Category: Hoitokokemuksia

Limbo

Elän tätä kirjoittaessani jonkinlaisessa välitilassa, limbossa. Nykyinen arkirutiini [sairausloma] jatkuu periaatteessa samalla tavalla kuin se on jo toukokuun 18. päivästä jatkunut. Jossain määrin päivän sulautuvat yhdeksi suureksi hetkeksi, jonka sisällä samat rutiinit kiertävät kehää. Tuoden toisaalta turvallisuuden tunnetta [“elämä jatkuu, kaikesta huolimatta”] ja samalla turhautumista [“tämmöisenäkö elämä jatkuu ja jatkuu, kaikesta huolimatta?”] Etenkin tänään päällimmäisenä tunteena on ärtyminen. Pieninkin eripura lasten kesken ja vaimon tietty äänensävy riittävät nostamaan stressilevelit heti tappiinsa. Olen koko ajan niskakarvat pystyssä ja ärähtelen kuin äkäinen pitbull pienimmällekin ärsykkeelle.

Miksikö?

Huomenna saattaa olla sairauteni suhteen “kohtalon päivä”. Pääsen vihdoin pumppaamaan dataa casestani [käsittääkseni onkologian professorilta]. Odotukseni on, että kaikkiin jo esitettyihin ja vielä esittämättömiin kysymyksiin saataisiin nyt kerralla vastaus. Samalla haluan saada tapauksestani ja kasvaimen leikkauskelpoisuudesta toisen ja vielä kolmannenkin mielipiteen ainakin Helsingistä ja Jyväskylästä. Olen myös henkisesti varustautunut kääntymään EU-alueen toimijoiden puoleen. Tosin se taitaa vaatia Kelalta ennakkomaksusitoumuksen ja vähän enemmän byrokratiaa. Sotakassassa ei ole niin paljoa rahaa, että voisin lähteä tuosta vaan omalla rahalla jollekin saksalaiselle yksityisklinikalle.

Osa turhautumisestani hoitoni hitaaseen edistymiseen – tajuan sen nyt – johtuu ihan itsestäni ja siitä etten ole kunnolla sisäistänyt lääketeollisuuden toimintamekanismeja.

Jos syövän esiintyvyys on n. 1:100.000, kyseessä on eksoottinen kasvain. Mitä eksoottisempi kasvain, sen epätodennäköisempää on, että sille on olemassa jo valmiiksi varma, selkeä hoitopolku kuten yleisimmille syöpätyypeille. Varmasti lääketehtaatkin katsovat tuotekehityksessä panos-tuotos -suhdetta. Rintasyöpä on yleisempi, joten siihen tepsivien lääkkeiden kehittäminen ja myyminen on parempaa liiketoimintaa, kuin saman pääoman pumppaaminen harvinaisempaan syöpätyyppiin tepsivän lääkityksen vaatimaan tutkimustyöhön ja tuotekehitykseen.

Liiketoiminnastahan tässä lopultakin on kyse. Lääketehtaan “ainoa tehtävä” on tuottaa omistajilleen voittoa, vaikka moraalisesta ja humanistisesta näkökulmasta tärkein tehtävä olisi parantaa mahdollisimman monta ihmistä ja tuottaa samalla osakkeenomistajille “kohtuullinen” voitto. Mutta markkinatalouden lait ovat julmia. Tässä ei taida paljoa painaa se, paljonko minä tuottaisin yhteiskunnalle terveenä työssäkäyvänä veronmaksajana. Syöpään sairastuttuani olen muuttunut kertaheitolla maksajasta saajaksi, siksi kalliita lääkkeeni ovat. Toisaalta, työelämässä 14-vuotiaasta asti lähes koko ajan olleena – on niitä veroja jokunen markka ja euro sisään maksettukin, joten siltä osin omatunto ei vaivaa – enkä tunne itseäni loiseksi.

Nykyäänkin päästäkseen “vapaamatkustajaksi” (eli lääkekorvauskatto, sairaanhoitopiirin hoitomaksukatto ja Kelataksin omavastuukatto) vaaditaan vuosittain omaa nettorahaa 1.500 euroa, jonka jälkeen mainitut kolme hyödykettä eli lääkkeet, sairaalahoito ja sinne/sieltä siirtyminen muuttuu edullisemmaksi kalenterivuoden loppuajaksi.

