Category: Haaste

Vieraskynäilyä

Suomen syöpäpotilaat ry lähestyi minua jokin aika sitten pyynnöllä “vieraskynäblogi”-kirjoituksesta. Aiheeksi määriteltiin “Terveisiä työelämästä”. Olin tietenkin todella otettu. Tavallisin kirjallinen tuote, jota minulta pyydetään on ostoslista ruokakauppaan.

Silmäilin muiden kirjottajien tekstejä läpi ja taso vaikutti todella korkealta. Hieman hirvittikin jopa. “Kaikki muut kirjoittajat naisia” taisi olla se lopullinen ratkaiseva tekijä. Pitäähän jonkun yrittää kakslahkeisten kyseenlaista kunniaa edes yrittää puolustaa.

Kyseisen kirjoituksen löydät >>> täältä. Toivottavasti viihdyttäviä lukuhetkiä.

Muistathan Maailman Syöpäpäivän 4.2. ja sen erikoistarjoukset webshopissa. Lahjoitan 2.-4.2. tehdyistä “Kallonen” -tuotetilauksista oman osuuteni suoraan nimikkokeräykseemme.

Maailman Syöpäpäivä 4.2. 2018

Vuodesta 2005 alkaen on vietetty maailmanlaajuista syöpä-teemapäivää. Myös WHO:n tunnustamana teemapäivänä, helmikuun 4. päivänä, syöpäjärjestöt keskittyvät korjaamaan vääriä oletuksia syövästä tautina ja tuomaan esille parempaa syöpätietoutta, joka helpottaa sekä sivistystyötä tekevien toimijoiden työtä että syövän itse tai lähipiirissään kohdanneen ja kokevan arkea.

Mitä Syöpäläinen lupaa tuolloin tehdä?

2.-4.2. sisäänjätetyistä “Kallonen” -aiheisista webshop-tuotetilauksista lahjoitan oman komissioni suoraan “Pelastakaa Miehet”-keräykseen, siihen samaan jonka tavoite on se 10.000 eur. Mainittujen päivien ajaksi korotan komissiota, jonka jälkeen hinta lasketaan ennalleen. Keräyssivulle ilmestyy lahjoituksen yhteyteen tilauksesi viitenro, jotta näet siirron tapahtuneen. Muistathan kuitenkin että vaatteen ostohinnasta suurin osa menee Spreadshirtille.

Mitä sinä voit tehdä?

Jos laadukkaat “Kallonen” -printtipaidat, -hupparit ym eivät ole sinun juttusi, voit osallistua suoralla rahalahjoituksella esimerkiksi johonkin Syöpäsäätiön keräykseen tai tukemalla suoraan “paikallisosastoa,” esim Pirkanmaan  Syöpäyhdistystä.

Laitetaan yhdessä tälle taudille piste.

Back to the saddle!

Syöpäläisen “talli”

Kokenut bloggari malttaa pitää välipäiviä, kehitellä ajatuksia, sulatella ilmiöitä. No, missä postauksessa olen väittänyt olevani “kokenut bloggari?” Sitä paitsi – jos alkuperäinen suunnitelma työhönpaluusta toteutuu, tämä sylkeminen tyrehtyy pahaiseksi tihkumiseksi ihan lähiaikoina.

Ensi viikon tiistaille on sovittu työterveyslääkärin haastis, johon lähin esimies osallistuu Skypen välityksellä Helsingistä (johon osastoni muut kundit ja gimmat on sijoitettu). On ihan ymmärrettävää, että tunnin tilaisuuden takia ei kannata käyttää työpäivää pendelöintiin. Jos kaikki edelleen menee kuten oletan, toivoin voivani aloittaa työskentelyn noin 50% panoksella helmikuun alussa. Näin osasairauspäiväraha edellyttää. Rahallisesti toki pienemmällä kompensaatiolla – ja huonoimpaan mahdolliseen aikaan tämä sattui, kts eilinen postaus – mutta asioilla on taipumus järjestyä.

Tärkeämpi syy miksi rikoin radiohiljaisuuden on seuraava. Rikoin tänään äänivallini, kuin Chuck Jägermeister. Nujersin Nemesikseni. Surmasin lohikäärmeni. Pudotin apinan niskastani.

