Category: Lääkkeet

Kysymys: Kansainvälinen lääkemääräys

Kansainvälinen lääkemääräys eli “KV-resepti”. Onko kukaan käyttänyt tällaista ja tilannut syöpälääkityksensä kansainvälisellä reseptillä muualta kuin Suomesta? STM:n sivuston mukaan jokaisella on tähän oikeus.

Tein vaimon kanssa vähän alustavaa tutkimustyötä asiasta. Ainakin minulle määrättyä valmistetta referenssinä käyttäen näyttäisi, että hinta ei todellakaan laske edes EU-talousalueella liikuttaessa, vaan että suurimmassa osassa EU-maista syöpälääkkeiden hinnat olisivat rajusti korkeampia kuin Suomessa.

Tuntuu hurjalta, ottaen huomioon Suomen yleisen kalleuden asuinpaikkana. Toki mahdollista, että lääkevalmistaja sanelee vähimmäishinnat markkina-alueittain ja siihen on jälleenmyyjän vaan mukauduttava.

Mutta kuten sanottu, kaikki kokemukset ja mahdolliset vinkit asiasta kiinnostavat. Jos et halua jakaa kokemuksiasi julkisesti esim kommenttikentän välityksellä, tavoitat allekirjoittaneen admin ätti syopalainen pistos fi -sähköpostiosoitteella.

Kiitos jo etukäteen.

Pieni juttu, iso juttu.

Tälle kuulle minulle oli määrätty ainoastaan viiden päivän tetsolomidi (onneksi Kela-korvattava) -kuuri. Huono-onninen kampesi-sydäntä-ulos-rinnastasi  (kapesitabiini-sytostaatti) on näillä näkymin onneksi osaltani historiaa, mukana toki meni Kela-korvattavuus. Siitä on nyt väännetty virtuaali-itkua jo ihan riittävästi, joten “Aasiaan”, sanoi Aleksanteri Suuri. Ja meni.

Hra Johtokunnan puheenjohtaja uskollisen miespalvelijansa kanssa.

Lauantaina odotin kiiihkeästi soittoa apteekistä. Lou Reedistä tuntui varmaan samalta biisissä “Waiting For My Man”. Tässä laulelmassa edesmennyt rock-auteur kuvailee minkälaista fiiliksiä vakiodiileriään ja heroiiniannostaan hetki hetkeltä kiihkeämmin venaileva heroiini-nisti kokee New Yorkissa, Lexington Avenuen ja 125th kadun kulmassa, kun elimistön opiaattipitoisuus laskee laskemistaan, eikä kouraan rytätty 25 taalaa auta lainkaan kun diileriä ei näy eikä kuulu.

Soihan se puhelin vihdoin. Ei saatu lääkettä. “Kuuri alkaa huomenna sunnuntaina!” Sori, ei saatu lääkettä, tukusta loppu.

Mikäs neuvoksi?

Hätäpäissäni huutelin jo suljettuun FB-syöpäryhmään “hei onks kellään?”, kunnes välähti. Koetetaan Yliopiston Apteekista. Numeroa en muista, mutta onneksi on nolla-kaks.

Aina silloin tällöin elämässä tulee hetkiä, jolloin kohtaa kaikki odotukset ylittävää palvelua. Antakaahan kun muistelen, mitä tapahtui. Tämä nimittäin ansaitsee tulla kerrotuksi. Taustaa sen verran, että olen kotona nuorimmaisen kanssa, vaimo on viemässä kahta muuta yökylään, natiainen istuu ruokapöydän päässä ja tekee tiettäväksi koko yksivuotiaan auktoriteetillään, että sitä ruokaa olisi syytä ilmestyä naaman eteen: “MÄMMÄ!” ja nyrkkiä pöytään. Muutama stressifaktori siis ilmassa. Korvanappi korvaan ja numerotiedusteluun soittamaan.

“020202, Riikka, kuinka voin palvella?”

Pyydän apteekin numeroa. Tässä kohtaa minulta tiedusteltiin kohteliaasti, oliko kyse kenties lääketilauksesta? No oli. Seuraavaksi, että mitä dopingia olisi tarve? No minä selittämään, että kauppanimeä en muista, mutta vaikuttavan aineen kyllä. “Löytyi tämmöinen-ja-tämmöinen lääke, voisiko olla kyse tästä? Syöpälääke näkyy olevan.” 25 dollaria nyrkissä olivat jo hiestä likimärät, kun myönsin asian.

No hänpä rupeaa soittelemaan, aloitetaan apteekista A, pidä linja auki.

