Category: Elämä ja kuolema

50 päähänpistoa sitten

50 päähänpistoa sitten

Mies sairastuu vakavasti, hätääntyy, kokee kuolemanpelkoa. Sisuuntuu ja lyö rintaansa: “kyllä MINÄ vielä jaksan, voin, pystyn…” Ja vasta tämän jälkeen alkaa pohtia, että “hetkinen, onkos mikään tästä mahdollista, järkevää, toteuttamiskelpoista..?”

Juuri näin kävi minulle, rakas lukijani, kun sain haimasyöpä-diagnoosini viime lokakuussa. Fiksu, harkitseva yksilö olisi ottanut aikalisän, konsultoinut mahdollisesti toista syöpälääkäriä. Odottanut edes kasvaimen koepalan tulokset. Ajatellut ennen kuin toiminut. Perehtynyt asiaan kaikilta kanteilta. Sen sijaan hirve uho päälle, että “minähän en tähän kuole” – mikä sinänsä ei ole huono tapa asennoitua vakavaan sairastumiseen.

“Keräänpä kymppitonnin rahaa syöpätutkimukseen”, vaikken saanut penskana partiolaisten joulukalentereistakaan myytyä kuin kolmanneksen. Nekin sukulaisille säälistä ja alennuksella.

“Kun keräystavoite täyttyy, niin osallistun elämäni ensimmäiseen massapyöräilytapahtumaan  pukeutuneena Batmaniksi”. Tässä kohtaa olisi pitänyt ehkä istahtaa tuumimaan tai ainakin tohtorin tuplata lääkitys. Eikä tässä vielä kaikki.

“Ilman muuta blogi tästä kaikesta on saatava, sellainen jota luetaankin”. Kokemusta bloggaamisesta, somemarkkinoinnista ja hakukoneoptimoinneista, arvasit oikein, nolla tuntia.

“Syöpäläinen” -domain-nimi oli vapaana, joten se oli vapaata riistaa, vaikka tiedän etten ole ensimmäisen syöpäbloggaaja joka tätä nimeä käyttää. No, tuo pääkallo-nauhalogo oli sentään “oma idea”.

Pakko on kuitenkin fantastinen motivoija. Piti sitten avata se suu. Nyt on mietittävä keinoja päästä tavoitteisiin.

Lähtötilanteessa:

  • oli tyhjä FB-tili, jonne postailin lähinnä itseäni kiinnostavia asioita – joista harvempi pienehköstä kaveripiiristäni oli edes kiinnostunut.
  • osasin tavata sanan “personal trainer”, mutta en tuntenut yhtään oikeaa sellaista.
  • en tuntenut ketään bloggaajaa

Tilanne pari kk myöhemmin:

  • “päähänpistollani” on oma Twitter-tili, Facebook-sivut, jokunen seuraajakin (!)
  • Syöpäläinen.fi -haimasyöpää käsittelevän blogini 50. postaus on julkaistu ja koko blogi lähestyy 20.000 yksittäisen sivunäytön ja 3.000 kävijän rajapyykkiä.
  • EDIT: Blogit.fi -hubissa Syöpäläisen ranking on “4. (terveys ja hyvinvointi) ja 69. (kaikki blogit)” (1.1.2018)
  • olen saanut hyvien ihmisten pyyteettömällä tuella uuden maantiepyörän, arvokkaita neuvoja blogin rakentamiseen, blogikirjoittamiseen sekä oman personal trainerin / ravintovalmentajan
  • olen tavannut uskomattoman rohkeita ihmisiä, niin terveitä kuin sairaita ja saanut heiltä valtavan määrän inspiraatiota ja uusia tapoja suhtautua vastoinkäymisiin.
  • ensimmäinen lehtihaastattelu printtimediaan on tehty. Pitäkääpä silmällä Syöpäläisen FB-sivua, pitäisi tulla lähiaikoina ulos.
  • olen onnistunut löytämään muitakin ihmisiä, joiden mielestä sarjakuvahahmoksi pukeutuminen isoon pyöräilytapahtumaan hyväntekeväisyyden tiimoilta on erittäin jees & cool
  • Spotifyn “Syöpäläinen PowerPlay-voimasoittolistalla” on 50 biisiä soitettavaksi salilla ja pyöräillessä. Soittolista on edelleen avoin, voit vapaasti lisätä sinne oman tsemppibiisi-suosikkisi
  • Syöpäsäätiölle on kerätty vajaa tonni yksityislahjoittajilta
  • ensimmäinen spin-off-varainkeruutapahtuma “Syöpäläinen Hyväntekeväisyys Crossing” pidetään 8.1.2018 klo 18 Lempäälän Piippokeskuksella.
  • olen elossa (tätä kirjoitettaessa), voin tänään hyvin (huomisestahan ei voi tietää, joten sitä on turha miettiä). Pystyn elämään lääkityksen turvin voittopuolisesti “normaalia elämää” ja vähän kuntoilemaankin. Entisiin määriin ja volyymeihin turha verrata, itku pääsisi. Etenkin sytojen päällä ollessa syke karkaa spinning-pyörän selässä PK-tasolle vaikka vasta lämmitellään. Kone ei siis käy optimitilassa. Kaukana siitä. Ruoan saaminen ukkoon sisään on aikamoista taistelua, toki helppojakin päiviä välissä. Lääkkeet nukuttavat päivällä ja valvottavat yöllä, mutta kivut pysyvät voittopuolisesti poissa.
  • ensimmäisen sytostaattisyklin päätyttyä olo piristyi vuorokauden sisällä. Syklin kaksi viikkoa kestänyt nuha ja kurkkukipu katosivat saman tien. Elättelen toiveita että kadotettu painokin palailisi tauon aikana ja mahdollistaisi paremman jaksamisen treenaillessa.