Tämä vaatii selvennystä.

Aina syöpädiagnoosistani saakka olen pelännyt salaa – oikeastaan hetkittäin kuolemaakin enemmän – että syöpä tekee minusta “ramman”. Että menetän kovalla työllä hankkimani fyysisen kunnon. Että se katkokävely, sydämentykytys, jatkuva heikkouden tunne, jonka tauti ja/tai lääkitys minussa aiheutti, oli pysyvä olotila. Ajatus oli lähes painajaismainen alle 50-vuotiaalle miehelle, jonka pitäisi olla miehuutensa kukoistuksessa.

Olen saattanut kertoa, että olin lapsena pullukka, ei-liikunnallinen ja teini-iässä aknepunkkaroiva kapinallinen, jolle ainoa hyväksyttävä liikuntamuoto oli juosta “poliiseja karkuun.”
EDIT: lisätty lainausmerkit siltä varalta, että esimieheni lukee blogia. Tämä oli vertauskuva 🙂

Enkö? No siinä se tuli.

Liikunnon ilo löytyi vasta reilusti yli kolmikymppisenä. Monta lajia kokeiltuani omimmalta alkoi tuntua pitkäkestoinen aerobinen. Olin syksyllä 2017  elämäni parhaassa kondiksessa. Pyöräilykilsoja yli 3600, suunnitelmissa oli tälle vuodelle ottaa vähintään 5.000 km ja ajaa vähintään yksi yhtäjaksoinen 200km lenkki. Leposyke parhaimmillaan 49 bpm, välillä jopa istuen. Painoa toki reilusti yli BMI-suositusten, mutta paskat siitä. Elämä maistui.

Sitten tuli syöpä. Haimasyöpä. Painoa katosi toistakymmentä kiloa vilauksessa, koska vatsa ei vetänyt ruokaa. Kasvain painoi. Ainoa syy miksen näytä tällä hetkellä keskitysleirin ruokavalio-kampanjan mainospojalta on hysteerinen, kellon ympäri jatkunut urheiluravinteiden vetäminen – sen vähän normaalin ruoan lisäksi, jonka vatsani hyväksyi kerralla. Noin 2.5dl-3.5dl kerta-annos ravintoa on edelleen maksimi. Siis käytännössä iso lasillinen vettä. Ei edes iso kalja mene kerralla. Jos siis käyttäisin enää alkoholia.

188cm pitkä äijä saa niitä lasillisia vuorokaudessa täyttää aika monta kertaa, että saa hankittua edes perusaineenvaihdunnan tarpeet. Muistaakseni istumatyöläisellä noin 2.200 kCal vuorokaudessa.

Lasi täytettiin usein maltodekstriinillä ja proteiinijauheella. Blenderi huusi hoosiannaa kun kaatelin mitä eksoottisimpia sekoituksia kitusiini kellon ympäri. Nousin yölläkin syömään parhaimmillaan kolme mini-ateriaa. *

Mutta se kannatti.

Paino on nyt vakiintunut 92-95kg välille jo toista viikkoa, käytyään jo hetkellisesti 90 kilossa. Lähtö oli siis 105kg. Ensimmäistä kertaa tällä vuosituhannella pääsin neuvola-vaa’alle. Jo ensimmäinen syto-kuuri osoitti, että kuurilla paino tippuu vaikka liikuntoa ei harrastaisi ollenkaan. Jos yhtään yrität peruskuntoa vaalia, se tippuu entistä enemmän. Lisää täytettäviä lasillisia. Lisää blenderöintiä.

Tämä eilen bloggaamani lääkesekoilu sisältää sekä hyviä että huonoja puolia. Eilen käsiteltiin enimmäkseen ne huonot. Hyvistä mainittakoon, että minulla on ollut tällä viikolla ylimääräistä vapaata “sytostaattivankilasta”. Olen käyttänyt ne tankkaamalla energiaa ja liikkumalla ja keräämällä voimia taistelun seuraavaan erään. Kaksi painoharjoitusta, yksi aerobinen. Minulle ei huono saavutus. Lisäksi pitää valmistautua työelämään.