Ärtymystä aiheuttavat lisäksi lisääntymään päin olevat kivut vatsan ja ristiselän alueella. Läpilyöntilääkkeitä menee – ei nyt ihan ennätysmääriä mutta jonkin verran enemmän kuin aikaisemmin. Afinitorin aiheuttamaan hengenahdistuksen tunteeseen tunnen sopeutuneeni parissa viikossa 5mg päiväannoksella. Voisin periaatteessa ehdottaa huomenna proffalle että palautetaan annos 10mg päivässä ja kuvannetaan mieluusti mahdollisimman pian. Mielenrauhani tarvitsisi ehdottomasti hyviä uutisia – että kasvain olisi edes lakannut kasvamasta. Määräänsä enempää tilaa sille ei taida vatsaontelosta löytyä.

Vointi on muuten varsin vaihteleva ja uskallan sanoa että hieman paranemaan päin. Paino on palannut -25kg dropista kympin verran takaisin ollen nyt 90kg. Palkitsin itseni tästä ostamalla käytetyn älyvaa’an, joka juttelee Polar-rannekelloni kanssa. Pitäisi jotenkin auttaa painonhallinnassa.

Syke levossa ja rasituksessa on pienestä painonnoususta huolimatta maltillisessa laskussa. Verenpaineet samaten. Maantiepyöräilyyn en kuitenkaan ole vielä valmis, enkä töihin, en toisaalta sairauseläkkeellekään. Sauvakävelyssä, autoa ajaessa ja ruohoa leikatessa on kuitenkin ensimmäistä kertaa sairastumisen jälkeen näkynyt “järkeviä” sykelukemia. Käsien vapina kortisonikuurin alasajon käynnistyttyä väheni ensiksi, mutta tuntuu nyt jämähtäneen samalle tasolle.

Jaksaminen vaihtelee edelleen päivittäin. Maksimi yhtäjaksoinen aika jonka “setä jaksaa heilua” on jotain 2-3 tunnin luokkaa, sitten on pakko päästä pitkälleen. Peruskipulääkitystä ei ole tarvinnut nostaa aikoihin, 60mg “hillibilly-heroiinia” eli Oxycontinia aamuin illoin tuntuisi pääsääntöisesti riittävän. Annokseen on jo sopeutunut, joten järkevä toimintakin tuntuu onnistuvan, autolla ajamista myöten. Nukkumiseen tarvitaan valitettavasti kuitenkin omat lääkkeensä ja nukun edelleen lisähapella. Ei ole pakko, mutta eipä tuo tunnu haittaavankaan. Keuhkoveritulpan vaatimaa verenohennuslääkettä on vielä parin viikon satsi piikitettävänä. Rauhoittaviin joudun myös välillä turvautumaan, kun “pahat ajatukset” syövästä pääsevät niskan päälle. Koetan taistella niitä vastaan ilman kemiallista apua, mutta ihan aina se ei valitettavasti onnistu. Eikä perheen ja vaimon niskaankaan kaikkea voi kaataa.

Silmien kanssa meinaa olla harmia. Sain vuosi sitten (“sain” tarkoittaen tässä “maksoin itseni niistä kipeäksi”) ensimmäiset moniteholasini. Nyt alkaa tuntua, että näkö oikeassa silmässä huononee poikkeuksellisen kovaa vauhtia tehden mm. lukemisesta kohtuuttoman hankalaa. Kävin eilen optikolla näöntarkastuksessa, mutta oikeaan silmään ei löytynyt sellaista linssiä että stereokuva lähelle olisi oikeasti tarkka. Tuli käsky mennä silmälääkäriin.

Sairausloma muuten tuli kyllä aivan ehdottomasti tarpeeseen, taloudellisesta rasituksesta huolimatta. En olisi jaksanut montaakaan päivää toukokuista tahtia.

Blogi poikii välillä palautettakin, lähes poikkeuksetta positiivista. On ollut kiva huomata, että joku kokee saavansa vertaistukea näistä hajatelmoinneistani. Tuolla ulkona on kuitenkin niin monta ihmistä, jolla on niskassaan paljon kovempia terveyteen liittyviä haasteita kuin minulla ja siitä huolimatta tai ehkä juuri siksi he jaksavat säilyttää positiivisuutensa. Minulla taas on siinä vielä paljon oppimista.

Kortisoni Prednisolon – alasajon päiväkirja

Taas vaihteeksi paikallisessa.

Olen kärsinyt monta kuukautta voimakkaasta käsien vapinasta ja kohonneista sykelukemista (niin rasituksessa kuin levossa). Syylliseksi epäilin ensin sytostaatteja ja kipulääkitystä. Sattumalta googlaamalla löysin useammastakin toisistaan riippumattomasta lähteestä näille oireille tunnetun aiheuttajan – kortisonin. Olen syönyt Prednisolon-kortisonivalmistetta lääkärin määräyksestä 20mg/vrk reilun puolen vuoden ajan.

