Category: Hoitokokemuksia

Kortisoni Prednisolon – alasajon päiväkirja

Taas vaihteeksi paikallisessa.

Olen kärsinyt monta kuukautta voimakkaasta käsien vapinasta ja kohonneista sykelukemista (niin rasituksessa kuin levossa). Syylliseksi epäilin ensin sytostaatteja ja kipulääkitystä. Sattumalta googlaamalla löysin useammastakin toisistaan riippumattomasta lähteestä näille oireille tunnetun aiheuttajan – kortisonin. Olen syönyt Prednisolon-kortisonivalmistetta lääkärin määräyksestä 20mg/vrk reilun puolen vuoden ajan.

Halusin näistä normaalielämää selvästi haittaavista oireista eroon. Koska ne ilmenivät silloinkin, kun mitään sytostaattilääkitystä ei käytetty, tuntui järkevimmältä lähestyä ongelmaa sulkemalla mahdolliset muut aiheuttajat yksi kerrallaan pois, aloittaen todennäköisimmästä – tässä tapauksessa kortisonista.

Kontaktoin hoitavan sairaalan (TAYS) tablettihoitajaa, joka konsultoi puolestaan lääkäriä X. Vastaus oli, että “joku” on unohtanut katkaista tuon alunperin “kasvainturvotukseen” joulukuussa 2017 määrätyn lääkkeen. Olen ilmeisesti syönyt Prednisolonia turhaan – herraties kuinka kauan.
Nyt lääke ajetaan sitten alas vähentäen kahden viikon välein 20mg päiväannoksesta 5mg , jotta elimistön oma tuotanto ehtisi palautua ja vieroitusoireet pysyisivät minimissään.
Kirjaan tähän postaukseen havaintoja “projektin” etenemisestä, jos siitä olisi vaikka jollekulle vastaavassa tilanteessa olevalle hyötyä.

Kortisonin alasajo

päivämääräpäiväannosVO2 max (Polar M430 testi)yleinen vireys 1-10käsien vapinamuita havaintoja
18.6.20238voimakas, häiritsevä
19.6.15237voimakas, häiritseväillalla hengenahdistuksen tunne, lisähappea hengitetty ilta ja yö
20.6.15387lievempi kuin eilen, kuitenkin havaittava ja häiritseväaamulla tavallista väsyneempi, mutta vähemmän yöheräilyjä
21.6.15427eilisen tasolla, ehkä hieman lievempääeilisten hengitysvaikeuksien takia keuhko-CT aamulla
22.6.157vähän voimakkaampaa iltapäivällä, ap lievempääyöheräämisiä vain yksi
23.6.
24.6.
25.6..
26.6.
5.12.2017-18.6.2018 20 mg/vrk aamuisin syödyn kuurin alasajo 5 mg päiväannoksesta joka toinen viikko vähentäen.

Tee hoitovirheilmoitus

Hoitavan sairaalan potilasasiamieheen on oltu yhteydessä. Tuli kehoitus tehdä ilmoitus mahdollisesta hoitovirheestä, mutta kuitenkin odottaa vahinkoilmoituksen kanssa alasajon loppuun. Hoitovirheilmoitusten käsittely kuulemma kestää tavallisesti 7-8 kuukautta (!) Viive ei sinänsä haittaa, en usko saavani mitään rahallista kompensaatiota vaikka virhe todettaisiinkin tapahtuneeksi. Vien kuitenkin asiaa eteenpäin siltä varalta, että joku tämän tarpeettoman kuurin sivuvaikutuksista jäisikin pysyväksi haitaksi.

Kortisoni: ole tarkkana

Tarkkana tämän myrkyn kanssa!

Olen saanut “nauttia” tähän syöpään liittyen tasaisesti voimistuvasta käsien vapinasta jo useita kuukausia. Pidin syyllisenä ensin kipulääkitystä. Sattumanvarainen googlaussessio johti kuitenkin toisille jäljille. Lääkeluettelostani löytyvä Prednisolon-kortisonivalmiste, annos 20 mg / vrk tarttui googlen haaviin ja osumia listatuista haittavaikutuksista mm. käsien vapina. Pikainen kyselykierros FB:n vertaisryhmässä vahvisti, että muilla on samanlaisia sivuvaikutuksia kortisonista pitkäaikaiskäytössä. Raajojen vapinaa, nesteen kertymistä, kuukasvoisuutta, sydänoireita.