Minä mätän nuorimaiselle einestä eteen, noukin välillä riisikakkuja ja viskeltyjä leluja takaisin pöytään kun yritän saada edes 3/4 ruoasta ilonyytin kitusiin. Muutaman minuutin välein linja aukeaa: “Apteekista A valitettavasti loppu, koetetaan seuraavaksi Apteekki B:tä. Normaali palveluveloitus muuten pysäytetään täksi aikaa”.

Minä kiittelen ja mietin samalla ehtisikö olohuoneesta hakea herra Johtokunnan Puheenjohtajalle (nuorimmaisemme on ansainnut pöytätavoillaan tämän nimityksen) jonkun freesin lelun, jotta syöttö-ja-hämäys voisi jatkua. Syöttötuolissa ei ole nelipistevöitä, joten olen äärimmäisen vastahakoinen poistumaan metriä kauemmaksi pöydästä kesken syöttöprosessin. Jätkä meinaan kampeaa tuolista pystyyn kuin Hitler puhujanpöntöstä ajassa 0.02 sekuntia ja ruokapöydän kannen tasolta on vähän turhan julma matka suorittaa benji-hyppy lattiaan. Ilman narua.

Tällä tavalla mentiin 45 minuuttia. Minä yritän syöttää lasta, Riikka etsii.

Lopulta aspa osuu kultasuoneen. Apteekissa Z tiedetään, että hakemani lääke kauppanimi Mikälie on lopussa kaikkialta, mutta rinnakkaisvalmistetta Juuritämä löytyy yhdestä talousalueen apteekista. Vaikuttava ainesosa ja pitoisuus täsmäävät. “Yhdistänkö?”

No kuule, jos viitsisit, totesin paita litimärkänä.

Näinpä kävi, että tarvittava doping löytyi, vieläpä ajoissa joten ei muuta kuin vaimo putki punaisena kauppareissulla tekemään ylimääräinen kierros, jotta edes toinen puolikas kuukauden syöpälääkityksestä saadaan pelastettua, parin viikon päähän sovitut kuvaukset ja kontrollit toteutettua.

Kiittelen vuolaasti ja lupasin tehdä tämän sankariteon tiettäväksi myös esimiehellesi. Naurava aspa pitää sitä liioitteluna. Itselle oli kuitenkin kyse sen kertaluokan jutusta, että ei tätä pelkällä olankohautuksella kuitata. Kävin jättämässä koko tarinan palveluntarjoajan palautteisiin sen lisäksi että erityiskiittelin vuolaasti.

Ei varmaan tarvitse kysyä, mitä palveluntarjoajaa vastaisuudessa käytän ja suosittelen. Ja jos aspani lähin esimies sattuu lukemaan tämän kirjoitukseni, onnittelut nappiin menneestä rekrytoinnista 🙂

500 Big Boys – say hello to Teysuno

Teysuno. Tämä on minulle valitun toisen syöpälääkkeen kauppanimi.

Hyviä uutisia:

Teysuno sisältää kelpo tohtorimme mukaan ainesosia joka tekee siitä paljon kapesitabiiniä paremman vaihtoehdon, vähemmin haittavaikutuksin. Ei enää sydänkohtauksia. Ei suolistovaurioita.

Huonoja uutisia:

Kahden viikon käyttöannos maksaa minulle 500 euroa kuukaudessa. Kela ei korvaa tästä senttiäkään, koska Suomessa on päätetty, että mainittu lääke korvataan vain vatsasyövän hoidossa. Ei minkään muun.

No.

Onhan se, asian poliittisen korrektisti ilmaistakseni, “melko paljon rahaa kolmelapsissa perheessä toimivalle toiselle palkansaajalle”. En kerro, montako prosenttia nettoansioistani terveenä saati nyt osasairauspäivärahalle joutuessani, mutta lukija voi vapaasti tehdä äänensävystäni omat johtopäätöksensä.

Tässä vaiheessa emme tiedä montako sykliä tätä lääkettä tarvitaan. Tämä kuukausi mennään joka tapauksessa niin, että syön vain tetsolomidia viisi päivää. Tämä on korvattava lääke, sen suhteen ei ole huolta. Tammikuu pelastettu. Voin huoletta urheilla ja kerätä voimia.

