Category: Päiväkirja

No onkos tullut kesä?

Mihin katosi lämpö, mihin kesän ja uuden elämän lupaus? Kaksi kahdeksan tunnin työpäivää taas tälle viikolle taputeltu, uusia hommia opetellessa ja vanhoja työpöydältä pois siivotessa. Saanut jotain aikaan ja ehkä oppinutkin jotain. Kehun itseäni hieman, oli sitten aihetta tai ei.

Kotimatka töistä menee nukkuessa tai pikemminkin koomassa torkahdellessa. Matti ajaa. Hieno mies.

Vaimon loihtima päivällinen. Nuorimmainen syö sylissä, on ylilevoton ja dramaattinen. Hieroo kolmanneksen ruoasta naamaansa ja silmiinsä. Ainoa konsti saada ruokaa sisään naperoon on “Wheels On The Bus” pyörimään kännykkään ja lapioida ruokaa skidin kurkkuun. Peltorit päässä, kaiken varalta. Naperon huuto on kallon halkaiseva, kun se sille päälle sattuu. Ja se sattuu.

Usein.

Safkasirkuksen päälle vajaan tunnin lepo, sitten on pakko kammeta pystyyn ja auttaa vaimoa askareissa edes vähän. Paleltaa. Selkää särkee. Voimaton ja tokkurainen olo. Päivän toinen läpilyönti-kipulääke on tosiasia.

Sisälämpömittari näyttää +21 astetta. Tutisen kuin horkassa. Viime yönä heräsin hikimäristä lakanoista pelkissä lyhyissä kalsareissa. Kuka on käynyt hakkeroimassa lämmönohjausyksikköni?

Päälle urheilukerrasto, flanellipyjaman housut, Hollisterin lämmin huppari, fleecepipo, lämpösukat. Kaiken kruunuksi vielä huppu päähän. Harkitsen turkisrukkasia, mutta ovat vintillä eikä ne kädessä voi blogata. Normaalissa lämpötilassa sisällä enemmän vaatetta päällä kuin yhdelläkään Saariselän reissulla koko päivän ulkoilun jälkeen. Ei tolkun häivää ole elämässäni nykyisin.

Kaksi Creon-tablettia (energian imeytymistä varmistamaan) huuleen ja pintti hehkuvan kuumaa teetä reilulla hunajalla. Vasta nyt alkaa olo tuntua suunnilleen normaalilta, reisiä ja sääriä – kananjalkoja nykyään – kihelmöi ja kylmii edelleen. Pitää varmaan ryömiä peiton alle.

Dreeni on vuoroin tihkuttanut, vuoroin vuotanut viime perjantaista. Ei massiivisesti, mutta ärsyttävästi. Ihoalue läpiviennin ympärillä on happoärsytyksestä hehkuvan punainen ja arka. Huomisaamuna labran ja verikokeen kautta töihin, torstaina taas TAYS:an dreenin vaihtoon.

Laulaakohan radiologi minulle onnittelulaulun kymmenennen vaihdon kunniaksi? Päätän että tämä on kymmenes, voi olla oikeasti jo yhdestoistakin. Monella lounasravintolallakin on etukortti jolla saa 9. tai 11. tuotteen ilmaiseksi. Miksi TAYS tarjoa samaa dreeninvaihtajille? Tai mieluummin semmoinen dreeni, joka laitetaan kerran paikalleen ja otetaan kerran pois. Eikä muuta.

Perjantai onkin sitten muuten vaan vapaapäivä. Hehkuvan kipeän kyljen ja tuoreen letkunpätkän kanssa. Mitä sitä ollenkaan tekisi, vai nukkuisi? Osasairauspäiviä päässyt kasautumaan, täytyy pitää pois ennen kuin happanevat.

Ensi viikolla myrkytetään taas. Tuskin maltan odottaa. Viisipäiväinen viikonloppu, jonka voi maata sängyssä pahoinvoivana ja velttona. Huraa!

Ainoa valopilkku: Kela-Taksin omavastuu on tälle vuodelle täynnä, joten loppuvuosi on kiireettömän sairaalakuljetusten osalta turvattu.

Istun silti jatkossakin etupenkillä.