Halusin näistä normaalielämää selvästi haittaavista oireista eroon. Koska ne ilmenivät silloinkin, kun mitään sytostaattilääkitystä ei käytetty, tuntui järkevimmältä lähestyä ongelmaa sulkemalla mahdolliset muut aiheuttajat yksi kerrallaan pois, aloittaen todennäköisimmästä – tässä tapauksessa kortisonista.

Kontaktoin hoitavan sairaalan (TAYS) tablettihoitajaa, joka konsultoi puolestaan lääkäriä X. Vastaus oli, että “joku” on unohtanut katkaista tuon alunperin “kasvainturvotukseen” joulukuussa 2017 määrätyn lääkkeen. Olen ilmeisesti syönyt Prednisolonia turhaan – herraties kuinka kauan.
Nyt lääke ajetaan sitten alas vähentäen kahden viikon välein 20mg päiväannoksesta 5mg , jotta elimistön oma tuotanto ehtisi palautua ja vieroitusoireet pysyisivät minimissään.
Kirjaan tähän postaukseen havaintoja “projektin” etenemisestä, jos siitä olisi vaikka jollekulle vastaavassa tilanteessa olevalle hyötyä.

Kortisonin alasajo

päivämääräpäiväannosest VO2 max (Polar M430 testi)yleinen vireys 1-10käsien vapinamuita havaintoja
18.6.20238voimakas, häiritsevä
19.6.15237voimakas, häiritseväillalla hengenahdistuksen tunne, lisähappea hengitetty ilta ja yö
20.6.15387lievempi kuin eilen, kuitenkin havaittava ja häiritseväaamulla tavallista väsyneempi, mutta vähemmän yöheräilyjä
21.6.15427eilisen tasolla, ehkä hieman lievempääeilisten hengitysvaikeuksien takia keuhko-CT aamulla
22.6.15367vähän voimakkaampaa iltapäivällä, ap lievempääyöheräämisiä vain yksi
23.6.15368pienintä tähän mennessä. Värinän sijasta "pientä kiemurtelua"
24.6.15388tärinä vähenemään päin
25.6..15367hieman enemmän kuin eilenhuonosti nukuttu yö alla
26.6.157ei muutoksiavain yksi yöherätys
5.12.2017-18.6.2018 20 mg/vrk aamuisin syödyn kuurin alasajo 5 mg päiväannoksesta joka toinen viikko vähentäen.

Tee hoitovirheilmoitus

Hoitavan sairaalan potilasasiamieheen on oltu yhteydessä. Tuli kehoitus tehdä ilmoitus mahdollisesta hoitovirheestä, mutta kuitenkin odottaa vahinkoilmoituksen kanssa alasajon loppuun. Hoitovirheilmoitusten käsittely kuulemma kestää tavallisesti 7-8 kuukautta (!) Viive ei sinänsä haittaa, en usko saavani mitään rahallista kompensaatiota vaikka virhe todettaisiinkin tapahtuneeksi. Vien kuitenkin asiaa eteenpäin siltä varalta, että joku tämän tarpeettoman kuurin sivuvaikutuksista jäisikin pysyväksi haitaksi.

Kortisoni: ole tarkkana

Tarkkana tämän myrkyn kanssa!

Olen saanut “nauttia” tähän syöpään liittyen tasaisesti voimistuvasta käsien vapinasta jo useita kuukausia. Pidin syyllisenä ensin kipulääkitystä. Sattumanvarainen googlaussessio johti kuitenkin toisille jäljille. Lääkeluettelostani löytyvä Prednisolon-kortisonivalmiste, annos 20 mg / vrk tarttui googlen haaviin ja osumia listatuista haittavaikutuksista mm. käsien vapina. Pikainen kyselykierros FB:n vertaisryhmässä vahvisti, että muilla on samanlaisia sivuvaikutuksia kortisonista pitkäaikaiskäytössä. Raajojen vapinaa, nesteen kertymistä, kuukasvoisuutta, sydänoireita.

Otin yhteyttä sairaalani tablettihoitajaan ja kerroin syöneeni reilun puoli vuotta tätä lääkettä – koska se lääkeluettelooni oli merkitty. Pyysin konsultaatiota lääkäriltä, voisiko lääkkeen annostusta joko pienentää tai jättää pois kokonaan. Hoitaja lupasi tarkistaa ja palata asiaan.

