Category: Hoitokokemuksia

Näkikö kukaan sen kuorma-auton rekisterinumeroa…

… jonka alle juuri jäin? Mitä hittoa oikein tapahtui?

Kelataanpa taapäin.

Viime torstaina oli KAR+E-sytostaatti-hoitojakso II, joka veti jo sekin veltoksi. Perjantai meni käytännössä nukkuessa eikä viikonloppunakaan isoja aikaiseksi saatu.

Tänään etäpäivä ja töitä nelisen tuntia, kun vaimon piti päästä hammaslääkäriin ja jonkun olla hakemassa nuorimmaista hoidosta. Peilikuva vessan peilissä näytti jotenkin oudolta, kun sitä sattumalta vilkaisin. Tukka on näköjään harventunut puoleen entisestä. Kalju tai parin millin sänki se on ollut tähänkin asti – mutta aikaisemmin tuuhea. Nyt kuin harva, laikukas sänkipelto. Aika karun näköistä. Harvasta pukinparrastakin 3/4 on valkoista karvaa. Kuin pula-ajan albanialainen joulupukki.

Väliruokaa koneen ääressä natustellessa muistui jälleen mieleen painon jatkuva laskusuunta. Päivällä soittanut sairaalan ravintoterapeuttikin kuulosti minusta snadisti neuvottomalta. Pyysi pitämään tarkkaa ruokapäiväkirjaa parilta päivältä, jonka lupasin yrittää toimittaa.

Yläselän kipuihin meni etäpäivän aikana kahvia kolme mukia ja läpilyöntikipulääkkeitä (Abstral 200 mikrogrammaa, vaikuttava aine fentanyyli, vahvaa kamaa) samaten kolme kappaletta, joka kertoo osaltaan kotitoimiston ergonomiasta. Osa menee varmasti kyllä hoidon ja syöpäläisenkin piikkiin.

Iltapäivän edetessä olo meni koko ajan oudommaksi. Jotenkin huimaantunut ja epämääräisen huono olo. Lapsia hoidosta hakiessa tuntui, että jalat eivät meinaa kantaa, kantoivat onneksi kuitenkin. Onneksi matkakaan ollut kuin vajaan kilometrin. Mukelo oli hoitotädin mukaan nukkunut ja syönyt hyvin, se lupaa yleensä hyvää loppuiltaa.

Then shit got weird

Kotona kakaralauman ruokkimisen jälkeen iskee jostain ihan ihmeellinen pelko- ja ahdistustila. Kuolemanpelko. Totaalinen, musta, limainen ja inhoittava hyökyaalto. Repivä, hakkaava itku. Tuntuu että luhistun kerta kaikkiaan, juuri tähän paikkaan. Että KuihtumisKuolema virnuilee nurkan takana pilkallisesti räkättäen. Kuin putoaisi mustaan, pohjattomaan kuiluun. Kaikki muutkin kuviteltavissa olevat pelot hyökkäävät kerralla kimppuun, raukkikset.

Sinä et selviä tästä, luuseri! Minä imen sinut kuiviin! Kaksikymmentä kiloa elämäniloa oli vasta alkua. Arkkuun pantavaksi en jätä sinusta kuin sotun loppuosan. Kohta et jaksa käydä töissä sitäkään vähää, sinut irtisanotaan tai ainakin tipahdat Kela-saikulle ja kuolette perheesi kanssa köyhyydessä! Muhahahah!

Yhtenä hetkenä hivuttava nälkä, seuraavassa sekunnissa tuntuu, että maha kääntyy ympäri ja kaikki sisuskalut lentäisivät suun kautta ulos kuin piirretyssä elokuvassa. Ei sentään oksenteluksi mennyt, luojan kiitos. Eipä sieltä varmaan sappinestettä ja pahaa oloa kummempaa varmaan olisikaan tullut.

Tässä vaiheessa vaimokulta oli onneksi ehtinyt töistä kotiin kaupan kautta. Tuonut potilas-yhteensopivaa ruokaa, johon lupaan perehtyä kunhan maailma ja olo normalisoituu taas. Yritän rauhoittua, joka onnistuukin jonkin ajan kuluttua. Halaamme pitkään, lohdutus ja lämpö tuntuvat hyviltä.
Rakastan perhettäni enemmän kuin koskaan.
Samaan aikaan pelkään tulevaisuutta enemmän kuin koskaan. Tuleeko tästä jokapäiväistä?