Otsikon syy on tässä.

Next year Giro di ihan mikä vaan, bitch!

Sain lainaksi J:ltä trainerin. Tällä laitteella maantiepyörä muuntuu kuntopyöräksi. Laitteeseen on mahdollista yhdistää vähän älyäkin, mm watti-vastuspyörän säätö kännykällä. Runttasin menemään reilun tunnin lenkin. Tulokset? Varauksin tyytyväinen. Tietenkään et voi täysin verrata työmatkaa koti-Elisa Nalkala (33km) ajamalla trainerilla saman matkan ilman fyysistä oikeaa vastatuulta ja ylämäkiä. Silti suuntaa antava tulos oli se, jota olin salaa varovasti toivonut, mutten yhdellekään elävälle sielulle uskaltanut ääneen sanoa.

Kymmenestä menetetystä kilosta huolimatta minussa on vielä mojoa rutkasti jäljellä.

Kukaan ei voi käsittää, mikä henkinen painolasti putosi (vielä) hennoilta harteiltani. Medikaalinen terveyteni on kriisitilassa, mutta näinpä vaan – ainakin toistaiseksi, olen realisti – fyysisestä maksimisuorituskyvystä on vielä kelpo siivu jäljellä. Sitä tulee vaalia, huolella.

Tämä tieto rohkaisee ja auttaa jatkamaan taistelua pahoina päivinä, joita varmasti on vielä edessä.

Huomenna toivon saavani houkuteltua kaksi vanhinta lastani hiihtämään. Sitten, jos oikein innostun, puolen tunnin palauttava punttitreeni jaloille. Loppuiltaan vaimollani on yksinoikeus.

Sunnuntaina aloitetaankin viiden päivän sytostaattituomio, joka suoritetaan ehdottomana. Sitten kahden viikon tauko, jolloin pääsee toivottavasti aloittelemaan töitä. Sen jälkeen pitäisi löytyä se 500 euroa ylimääräistä Teysuno-lääkkeeseen.

Kaikesta tästä huolimatta sunnuntaina koppiin marssii todennäköisesti onnellinen mies.

Täydennys 21.1.

Sytostaattivankila:
Kuvittele päällesi “läskipuku” joka lisää elopainoasi 20 kiloa ja fyysistä ikääsi 20 vuotta. Seuraamukset: väsymys, lyhyempi askel, hengästyminen, fyysisen voiman katoaminen ja pisteeksi i:n päälle viiden taskulämpimän keskikaljan tympeä pöhnä, joka väsyttää ja vaikeuttaa ajattelua – sekä kaikkien käytännön asioiden hoitamista. Usein päälle vielä kumuloitunut unettomuus sekä pahimmassa tapauksessa depressio ja/tai masennus.
Tällä metaforalla yritän kuvata kehossa vallitsevaa subjektiivista olotilaa teille terveille, kun solusalpaajalääkitys on päällä – ja oikein hyvällä tuurilla tuhti opiaattipohjainen kipulääkitys, jotta potilas on edes toimintakuntoinen. Sytostaatit kun  hyökkäävät syöpäsolujen lisäksi kaikkien muidenkin solujesi kimppuun heikentäen niitä., opiaatit lamaavat ja väsyttävät.
Kun seuraavan kerran yllätät itsesi ajattelemasta syöpä- tai miksei muustakin pitkäaikaissairaasta “höh,no miksei hoida asioitaan kuntoon?“, pyydän kauniisti, että muistat oheisen vertauksen. “Kyllä se varmaan hoitaisi, mutta voi olla niin että se ei kertakaikkiaan pysty!”

 

50 päähänpistoa sitten

50 päähänpistoa sitten

Mies sairastuu vakavasti, hätääntyy, kokee kuolemanpelkoa. Sisuuntuu ja lyö rintaansa: “kyllä MINÄ vielä jaksan, voin, pystyn…” Ja vasta tämän jälkeen alkaa pohtia, että “hetkinen, onkos mikään tästä mahdollista, järkevää, toteuttamiskelpoista..?”