Kiloja, prosentteja ja litra

Kiloja

Harvoin on viimeisen puolen vuoden aikana hymyilyttänyt aamuvaa’alta poistuessa . Tänä aamuna ystävä-viholliseni sylkäisi kuitenkin lukemaksi 86.7 kiloa. Edellinen lukema noin viikon takaa oli 84.9 kiloa. Tietenkin tässä puhutaan prosenteista kokonaispainosta eli monikin asia voi tämän pienoisen nousun selittää – pelkästään nesteytys. Suunta olisi joka tapauksessa oikea.

Tätä ironiaa.

Sairaalan ravitsemusterapeutti pyysi pitämään ruokapäiväkirjaa parilta päivältä ja tein työtä käskettyä. Arvio päivittäisestä kaloriensaannista huiteli jossain 2.600 kCal tienoilla, joka nykyisellä olemattomalla liikunnolla on selkeästi ylijäämäinen. Istumatyöläiselle riittäisi joku 2.200 kCal taulukoiden mukaan.

Olen kamppaillut painonhallinnan kanssa niin kauan kuin jaksan muistaa, ruoka kun on aina maistunut, liiankin kanssa. En olisi voinut uskoa että painon lisääminen voi olla vaikeampaa kuin sen pudottaminen. Voi toki olla, että kirjanpito on “rohkaissut” syömään normaalia enemmän. Toivoisin, että paino vihdoin vähintään vakiintuisi – mielellään 90kg tietämille. Olisi vähän “pelivaraakin”, jos ruokahalu esimerkiksi hoitojen takia katoaa tilapäisesti.

Proteiinijuomien kanssa tuli käsky rauhoittaa tahtia, laskennallinen valkuaisen saanti oli törkeästi yläkanttiin. Liika valkuaisen saanti rasittaa myös maksaa, jolla on nykyään muutenkin jo ihan tarpeeksi pureskeltavaa normaalitöidensä lisäksi sytostaateissa. Lisäksi ravter lupasi ottaa lääkäriltä reseptipyynnön apteekin täydennysravintovalmisteisiin. Aika arvokkaitahan ne korvausten jälkeenkin ovat, mutta voisihan noita pienen erän pitää “työkalupakissa”, pahan päivän varalle.

Muita suosituksia olivat pähkinät naposteltavaksi, MCT-öljy ja voileivät reiluilla leikkeleillä.

Ruoasta vielä: kuopuksen kummit Tuomas ja Heli tarjosivat vaimon 20-vuotissyntymäpäivän (luit oikein, do the math) kunniaksi koko sakille ruoat paikallisessa Rusticheria Stellassa. Itse otin alkuun tomaattikeiton vuohenjuustolla ja pääruoaksi valikoitui risotto jättikatkaravuilla. Yksinkertaisesti erinomaisen hyvää ja maukasta ruokaa, erityisesti risotto ei jättänyt parantamisen varaa. Varaukseton suositus siis, palvelussakaan ei ollut moitteen sijaa. Oma ruokailu kokemus siis täysin ristiriidassa Aamulehden kanssa. Uskokaa tässä asiassa minua, älkääkä maisteluammattilaista.

Kiitos vielä kerran T&H!

Prosentteja

Ensimmäiset pari kuukautta osasairauspäivärahalla on nyt työskennelty. Esimieheltä tuli muistutus käydä työterveydessä arvioittamassa työkykyä. Lähtötilanteessahan olin työskennellyt 50% normaalityöajasta – paperilla – toteuma oli kuitenkin 60% tai välillä ylikin. Mietiskelin asiaa huolellisesti peilaten arvioituja voimavaroja nykyisen sytostaattihoidon selkeästi kovempaan kokonaisrasitukseen. Tulin kuitenkin siihen tulokseen että “go”. Saahan siitä pikkuisen enemmän rahaakin.

Täytyy vaan muistaa huolehtia noiden vapaiden pitämisestä. Eiliselle suunnitellusta vapaapäivästäkin piti lohkaista pari tuntia yhden tärkeän työtehtävän edistämiseen. Kuuluu kesken oleviin kakkos-levelin hommiin. Pitää saada pöytä puhtaaksi ja asiakas tyytyväiseksi.