Monta kysymysmerkkiä vielä:

  • pureeko tämä sytostaattihoito kasvaimeen? Jos puree, tarvitaanko yksi, viisi vai viisikymmentä hoitojaksoa? Koska hoitovaste alkaa näkyä?
  • paranenko koskaan tästä syövästä pysyvästi?  Vai tappaako tämä p#ska minut lähimmän viiden-kymmenen vuoden sisällä? Tämmöisen tilaston bongasin Duodecim.fi-julkaisun neoendokriinikasvain-artikkelista taannoin.
    Tilasto on tietenkin tilasto ja minulla on tällä hetkellä monta etua puolellani –  mutta koskaan et voi tietää. Minulla oli pitkään vakaa usko perusterveyteeni. Sairastin 1.5 flunssaa vuodessa, that’s it. “And now something completely different!” Tästä syystä olen tehnyt tietoisen päätöksen sairauteni googlaamisesta. En tee sitä. Mielenrauhani takia. Piste.

Kelpo lukijani, sinun puheenvuorosi (kommentoi alle)

  • olisiko “pitänyt ajatella enste”, katsoa edes yksi hoitojakso läpi että näkisi mitä se tekee suorituskyvylle?
  • Hyväntekeväisyyteen heittäytyminen tilanteessa jossa oma henkiriepu vaakalaudalla – älytöntä, ihailtavaa tai jotain siltä väliltä?

Omistan tämän postauksen vanhalle kaverilleni M:lle jonka läpikäymään jyrään verrattuna omani on Särkänniemen Possujuna.

Ohmigod!

Ohmigod!

Syöpäläinen-blögin toimituspilvenpiirtäjän kattohuoneistossa on kriisikokous. “Focus-ryhmä on hukassa. Tarvitaan lisää kauniita kuvia ja tuotesijoittelua, maksavia sponsoreita, lisää draamaa, tuotetarjouksia!” huusi päätoimittaja sikariaan purren. Samaan aikaan Graafikko keskittyi piirtelemään “naurava nauhapääkallo” ja “fu#ck the cancer” -aiheisia t-paitamalleja. Toimituksen Lääkäri hössötti mököttävän Toimittajan ympärillä mittaillen tämän valkosolutasoja ja veriarvoja.

Viimeksimainittu alkoi saada kyllikseen. Niin rahasta puhumisesta kuin jatkuvasta terveydentilansa vatvomisesta. “Teen parhaani, mutta muistakaapa aihepiiri. Vaikka julkkiksen syöpä myy iltapäivälehden painoksen loppuun, miten teet saman äreän keski-ikäisen nobody-somejurnuttajan suhteen?”

Pakollinen lääkitys. Odotan että paikallisapteekki muistaa vähintään joulukukalla.

