Category: Elämä ja kuolema

Kuolema

Jokainen tapaa sinut joskus, Kuolema. Tulit sitten mustassa kaavussa viikate luisessa kourassasi, aivoinfarktina, autokolarina. Kaikki syntyy ja kaikki kuolee. Aikanaan. Kuka tai mikä säätää perhosen viimeisen siiveniskun hetken, tontin nurkalla kasvavan koivun kaatumisen tai naapurin vaarin viimeisen henkäyksen ajankohdan vuoteessaan, en tiedä.

Sairastuttuani potentiaalisesti tappavaan sairauteen suhteeni sinuun on muuttunut peruuttamattomasti. Olet jotenkin enemmän läsnä. Et kurkistele ikkunastani, vielä ainakaan, mutta alitajunnassani aistin läsnäolosi paljon voimakkaammin  kuin ennen sairastumistani. Ikäänkuin katselisit minua päivittäin. Luulen joskus nähneeni vilauksen sinusta silmäkulmassani, mutta päätä kääntäessäni et ollut siellä.

Olen viettänyt lukemattomia tunteja elokuvia ja televisio-ohjelmia katsellen, jossa ihmiset kuolevat joko luonnollisesti tai väkivaltaisesti. Ajattelematta asiaa sen kummemmin. Fiktioon osasin tietenkin suhtautua aikuisena fiktiona. Uutiskatsauksissa näytetyt kuvat nälänhädän näännyttämistä ihmispoloisista aiheuttivat toki erilaisen tunnereaktion. Mitä pienempi joukko ihmisiä kyseessä, sen vaikuttavampi tunnevaste. “Yksi kuollut on tragedia, miljoona tilastoluku”.

Elämäni aikana sinä Kuolema olet käynyt moikkaamassa minua kerran tai pari. Läheltä-piti -tilanteessa. Viimeksi pari vuotta sitten, kun väärä tilannearvio prätkällä oli johtaa minut vastaantulevan kaupunkimaasturin nokkakoristeeksi 160km/h kohtausnopeudella. Muistan valvoneeni monta yötä tapahtuneen jälkeen, tuijottaen makuuhuoneen kattoon ja miettien “se olisi voinut olla hetki, jolloin sinä loput.” Muistan kuinka kiitollinen olin onnistuneesta vastaohjausliikkeestä. Aika totisesti hidastui niiden sekuntien aikana. Oli pakko vetää pyörä tiensivuun ja täristä varttitunti, kun tajusin mitä oli tapahtua.

Ikääntyessäni olen nähnyt merkkejä kättesi töistä lähempänä ja lähempänä. Norjassa veit kaksi sukelluskaveria, Suomenlahdella yhden. Setiä ja enoja jo aikaisemmin, isovanhemmista viimeisenkin äskettäin.

Nyt  olet alullepannut tapahtumaketjun elämässäni, jonka päättymistapaa en vielä tiedä. Yritän olla ajattelemattakaan. Olet mahtava ja pelottava vastustaja. Minä vain yksi ihminen miljardeista. En mitenkään erityisen merkityksellinen, tällainen tuikitavallinen perheenisä. Kuitenkin tärkeä perheelleni ja harvalukuiselle ystäväjoukolleni.

Tiedän, etten ole sitä ansainnut aikaisemmalla elämälläni ja teoillani. Pyydän kuitenkin suosionosoitusta aikaisempien hyvien tekojeni tähden – niitäkin varmasti itsekkäiden ja ajattelemattomien vastapainoksi on.

Malttaisitko odottaa kohdallani noutoa edes siiheksi, että saisin nähdä nuorimmankin poikani sanovan ensimmäiset oikeat sanansa? Hän on nyt puolitoistavuotias. Kävelee jo. Tapailee ensimmäisiä sanoja. Ottaa minua etusormesta kiinni, kun sanon että “mennään ulos”. Jokeltelun keskeltä erotan jo sanojen siemeniä. Ne tuovat minulle paljon iloa.

Jos tämä ei ole ongelma, uskallan mitä nöyrimmin koetella suosiosi rajoja. Haluaisin myös nähdä, minkälaisia tyttöystävän vanhin poikani tuo kotiin “näytille”. Soisin näkeväni keskimmäisen poikani ensimmäiset murrosiän finnit. Toivoisin voivani istua harmaantuneena (parta on jo harmaa, kiitos sytostaattien) lasten lennettyä pesästä sohvalla ja pitää kaunista vaimoani kädestä ja nauttia hänen hymystään joka valaisee koko huoneen.

