Category: Hoitokokemuksia

Pashaa vointia

Kävin alkuviikosta hyvin maltillisella 25km pyörälenkillä. Puolimatkan jälkeen alkoi tuntua että puhti loppuu tykkänään, selvisin kuitenkin kotio. Olo muuttui iltaa kohtii epämääräisen heikoksi, ruoka ei maittanut eikä juominenkaan kiinnostanut, ainoastaan nukkuminen. Seuraavasta kolmesta päivästä nukuin 1.5 jonka jälkeen aloin palata elävien kirjoihin. Tulehdusarvot ovat normaalit, Hb 150 mutta maksa-arvoista P-ALAT kohoamassa (yli 70 kun raja on 50). Ei tuo vielä hälyttävä ole, ennen dreenin asennusta nähtiin paljon isompiakin lukemia. Mutta jo toista viikkoa jatkuneiden lisääntyneiden vatsavaivojen ja valkoisen kakan lisänä kieltämättä hieman huolestuttaa, onko vaurio haimassa suurentunut kasvaimen pienenemisestä huolimatta tai vaihtoehtoisesti onko maksa saanut vaurioita.

Ensiapuna lisäsin huuhtelut kolmeen kertaan päivässä, jos se vähän auttaisi. Naama tai silmämunat eivät onneksi ainakaan vielä ole keltaisia – merkit kiirisivät maksavauriosta. Odottelen tässä että syöpäpolin lääkäri ehtisi nuo eilisten kokeiden tulokset katsella ja soittaa.

Ensi maanantaina heti aamusta vaihteeksi syömättä labraan ja tiistaina Turkuun PET-Gallium-kuvaukseen. HUS:kin lähetti jo vinon pinon saapumisohjeita leikkaukseen – johon 19 päivää.

Yritän tietoisesti olla ajattelematta leikkausta ja sen riskejä, mutta jos rehellisiä ollaan niin tuleva op pelottaa jo nyt ihan h-e-l-k-k-a-r-i-s-t-i. Kyseessä on iso ja pitkäkestoinen operaatio jossa voi tulla mitä tahansa yllättävää ja mikä tahansa mennä pieleen. Lisäksi kun noita vatsavaivoja tulee ja menee koko kirjossaan, sitä väistämättä miettii ettei pakin sisäpuolellakin ole jotain vinksallaan. Tai maksassa. Tai ihan mitä vaan.

Jälleen kerran toivon että olisin työkuntoinen. Olisi edes 37 tuntia viikossa jolloin ei tuota leikkausta tarvitsisi ajatella. Tiedän, hermoilen varmaan turhia kun noin tasokas ryhmä hoitaa homman mutta silti. Ja itseni tuntien – mitä lähemmäksi leikkauspäivää mennään, sen vähempään yöunet jäävät.

Erehdyin katsomaan itsestäni otettua hoikkanaamaista valokuvaa. “Kannatti” kävellä peilin ääreen vertaamaan tähän kortisonipäähän – turvotus on laskenut naamasta vain minimaalisesti. Sainpahan päivän vitutaatioannoksen täyteen.

Hesarissa ollut parikin juttua (yksi mielipide ja yksi juttu) syöpähoitojen tasosta Suomessa. Kävin vahventamassa molempiin omalla kommentillani (nimimerkillä Addikti-Antti, älä kysy mistä tulee) havainnot oikeiksi – parantamisen varaa olisi.

EDIT:

Katselin vähän silmällä tarkemmalla sitä viimeisintä pyörälenkkiä ja täytyypä sanoa että ei se sykkeiden puolesta niin kevyt ollutkaan. Keskisyke 157 eli raskas, kesto sen tunnin. Ihan siis mahdollista että uupumus oli itseaiheutettua, helle ja terveydentila ja mahdollisesti puutteelliinen nesteytys pahensivat mahdollisesti asiaa. Täytyy olla jatkossa tarkempana sykkeiden tarkkailun ja voimien jakamisen kanssa. Onneksi helteet ilmeisesti ovat tältä erää ohi. Tekisi meinaan taas mieli satulaan.