Otin yhteyttä sairaalani tablettihoitajaan ja kerroin syöneeni reilun puoli vuotta tätä lääkettä – koska se lääkeluettelooni oli merkitty. Pyysin konsultaatiota lääkäriltä, voisiko lääkkeen annostusta joko pienentää tai jättää pois kokonaan. Hoitaja lupasi tarkistaa ja palata asiaan.

Iltapäivällä sain luvatun soiton. Näyttäisi että “joku” on sen resepteihini 5.12. 2017 kirjoittanut, mutta “kukaan” ei kiinnittänyt siihen huomiota, että ko. lääke olisi pitänyt lopettaa minulta ajat sitten. Näin siitäkin huolimatta, että jokaisen osastokäynnin yhteydessä jokainen minua tuolloin hoitanut lääkäri kävi kotilääkeluettelon kanssani läpi. Olen siis syönyt turhaan kortisonia vähintään puoli vuotta! Ja kortisonilääkkeillä on runsaasti tunnettuja, vakaviakin sivuvaikutuksia.

Sain ohjeet alasajosta. Annostusta vähennetään 5 mg vuorokaudessa kahden viikon välein eli 2kk kuluttua pääsen tästä myrkystä eroon. Sitten enää odotetaan, että sivuvaikutukset katoavat. Sitä kauanko kuukasvoisuuden poistuminen ja käsien vapinan lakkaaminen kestävät, kukapa tietää. Toi

Puhelun jälkeen aloin ajattelemaan tilannetta vähän syvällisemmin. Mitähän muita ylimääräisiä lääkkeitä minulle on syötetty vain siksi, että ei ole ollut sitä omalääkäriä? Kestävätkö hoidossani tähän saakka tehdyt lääkevalinnat ja linjaukset kriittistä tarkastelua? Miksi minulle vasta yli puoli vuotta NET-tuumorin diagnosoinnista määrätään syöpälääke joka on NIMENOMAAN NET-tuumoreita varten kehitetty?

Onko minua hoitanut joukko lääketieteen ammattilaisia vai “satunnaislukugeneraattori” joka on arponut “jotain” lääkettä ajatuksella “no josko toi sit ny vaiks sit auttais, koeta tota?”

Tätä kirjoitettaessa olen pettynyt ja vihainen sekä aika skeptinen. Entäpä jos käy ilmi, että on tehty muitakin virheitä ja olen killunut tässä “syöpähirsipuussa” turhaan?

 

Pitääkö keuhkokuvassa hymyillä?

Pitääkö keuhkokuvassa hymyillä?

Afinitor aiheutti siis kolmantena käyttöpäivänä sen verran äkäisiä hengitysvaikeuksia, että tuli ohje tauottaa lääke ja käydä kontrollissa. Aluesairaala nielaisikin ukon sisuksiinsa alle tunnissa, vaikka olin henkisesti varautunut paljon pisempään odotukseen. Tämä oli varmaan toiseksi nopein aika ikinä. Onneksi oli iltapäivä, ei vielä pahaa ruuhkaa ja sekä aamu- että iltavuoron lekurit paikalla. Asiat etenivät nopeasti, hyvä  niin.

Keuhkokuvissa ei nääkynyt mitään hälyttävää. Veriarvot samaten toleransseissa, joten kotiutus reilussa kolmessa tunnissa ja seuraavana päivänä ohje palata Afinitor alkuperäisen annostuksen mukaan. Jos viikonlopun aikana sivuoireet palaisivat tai pahenisivat, uusi tauko. Tämän jälkeen sitten lääkärin kanssa mietintä miten eteenpäin.

Projekti “Napapiikki” alkaa olla puolivälissä. Enää pitää tuikata reilut 30 annosta Innohepiä mahamakkaraan. Pitäisiköhän alkaa tatuointitaiteilijaksi? En tarvitsisi edes konetta, kun värinä ja tärinä on käsissä omasta takaa, pelkkä musteeseen kastettu neula riittäisi!

Kulunut päivä ollut ihmeen aikaansaava. Siivosin lääke- ja sidetarvikekaapin, ehdin touhuta vähän skidienkin kanssa ja hoitaa asioita kylillä. Jalkoihin on ilmestynyt takaisin vähän lihasvoimaakin. Portaiden nousu nuorimmainen ja/tai tavaraa kainalossa eivät tunnu enää niin raskaalta. Iltavisiitillä piipahtanut anoppikin narrasi, että näytän parempikuntoiselta.