Mutta kuten sanottu – your call, not mine.

Jään odottamaan tapaamistamme. Sitä odotellessayritän nauttia jokaisesta hetkestä ja päivästä, jotka ennen väistämätöntä minulle suot.

Epätietoisuus on melkein pahinta

Parin päivän kuluttua syöpädiagnoosistani on kahdeksan kuukautta. Toimivan hoidon suhteen ollaan edelleen lähtöruudussa. Epätietoitoisuus taudin prognoosista ja tulevaisuudesta yleensäkin on kiduttavaa. Sietokyky tälle epätietoisuudelle alkaa olla kerta kaikkiaan lopussa.

Kertaus:

  • 13.10.17 epäilty mahahaava osoittautuu syöpäkasvaimeksi
  • marras-joulukuussa siitä otetaan koepala. Osoittautuu neuroendokriiniseksi, hyvälaatuiseksi haimatuumoriksi joka ei levinnyt, ennuste “hyvä”, sijainti haiman caputa-nimisessä osassa.
  • ei leikattavissa koska kasvain kiinni valtimossa X
  • loppuvuodesta kylkeen asennetaan huuhteludreeni, koska kasvain häiritsee myös maksan toimintaa. Huuhteludreenin kautta ajetaan kaksi kertaa päivässä keittosuolaliuosta sisään, jotta maksa-arvot pysyvät optimissaan ja hoidot voidaan aloittaa
  • ensimmäinen lääkeyhdistelmä ei anna toivottua vastetta vaan aiheuttaa “sydänkohtausmaisia oireita”.  Hoito päätetään katkaista.
  • nautin lääketauosta täysin sydämin, kuntoilen paljon, käyn salilla, nautin elämästäni
  • paino alkaa laskea hitaasti, mutta varmasti
  • toiseksi lääkkeeksi määrätään Teysuno-niminen ei-Kela-korvattava valmiste, jonka hinta minulle kuukaudessa n. 400 euroa.
  • yhtä varoittamatta kuin lääke vaihdettiin, se vaihdetaan minulle mitään perusteluja esittämättä pois yhden kuurin jälkeen. Olen lievästi sanottuna ihmeissäni. Neljän sadan euron investoinnista jää 42 tablettia syömättä. Teysuno ei tuonut mitään hoitovastetta.
  • seuraavaksi annetaan suonensisäistä sytostaattia kolme settiä. Ensimmäisellä kerralla yleiskunto heikkenee hieman, toisella reilusti ja kolmannella romahtaa täysin. Makaan viisi päivää täysin reporankana vuodepotilaana, painoa lähtee viisi kiloa. Hoito keskeytetään.
  • Lisäksi todetaan molemminpuolinen keuhkoveritulppa, runsaasti mustelmia eri puolella kehoa. Parta harmaantui ja puolet hiuksista lähti pois.
  • Keuhkoveritulpan hoito jatkuu vielä kuukauden verran Innohep-piikeillä ja uutena lääkkeenä määrätään Afinitor-niminen ei-solunsalpaajalääke. Kasvain on kasvanut 10 mm tuoreimman kuvannoksen mukaan.
  • Afinitor aiheuttaa lieviä hengitysvaikeuksia. Tarkistutan itseni aluesairaalassa. Koska kuvat ovat ok, hoitoa jatketaan.

Avauduin tänään asiasta tablettihoitajalle. Ymmärrän kyllä sen, että minulle ei toivomuksista huolimatta voida osoittaa ns. omalääkäriä, mutta tämän puolen vuoden aikana olen ollut tekemisissä varmaan kymmenen eri valkotakin kanssa, joista kolmen useammin kuin kerran. Ei ole oikein “sinusta pidetään parasta mahdollista huolta” -olo. Etenkään kun kukaan ei perustele läheskään kaikkia hoitoni suhteen tehtyjä ratkaisuja.

Tietoa!

En saa tarkkaa tietoa, ketä on kasvaimen suhteen on kenties konsultoitu, mitä hoitovaihtoehtoja on jäljellä, mitä on tulossa. Kuvannukset tuntuvat tulevan aivan satunnaisesti silloin tällöin eikä läheskään kaikista asioista soita lääkäri vaan useimmiten joku hoitaja. Ikään kuin koko hoitoni arvottaisiin jollain hemmetin lottopallolla.