Jännitys tiivistyy

Jännitys tiivistyy

Kyllästyttyäni odottamaan viestiä HUS:ista otin jälleen asiat ja kohtaloni omaan käteen. Lueskelin TAYS:ista tullutta tekstiä, jossa mainittiin nimeltä mahdollinen leikkaava kirurgi. Hän yllättäen vastasikin kesälomaltaan sähköpostiini jossa kyselen tapauksestani: “Olen runsaat 2 viikkoa lomalla, mutta tiimimme alustavasti perehtyy tapaukseen ensi maanantaina. Meillä kyllä kokemusta hankalista tuumoreista, valtimoon kiinni kasvaminen ei yleensä este leikkaukselle.
Palataan asiaan. Ilkka Kantonen”

Lisäsi vielä että yleensä “tullaan julkisen kautta”. Mitä sitten tarkoittaneekaan? Lisää odottamista? Jos kovin pitkää odotusaikaa tarjoaa, olen valmis kaivamaan kuvetta. Rahallahan saa yleensä kaikenlaista kivaa.

Esimerkki rahan voimasta.

Vuonna 2012 sain sukeltajantaudin, joka pisti sukellusvakuutuksen katkolle. Vakuutusyhtiö vaati PFO-tutkimusta. PFO on pieni, synnynnäinen reikä, joka mahdollisesti sijaitsee sydämen vasemman ja oikean kammion välisessä läpässä. Vastaus tulikin nopeasti. “Julkiselta puolelta kahden viikon jono, mutta jos tulet omalla rahalla yksityispraktiikan puolelle, onnistuu ylihuomenna”. Lienee tarpeetonta sanoakin, että tässä vaiheessa olin valmis käyttämään omaa rahaa, että asia saisi jonkinlaisen closuren. Tarinallahan oli sikäli onneton loppu että pieni reikä löytyi ja siihen vedoten vakuutusyhtiö veti vakuutuksen pois katkaisten näin koko sukellusharrastuksen kerrasta poikki. Olen melko vakuuttunut että vastaavanlainen oikotie on tässäkin tapauksessa olemassa. Tai sitten kylmästi Docratekseen maksamaan itsensä kipeäksi. Eiköhän samat lääkärit leikkaa sielläkin, paremmalla palkalla tosin. Jos tämä paska on yleensä leikattavissa, haluan kasvista eroon ja toipumisprosessin eroon mahdollisimman pian.
Pistän siis viestiä heti maanantaina ja varustaudun henkisesti mahdolliseen uusintakuvaukseen, jos niitä tarvitaan. Minulle sopisi matkustaa vaikka Helsinkiin.
Kantosen kollega osallistui myöskin viestinvaihtoon ja kertoi etteivät olleet saaneet tapauksestani lainkaan tarvitsemiaan kuvia. Joko lähettävä lääkäri on aikatauluttanut uusintakuvauksen niin, että annetaan Afinitorin ja Somatulinen ensin vähän tehdä tehtäviään ja otetaan kuvat sitten TAI on yksinkertaisesti unohtanut lähettää viimeisimmät kuvani, vaikka viime tapaamisessa näin nimenomaan sovittiin. Muilta osin lähettävä lääkäri oli tehnyt sen minkä lupasikin, eli B-lausunto Kelalle ja työnantajalle ja sairauslomalle jatko lokakuun loppuun.
Edelleen ihmettelen, miksei konsultaatiota ole tehty automaattisesti, jo ajat sitten?

Savun hälvettyä

Herr Prof Dr Dr Martin Walz aus Essen-Mitten Klinik

Mikä minua vaivaa? Alan hetkittäin epäillä mielenterveyttäni. Jostain eilen rysähti kertakaikkinen varmuus siitä, että kasvain on parantumaton. Monet, elleivät kaikki tosiseikat puhuivatkin sen puolesta. Käyttämieni lääkkeiden esitteet. Yksikään ei luvannut kasvainkudosta pienentää. “Käytetään vain edenneiden kasvainten kanssa, joita ei voi leikata“. Toimintamekanismismiksi kuvataan, että estää NET-syöpäsolujen jakaantumista eli kasvaimen kasvua.