Tässäpä dilemma, rakas potentiaalinen lukijani. Kuinka kuvailla maalin kuivumista seinässä dynaamisella ja jännittävällä tavalla, joka päivä uudella ja raikkaalla? Siitähän tämän NET (neuroendokriininen-tyyppisen haimakasvaimen (tai syövän) sairastamisessa on kyse. Kaikki tapahtuu hi-taasti-ti. Vaikka henkisellä puolella erot päivissä ovat suuriakin, ulkoapäin tarkasteltuna elämäni on juuri tällä hetkellä äärimmäisen tylsää ja ei-mediaseksikästä.

Normipäivä 2.0 – Pinnalta:

  • Herää aamuyöllä
  • huuhtele kylkeen asennettu dreeni, vaihda sidos jos tarve
  • syö pieni yöpala
  • bloggaa, jos siltä tuntuu. Muussa tapauksessa “Juoppohullun Päiväkirjaa” tai Hynysen “Kesämiestä”. Nuku pari tuntia
  • aamulääkintä, punnitus, ruokapäiväkirja, mahdollisten lääkesivuoireiden kirjaus
  • hoida vauvaa ja lapset kouluun, että vaimo saa hetken nukkua
  • lounas, lääkintää
  • päivälepoa
  • välipala, lääkintää
  • taloustöitä, päivälepo
  • päivällinen, lasten kanssa puuhailua
  • iltapala ja -lääkintä ja -uni

Treenaamisen aika on, kun on saatu painoa muutama kilo takaisin. Nyt painon ollessa 93.4kg, lähtötilanne -12kg kevyempänä ei ole pakottavaa tarvetta dieetteihin. Koetan kuitenkin olla tolpillani koko ajan, syödä niin paljon kuin hyvältä tuntuu ja ensimmäiset varovaiset punnerruksetkin otettu. Kylkihaava tuntuu pitkälti parantuneen. Tämäkin etenee. Hitaasti.

Normipäivä 2.0 – Pinnan alta aka “Ohmigod!”

  • “Kurkku kipeä, ohmigod, nytkö sytostaatit romahduttivat elimistöni puolustusjärjestelmän?
  • “vähän outo olo paikassa X, kuolenko mä nyt, ohmigod? Entäs nyt?”
  • “nää on opiaattipohjaisia kipulääkkeitä. Ozzy, Anthony Kiedis ja Slash kauhoivat näitä samoja. Tuleeko musta narkkari, ohmigod?? Tai huippurokkari? Nice!”
  • “miksei lääkäri soita, ohmigod?” (varmaan siksi että on ensimmäisen lääkintäjakson neljäs päivä, tollo. Kello 01:50 sunnuntai-aamuna)
  • “kauanko menee, koska tietää, entäs jos, ohmigod ohmigod ohmigod?!?!”

Ja niin edelleen.

Hajatelmia

Elämä ja kuolema ovat pyörineet mielessä moneltakin kantilta diagnoosin saamisesta lähtien. Meille myönnetyn ajan rajallisuus on käynyt selvemmäksi kuin koskaan ennen. Yksi vertauskuva: kävelet suuren risteilyaluksen vain sinua varten katettuun I luokan päivällissaliin. Hovimestari näyttää paikat ja kristallikruunut, runsasta kattausta pursuilevat pöydät. Laivan miehistö on kuitenkin “kadonnut” ja sinun pitää huolehtia myös laivan pysymisestä halutulla kurssilla.

Kun ryntäät komentosillalta takaisin ruokasaliin “snap!”, kaviaari on syöty loppuun tai itsellesi katsottu ikkunapaikka varattu toisen matkustajan toimesta. Taas komentosillalle, takaisin, “snap!” – jouduit luopumaan jostain jonka olit itsellesi mielessäsi varannut.

Lähtötilanteessa saamme rajattomat mahdollisuudet. Kellon tikittäessä ne alkavat kiihtyvään vähetä ja ovet sulkeutua samalla kun elämä etenee ja ihmisen vanhenee. Lopussa meitä kaikkia odottaa se yksi väistämätön.

Kerro minulle

Vuoden Kaupallisimman Juhlan lähestyessä haastan sinut, rakas potentiaalinen lukijani, pysähtymään hetkeksi ja jakamaan ajatuksiasi siitä, minne sinun laivasi on menossa? Katsastatko vielä markkinoita, löysitkö jo oman tiesi? Tai kenties jotain muuta?