Palkanmaksaja on ollut koko ajan minua kohtaan niin reilu, ettei käynyt mielessäkään jättää tekemättä. Kaunista päivää jäi silti ja illalla ehdin lekottelemaan sohvalla ja katsomaan herrajjumala televisiota – ohjelmaa jonka olin itse saanut valita! Nykyään todella harvinaista herkkua, perheen teevee-nazit pitävät siitä huolen.

Litra

Koska olen valkoinen, keski-ikäinen heteromies, minut on kasvatettu uskomaan ettei auton moottorin sylinteritilavuus yksinkertaisesti VOI olla alle 1.6 litraa ja “enemmän on parempi”. Vaimon leasing-työsuhdeajokiksi valikoitui litraisella, kolmisylinterisellä moottorilla pörisevä Kia Ceed.

KOLME sylinteriä. LITRAN sylinteritilavuus. Maitopurkissa litra on ookoo. Mutta auton moottorissa? Ajatuksen tasolla tässähän on KAIKKI väärin! Ennenkaikkea – voinko MINÄ, MIES ajaa tällaisella autolla?

Googlasin aiheesta hieman. Kieltämättä tuli olo, että olinko turhan ennakkoluuloinen. Useampikin artikkeli puhui suopeaan sävyyn näistä uusista pikkumoottoreista. Ilmeisesti polttomoottoriteknologia on mennyt eteenpäin. Päästöihin ja polttoainetaloudellisuuteen kun aiheellisesti kiinnitetään koko ajan enemmän huomiota.

Koeajoahan tämä vaatii lähitulevaisuudessa. Lupa tähän lohkesikin, eikä se vaatinut kuin tunnin siivoamista.

Kaikkeen sitä sairas mies joutuu nöyrtymään.

Kähinää

“Kalterinaama” sytostaattivankilassa. Älä silti käy mulle, sy#pä!

Jos tämä kirottu pashasyöpä jätetään “eniten viuluttaa” -listan itsestään selvältä ykköspaikalta pois, sen tilalle kiipeävät veljekset Kähinä ja Kihinä.

Nähtävästi sinunkin suussasi asuu sammas-hiivasieni, joka on normaalioloissa terveellä ihmisellä täysin vaaraton ja harmiton. Elimistön puolustusmekanismien heiketessä – oh I don’t know, voisiko syöpälääkehoito aiheuttaa tällaista, geewheezuz babyzeesus – sama jäkälä pääsee paremman ilmaisun puutteessa mellastamaan vapaasti aiheuttaen kaikenlaista – minun tapauksessani viemään puheäänen 90% pois. Pelkkä puhumisen ajatteleminen tuottaa tuskaa.

Sama ilmeni jo ensimmäisen KAR+E -sytohoidon jälkeen. Silloin kelpo tohtori kirjoitti viikon kuurin Diflucania ja toisen paketin en nyt muista mitä. Nyt toisesta kar-eesta on kulunut viikko, veriarvoni ovat heikoimmillaan ja eikös se ääni taas kadonnut. Miten muka Mies voi kasvattaa lapsiaan, jos ei ole kantavaa komentoääntä, HÄH?!

Viittominen ja julma ilmeily näköjään tepsivät – miksipäs ei, tällä naamalla – mutta hymyily ja halaaminen näkyvät toimivan myöskin. Koetan viljellä 50:60 molempia.
Onneksi sain uuden Diflucan-reseptin ja puheääni osoittaa jo muutamaa tuntia myöhemmin pieniä palautumisen merkkejä. Kuukkeli neuvoo lisäksi juomaan porkkanamehua (!) No, kyllä meiltä laadukas mehustin löytyy. Sen aktivoimisessa voisi olla apua tuohon energiakatoonkin. Saa enemmän ravintoaineita pienempään tilaan ja helpommin imeytyvässä muodossa. Pitääkin muistaa se ruokapäiväkirja sairaalan ravitsemusterapeutille (note-to-self)

Uusiin tehtäviin

Työnantajalle esitin muutama viikko sitten,  että jos sopii voisin siirtyä kattohuoneistosta katutasoon, tässä tapauksessa lev2-tuesta lev1 tukeen. Kuitenkin kulkematta ikkunan kautta, niin epätoivoinen en vielä ole, syöpä tai ei.