Mitä leikkaukseen tulee, toki ylilääkäri lupasi lähettää ASAP kuvat Helsinkiin arvioitavaksi. Mutta miksi näin ei ollut jo aikaisemmin tehty, jos kerran tapauksessani oli leikkauspotentiaali? Siihen en saanut vastausta. Verenohennuslääkitystä tuli käsky jatkaa viisi kuukautta. Näinhän ei tehdä, jos valmistaudutaan laajaan leikkaukseen.

Nukuttuani yön yli ja rauhoituttuani ensi shokista herää ajatus, että olen saattanut reagoida liian voimakkaasti. Tilannetta eskaloi tietysti se, minkälaisen reaktion minun järkytykseni puolisossa aiheutti. Tämä keissi on ollut hänellekin monella tapaa raskas ja minun purkaukseni aiheutti hänellekin runsaasti mielipahaa. Me kun olemme ihmisinä täysin erilaisia. Minä voimakkaasti tunteella elävä, hän ehdottomasti järki-ihminen joka arvostaa tasapainoista, rauhallista arkea. Minun täytyy taas päästä tuulettamaan tunteitani määräajoin, tai en tunne olevani elossa.

Kaikista suurimman mielipahan itselle aiheutti tulevaisuudennäkymä itsestä. Kehäraakki. Puolituinen. Kykenee ehkä töihin, mutta ei täysipäiväisesti. Kädet vapisevat. Puhe ja ajatus katkovat. Ennenaikainen väsymys. Jatkuva opiaattipöhnä. Ikinä et ole täysin selvin päin. Miten sitä ajattelua ja keskittymistä vaativia töitäkään tekee, kun on koko ajan kolmiolääkityksessä, eikä koskaan oma itsensä?

Vanhin poika otti purkaukseni raskaasti. Olihan minulta ajattelematonta päästää kaikki suodattamattomana pihalle lapsen kuullen, mutta en kerta kaikkiaan voinut mitään. Hän on kuitenkin lapsi vielä, herkkävaistoinen sellainen. Lisäksi tuntui, ettei vaimolta saanut lainkaan tukea, hänellä oli vaan huoli lapsista. Minun näkemykseni tuolla hetkellä oli, että “ei se lapsi usko joulupukkiinkaan, miksi sille tästäkään pitäisi valehdella?” Varmaan väärin tehty minulta näin jälkeenpäin ajatellen.

Illalla asiasta puhuttiin ja toivottavasti jonkinlainen konsensus saavutettiin. Meikäläisen elämässä vaan jylläävät tällä hetkellä sellaiset voimat, että minua itseäni viedään siinä kuin kuoriämpäriä. En millään tavalla koe olevani ohjaimissa.

Edelleenkin – mikään tiedossa oleva tosiseikka ei puhu paranemisen puolesta. Ensimmäisestä päivästä alkaen minulle on tehty selväksi, että vain leikkaus pelastaa. Se, että siihen ei ole päästy yli puolen vuoden odottelun jälkeen, on jo vahva indikaattori. Se, että nähtävästi parempia osaajia ei ole edes tuona aikana konsultoitu tapauksestani puhuu omaa vahvaa kieltään. Kun kysyin Österlundilta kenen puoleen käännyn, jos HUS kieltäytyy leikkaamasta, vastaus oli että “ei ole ketään kenen puoleen kääntyä”. No älä nyt suotta karvasta palaa sokeroi!

Uutena lääkkeenä määrättiin Somatuline Autogel-pistokset, joita otan jatkossa 28 päivän välein, joko itse tai käyn piikityttämässä itseäni arvauskeskuksessa. Taidan ottaa ne itse, otanhan Innohep-piikitkit itse. Lisäksi tulee lähete Turkuun, jossa tutkitaan radioaktiivisella isotoopilla sitä, miten syöpäkasvaimeni reagoisi sädehoitoon – takertuvatko plutoniumit tai mitä nyt käyttävätkään – kasvainkudoksen pintaan, toivottavasti sitä pienentäen. Tämä tapahtuu syksymmällä. Suhtaudun sädehoitoon skeptisesti. Tähän mennessä minun on annettu ymmärtää, että se tulee kyseeseen kun potilas on sairautensa alussa ja ns. täysissä voimissaan. Kumpikaan ei enää täyty minun kohdaltani.