Kai minulla potilaana on oikeus tietää, missä oikeasti mennään? Eihän tässä ole kyse kuin minun elämästäni ja perheeni onnellisuudesta ja tulevaisuudesta.

2.7. pääsen taas vihdoin lääkäriin. Mukana tulee olemaan paljon pahoja kysymyksiä.

Pelottaa

En häpeä myöntää että pelottaa. Sairaalassa hoitavan lääkärin puolihuolimattomasti suhauttama “oireenmukainen hoito” laukaisi kysymyksen “eikö ennuste olekaan enää hyvä”, “eikö toivoa paranemisesta olekaan?”. Vastaus oli aika kylmä. En muista sanatarkkaa muotoa mutta siihenkin kuulemma olisi syytä varautua.

Luulin että oireenmukainen hoito on kärjistetysti sanottuna kauniimpi ilmaisu saattohoidolle. Eli kun toivoa paranemisesta ei ole, potilaan oloa yritetään helpottaa ja taudin etenemistä hidastaa. Lopullinen kuolinsyy tulee kuitenkin olemaan tämä syöpä. Oireenmukainen pitää sisällään paljon muutakin (kursivointi 6.6. lisätty korjaus)

Nyt keuhkoembolian jäljiltä olo on heikko kuin kissanpojalla mutta muutama työpäivä viikossakin pitäisi jollain ilveellä jaksaa tehdä. Mistä mäkin ne voimat revin?

Ihanaa!

Ihana on se tunne, kun perheen hyvin palvellut kakkosauto-kauppakassi tulee tiensä päähän juuri 18 vuotta täytettyään ja katsot kuinka romuttamopalvelun kuorma-auto vie sen mennessään paalattavaksi.

Hyvästi vanha romu, kiitos että jarrusi kestivät kotiin saakka viimeisen reissun Lempäälän rautatieasemalta kotiin. Tällä hetkellä ainoa työkulkuyhteys onkin – ellei naapurin kanssa aikataulut natsaa – linja 53… työmatka-aika kävelyineen 16 euroa ja 2.5h päivässä. Illalla ehdit olla kotona 2.5h ennen kuin on pakko mennä nukkumaan, jotta ehtii ottaa aamuviideltä lääkkeet ajoissa selvitäkseen pöhnästä työpäivän alkuun mennessä. Ihanaa kun ei ole vapaa-ajan ongelmia tai turhia harrastuksia!

Ihanaa on jännittää, kestääkö perheen ainoan auton takajarrut kasassa siiheksi, että vaimo saa liisarin töistä. Ilman toimivaa autoa arjen elämyksellisyys nousee kolmen lapsen perheessä aivan uudelle tasolle! Lähin ruokakauppa viiden kilometrin päässä!

Ihanaa kun ei tarvi stressata lähteäkö talvilomalla Lapin hangille hiihtämään tai Espanjaan pyöräilemään tai kelailla missä viettää kesälomansa. Voi istua kaikki illat ja päivät KOTONA lukemassa Facebookista mitä terveet, onnelliset, punaposkiset ihmiset tekevät Levillä, Gstaadissa, Karibialla! Kun ei itsellä ole rahaa tehdä mitään tai voimia tehdä mitään muuta kuin se välttämättömin. Joka ilta leikimme jännittävää leikkiä, jossa kuvittelemme että kaikkien seuraavalle päivälle valmiiksi tehdyt vaatepinot ovat menossa matkalaukkuun ja me etelänmatkalle. Valitettavasti sekä työpaikka Tampereella että päivähoitopaikka ovat pohjoisessa.

Ihana totisesti on tämä autuas, koko ajan jatkuva, rentouttava voimattomuuden ja aloitekyvyttömyyden ja väsymyksen tunne. Mielellänihän minä tuota syöpäloistani ruokin. Pilko kaikin mokomin lihasmassani mahdollisimman pieniin. Kovalla fillarin polkemisella hankitut reisi- ja perselihakset ovatkin kadonneet jo, jonnekin. Toivottavasti maistuivat.

Ihanaa ja erityisesti kätevää on, kun perus-työfarkut saa kätevästi jalkaan nappeja tai vetoketjuja avaamatta. Nopeuttaa pukeutumista, kun on melkein 20 kiloa laihempi. Henkselit ovat aina muodikkaat ja kun tunkee paksuimman hupparin helmat housunkaulukseen, istuvuus on lähes täydellinen.

Ihanaa on hengästyä työpaikan portaissa, vaikka painoa on hävinnyt 20 kiloa.

