Category: Päiväkirja

The Prisoner

Kauan odotettu puhelu syöpälääkääriltä. Ei näy kasvainta eikä etäpesäkkeitä. Tässä kohtaa meinasi jo puhelin pudota kädestä. Lähellä oli etten pompannut sohvalle tuulettamaan X-asennossa ja huutamaan HELL YEAH! Rocktähtimäiset elkeet esti lattialla leikkivä ja kipeä kaksivuotias, olisi ressu todennäköisesti säikähtänyt.

Näin ollen ehdin kuunnella mitä muuta lääkärillä oli kerrottavana:

  • yksi kylkiluu murtunut oikealta. En kuollaksenikaan keksinyt mistä se on tullut, veikkaus oli että leikkaus. Huomasihan tuon syvään hengittäessä, mutta pariin viikkoon tuokaan ei enää ollut vaivannut, ilmeisesti parantunut. Murtuneita kylkiluita ei enää nykyään hoideta mitenkään erityisesti
  • maksa on raidallinen (!), kuulemma normaalia sytostaattien jäljiltä. Meinasin kysyä, tuleeko minusta kauttaaltaan seepraraidallinen, mutta purin kieltäni
  • maksassa lisäksi n. viiden sentin nestekertymä joka saattoi olla kudosnestettä tai jotain muuta. Tulehdusarvojen seurantaa vaatii, jos lähtee nousemaan niin ultraäänen opastuksella dreenihommia tiedossa

Kipuja on kuitenkin vielä kohtuullisen paljon. Liikkuminen (kumartelu, ylösnousu) on paikoitellen melko hankalaa ja sen verta tuskaista että irvistyksen tai äänen se miehestä puristaa. Sairaslomaa pitää jatkaa muutamalla viikolla. Tahdon olla täydessä kunnossa töihin mennessäni, eikä niin että viikon tekee töitä ja sitten jää taas saikulle kun joku paikka brakaa.

Syöpähän voi tietenkin uusiutua. Jotenkin on vaan semmoinen olo että paskat siitä. En jaksa surra etukäteen jotain jota ei ehkä tulekaan. Lisäksi kulunut vuosi on mennyt koko perheeltä enemmän tai vähemmän persiilleen sairastaessa (enimmäkseen vanhemmilta mutta myös lapsilta, erityisesti vanhimimmalta) syöpää ja sen sivuilmiöitä kirotessa ja niiden kanssa tapellessa. Nyt on semmoinen olo että OLISI IHAN KIVA VAIHTEEKSI ELÄÄ! Kroppa on edelleen luvattoman heikko sytojen, leikkauksen ym jäljiltä mutta hitaasti, erittäin hitaasti tunnen voimieni palaavan.

Tässä  kohtaa kiitos kaikille, jotka ovat minua ja perhettäni tukeneet tämän hankalan vuoden aikana joko henkisesti, rahallisesti tai muuten auttamalla. Ilman teitä ei olisi maaliin selvitty – you know who you are! Kiitos myös Sinulle joka olet tätä blogia lukenut. Yli 250.000 sivunäytöstä päätellen teitä on ollut muitakin kuin sukulaiset ja pari kaveria. Jatkossa päivityksiä tulee varmaan harvemmin, ellei sitten syövän mokoma päätä uusia. Pidän blogin kuitenkin ainakin toistaiseksi näkyvissä. Jos joku vasta syöpään sairastunut kaipaa vertaistukea, ota ihmeessä yhteyttä admin ättiä syopalainen piste fi

Not a prisoner, I’m a free man
And my blood is my own now
Don’t care where the past was
I know where I’m going
Out!

Pitkä viikko

Maanantai

Ensimmäinen ajatus herätessäni: “Tänään on varjoainekuvaus.” Kasvaimen poistosta on kulunut lähes kuusi viikkoa. Saiko kirurgi kaiken pahan pois vai jäikö syövän siemeniä sisuksiini, valmiina uuteen hyökkäykseen? Juuri kun leikkauksesta toipuminen on päässyt vauhtiin ja tunnen itseni jälleen Mieheksi enkä raihnaiseksi ihmishylyksi. Syöpäpotilaaksi.