Sairausloma jatkuu ainakin kaksi kuukautta ja Kela saa B-lausunnon.

Otin joka tapauksessa kohtaloni omaan käteen siltä osin, että kysyin alustavasti tapauksestani esseniläiseltä klinikalta. Pyysivät käännetyt tekstit ja kuvat. Kaskena kannossa on Kela. Eivät korvaa elinsiirtoja, vaikka sopiva haiman luovuttaja löytyisikin. Eivät korvaa EU-alueella syntyneitä hoitokuluja, ellei paperit lähde suomalaisesta hoitoyksiköstä “puolletaan operaatiota” -leimattuna. Ja jos sahurit eivät Suomessa itse koe kykenevänsä leikkaukseen, en hetkeäkään usko että lyövät vihreää leimaa lähetteeseen.

Minulla on onneksi pieni määrä rahaa sukanvarressa, en tosin tiedä, riittävätkö se operaatioon Saksassa. Matkakulut, majoitus, tekstien käännätys, itse lääkärinpalkkiot, hoitokulut, lääkkeet. Puhutaan isosta pinosta Euroja. Niitä voi yrittää anoa jälkikäteenkin Kelasta, mutta parhaimmillaankin luvassa olisi pipanoita alkuperäisestä sijoituksesta.

Minkä hinnan kukin elämälleen laskee? Kyllä minä olen valmis kuvetta kaivamaan syvältäkin.

Haluan entisen elämäni takaisin. Mieluummin 10% parempana. HUS – nyt vauhtia jumalauta! Minulta loppuu rauhoittavat lääkkeet odotellessa, ne ovat ainoa asia joka pitää minut nahoissani tässä epävarmuudessa. Eikä perheelläkään helppoa ole, kun vihainen joskin haavoittunut ja raihnainen leijona harppoo muristen häkissään edestakaisin. Vihaisena. Turhautuneena. Odottaen.

Rahalla näemmä saa ja hevosella pääsee. Laitoin Helsingissä toimivaan yksityiseen Docrates-syöpäsairaalaan viestiä jossa kerroin tapauksestani ja tiedustelin vapaita aikoja spesialistille leikkausarvioon. Alle tunnissa soi puhelin ja hoitaja rupesi järjestelemään dokumenttien siirtoa ja kertoi palvelujen hinnat. Todennäköistä on että jos päädyn tämän yksityissairaalan asiakkaaksi, leikkaava lääkäri on sama joka olisi voinut tulla HUS:in leikkausjonostakin vastaan – mutta yksityisellä asiat etenevät varmasti nopeammin, toki kustannuksetkin ovat sitten ihan eri luokkaa. Mutta kokeillaan nyt tämäkin oljenkorsi. Missään tapauksessahan se ei voi olla saksalaista yksityisklinikkaa kalliimpi. Vaikka tässä ei rahasta ollakaan tehty, niin parantava leikkaus antaisi varmasti vielä useita elinvuosia. On niin monta asiaa jotka haluaisin ehtiä tekemään, niitä on listattu mm. “Kuolema”-postauksessa.

Somatuline pitäisi olla saapunut apteekkiin huomenna. Sain luvan aloittaa pistokset heti ja ryömiä labraan myöhemmin.

Keuhkoveritulpasta toipuminen on nähtävästi edistynyt. Olen ollut koko päivän liikkeellä ja vasta nyt iltapäiväkolmelta tuli ensimmäiset väsymysoireet. Bloggaan tovin, fiilistelen blogin hyvää sijoitusta blogit.fi -hubissa ja valmistaudun hakemaan kuopuksen päivähoidosta.