Minulle jää aikaa noin kuukausi raapia jostain kasaan sotasuunnitelma, mistä revin N kuukautta tästä eteenpäin, joka ikinen kuukausi 500 euroa ylimääräistä käteistä. Tietää pitkää iltaa taskulaskimen ja ruutuvihon kanssa ruokapöydän ääressä. Aloitetaan vaikka Syöpäsäätiön kertaluonteisesta, harkinnanvaraisesta anomuksesta, joka hyväksyttynä läpimennessään todennäköisesti kattaisi osan ensimmäisen lääke-erän kustannuksesta.

Kyseessähän on siis sama säätiö, jolle perustamani nimikkokeräys “Pelastakaa Miehet”-kampanjaan on tuottanut tähän päivään mennessä 2.265 euroa ystävällisten, hyväsydämisten yksityislahjoittajien toimesta. Tätä Team Syöpäläinen-pyöräilytalliakin ensi kesän Pirkan Pyöräilyyn tässä organisoin, sairastelun ohessa.

Lohdun sanoja

Kelpo tohtorimme mukaan tiimin jäsenet käyvät nyt kollegakontaktejaan läpi vaihtoehtoisten hoitomuotojen löytämiseksi sekä Suomessa että Pohjoismaissa. Olen tietenkin toiveikas. Ongelmahan on syöpäni harvinaisuus. Esiintyvyys 1:100.000.

Johtopäätös

Olisikohan viisas liike ostaa tätä Teysuno-lääkettä valmistavan tehtaan osakkeita? Syövän hoito tuntuu olevan melko tuottavaa liiketoimintaa.

Syövän parantaminen taas olisi huonoa bisnestä. Ei enää markkinoita tuotteelle eli syöpälääkkeelle.

Personal Trainereita ja Vaaleanpunaisia Kuulia

Personal Trainereita ja Vaaleanpunaisia Kuulia

Olen keski-ikäinen mies, joka ei ole koskaan ollut “täydellisessä kondiksessa”. Tätä vaihtelevaa tavoitetilaa on vuosien varrella haettu eri keinoin – yhtä vaihtelevalla menestyksellä. Käsitykseni massa- ja voimaharjoittelusta on “Arnoldin Kultainen Kuusikko”. Teininä tätä noudattaessani tein sen virheen että treenasin liikaa, syömisen ja levon jäädessä liian vähälle. Seurauksena  kyllästyminen.

Kolmikymppisenä sama uusiksi. Tällä kertaa ravintolamme portsarin ohjeilla ja ohjelmilla (tein tuolloin baarimikon hommia) massaa alkoi kertyä, mutten kestänyt sitä jatkuvaa syömistä. Seurauksena kyllästyminen.

Oma Tapa Liikkua on nyttemmin asettunut kestävyys-kuntoilun puolelle. Ensin hiihdon ja rullaluistelun, parin viime vuoden ajan maantiepyöräilyn kautta. Painoharjoittelu on ollut melko olematonta. Tämä on ollut virhe, jonka huomasi päivätyössään selkäkipuna.

Haimakasvain pisti tämänkin uusiksi

Diagnoosin ja sairausloman saatuani jatkoin ensiksi kuten ennenkin. Pyöräilyä, vähän punttia, lisää työntekoa. Yritin vältellä sairauden ajattelua. Sitten tulivat kivut ja oli pakko hiljentää tahtia.

Mukaan astuvat kovat opiaatti-kipulääkkeet. Kasvain häiritsi maksan toimintaa ja kohonneet maksa-arvot estivät sytostaattihoidon aloittamisen. Oli pakko tehdä vähän “putkitöitä”, asentaa huuhtelu-dreeni tähystysleikkauksena oikeaan kylkeeni. Bonuksena pari viikkoa sairaalalepoa ja haavakipuja. Kotiutuksen koettaessa: “Onneksi olkoon – kotiinne muutti juuri katkokävelevä opiaatti-zombie. Vähän niinkuin Ozzy Osbourne, muttei osaa laulaa.”

Edes “Paranoidia”.

Mikä meni pieleen?

Useamman sekavaisen päivän ja huonosti nukutun yön miettimisen ja “käytännön kenttäkokeiden” johtopäätös: Tämä sairaalajaksoa seurannut voimattomuuden ja saamattomuuden tunne nousee:

  • 60% vahvasta kipulääkityksestä (joka toistaiseksi valitettavasti pakollinen, koska mm perhe).
  • 20% ruokahaluttomuuden viemästä 12:sta painokilosta.
  • 20% liian vähästä fyysisestä treenistä.