Hengitysrytmiä huomaan tarkkailevani koko ajan, lähes neuroottisesti ja yöt nukun lisähapella – johon alkaa ilmeisesti kehittyä psykologinen riippuvuus. Toisaalta tasainen virta nitroksia sieraimiin on rentouttavaa. Vielä kun saisi enemmän unta.

Sairauslomalle

Sairauslomalle

Näinhän siinä sitten kävi, että keuhkoveritulppa passitti miehen sairaslomalle, aluksi heinäkuun loppuun asti. Ehdin tosiaan olemaan sairaalassa pariinkin otteeseen. Ensin viitisen päivää, jolloin 40 asteen kuume hoidettiin pois, sitten olon näennäisesti vakiinnuttua kotiutettiin ja vuorokautta myöhemmin mentiin takaisin muutamaksi päiväksi.

Hyvänä uutisena on, että olo on jo pikkuisen korjaantumaan päin. Keuhkoveritulppa on siitä ikävä vaiva, että se vie voimat aivan totaalisesti ja siitä kuulemma toipuu pirun hitaasti. Oikealla lääkityksellä ja kuntouttavilla hengitysharjoituksilla (puhallellaan vesipulloon kolmeen kertaan päivässä, 3 x 12 puhkua kerrallaan) pyritään nostamaan keuhkojen vitaalikapasiteettiä, lisänä styrkka antibioottikuuri.

Uutena hauskuutena joudun piikittelemään itseeni päivittäin uusien hyytymien syntymistä estävää lääkettä. Ette kuulkaa usko, mikä kynnys neulakammoisella miehellä on tökkiä itseään ruiskulla mahanahkaan, mutta näinpä vaan tähänkin tottuu. Koska on pakko.

Ironista kyllä entinen tekniikkasukeltaja sai kotiinviemisikseen myös happirikastimen. Kyseessä on lentolaukun kokoinen pumppulaite, joka rikastaa hengitysilmasta n. 92% happea, jota sitten tarvittaessa voi happiviiksistä sieraimiinsa imailla. Luulen, että tällä on enempi psykologinen vaikutus, mutta eipä tuo nukkumista millään tavalla ainakaan vaikeuta, joten miksenpä ottaisi kaikkea tarjottua apua vastaan. Happitelttaan en sentään mene.

Kelpo Tohtorin kanssa käytiin läpi jatkoja varsinaisen syöpähoidon suhteen. Tultiin siihen tulokseen, että pari viikkoa pyritään korjaamaan miehen yleiskuntoa liian rankaksi osoittautuneen sytostaattikuurin jälkeen. Yritän päivä päivältä olla enemmän jalkeilla, puuhastella kotinurkissa jotain pientä, huilata välillä ja sitten taas jotain. Välillä tämä onnistuu, aina ei.

Jälleen kerran Polarin rannesykemittari on osoittautunut korvaamattomaksi apuvälineeksi rasituksen seuraamisen suhteen. Osastolla tilanteen ollessa aluillaan kokeiltiin jumpparin kanssa matkaa rauhallisesti kävellen huoneesta osaston poikki > syke nousi hetkessä 146 bpm eli samaa biittiä jolla viime kesänä ajettiin maantiepyörällä 35 km/h. Onneksi palautuminen oli yhtä nopeaa, vaikka leposyke on nykyään valovuosien päässä vuoden takaisesta 54 bpm:stä. Aikamoinen romahdus yleiskunnossa.

Plussana että jo muutamaa päivää myöhemmin kykenin leikkaamaan pihanurmikon  – kahdessa erässä ja pappavauhtia köpötellen, samalla sykemittaria vahdaten, mutta kykeninpä kuitenkin. Vielä enemmän ihmetytti, että taivasalla talvehtinut leikkuri käynnistyi ekalla nykäisyllä.

Seuraavan syöpälääkkeen nimi on taas kerran “un-pronouncable”, mutta suun kautta otettava ja pitäisi olla huomattavasti pienemmillä sivuvaikutuksilla kuin se kirottu myrkky, joka kyykytti miehenne melkein täysin.

Henki siis vielä pihisee. Päivä kerrallaan.