Olen oikeastaan pirun iloinen että saimme kolmannen lapsen. Kahden ekan ollessa vauvaiässä olin niin jumissa masennukseni kanssa, etten oikein osannut iloita siitä, miltä oma vauva tuntuu sylissä. Kuinka hellyttävästi hän osaa ripustautua aamulla kaulaani kun nostan hänet lämpöisenä häkkisängystään heräilemään pupupyjamassaan rinnalleni. Kuinka kovaa hän alkaa kiljua, jos isä ei toimita tarpeeksi nopeasti aamupalaa eteen

Limbo

Elän tätä kirjoittaessani jonkinlaisessa välitilassa, limbossa. Nykyinen arkirutiini [sairausloma] jatkuu periaatteessa samalla tavalla kuin se on jo toukokuun 18. päivästä jatkunut. Jossain määrin päivän sulautuvat yhdeksi suureksi hetkeksi, jonka sisällä samat rutiinit kiertävät kehää. Tuoden toisaalta turvallisuuden tunnetta [“elämä jatkuu, kaikesta huolimatta”] ja samalla turhautumista [“tämmöisenäkö elämä jatkuu ja jatkuu, kaikesta huolimatta?”] Etenkin tänään päällimmäisenä tunteena on ärtyminen. Pieninkin eripura lasten kesken ja vaimon tietty äänensävy riittävät nostamaan stressilevelit heti tappiinsa. Olen koko ajan niskakarvat pystyssä ja ärähtelen kuin äkäinen pitbull pienimmällekin ärsykkeelle.

Miksikö?

Huomenna saattaa olla sairauteni suhteen “kohtalon päivä”. Pääsen vihdoin pumppaamaan dataa casestani [käsittääkseni onkologian professorilta]. Odotukseni on, että kaikkiin jo esitettyihin ja vielä esittämättömiin kysymyksiin saataisiin nyt kerralla vastaus. Samalla haluan saada tapauksestani ja kasvaimen leikkauskelpoisuudesta toisen ja vielä kolmannenkin mielipiteen ainakin Helsingistä ja Jyväskylästä. Olen myös henkisesti varustautunut kääntymään EU-alueen toimijoiden puoleen. Tosin se taitaa vaatia Kelalta ennakkomaksusitoumuksen ja vähän enemmän byrokratiaa. Sotakassassa ei ole niin paljoa rahaa, että voisin lähteä tuosta vaan omalla rahalla jollekin saksalaiselle yksityisklinikalle.

Osa turhautumisestani hoitoni hitaaseen edistymiseen – tajuan sen nyt – johtuu ihan itsestäni ja siitä etten ole kunnolla sisäistänyt lääketeollisuuden toimintamekanismeja.

Jos syövän esiintyvyys on n. 1:100.000, kyseessä on eksoottinen kasvain. Mitä eksoottisempi kasvain, sen epätodennäköisempää on, että sille on olemassa jo valmiiksi varma, selkeä hoitopolku kuten yleisimmille syöpätyypeille. Varmasti lääketehtaatkin katsovat tuotekehityksessä panos-tuotos -suhdetta. Rintasyöpä on yleisempi, joten siihen tepsivien lääkkeiden kehittäminen ja myyminen on parempaa liiketoimintaa, kuin saman pääoman pumppaaminen harvinaisempaan syöpätyyppiin tepsivän lääkityksen vaatimaan tutkimustyöhön ja tuotekehitykseen.

Liiketoiminnastahan tässä lopultakin on kyse. Lääketehtaan “ainoa tehtävä” on tuottaa omistajilleen voittoa, vaikka moraalisesta ja humanistisesta näkökulmasta tärkein tehtävä olisi parantaa mahdollisimman monta ihmistä ja tuottaa samalla osakkeenomistajille “kohtuullinen” voitto. Mutta markkinatalouden lait ovat julmia. Tässä ei taida paljoa painaa se, paljonko minä tuottaisin yhteiskunnalle terveenä työssäkäyvänä veronmaksajana. Syöpään sairastuttuani olen muuttunut kertaheitolla maksajasta saajaksi, siksi kalliita lääkkeeni ovat. Toisaalta, työelämässä 14-vuotiaasta asti lähes koko ajan olleena – on niitä veroja jokunen markka ja euro sisään maksettukin, joten siltä osin omatunto ei vaivaa – enkä tunne itseäni loiseksi.

Nykyäänkin päästäkseen “vapaamatkustajaksi” (eli lääkekorvauskatto, sairaanhoitopiirin hoitomaksukatto ja Kelataksin omavastuukatto) vaaditaan vuosittain omaa nettorahaa 1.500 euroa, jonka jälkeen mainitut kolme hyödykettä eli lääkkeet, sairaalahoito ja sinne/sieltä siirtyminen muuttuu edullisemmaksi kalenterivuoden loppuajaksi.