Ratkaisu

Tätä pohdittiin personal trainerini (jatkossa “PT” tai “Piiska”) Mari Rantanen kanssa. Ykköstavoitehan on parantaa minut syövästä, joka on ensisijaisesti lääketieteen ammattilaisten homma. Apu- ja välitavoitteet olivat saada mies jälleen kuntoon niin, että hän kestää pakolliset solumyrkyt ja (toivottavasti hoidon tepsiessä) kasvaimen kirurgisen poiston.

Ohjelma

PT laati minulle välitavoitetta (Pirkan Pyöräily 2018) tukevan lihaskunto-ohjelman, jonka kävimme läpi Lempäälän Salipisteellä. Ohjelma painottuu jalkojen voimakestävyyden lisäksi keskikropalle ja yläselän lihaksistolle. Harjoittelu ei kuitenkaan saa vaarantaa parantumista eikä päinvastoin. Rasituksen, ravinnon ja levon määrää suunnitellessa on otettava huomioon myös paranemisprosessin tarpeet.

Aloitus siis va-ro-vas-ti. Ensiksi yksi lihaskuntoharjoite ja yksi aerobinen harjoite per viikko. Monitoroin palautumista ja unen laatua sekä määrää sykemittarin ja Polar Flow-ohjelmiston avulla. Terveydenhoitoalan ammattilaiset seuraavat sytostaattihoitojen etenemistä kuvannuksin ja verikokein.  Muokataan harjoittelua sitä mukaa kun kroppa ja hoito sallivat. Tarkoitushan on myös päästä Elämään takaisin. Tämä sisältää myös työelämän.

Kauas ennakkoluulot karkaavat

Vaaleanpunaiset kuula ja kahvakuula
Vaaleanpunaiset kuula ja kahvakuula

Tunnin perehdytystreeni meni nopeasti. Huomasin miten paljon olin kaivannut päästä liikkumaan. Pisempää treenitaukoa seuraa allekirjoittaneella aina normaalia runsaampi hikoilu. Voin vain kuvitella, mikä määrä kolmiolääke-kemikaaleja ihon läpi tihkui. Seuraavana aamuna harvinainen ilo, herätä sängystä jonka tyynyliina ei ole märkä.

Rannesykemittaristani oli jälleen korvaamaton apu. Pelkästään “fiilispohjalla vetämällä” sydämen kovempi rasitus näin raskaan lääkityksen aikana olisi minusta sekä uhkarohkeaa että tyhmää.

Tulin tunnille avoimin mielin ja  hyvä niin. Mari: tämä jäi ääneen suoraan sanomatta – vaikka asiaa keskustelussa sivuttiin: siitä vatsalihasharjoitteen vaaleanpunaisesta kahvakuulasta oli lähellä tulla ns. deal-breaker. Ajattele nyt: Keski-ikäinen Suomalainen Mies. Syö kokolihaa ja pas#antaa rosteritankoa. Pistät sen tekemään vinoja vatsalihaksia vaaleanpunainen kahvakuula rinnuksilla StepReebok-laudan päällä. 

Mikä julkeus! Mikä röyhkeys! 😀

Ja arvatkaapa mitä? Minä tein mitä käskettiin ja teen ensi kerrallakin.Tässä sodassa kaikki temput ovat sallittuja. (EDIT: seuraavalla kerralla kun kävin samalla salilla, “jostain” oli ilmestynyt 8kg punainen kahvakuula. Hieman jäi vaikutelma, että pinkki oli jonkinlainen testi)

Jos paranemiseni haimasyövästä vaatii vaaleanpunaisia kahvakuulia, tuokaa minulle vaaleanpunaisia kahvakuulia!

(No, ei ihan kaikkia, säästäkää muillekin muutama!)

Kaikkeen Tottuu ja muita kliseitä

Kaikkeen Tottuu ja muita kliseitä

“Kaikkeen tottuu, paitsi jääpuikkuun pers##ssä”, kuuluu vanha sanonta. Allekirjoitan tämän tiettyyn rajaan saakka. Kiiruhdan lisäämään, että rajalla en viittaa jääpuikon pituuteen enkä siihen, että olisin kirjaimellisesti väitteen paikkansapitävyyttä koetellut. Haimakasvaimeenkin tottuu, usko pois. Ihmismieli kaikkeen lähes tottuu ja siitä tulla osa arkea. Mielenterveydenkin kannalta, pakko on.  [Uusin “Star Wars” ylihuomenna, kirjoitan jo Yodaa]

Jouduin uusimaan Acuta-käynnin ti-ke välisenä yönä, sen siunatun ja kirotun dreenin takia. Tiistai-iltayöstä tuli taas niin maukas kipupiikki juuri dreenin kohdalle, että pakkasin läpilyöntilääkkeen jälkeen rutiinilla eilisen sairaalarepun ja eikun Kela-taksia soittamaan. Olihan sovittu edellisen käynnin kohdalla, että keskiviikkona viimeistään olisin osastoon yhteydessä. Laskin että hakeutumalla sinne jo yöllä olisin valmis dreenin korjaukseen (vaatii N tuntia ravinnottomuutta) eikä sytoja tarvitsisi viivytellä enempää.