Olon tyynnyttyä päällimmäiseksi jää olo – mitä helvettiä itse asiassa äsken tapahtui? Tapoihin ei kuulu vetistellä, etenkään noin hallitsemattomasti. Eikä yksikään syöpälääkkeistä tai -hoidoista ole aiheuttanut likimainkaan noin huonoa oloa ennen tätä hetkeä.
Ilta jatkuu mitenkuten. Suihkussakäynti laukaisee aivan hillittömät kylmävapinat. Pelkään jo että hampaat hajoavat kalinaansa. Karvahattua, villasukkaa, lämpökerrastoa päälle niin nopeasti kuin voi. Kuumemittarin mukaan lämpötila kuitenkin alilämmön puolella, joten sairaalaan ei tarvitse lähteä. Ainakaan vielä.
Tästäkö ne oikeasti kovat ajat alkavat?

Sairaalaruoasta

Ainoa ero yksivuotiaan kuopuksemme lounaaseen on annoskoko.

Jos ruoka-aikaan sairaalassa sattuu jostain syystä tulemaan tunne, että “nyt ei oikein maistu”, älä MISSÄÄN NIMESSÄ vastaa myöntävästi kysymykseen “voi kuinka ikävää, saisiko olla jotain helposti sulavampaa?” Sairaalaruoka tulee eteesi monissa muodoissa, sitä on näetsen joka lähtöön, kuten potilaitakin.

Minä tein tämän virheen – kerran – viime joulukuussa. Sain eteeni visuaalisesti elähdyttävän tilataideteoksen erilaisia ravintotahnoja. Maussa ei ollut moittimista, mutta onko tämä nyt sitten sellaista ruokaa, jolla 188 cm keski-ikäinen mies kääntää laskussa olevan painokäyrän takaisin nousuun? Eipä muuta kuin jälkiruoaksi ryöstöretki jääkaapille verottamaan lääke-edustajan sinne jättämiä ravintolisänäytteitä.

Mikä parasta, nyt potilastiedoissani tulee ilmeisesti “tämä mies syö pilttiä” ja joka sairaalakäynnillä saan eteeni samanlaisen tarjottimen. Mainittuani viime käynnillä kolme viikkoa sitten asiasta lupasivat korjata normaalisapuskaksi, mutta byrokratia ottaa näemmä aikansa.

Sodexhoa tuli ikävä. Mutta onhan tuossakin annoksessa kivat kevään värit…

El Action Pumpo

Jokunen hetki edellisesti päivityksestä vierähtänyt, sorit siitä. Hengissä ollaan kuitenkin vielä. Kireetä ja kiirettä on pitänyt ja kiireemmäksi muuttuu, kun vaimo palaa työelämään ensi viikolla ja nuorimmainen alkaa kulkea yksityisessä perhepäivähoitoringissä. Töissä kanssa omat juttunsa.

Mutta sitten syöpäuutisiin. Niitä on – ja ei ole. Viisaiden Onkologien Konklaavi nappasi Teysunon tosiaan yhteen kuuriin – tai olisivat he syöttäneet purkin jämät ja ostattaneet toisenkin, mutta minä olin sitä mieltä että etiäpäin.

Siksipä istun tällä hetkellä vaihteeksi Taysin RS2-osastolla ja tuommoinen metka pumpunpetkele sylkee kryptoniittia hihaan kaksi pussillista. Ensimmäisen pussin ajan pystyi tekemään töitäkin, mutta nyt alkaa päässä tuntua melko omituiselta. Jätetään siis duunit huomisemmaksi ja tehdään jotain hieman vähemmän keskittymistä vaatimista – eli blogataan.