EDIT:  Polkupyörä tulee myyntiin

Olin jo tuossa pistämässä mustaa hiilikuitumaantiepyörää myyntiin, mutta taisin tulla ensimmäisen koeajolenkin jälkeen toisiin ajatuksiin. Sen verran kevyesti ja nätisti mokoma rullaa… kassellaan.
Lenkki oli varovainen 20km pitäen keskisykkeen peruskuntoalueella n. 133 bpm. Vauhdista ei kannata puhua, mutta kuntouttava tämän olikin tarkoitus olla, ei tavoitteellista treenausta. Tarviis varmaan teettää pyöräilypaita jossa lukee “Vammaisten Vauhtipäivä” tai “Sotken Syöpää Suohon, tyyttää jos tykkäät”, niin ei kukaan ihmettele kaluston ja nopeuden häiritsevää epäsuhtaa.

Sairaalaoleilua

Sairaalaoleilua

Acutan kautta sitten tultiin ambulanssilla 40 asteen kuumeessa RS2-osastolle elpymään. Ensiksi kävivät keuhkokuumeen kimppuun antibiooteilla ja hengiteltävillä lääkkeillä. Kuume laski yhdessä illassa, litimärät lakanat oli pakko vaihtaa ainakin kertaalleen eikä unen tulossa ollut  vaikeuksia. Kuumejakso oli kyllä taas erinomaisen sekavaa settiä, tuntui että olisin nukkunut tunnin ja kun avaan silmät, aikaa on kulunut minuutti tai kaksi.

Nyt kolmantena päivänä pahin alkanee olla takana. Veri- ja tulehdusarvot ovat normaalit. Verenohennuslääkettä tökitään neulalla mahamakkaraan. Happiviikset viihtyy nenässä ja lisäksi pitää kolmesti päivässä puhellella vedellä täytettyyn pulloon että vastapaine nostaisi keuhkojen limaa pihalle.

Olo yleensäkin parempi ja virkeämpi, mutta samaan aikaan nukututtaa aika lailla. En ajatellut ruveta vielä tänään tekemään etunojapunnerruksia. Ehkä jo ylihuomenna. Painokin kiipeää kivasti lähemmäs 87 kiloa. Ja jos en jo muistanut sanoa, niin nykyinen sytostaattihoito on bye-bye, tarpeetonta sanoakin. Samalla tavalla jatkuessaan se olisi tappanut minut nopeammin kuin kasvain.

Hoito on jälleen kerran ensiluokkaista. Sekin auttaa, että osasto on melko tyhjä. Tästäkin syystä sanoin ambulanssimiehille sanoin että “isolle kirkolle vaan”  – olihan tästä lääkärin suostumuskin. Miksikö näin? Vaikka järjestelmä menee niin että aina ensin se “oma piste” on maantieteellisesti lähin hoitopiste ja alkuperäinen diagnoosi tehtiin Valkeakosken aluesairaalassa, olen huomannut että kun minut kerran on siirretty Taysin asiakkaaksi niin VK ei ota minua vastaan kuin pitkin hampain. Ja tämä sopii minulle, täällä on kuitenkin syöpätautien hoitoon paremmat fasiliteetit ja osaaminen, mukaan lukien “collateral damageen” eli psykiatrian ja sosiologiset sairaanhoitajapalvelut.

Summa summarum – aint dead yet. Tulevaisuus tottakai huolettaa ja pelottaa, mutta koska sille en tänään voi tehdä mitään, keskityn tähän päivään ja kiroilemaan mm sitä että geo-spoofaamisesta amerikkaisen VPN-yhteyden kauttakaan en saa pohjois-Amerikkalaista valikoimaa Netflixiini. Alkaa kohta loppua katseltavat, dammit!!11

Ja pisteenä ii:n päälle – täältä löytyi tilattava ruokalista, josta saa valkata ihan mitä vaan. En tiedä että loppiaisenko kunniaksi vai tuomitun  viimeinen ateria, mutta aion tehdä sille täyttä oikeutta päivällisellä 😀

EDIT – hei hulinaa!

Kuin varkain yksittäisiä sivunäyttöjä mittaava laskuri on ruvennut lähestymään Isoa Numeroa – kohta kymppitonni poikki! Melko käsittämätöntä, että niin moni ihminen haluaa lukea kun keksi-ikäinen mies sairastaa! Kiitollinen olen jokaisesta lukijasta, vaikka olisinkin toivonut saavani tarinalle onnelllisemman huipennuksen. Samaten kiitos jokaisesta some-jaosta ja jokaisesta myydystä teepaidasta tai asusteesta. Näyttää siltä että lääkeportofolio kasvaa taas.

Nythän kaikki on vielä auki.