Onneksi tämä sopi “puolikkaan palkan maksajalle” (Kelalta ei kysytty) ja nyt pikkuhiljaa tehdään viimeisiä yläkerran hommia pois (muutos tai pari vielä kesken) ja samalla perehdytään uusiin tehtäviin. Tiimikaverit tulevat koostumaan tutuista, mukavista ihmisistä. Kävin tänään kantamassa romut työpisteelle, niin eiköhän Pekka pompannut eriön toiselta puolelta pystyyn ja “hei Esa, mulla on sun entiseltä  työnantajalta soittaja, tulit just sopivasti, olisikin yksi juttu mitä kysyä…” Uusi esimies nauraa vieressä – “sua on odotettu!” Tuommoista ei voi käsikirjoittaa!

50:60

Perjantaina on sitten vuorossa työterveyslääkärikäynti, jossa arvioidaan, onko miehellä työkykyä eli nostetaanko työtunnit lopuksi osasairauspäivärahakaudeksi 50% > 60%. Eipä sillä, tähän saakka on kumulatiivinen toteutunut ainakin tuon verran. Kun täältä asti bussilla tai kollegan kyydillä töissä kulkee, on ihan typerää kärvistellä töissä vain puolta päivää ja bussin tapauksessa maksaa täysi hinta kuljetuksista päivittäin. Mieluummin teen “pisempää päivää” ja pidän välillä vapaata.

Nyt kun taloudessa on taas kaksi autoa ja ajokyky palannut, harmittaa että tuli annettua parkkikortti pois vaihdossa bussikorttiin. No, sillä hetkellä se oli ainoa vaihtoehto. HR kertonee, sopiiko tätä veivata edestakaisin. Hyvällä tuurilla naapurin työkaveri Matin parkkikortti ja meidän auto ovat toimiva taistelupari. Kadunvarsipysäköinnille per päivä tulee sama kustannus kuin kulkisi Valkeakosken liikenteellä.

Kevään ensimmäiset

… prätkät ja jäätelöauto bongattu! Vielä kun mojoa saisi vähän lisää takaisin, että jaksaisi auttaa vaimoa enemmän arjen taistossa. Kyllästyin muuten tuohon harvaan “pälvikaljuun” ja kiillotin sen ihan sileäksi. No, eipä tarvi naamaansa ajella samaa tahtia kuin ennen jos sytolääkkeen vaikutus jatkuu samanlaisena. Aika on rahaa (olisikin)
Pitäkää itsestänne ja läheisistänne hyvää huolta.

Näkikö kukaan sen kuorma-auton rekisterinumeroa…

… jonka alle juuri jäin? Mitä hittoa oikein tapahtui?

Kelataanpa taapäin.

Viime torstaina oli KAR+E-sytostaatti-hoitojakso II, joka veti jo sekin veltoksi. Perjantai meni käytännössä nukkuessa eikä viikonloppunakaan isoja aikaiseksi saatu.

Tänään etäpäivä ja töitä nelisen tuntia, kun vaimon piti päästä hammaslääkäriin ja jonkun olla hakemassa nuorimmaista hoidosta. Peilikuva vessan peilissä näytti jotenkin oudolta, kun sitä sattumalta vilkaisin. Tukka on näköjään harventunut puoleen entisestä. Kalju tai parin millin sänki se on ollut tähänkin asti – mutta aikaisemmin tuuhea. Nyt kuin harva, laikukas sänkipelto. Aika karun näköistä. Harvasta pukinparrastakin 3/4 on valkoista karvaa. Kuin pula-ajan albanialainen joulupukki.

Väliruokaa koneen ääressä natustellessa muistui jälleen mieleen painon jatkuva laskusuunta. Päivällä soittanut sairaalan ravintoterapeuttikin kuulosti minusta snadisti neuvottomalta. Pyysi pitämään tarkkaa ruokapäiväkirjaa parilta päivältä, jonka lupasin yrittää toimittaa.

Yläselän kipuihin meni etäpäivän aikana kahvia kolme mukia ja läpilyöntikipulääkkeitä (Abstral 200 mikrogrammaa, vaikuttava aine fentanyyli, vahvaa kamaa) samaten kolme kappaletta, joka kertoo osaltaan kotitoimiston ergonomiasta. Osa menee varmasti kyllä hoidon ja syöpäläisenkin piikkiin.