Ihanaa kun tänään sai ostaa 1-2 kokoa pienemmät uudet housut. Ei tarvitse miettiä mitä muuta silläkin rahalla olisi voinut hankkia. Perheelle kolmen päivän ruoat. Maksaa kolmanneksen pakkaspäivien sähkölaskusta.

Ihanaa kun saan vaimon palattua töihin pukea ja roudata joka aamu kirkuvan esikoisen perhepäivähoitoon. Lapsi kasvaa ja muuttuu koko ajan painavammaksi samalla kun oma lihasvoima vähenee pikkuhiljaa. Jännittävää ja mielenkiintoista tarkkailla, kauanko selkä kunakin aamuna kestää ennen kuin pitää ottaa ensimmäinen lisäkipulääke. Kolmiolääkkeet lisäävät ajatus- ja oppimiskapasiteettiä töissä ja nopeuttavat työskentelyä!

Ihanaista on popsia pahoinvointilääkkeitä päivittäin, että saa tungettua ruokaa sisäänsä ja pysymään sen siellä.

Tylsää ja mälsää tietysti on, että vaimo palasi työelämään. Nyt en saakaan olla enää perheen ainoa elättäjä.

Syöpä. Mikä ihana downshiftaaja ja elämän yksinkertaistuttaja! Hanki sinäkin omasi jo tänään!

500 Big Boys – say hello to Teysuno

Teysuno. Tämä on minulle valitun toisen syöpälääkkeen kauppanimi.

Hyviä uutisia:

Teysuno sisältää kelpo tohtorimme mukaan ainesosia joka tekee siitä paljon kapesitabiiniä paremman vaihtoehdon, vähemmin haittavaikutuksin. Ei enää sydänkohtauksia. Ei suolistovaurioita.

Huonoja uutisia:

Kahden viikon käyttöannos maksaa minulle 500 euroa kuukaudessa. Kela ei korvaa tästä senttiäkään, koska Suomessa on päätetty, että mainittu lääke korvataan vain vatsasyövän hoidossa. Ei minkään muun.

No.

Onhan se, asian poliittisen korrektisti ilmaistakseni, “melko paljon rahaa kolmelapsissa perheessä toimivalle toiselle palkansaajalle”. En kerro, montako prosenttia nettoansioistani terveenä saati nyt osasairauspäivärahalle joutuessani, mutta lukija voi vapaasti tehdä äänensävystäni omat johtopäätöksensä.

Tässä vaiheessa emme tiedä montako sykliä tätä lääkettä tarvitaan. Tämä kuukausi mennään joka tapauksessa niin, että syön vain tetsolomidia viisi päivää. Tämä on korvattava lääke, sen suhteen ei ole huolta. Tammikuu pelastettu. Voin huoletta urheilla ja kerätä voimia.

Minulle jää aikaa noin kuukausi raapia jostain kasaan sotasuunnitelma, mistä revin N kuukautta tästä eteenpäin, joka ikinen kuukausi 500 euroa ylimääräistä käteistä. Tietää pitkää iltaa taskulaskimen ja ruutuvihon kanssa ruokapöydän ääressä. Aloitetaan vaikka Syöpäsäätiön kertaluonteisesta, harkinnanvaraisesta anomuksesta, joka hyväksyttynä läpimennessään todennäköisesti kattaisi osan ensimmäisen lääke-erän kustannuksesta.

Kyseessähän on siis sama säätiö, jolle perustamani nimikkokeräys “Pelastakaa Miehet”-kampanjaan on tuottanut tähän päivään mennessä 2.265 euroa ystävällisten, hyväsydämisten yksityislahjoittajien toimesta. Tätä Team Syöpäläinen-pyöräilytalliakin ensi kesän Pirkan Pyöräilyyn tässä organisoin, sairastelun ohessa.

Lohdun sanoja

Kelpo tohtorimme mukaan tiimin jäsenet käyvät nyt kollegakontaktejaan läpi vaihtoehtoisten hoitomuotojen löytämiseksi sekä Suomessa että Pohjoismaissa. Olen tietenkin toiveikas. Ongelmahan on syöpäni harvinaisuus. Esiintyvyys 1:100.000.

Johtopäätös

Olisikohan viisas liike ostaa tätä Teysuno-lääkettä valmistavan tehtaan osakkeita? Syövän hoito tuntuu olevan melko tuottavaa liiketoimintaa.

Syövän parantaminen taas olisi huonoa bisnestä. Ei enää markkinoita tuotteelle eli syöpälääkkeelle.