Juuri näin kävi minulle, rakas lukijani, kun sain haimasyöpä-diagnoosini viime lokakuussa. Fiksu, harkitseva yksilö olisi ottanut aikalisän, konsultoinut mahdollisesti toista syöpälääkäriä. Odottanut edes kasvaimen koepalan tulokset. Ajatellut ennen kuin toiminut. Perehtynyt asiaan kaikilta kanteilta. Sen sijaan hirve uho päälle, että “minähän en tähän kuole” – mikä sinänsä ei ole huono tapa asennoitua vakavaan sairastumiseen.

“Keräänpä kymppitonnin rahaa syöpätutkimukseen”, vaikken saanut penskana partiolaisten joulukalentereistakaan myytyä kuin kolmanneksen. Nekin sukulaisille säälistä ja alennuksella.

“Kun keräystavoite täyttyy, niin osallistun elämäni ensimmäiseen massapyöräilytapahtumaan  pukeutuneena Batmaniksi”. Tässä kohtaa olisi pitänyt ehkä istahtaa tuumimaan tai ainakin tohtorin tuplata lääkitys. Eikä tässä vielä kaikki.

“Ilman muuta blogi tästä kaikesta on saatava, sellainen jota luetaankin”. Kokemusta bloggaamisesta, somemarkkinoinnista ja hakukoneoptimoinneista, arvasit oikein, nolla tuntia.

“Syöpäläinen” -domain-nimi oli vapaana, joten se oli vapaata riistaa, vaikka tiedän etten ole ensimmäisen syöpäbloggaaja joka tätä nimeä käyttää. No, tuo pääkallo-nauhalogo oli sentään “oma idea”.

Pakko on kuitenkin fantastinen motivoija. Piti sitten avata se suu. Nyt on mietittävä keinoja päästä tavoitteisiin.

Lähtötilanteessa:

  • oli tyhjä FB-tili, jonne postailin lähinnä itseäni kiinnostavia asioita – joista harvempi pienehköstä kaveripiiristäni oli edes kiinnostunut.
  • osasin tavata sanan “personal trainer”, mutta en tuntenut yhtään oikeaa sellaista.
  • en tuntenut ketään bloggaajaa

Tilanne pari kk myöhemmin:

  • “päähänpistollani” on oma Twitter-tili, Facebook-sivut, jokunen seuraajakin (!)
  • Syöpäläinen.fi -haimasyöpää käsittelevän blogini 50. postaus on julkaistu ja koko blogi lähestyy 20.000 yksittäisen sivunäytön ja 3.000 kävijän rajapyykkiä.
  • EDIT: Blogit.fi -hubissa Syöpäläisen ranking on “4. (terveys ja hyvinvointi) ja 69. (kaikki blogit)” (1.1.2018)
  • olen saanut hyvien ihmisten pyyteettömällä tuella uuden maantiepyörän, arvokkaita neuvoja blogin rakentamiseen, blogikirjoittamiseen sekä oman personal trainerin / ravintovalmentajan
  • olen tavannut uskomattoman rohkeita ihmisiä, niin terveitä kuin sairaita ja saanut heiltä valtavan määrän inspiraatiota ja uusia tapoja suhtautua vastoinkäymisiin.
  • ensimmäinen lehtihaastattelu printtimediaan on tehty. Pitäkääpä silmällä Syöpäläisen FB-sivua, pitäisi tulla lähiaikoina ulos.
  • olen onnistunut löytämään muitakin ihmisiä, joiden mielestä sarjakuvahahmoksi pukeutuminen isoon pyöräilytapahtumaan hyväntekeväisyyden tiimoilta on erittäin jees & cool
  • Spotifyn “Syöpäläinen PowerPlay-voimasoittolistalla” on 50 biisiä soitettavaksi salilla ja pyöräillessä. Soittolista on edelleen avoin, voit vapaasti lisätä sinne oman tsemppibiisi-suosikkisi
  • Syöpäsäätiölle on kerätty vajaa tonni yksityislahjoittajilta
  • ensimmäinen spin-off-varainkeruutapahtuma “Syöpäläinen Hyväntekeväisyys Crossing” pidetään 8.1.2018 klo 18 Lempäälän Piippokeskuksella.
  • olen elossa (tätä kirjoitettaessa), voin tänään hyvin (huomisestahan ei voi tietää, joten sitä on turha miettiä). Pystyn elämään lääkityksen turvin voittopuolisesti “normaalia elämää” ja vähän kuntoilemaankin. Entisiin määriin ja volyymeihin turha verrata, itku pääsisi. Etenkin sytojen päällä ollessa syke karkaa spinning-pyörän selässä PK-tasolle vaikka vasta lämmitellään. Kone ei siis käy optimitilassa. Kaukana siitä. Ruoan saaminen ukkoon sisään on aikamoista taistelua, toki helppojakin päiviä välissä. Lääkkeet nukuttavat päivällä ja valvottavat yöllä, mutta kivut pysyvät voittopuolisesti poissa.
  • ensimmäisen sytostaattisyklin päätyttyä olo piristyi vuorokauden sisällä. Syklin kaksi viikkoa kestänyt nuha ja kurkkukipu katosivat saman tien. Elättelen toiveita että kadotettu painokin palailisi tauon aikana ja mahdollistaisi paremman jaksamisen treenaillessa.