Iltapäivän edetessä olo meni koko ajan oudommaksi. Jotenkin huimaantunut ja epämääräisen huono olo. Lapsia hoidosta hakiessa tuntui, että jalat eivät meinaa kantaa, kantoivat onneksi kuitenkin. Onneksi matkakaan ollut kuin vajaan kilometrin. Mukelo oli hoitotädin mukaan nukkunut ja syönyt hyvin, se lupaa yleensä hyvää loppuiltaa.

Then shit got weird

Kotona kakaralauman ruokkimisen jälkeen iskee jostain ihan ihmeellinen pelko- ja ahdistustila. Kuolemanpelko. Totaalinen, musta, limainen ja inhoittava hyökyaalto. Repivä, hakkaava itku. Tuntuu että luhistun kerta kaikkiaan, juuri tähän paikkaan. Että KuihtumisKuolema virnuilee nurkan takana pilkallisesti räkättäen. Kuin putoaisi mustaan, pohjattomaan kuiluun. Kaikki muutkin kuviteltavissa olevat pelot hyökkäävät kerralla kimppuun, raukkikset.

Sinä et selviä tästä, luuseri! Minä imen sinut kuiviin! Kaksikymmentä kiloa elämäniloa oli vasta alkua. Arkkuun pantavaksi en jätä sinusta kuin sotun loppuosan. Kohta et jaksa käydä töissä sitäkään vähää, sinut irtisanotaan tai ainakin tipahdat Kela-saikulle ja kuolette perheesi kanssa köyhyydessä! Muhahahah!

Yhtenä hetkenä hivuttava nälkä, seuraavassa sekunnissa tuntuu, että maha kääntyy ympäri ja kaikki sisuskalut lentäisivät suun kautta ulos kuin piirretyssä elokuvassa. Ei sentään oksenteluksi mennyt, luojan kiitos. Eipä sieltä varmaan sappinestettä ja pahaa oloa kummempaa varmaan olisikaan tullut.

Tässä vaiheessa vaimokulta oli onneksi ehtinyt töistä kotiin kaupan kautta. Tuonut potilas-yhteensopivaa ruokaa, johon lupaan perehtyä kunhan maailma ja olo normalisoituu taas. Yritän rauhoittua, joka onnistuukin jonkin ajan kuluttua. Halaamme pitkään, lohdutus ja lämpö tuntuvat hyviltä.
Rakastan perhettäni enemmän kuin koskaan.
Samaan aikaan pelkään tulevaisuutta enemmän kuin koskaan. Tuleeko tästä jokapäiväistä?

Olon tyynnyttyä päällimmäiseksi jää olo – mitä helvettiä itse asiassa äsken tapahtui? Tapoihin ei kuulu vetistellä, etenkään noin hallitsemattomasti. Eikä yksikään syöpälääkkeistä tai -hoidoista ole aiheuttanut likimainkaan noin huonoa oloa ennen tätä hetkeä.
Ilta jatkuu mitenkuten. Suihkussakäynti laukaisee aivan hillittömät kylmävapinat. Pelkään jo että hampaat hajoavat kalinaansa. Karvahattua, villasukkaa, lämpökerrastoa päälle niin nopeasti kuin voi. Kuumemittarin mukaan lämpötila kuitenkin alilämmön puolella, joten sairaalaan ei tarvitse lähteä. Ainakaan vielä.
Tästäkö ne oikeasti kovat ajat alkavat?

Lämpimäisiä

Syöpäpäivä 174, kohta puoli vuotta kulunut.

Naapuri muisti lämpimäisillä. Iso vati tuoreita sämpylöitä ei kauaa vanhennut!

Blogia säännöllisemmin seuranneet (uskon vakaasti, että heitäkin on muutama jäljellä) lienevät huomanneet alakulon vallanneen alaa kirjoittajan mielenmaisemassa. No, minua on aina sanottu ailahtelevaiseksi ja “tuulella käyväksi”. Ei liene täysin perusteeton väite, jos ihan rehellisiä ollaan. Hoidot vaativat veronsa. Työ vaatii veronsa. Kutsumaton vieras kantaa armotonta veroaan imemällä minusta kaiken minkä irti saa – verottajan tai iilimadon lailla. Sankarillisemmat ja rohkeammat taistelevat vastaan. Itse en kuulu rohkeimpaan prosenttiin syöpäpotilaista, se tuli viimeistään nyt nähtyä.