Iltapäivällä sain luvatun soiton. Näyttäisi että “joku” on sen resepteihini 5.12. 2017 kirjoittanut, mutta “kukaan” ei kiinnittänyt siihen huomiota, että ko. lääke olisi pitänyt lopettaa minulta ajat sitten. Näin siitäkin huolimatta, että jokaisen osastokäynnin yhteydessä jokainen minua tuolloin hoitanut lääkäri kävi kotilääkeluettelon kanssani läpi. Olen siis syönyt turhaan kortisonia vähintään puoli vuotta! Ja kortisonilääkkeillä on runsaasti tunnettuja, vakaviakin sivuvaikutuksia.

Sain ohjeet alasajosta. Annostusta vähennetään 5 mg vuorokaudessa kahden viikon välein eli 2kk kuluttua pääsen tästä myrkystä eroon. Sitten enää odotetaan, että sivuvaikutukset katoavat. Sitä kauanko kuukasvoisuuden poistuminen ja käsien vapinan lakkaaminen kestävät, kukapa tietää. Toi

Puhelun jälkeen aloin ajattelemaan tilannetta vähän syvällisemmin. Mitähän muita ylimääräisiä lääkkeitä minulle on syötetty vain siksi, että ei ole ollut sitä omalääkäriä? Kestävätkö hoidossani tähän saakka tehdyt lääkevalinnat ja linjaukset kriittistä tarkastelua? Miksi minulle vasta yli puoli vuotta NET-tuumorin diagnosoinnista määrätään syöpälääke joka on NIMENOMAAN NET-tuumoreita varten kehitetty?

Onko minua hoitanut joukko lääketieteen ammattilaisia vai “satunnaislukugeneraattori” joka on arponut “jotain” lääkettä ajatuksella “no josko toi sit ny vaiks sit auttais, koeta tota?”

Tätä kirjoitettaessa olen pettynyt ja vihainen sekä aika skeptinen. Entäpä jos käy ilmi, että on tehty muitakin virheitä ja olen killunut tässä “syöpähirsipuussa” turhaan?

 

Pitääkö keuhkokuvassa hymyillä?

Pitääkö keuhkokuvassa hymyillä?

Afinitor aiheutti siis kolmantena käyttöpäivänä sen verran äkäisiä hengitysvaikeuksia, että tuli ohje tauottaa lääke ja käydä kontrollissa. Aluesairaala nielaisikin ukon sisuksiinsa alle tunnissa, vaikka olin henkisesti varautunut paljon pisempään odotukseen. Tämä oli varmaan toiseksi nopein aika ikinä. Onneksi oli iltapäivä, ei vielä pahaa ruuhkaa ja sekä aamu- että iltavuoron lekurit paikalla. Asiat etenivät nopeasti, hyvä  niin.

Keuhkokuvissa ei nääkynyt mitään hälyttävää. Veriarvot samaten toleransseissa, joten kotiutus reilussa kolmessa tunnissa ja seuraavana päivänä ohje palata Afinitor alkuperäisen annostuksen mukaan. Jos viikonlopun aikana sivuoireet palaisivat tai pahenisivat, uusi tauko. Tämän jälkeen sitten lääkärin kanssa mietintä miten eteenpäin.

Projekti “Napapiikki” alkaa olla puolivälissä. Enää pitää tuikata reilut 30 annosta Innohepiä mahamakkaraan. Pitäisiköhän alkaa tatuointitaiteilijaksi? En tarvitsisi edes konetta, kun värinä ja tärinä on käsissä omasta takaa, pelkkä musteeseen kastettu neula riittäisi!

Kulunut päivä ollut ihmeen aikaansaava. Siivosin lääke- ja sidetarvikekaapin, ehdin touhuta vähän skidienkin kanssa ja hoitaa asioita kylillä. Jalkoihin on ilmestynyt takaisin vähän lihasvoimaakin. Portaiden nousu nuorimmainen ja/tai tavaraa kainalossa eivät tunnu enää niin raskaalta. Iltavisiitillä piipahtanut anoppikin narrasi, että näytän parempikuntoiselta.

Hengitysrytmiä huomaan tarkkailevani koko ajan, lähes neuroottisesti ja yöt nukun lisähapella – johon alkaa ilmeisesti kehittyä psykologinen riippuvuus. Toisaalta tasainen virta nitroksia sieraimiin on rentouttavaa. Vielä kun saisi enemmän unta.