Lääkäri kävi, ravitsemusterapeutti kävi ja sossu kävi, joten kyllä minusta huolta pidetään. Keskusteltiin ravitsemusterapeutin kanssa painostani – aamupaino 87kg, lähtöpaino 104kg. Alkaa olla vaikeuksia löytää housuja, jotka pysyvät jalassa eikä rahan löytäminen niiden ostamiseksikaan suoranaisesti helpottunut ole. Kirjoitti reseptin MCT-öljy-valmisteelle ja donasi vanhoja kunnon apteekin energiapommijuomia tuotenäytteinä mukaan, kiitos hänelle siitä. Tulevat varmasti käyttöön.

Ruoan annoskokoja voisi koettaa kasvattaa. Välipaloja puputan nyt jo koko ajan. Lisäksi suositus harkita ainakin kauran tuomisesta mukaan ruokavalioon, ehkä voileivät leikkeleineen ovat taas back. Riisihiutalepuuro iltapalana alkaa tulla koko perheellä ulos korvista ja pakko sanoa että olisihan se kiva itsekin välillä aamu- ja iltapalalla muutakin syödä.

Blogihiljaisuus johtuu pitkälti siitä, että ylimääräistä aikaa ja voimia ei isommin ole ollut. Arki ja työ, folks. Dreenisavotassa on ollut pientä taukoa, mutta eipä tämä fixikään täydellinen ole. Ei kestä hikoilua eikä ole imukykyinen, joten tarkkana saa olla. Tänään aamulla duuniin rientäessä oli hieman liikaa päällä ja lopputulema oli että fiksi oli työmaalle saavuttaessa jo puoliksi irti. Hätäpaikkaus haavurinteipillä, 1.5h töitä ja tukka suorana Taysiin, jossa sitten uusi kiinnike paikoilleen. Onneksi kuljetan näitä yleensä repussa mukanani.

Hoidot jatkuvat nyt tällä kryptoniitillä joka 21. päivä. Sen päälle kahtena päivänä Vepesid-nimistä myrkkyä 8 tablettia kerralla (!). Tätä kolme sykliä ja sitten kuvataan, onko kutsumaton vieras JUM#LAUTA VIHDOINKIN ottanut hienovaraisista vihjeistäni vaarin että “nyt olis korkee aika suksia hiiteen täältä!”

144

Tänään on 144. päivä syöpädiagnoosin saamisesta. Otetaanpa lyhyt katsaus, mikä on muuttunut. Kaikki. Ja ei mikään.

On päivä päivältä vaikeampaa muistaa, millaista oli olla normaali, fyysisesti terve, “normaali” ihminen, joka kuuluu samaan maailmaan muiden ihmisten kanssa. Vaikka kasvain ei olekaan viime kuvannosten mukaan kasvanut, fyysisen ja henkisen uupumuksen merkkejä alkaa jo tuntua. Niitä aiheuttavat itse kasvain, siihen kohdistetut lääkkeet ja epävarmuus tulevaisuudesta. Onneksi kipulääkitystä ei ole hetkeen tarvinnut lisätä ja sen väsyttävä vaikutus on vähenemään päin. Samaten olen kiitollinen siitä, että olen voinut käydä töissäkin. Läpilyöntikipuja tulee ehkä kerran päivässä, ei onneksi aina edes päivittäin.

On silti koko ajan vaikeampaa olla sosiaalinen, kun mielenpäällä on huoli päivittäisestä selviämisestä. Taloudelliset paineet ovat melko kovat, syitä on useita. Samaten olen huomannut, etten jaksa enää pitää yhteyttä ihmisiini entiseen tapaan. Viime viikonlopun ohjelman suolasi lisäksi nuorimmaisen lapsen sairastuminen. 39 astetta kuumetta, molemminpuolinen korvatulehdus. Itkuisuutta, ei nukkunut päivin eikä öisin.

Tays-käynti

Posti toi vihdoin epikriisin (lausunnon) edellisen käynnin tekstistä. Olihan siellä taas onnistuttu ymmärtämään yö päiväksi, täytyy vähän oikoa kelpo tohtoria tänään tapaamisella. Oli kuulemma tarkoitus jatkaa nykyisillä myrkyillä yksi kierros, jonka jälkeen vaihtaa suonensisäisiin 21 päivän syklillä. Komboksi hoitopäiville 1-4 yksi oraali-sytonappi per päivä.