Huomenna mennään taas myrkytettäväksi sairaalaan. Kaksi pussia kirkasta suoraan suoneen. Mikäli vanhat merkit pitävät paikkansa, siitä alkaa taas alamäki jaksamisen suhteen, joka tasoittuu 7-10 päivää myöhemmin ja hyvällä lykyllä energiatasot nousevat taas hieman lähemmäksi lähtötilannetta 11-20 päivään asti, jolloin myrkytetään taas ja muistaakseni kuvataankin. Ehkä silloin saan vastauksia, missä oikein mennään.

Peruskipulääkeannostusta on siis joudettu nostamaan. Seikka joka vaivaa minua, mutta ei ylettömästi – toistaiseksi. Valehtelisin jos väittäisin, ettei syöpäläisen leviäminen ole käynyt mielessä. Huomioiden sen että diagnoosista on kohta puoli vuotta ja olen saanut vasta kolme täyttä satsia kolmea eri lääkettä pidän todennäköisenä, että loisella on ollut aika puolellaan. Toisaalta, ilman kuvantamista kaikki on vain spekulointia ja arvailua. Arvailua ja luulemista voi harrastaa vaikka maailman tappiin. Kirottua on, että en voi muuta kuin odottaa.

Mielialat vaihtelevat varovaisesta optimismistä turhautumiseen, pelkoon, raivoon. Tuttuja tunteita ainakin “kollegoille”, väittäisin. 50% osasairauspäivärahasta on vietetty enemmän töissä kuin levossa, täytyy yrittää himmailla.

Jotain hyvääkin

Liikuntoiluun tuli liian pitkä tauko dreenifixin myötä. Ennen sitä jouduin juoksemaan parhaimmillaan pari kertaa viikossa sairaalassa korjauttamassa sitä perkeleen letkunpätkää. Kun sen vihdoin sain pysymään toiminnassa, en halunnut ottaa riskiä saman kalliiksi käyvän ruljanssin jatkumisesta, joten pidättäydyin hikoilusta. Virhe, näin jälkeenpäin ajatellen.

Paino jauhaa nyt 86 kilossa (lähtö 104kg) ja yritän piiskata itseäni syömään enemmän, kulauttelemaan MCT-öljyä, punnertelemaan, siirtelemään kahvakuulaa ja polkemaan vähän pyörääkin. Tulokset ovat “vanhaan minään verrattuna” jotain säälittävän ja naurettavan väliltä.

Itkunsekainen nauru pääsi, kun sovittelin pitkästä aikaa Espanjasta tuotuja lyhytlahkeisia pyöräilytrikoita päälle. Roikkua meinaavat. Trikoot. Maailmassa ei ole montaa niin surkuhupaisaa näkyä kuin liian isoksi käyneet pyöräilytrikoot. Mutta poljinpa silti varovaisen puolen tunnin peruskuntoharjoituksen. Lihaskadon huomaa sykkeistä tuskallisen selvästi, hiki valuu soirona mutta jaksoinpas. Ensi kerralla vaikka sitten kolme varttia, jos painon sukeltaminen ei jatku. Proteiinilisävarastoja on muistettava täydentää. Kalliita vaan ovat nekin, perkeleet.

Paras lopuksi

Eilen illalla sisäpyöräilytreenin jälkeen ovikello soi. Oven takana vanhimman pojan kaverin isä tuosta naapurikadulta, mukanaan punavalkoisella liinalla peitetty herkulliselta tuoksuva vati. Tervehti lämpimästi lämpimäisten kera. Tuoreita sämpylöitä. Vastaleivottuja. Kyseli kuulumisia, vointia, jaksamista. Välitti.

Liikutuin.

Kiitin moneen kertaan, vilpittömästi. Vakuutan, että teimme herkuille oikeutta. Kiitos vielä kerran, toivottavasti ilmeeni välitti edes osan kiitollisuudestani tätä odottamatonta muistamista kohtaan.

En tiedä, mitä huominen tuo tullessaan, mutta on niitä ollut pahempiakin, kuin tämä päivä.