskus lääkkeistäkin.

Jos olet sattunut joskus lukemaan H.G. Wellsin romaanin “Aikakone”, haen tässä vertausta “morlokkeihin” ja “eloihin”. Tuoreempi, samantapainen kahtiajako on esitetty tieteiselokuvassa “Elysium”, jossa pieni varakas eliitti on siirtynyt saastuneelta maapallolta ylelliselle satelliitille elämään täydellisessä utopiassa. Maan pinnalle jätettiin “roskasakki” selviytymään miten parhaaksi pystyivät ja tappelemaan vähistä, koko ajan hupenevista resursseista.

Pelkään, että tämä eriarvoisuus – erityisesti sote-asioissa – ei tule ainakaan vähenemään. Tunnen myös aitoa huolta siitä, millaisen maailman olemme vaimoni kanssa kolmelle pojallemme jättämässä.