Itse olisin sillä kannalla, että turha on nykyisillä myrkyillä jatkaa, kun ei kerran minkäänlaista hoitovastetta näy. Jos lääkkeestä jää jokunen nappi ylimääräistä (rahaa ei totisesti jäänyt), niin sitten jää. Tyhmää kantaa rahaa lisää apteekkiin ostaakseen samaa lääkettä, jos kerran vaikutusta ei näy, ja tämän sanoin jo edellisellä käynnillä.

Why me?

En usko kohtaloon tai siihen joku mystinen voima on kironnut minut tms. Totta kuitenkin on, että nyt on kohtuuttoman paljon tarjoiltu yhdelle miehelle ylimääräistä pas.. herkkua varsin pienällä lautasella. En koe ansainneeni. Tai ehkä olen ollut edellisessä elämässäni niin huono ihminen, että nyt kosminen vouti pisti kaikki kerralla lunastukseen. Tai sitten – yksinkertaisesti “#¤#¤% säkä. Krooninen sellainen.

Urheilla ei ole pariin viikkoon uskaltanut, kun tuo dreeni-fixi on poikkeuksellisesti pitänyt nesteet koneessa reilut kaksi viikkoa. Toki pientä satunnaista tihkuntaa, muttei jatkuvaa vuotoa. Harmittaa vietävästi tuo kunnon hikiliikunnon puute, vaikuttaa jo mielialaankin. Kaksi ensimmäistä fixiä vaihdatin työterveydessä ja sairaalassa. Tänään vaihdettu oli 1/3 irti jo kotiin ehdittyäni, joten ihan täydellinen menestys ei ammattilaisenkaan tekemä vaihto-opsukaan ollut.

Tein siis kuten olisi pitänyt tehdä alunperinkin – pyysin illalla kotona vaimon avuksi ja tehtiin uusi vaihto. Kävipä selväksi, että humanisti selviää tästäkin. Siinä se nyt on ja tiukasti. Sekä vaimo että fiksi.

LOL

Viime aikoina on olleet naurun aiheet vähissä. No, töissä tulee välillä hymyiltyä – etenkin suurviisari Heikki kunnostautuu päivittäin kuivan huumorin ja sananmuunnosten kunniakkaalla saralla. Ensimmäinen “ai stna nyt naurattaa niin, että tulee kohta kuset housuun” herraties kuinka pitkään aikaan pääsi yllättämään silti eilen kotona ennen nukkumaanmenoa. Lueskelin Anthony Bourdainin “Kitchen Confidentalista” lukua, jossa hän vähintään värikkäin sanankääntein kuvaili maailman parasta leipää leipovaa, kauniisti sanottuna kirjavaa työkaveriaan. Oli pakko purra hammasta, ettei dreenifixi lentäny kyljestä irti. Hytkyin pidätetystä naurusta kuin hieromasauva sähkötuolissa pohjoisnavalla pakkasella, kyyneleet valuivat paksuina soiroina silmistä. Ihan uskomatonta tekstiä – ja kääntäjälle isot propsit.

Koko kirjaa voi muuten suositella varauksetta erityisesti kulinarismista kiinnostuneille ja ravintola-alalla joskus työskenneille. Itsellähän on reilu kymmenen vuotta baarimikkoilua ja vähän salitarjoiluakin tehtynä. Totta on, että ala vetää melko persoonallisia ihmisiä puoleensa.

Present company excluded, perhaps.

Uskokaa tai älkää, olin minäkin baarimikkovuosinani melkoinen häröpallo. Ja baaritiskin takana hauska seuramies.

Dis n Dat

Dis n Dat

Eilispäivänä sivuttiin Syöpäläinen-blogin kaikkein aikojen kävijäennätystä. Ikuisuus.fi sekä Maailman Syöpäpäivä olivat ohjanneet hurjan määrän uusia ja vanhoja kävijöitä ihmittelemään, mistä tässä “parasiittipöhinässä” oikein on kyse. Tervetuloa erityisesti uusille kävijöille, toivottavasti mahdollisimman monta päättää jäädä!

En tiedä oliko normaalia paranoiaa, kun astelin aamulla paikallissairaalan aulaan, mutta tuli tunne että huomattavasti normaalia useampi ihminen katsoi normaalia pisempään. Ehkä mulla oli jäänyt hammastahnaa nenänpäähän?