Ärtymystä aiheuttavat lisäksi lisääntymään päin olevat kivut vatsan ja ristiselän alueella. Läpilyöntilääkkeitä menee – ei nyt ihan ennätysmääriä mutta jonkin verran enemmän kuin aikaisemmin. Afinitorin aiheuttamaan hengenahdistuksen tunteeseen tunnen sopeutuneeni parissa viikossa 5mg päiväannoksella. Voisin periaatteessa ehdottaa huomenna proffalle että palautetaan annos 10mg päivässä ja kuvannetaan mieluusti mahdollisimman pian. Mielenrauhani tarvitsisi ehdottomasti hyviä uutisia – että kasvain olisi edes lakannut kasvamasta. Määräänsä enempää tilaa sille ei taida vatsaontelosta löytyä.

Vointi on muuten varsin vaihteleva ja uskallan sanoa että hieman paranemaan päin. Paino on palannut -25kg dropista kympin verran takaisin ollen nyt 90kg. Palkitsin itseni tästä ostamalla käytetyn älyvaa’an, joka juttelee Polar-rannekelloni kanssa. Pitäisi jotenkin auttaa painonhallinnassa.

Syke levossa ja rasituksessa on pienestä painonnoususta huolimatta maltillisessa laskussa. Verenpaineet samaten. Maantiepyöräilyyn en kuitenkaan ole vielä valmis, enkä töihin, en toisaalta sairauseläkkeellekään. Sauvakävelyssä, autoa ajaessa ja ruohoa leikatessa on kuitenkin ensimmäistä kertaa sairastumisen jälkeen näkynyt “järkeviä” sykelukemia. Käsien vapina kortisonikuurin alasajon käynnistyttyä väheni ensiksi, mutta tuntuu nyt jämähtäneen samalle tasolle.

Jaksaminen vaihtelee edelleen päivittäin. Maksimi yhtäjaksoinen aika jonka “setä jaksaa heilua” on jotain 2-3 tunnin luokkaa, sitten on pakko päästä pitkälleen. Peruskipulääkitystä ei ole tarvinnut nostaa aikoihin, 60mg “hillibilly-heroiinia” eli Oxycontinia aamuin illoin tuntuisi pääsääntöisesti riittävän. Annokseen on jo sopeutunut, joten järkevä toimintakin tuntuu onnistuvan, autolla ajamista myöten. Nukkumiseen tarvitaan valitettavasti kuitenkin omat lääkkeensä ja nukun edelleen lisähapella. Ei ole pakko, mutta eipä tuo tunnu haittaavankaan. Keuhkoveritulpan vaatimaa verenohennuslääkettä on vielä parin viikon satsi piikitettävänä. Rauhoittaviin joudun myös välillä turvautumaan, kun “pahat ajatukset” syövästä pääsevät niskan päälle. Koetan taistella niitä vastaan ilman kemiallista apua, mutta ihan aina se ei valitettavasti onnistu. Eikä perheen ja vaimon niskaankaan kaikkea voi kaataa.

Silmien kanssa meinaa olla harmia. Sain vuosi sitten (“sain” tarkoittaen tässä “maksoin itseni niistä kipeäksi”) ensimmäiset moniteholasini. Nyt alkaa tuntua, että näkö oikeassa silmässä huononee poikkeuksellisen kovaa vauhtia tehden mm. lukemisesta kohtuuttoman hankalaa. Kävin eilen optikolla näöntarkastuksessa, mutta oikeaan silmään ei löytynyt sellaista linssiä että stereokuva lähelle olisi oikeasti tarkka. Tuli käsky mennä silmälääkäriin.

Sairausloma muuten tuli kyllä aivan ehdottomasti tarpeeseen, taloudellisesta rasituksesta huolimatta. En olisi jaksanut montaakaan päivää toukokuista tahtia.