“Ei sitten kaikki mennyt kuin Strömsöössä”. Soitto mainitulle osastolle “joo ei te voi suora tänne tulla, tulla Acuta kautta, heisulihei!”. Yritin huutaa väliin että “lääkärin määräys”, mutta tyhjään puhelimeen. Olisihan tämä pitänyt arvata.  Mennään sitten vaikeamman kautta:

Kello käyntiin

  • Runtime 38 minuuttia: istun edelleen puhelimessa odottamassa Kela-Taksiin pääsyä. “Olette sijalla… kaksi.”  Tiistai-iltana. Seuraava joka tulee puhumaan mulle “hopeakin on voitto” saa naamaansa jotain muuta kuin HopeaToffeeta. Valmistetaankos sitä vielä?
  • Runtime 1,5h: saapuminen Acutaan.
  • Runtime 3h: pääseminen Acutaan. Orientoidu “valkoiseen tyhjään tilaan”. Ajattelet mahdollisimman vähän, tuijotat tyhjyyteen tyhmän näköisenä tekemättä mitään. Jostain syystä helppoa minulle.
  • Runtime 7h: tapaat lääkärin, kuulet jotain käyttökelpoista, pääset soittamaan taksia.
  • Runtime 8h: kaadut kotona vaatteet päällä sänkyyn. Nukut melkein kaksi tuntia ja pääset aloittamaan aamuvuoroa perheen kanssa.
    “Mitäs läksit, kikkelis kokkelis?” Halusin varmistua ettei ENÄÄ tule MITÄÄN viivästyksiä.

Miltä se reilut kaksi kuukautta odotettu myrkky maistui?

Iisisti alas, ei pilleriä kummempi. Väsyttävä. Polttava jälkimaku jokusen tunnin päästä. Suolavedellä kurlaaminen auttaa vähän.

Tätä napsitaan nyt hoitosyklin päivät 1-14 aamuin illoin. Hoitopäivinä 10-14 tulee rinnalle vielä toinen myrkky. Syklin päivät 15-30 odotetaan, että pimeässä hohtaminen ei enää häiritse naapureita ja käydään verikokeissa. Jos kaikki ok, hoitava lääkäri peukuttaa seuraavan syklin käyntiin. Montako näitä tarvitaan? Ei mitään käryä. Kassellaan.

Arkihaisteita

Valkoinen vastasatanut lumi on kaunista ja yleensä diggailen talven tuloa. Nyt kuitenkin edessä:

  • isompi piha (muutimme heinäkuussa tänne ensimmäiseen omakotiloon, pun intended)
  • toistakymmentä senttiä “valkoista kultaa”
  • syöpä- ja kipulääkitys (joissa varoituksia ja kolmioita enemmän kuin “Lord Of The Rings”-extended versioneissa lopputeksteissä pituutta)
  • kahden tunnin yöuni
  • edellisestä kunnon treenistä melkein kuukausi
  • reilut kymmenen kiloa menetettyä painoa
  • korvissa tauotta soiva lista sytojen oireista joiden ilmettyä soittaa ambulanssi…

Ei kai siinä muuta sykemittari päälle ja hommiin. Peruskunto-sykealueeni (PK) on noin 128-140 bpm, lienee turvallinen tapa aloittaa. Nojataan lapioon aina kun tarve. Baby steps, bro.
Kauempaa liikehtimistäni seurannut satunnainen tarkkailija olisi varmaan kelannut “aww, onpa siinä wiwkeä waari. Tassuttelee vielä itse lumityönsä. Melko rypytön naamakin paapalla, vähän kalpea tosin!”

En muista montako kertaa piti “huokaista”, mutta lopulta valmista. Alusvaatteita myöten aivan uittomärkä hiestä, mutta ensimmäinen askel otettu. Piti selvittää itselleen, mikä on lähtötilanne. Kevyt kenttälounas ja nukkumaan toviksi.

Askel kerrallaan.

Tarpeeksi monta askelta, niin olen perillä 🙂