Kello löi jo viisi…

… dreeni vuotaa taas. Syöpäläinen kiros: “joko !”##!”#” TAAS!”. Samalle aamulle sinänsä onnekkaasti oli CT- eli varjoainekuvaus paikalliseen sairaalaan. Pääsivät radiologitytöt siivoushommiin kun ovesta pölähtää The Swamp Thing vihreän mönjän peitossa. Onneksi oli repussa jälleen mukana siivousvälineistö ja haavuritarvikesetti, niin saatiin asiakkaan omilla resursseilla pelastettua se mitä ei talon puolesta löytynyt.

CT

Kuvaustulos: hyviä uutisia – kasvain ei ole kasvanut. Huonoja uutisia: se ei ole pienentynyt. Tämä olikin tavallaan odotettavissa. Samanlainen laiska lortti on elätti kuin on isäntänsäkin. Tekee vain sen mikä pakko on. Torstaina sitten tästä lisää.

RS1

Alan kutsua tätä TAYS Syöpätautien polia nimillä RALLY SUPER 1. Jälleen kerran vain muutamien tuntien aikaikkunan sisällä lääkäri soittaa > “ukko tänne” > “jes madam!” ja taksi alle. Kirjoitan tätä huoneessa 13, odottelen laitosvermeitä.

Tulevasta ohjelmasta on minulle paljastettu sen verran että nyt mennäänkin ulkokaarteen kautta. Ukko nukutetaan, tehdään “jokin” dreenioperaatio plus N sekä sen lisäksi stinttaus (eräänlainen kehonsisäinen salaojaputki tiehyeestä toiseen.)

Kaino vetoomus

Toivoisin, että mahdollisimman moni uusi ja vanha lukija yhtyisi toiveeseeni, että tämä sinänsä viihdyttävä dreeniralli alkaisi pikkuhiljaa loppua. En missään tapauksessa yritä väittää että vika olisi tekijöissä, nämä putkenperhanat nyt vaan ovat perusolemukseltaan primitiivistä, mutta onneksi epäluotettavaa teknologiaa, jolle ei luotettavampaa korviketta käsittääkseni juuri nyt ole tarjolla.

Pidäthän peukkuja! Tai näytä keskisormea! Kunhan tavoite on yhteinen!

####

Post-operationaalinen bliss

Ennakkotiedoista poiketen ei tehtykään täysnuijanukutusta vaan paikallispuudutuksella mentiin. Vanha ystävänäni fentanyyli teki mukavan neloisnäön ja suhteellisen rennon olon. Erinomainen puoli tässä kipulääkkeessä on se, että se häipyy kropasta aika nopeasti. Pystyin työskentelemään sairaalasängyssä heti kun minut oli kärrätty takaisin osastolle.

Elättelin jo toiveita päästä kertaheitolla dreenistä eroon, mutta se jätetään vielä pariksi viikoksi “just in case of” stinttauksessa menee jotain pieleen. Vai oliko se stentti. Aivan sama. Joka tapauksessa tämä st*ntti-metalliverkko pantiin pallolaajennuksella paikalleen… äh hitto. En minä osaa tätä selittää. Joka tapauksessa tämä osa jää piiloon kehon sisään “salaojaputkeksi” ja parin viikon sisällä tuo “¤#”¤!#”!# dreeni otettaisiin minusta pois ikiajoiksi. Uskoo ken näkee. Minä aion ainakin toivoa täysillä.

Se hyvä puoli tässä on, että sain kaiken tämän sekoilun (aamulla vuoroin vaatteiden ja siteiden vaihtoa ja puhelimessa puhumista) ohessa neljä tuntia töitä tehtyä joten nyt uskaltaa ehkä vähän rentoutua. Iltavuoron Verna-hoitaja lupasi potkia minut täältä pois iltaseiskaan mennessä, joten huomenna elättelen toiveita päästä ihan oikeisiin töihin.

Loppukevennys: minulta on mennyt jo laskut sekaisin, monesko dreeni. Jotain kertonee se, että operoiva radiologi esitteli itsensä “Hei, minä olen Sejase, ainoa meistä joka ei ole sinua vielä leikellyt”.