Monta kysymysmerkkiä vielä:

  • pureeko tämä sytostaattihoito kasvaimeen? Jos puree, tarvitaanko yksi, viisi vai viisikymmentä hoitojaksoa? Koska hoitovaste alkaa näkyä?
  • paranenko koskaan tästä syövästä pysyvästi?  Vai tappaako tämä p#ska minut lähimmän viiden-kymmenen vuoden sisällä? Tämmöisen tilaston bongasin Duodecim.fi-julkaisun neoendokriinikasvain-artikkelista taannoin.
    Tilasto on tietenkin tilasto ja minulla on tällä hetkellä monta etua puolellani –  mutta koskaan et voi tietää. Minulla oli pitkään vakaa usko perusterveyteeni. Sairastin 1.5 flunssaa vuodessa, that’s it. “And now something completely different!” Tästä syystä olen tehnyt tietoisen päätöksen sairauteni googlaamisesta. En tee sitä. Mielenrauhani takia. Piste.

Kelpo lukijani, sinun puheenvuorosi (kommentoi alle)

  • olisiko “pitänyt ajatella enste”, katsoa edes yksi hoitojakso läpi että näkisi mitä se tekee suorituskyvylle?
  • Hyväntekeväisyyteen heittäytyminen tilanteessa jossa oma henkiriepu vaakalaudalla – älytöntä, ihailtavaa tai jotain siltä väliltä?

Omistan tämän postauksen vanhalle kaverilleni M:lle jonka läpikäymään jyrään verrattuna omani on Särkänniemen Possujuna.

Kaikkeen Tottuu ja muita kliseitä

Kaikkeen Tottuu ja muita kliseitä

“Kaikkeen tottuu, paitsi jääpuikkuun pers##ssä”, kuuluu vanha sanonta. Allekirjoitan tämän tiettyyn rajaan saakka. Kiiruhdan lisäämään, että rajalla en viittaa jääpuikon pituuteen enkä siihen, että olisin kirjaimellisesti väitteen paikkansapitävyyttä koetellut. Haimakasvaimeenkin tottuu, usko pois. Ihmismieli kaikkeen lähes tottuu ja siitä tulla osa arkea. Mielenterveydenkin kannalta, pakko on.  [Uusin “Star Wars” ylihuomenna, kirjoitan jo Yodaa]

Jouduin uusimaan Acuta-käynnin ti-ke välisenä yönä, sen siunatun ja kirotun dreenin takia. Tiistai-iltayöstä tuli taas niin maukas kipupiikki juuri dreenin kohdalle, että pakkasin läpilyöntilääkkeen jälkeen rutiinilla eilisen sairaalarepun ja eikun Kela-taksia soittamaan. Olihan sovittu edellisen käynnin kohdalla, että keskiviikkona viimeistään olisin osastoon yhteydessä. Laskin että hakeutumalla sinne jo yöllä olisin valmis dreenin korjaukseen (vaatii N tuntia ravinnottomuutta) eikä sytoja tarvitsisi viivytellä enempää.