Sairauslomalle

Sairauslomalle

Näinhän siinä sitten kävi, että keuhkoveritulppa passitti miehen sairaslomalle, aluksi heinäkuun loppuun asti. Ehdin tosiaan olemaan sairaalassa pariinkin otteeseen. Ensin viitisen päivää, jolloin 40 asteen kuume hoidettiin pois, sitten olon näennäisesti vakiinnuttua kotiutettiin ja vuorokautta myöhemmin mentiin takaisin muutamaksi päiväksi.

Hyvänä uutisena on, että olo on jo pikkuisen korjaantumaan päin. Keuhkoveritulppa on siitä ikävä vaiva, että se vie voimat aivan totaalisesti ja siitä kuulemma toipuu pirun hitaasti. Oikealla lääkityksellä ja kuntouttavilla hengitysharjoituksilla (puhallellaan vesipulloon kolmeen kertaan päivässä, 3 x 12 puhkua kerrallaan) pyritään nostamaan keuhkojen vitaalikapasiteettiä, lisänä styrkka antibioottikuuri.

Uutena hauskuutena joudun piikittelemään itseeni päivittäin uusien hyytymien syntymistä estävää lääkettä. Ette kuulkaa usko, mikä kynnys neulakammoisella miehellä on tökkiä itseään ruiskulla mahanahkaan, mutta näinpä vaan tähänkin tottuu. Koska on pakko.

Ironista kyllä entinen tekniikkasukeltaja sai kotiinviemisikseen myös happirikastimen. Kyseessä on lentolaukun kokoinen pumppulaite, joka rikastaa hengitysilmasta n. 92% happea, jota sitten tarvittaessa voi happiviiksistä sieraimiinsa imailla. Luulen, että tällä on enempi psykologinen vaikutus, mutta eipä tuo nukkumista millään tavalla ainakaan vaikeuta, joten miksenpä ottaisi kaikkea tarjottua apua vastaan. Happitelttaan en sentään mene.

Kelpo Tohtorin kanssa käytiin läpi jatkoja varsinaisen syöpähoidon suhteen. Tultiin siihen tulokseen, että pari viikkoa pyritään korjaamaan miehen yleiskuntoa liian rankaksi osoittautuneen sytostaattikuurin jälkeen. Yritän päivä päivältä olla enemmän jalkeilla, puuhastella kotinurkissa jotain pientä, huilata välillä ja sitten taas jotain. Välillä tämä onnistuu, aina ei.

Jälleen kerran Polarin rannesykemittari on osoittautunut korvaamattomaksi apuvälineeksi rasituksen seuraamisen suhteen. Osastolla tilanteen ollessa aluillaan kokeiltiin jumpparin kanssa matkaa rauhallisesti kävellen huoneesta osaston poikki > syke nousi hetkessä 146 bpm eli samaa biittiä jolla viime kesänä ajettiin maantiepyörällä 35 km/h. Onneksi palautuminen oli yhtä nopeaa, vaikka leposyke on nykyään valovuosien päässä vuoden takaisesta 54 bpm:stä. Aikamoinen romahdus yleiskunnossa.

Plussana että jo muutamaa päivää myöhemmin kykenin leikkaamaan pihanurmikon  – kahdessa erässä ja pappavauhtia köpötellen, samalla sykemittaria vahdaten, mutta kykeninpä kuitenkin. Vielä enemmän ihmetytti, että taivasalla talvehtinut leikkuri käynnistyi ekalla nykäisyllä.

Seuraavan syöpälääkkeen nimi on taas kerran “un-pronouncable”, mutta suun kautta otettava ja pitäisi olla huomattavasti pienemmillä sivuvaikutuksilla kuin se kirottu myrkky, joka kyykytti miehenne melkein täysin.

Henki siis vielä pihisee. Päivä kerrallaan.

EDIT:  Polkupyörä tulee myyntiin

Olin jo tuossa pistämässä mustaa hiilikuitumaantiepyörää myyntiin, mutta taisin tulla ensimmäisen koeajolenkin jälkeen toisiin ajatuksiin. Sen verran kevyesti ja nätisti mokoma rullaa… kassellaan.
Lenkki oli varovainen 20km pitäen keskisykkeen peruskuntoalueella n. 133 bpm. Vauhdista ei kannata puhua, mutta kuntouttava tämän olikin tarkoitus olla, ei tavoitteellista treenausta. Tarviis varmaan teettää pyöräilypaita jossa lukee “Vammaisten Vauhtipäivä” tai “Sotken Syöpää Suohon, tyyttää jos tykkäät”, niin ei kukaan ihmettele kaluston ja nopeuden häiritsevää epäsuhtaa.