Blogi poikii välillä palautettakin, lähes poikkeuksetta positiivista. On ollut kiva huomata, että joku kokee saavansa vertaistukea näistä hajatelmoinneistani. Tuolla ulkona on kuitenkin niin monta ihmistä, jolla on niskassaan paljon kovempia terveyteen liittyviä haasteita kuin minulla ja siitä huolimatta tai ehkä juuri siksi he jaksavat säilyttää positiivisuutensa. Minulla taas on siinä vielä paljon oppimista.

Kortisoni Prednisolon – alasajon päiväkirja

Taas vaihteeksi paikallisessa.

Olen kärsinyt monta kuukautta voimakkaasta käsien vapinasta ja kohonneista sykelukemista (niin rasituksessa kuin levossa). Syylliseksi epäilin ensin sytostaatteja ja kipulääkitystä. Sattumalta googlaamalla löysin useammastakin toisistaan riippumattomasta lähteestä näille oireille tunnetun aiheuttajan – kortisonin. Olen syönyt Prednisolon-kortisonivalmistetta lääkärin määräyksestä 20mg/vrk reilun puolen vuoden ajan.

Halusin näistä normaalielämää selvästi haittaavista oireista eroon. Koska ne ilmenivät silloinkin, kun mitään sytostaattilääkitystä ei käytetty, tuntui järkevimmältä lähestyä ongelmaa sulkemalla mahdolliset muut aiheuttajat yksi kerrallaan pois, aloittaen todennäköisimmästä – tässä tapauksessa kortisonista.

Kontaktoin hoitavan sairaalan (TAYS) tablettihoitajaa, joka konsultoi puolestaan lääkäriä X. Vastaus oli, että “joku” on unohtanut katkaista tuon alunperin “kasvainturvotukseen” joulukuussa 2017 määrätyn lääkkeen. Olen ilmeisesti syönyt Prednisolonia turhaan – herraties kuinka kauan.
Nyt lääke ajetaan sitten alas vähentäen kahden viikon välein 20mg päiväannoksesta 5mg , jotta elimistön oma tuotanto ehtisi palautua ja vieroitusoireet pysyisivät minimissään.
Kirjaan tähän postaukseen havaintoja “projektin” etenemisestä, jos siitä olisi vaikka jollekulle vastaavassa tilanteessa olevalle hyötyä.

Kortisonin alasajo

päivämääräpäiväannosest VO2 max (Polar M430 testi)yleinen vireys 1-10käsien vapinamuita havaintoja
18.6.20238voimakas, häiritsevä
19.6.15237voimakas, häiritseväillalla hengenahdistuksen tunne, lisähappea hengitetty ilta ja yö
20.6.15387lievempi kuin eilen, kuitenkin havaittava ja häiritseväaamulla tavallista väsyneempi, mutta vähemmän yöheräilyjä
21.6.15427eilisen tasolla, ehkä hieman lievempääeilisten hengitysvaikeuksien takia keuhko-CT aamulla
22.6.15367vähän voimakkaampaa iltapäivällä, ap lievempääyöheräämisiä vain yksi
23.6.15368pienintä tähän mennessä. Värinän sijasta "pientä kiemurtelua"
24.6.15388tärinä vähenemään päin
25.6..15367hieman enemmän kuin eilenhuonosti nukuttu yö alla
26.6.157ei muutoksiavain yksi yöherätys
5.12.2017-18.6.2018 20 mg/vrk aamuisin syödyn kuurin alasajo 5 mg päiväannoksesta joka toinen viikko vähentäen.

Tee hoitovirheilmoitus

Hoitavan sairaalan potilasasiamieheen on oltu yhteydessä. Tuli kehoitus tehdä ilmoitus mahdollisesta hoitovirheestä, mutta kuitenkin odottaa vahinkoilmoituksen kanssa alasajon loppuun. Hoitovirheilmoitusten käsittely kuulemma kestää tavallisesti 7-8 kuukautta (!) Viive ei sinänsä haittaa, en usko saavani mitään rahallista kompensaatiota vaikka virhe todettaisiinkin tapahtuneeksi. Vien kuitenkin asiaa eteenpäin siltä varalta, että joku tämän tarpeettoman kuurin sivuvaikutuksista jäisikin pysyväksi haitaksi.