“Ei sitten kaikki mennyt kuin Strömsöössä”. Soitto mainitulle osastolle “joo ei te voi suora tänne tulla, tulla Acuta kautta, heisulihei!”. Yritin huutaa väliin että “lääkärin määräys”, mutta tyhjään puhelimeen. Olisihan tämä pitänyt arvata.  Mennään sitten vaikeamman kautta:

Kello käyntiin

  • Runtime 38 minuuttia: istun edelleen puhelimessa odottamassa Kela-Taksiin pääsyä. “Olette sijalla… kaksi.”  Tiistai-iltana. Seuraava joka tulee puhumaan mulle “hopeakin on voitto” saa naamaansa jotain muuta kuin HopeaToffeeta. Valmistetaankos sitä vielä?
  • Runtime 1,5h: saapuminen Acutaan.
  • Runtime 3h: pääseminen Acutaan. Orientoidu “valkoiseen tyhjään tilaan”. Ajattelet mahdollisimman vähän, tuijotat tyhjyyteen tyhmän näköisenä tekemättä mitään. Jostain syystä helppoa minulle.
  • Runtime 7h: tapaat lääkärin, kuulet jotain käyttökelpoista, pääset soittamaan taksia.
  • Runtime 8h: kaadut kotona vaatteet päällä sänkyyn. Nukut melkein kaksi tuntia ja pääset aloittamaan aamuvuoroa perheen kanssa.
    “Mitäs läksit, kikkelis kokkelis?” Halusin varmistua ettei ENÄÄ tule MITÄÄN viivästyksiä.

Miltä se reilut kaksi kuukautta odotettu myrkky maistui?

Iisisti alas, ei pilleriä kummempi. Väsyttävä. Polttava jälkimaku jokusen tunnin päästä. Suolavedellä kurlaaminen auttaa vähän.

Tätä napsitaan nyt hoitosyklin päivät 1-14 aamuin illoin. Hoitopäivinä 10-14 tulee rinnalle vielä toinen myrkky. Syklin päivät 15-30 odotetaan, että pimeässä hohtaminen ei enää häiritse naapureita ja käydään verikokeissa. Jos kaikki ok, hoitava lääkäri peukuttaa seuraavan syklin käyntiin. Montako näitä tarvitaan? Ei mitään käryä. Kassellaan.

Arkihaisteita

Valkoinen vastasatanut lumi on kaunista ja yleensä diggailen talven tuloa. Nyt kuitenkin edessä:

  • isompi piha (muutimme heinäkuussa tänne ensimmäiseen omakotiloon, pun intended)
  • toistakymmentä senttiä “valkoista kultaa”
  • syöpä- ja kipulääkitys (joissa varoituksia ja kolmioita enemmän kuin “Lord Of The Rings”-extended versioneissa lopputeksteissä pituutta)
  • kahden tunnin yöuni
  • edellisestä kunnon treenistä melkein kuukausi
  • reilut kymmenen kiloa menetettyä painoa
  • korvissa tauotta soiva lista sytojen oireista joiden ilmettyä soittaa ambulanssi…

Ei kai siinä muuta sykemittari päälle ja hommiin. Peruskunto-sykealueeni (PK) on noin 128-140 bpm, lienee turvallinen tapa aloittaa. Nojataan lapioon aina kun tarve. Baby steps, bro.
Kauempaa liikehtimistäni seurannut satunnainen tarkkailija olisi varmaan kelannut “aww, onpa siinä wiwkeä waari. Tassuttelee vielä itse lumityönsä. Melko rypytön naamakin paapalla, vähän kalpea tosin!”

En muista montako kertaa piti “huokaista”, mutta lopulta valmista. Alusvaatteita myöten aivan uittomärkä hiestä, mutta ensimmäinen askel otettu. Piti selvittää itselleen, mikä on lähtötilanne. Kevyt kenttälounas ja nukkumaan toviksi.

Askel kerrallaan.

Tarpeeksi monta askelta, niin olen perillä 🙂