Lattia on kylmä. Lapset riitelevät aamiaispöydässä. Esikoinen syyttää Keskimmäistä, että tämä on repinyt hänen kirjaansa. Tarkemmat tutkimukset paljastavat sentin mittaisen repeämän yhden sivun alareunassa. Kirjan Omistaja on vakuuttunut teon tahallisuudesta. Teipatessani tiedustelen, jääkö hän henkiin, vai onko syytä soittaa ambulanssi? Kiitokseksi saan mulkoilua ja mutinaa. Nuorimmainen roikkuu rääkyen äidissään. Unet jääneet liian lyhyiksi molemmilla.

Ulkona on kylmä. 12 tunnin syömättömyys labrakokeiden takia ei auta pitämään lämpimänä toppatakista huolimatta, Raaputan vaimonkin auton lasit, jotta tämä näkee ajaa Nuorimmaisen oikeaan päiväkotiin.

Aluesairaalan röntgenhoitaja on ajankohtaan nähden hävyttömän pirteä. Selostaa toimenpiteen kanyylia laittaessaan. Kuuntelen kohteliaasti, vaikka tämä on jo kuudes CT-kuvaukseni. Kone hurisee ja nielee minut sisuksiinsa. Varjoaine maistuu metalliselle. Rukoilen suotuisaa tulosta. Kuvaus on nopeasti ohi. Yritän tulkita hoitajan ilmeistä, mitä kuvat kertoivat. En erehdy kysymään tulosta suoraan. Se olisi yhtä noloa kuin taputtaminen reittilennolla koneen laskeutuessa. Totean spekuloinnin turhaksi ja toivotan päivänjatkot.

Pukuhuoneessa uusien kengännauhojen sitominen ei tahdo onnistua. Sormet ovat kuin jääkalikat. Kuluneen vuoden turhat sytostaattihoidot ovat ilmeisesti tuhonneet ääreisverenkiertoni. Niistä myrkyistä oli enemmän haittaa kuin hyötyä. Toivottavasti ei koskaan enää sytoja. Kiipeän yläkertaan odottamaan pääsyä verikokeisiin. Kuvien tuloksia täytyy odottaa viikko. Pitkä viikko.

Tiistai

Somatuline-ruiskeen aika terveyskeskuksessa. Äimistelemme hoitajan kanssa ohjetta. Lääkärin mukaan piikin voisi iskeä mahanahkaan, mutta ohjeissa ei ole tällaista vaihtoehtoa, vain lantion ulkosyrjä ja pakaran yläosa. Ensiksimainittu vaihtoehto aiheuttaa minulle kahden viikon ontumisen. Päädymme vaihtoehto kakkoseen mutta emme iske piikkiä kuitenkaan “kakkoseen”. Päätä särkee oudosti, ilmeisesti pienennetyn Oxy-annoksen vieroitusoireita. Kotona hakkaan puolisen tuntia uusinta Tomb Raideria. Jään jumiin Auringon Temppeliin. Grafiikat ovat upeat mutta peli itsessään ei edellisosasta juuri eroa. Laran tissit ovat pienentyneet huomattavasti pelisarjan kolmessa viimeisessä osassa, mutta se ei menoa haittaa.

Keskiviikko

Somatuline-pistos ei aiheuttanutkaan ontumista, pistospaikan vaihto kannatti! Nuorimmainen on kipeä. Rakentelen pikku-ukon kanssa pari tuntia Duploilla, että äitinsä saa nukkua. Iltapäivällä vuorossa TAYS ja Gastroenterologinen poli. Kela-taksi tuo kotiovelta suoraan Taysin B-rakennuksen eteen. Päätän käyttää portaita. Kuudennessa tuntuu että jalat painavat tonnin kappale mutta hammasta purren selvitän tieni kahdeksanteen. Olo on kuin olympiavoittajalla. Lekurilla ei mitään ihmeitä. Minua huolettanut P-ALAT -veriarvon kohoaminen on ookoo niin kauan, kun se pysyy välillä 70-150. Nyt oltiin vähän yli sadan.

Torstai

Viikon ainoa päivä, kun ei tarvitse asioida missään terveydenhuollon toimipisteessä. Vain apteekissa. Tilaamani kuorma (100 pulloa) Fresubin täydennysravinnejuomia on tullut. Yhden pullon hinnaksi jäi 0,025 euroa. Luojan kiitos lääkeomavastuukaton täyttymisestä ja lääkäristä joka kirjoitti minulle näistä reseptin. Naisapteekkari kantaa kuorman minulle isossa rahtilaatikossa. Yritän nostaa koko satsia, ei nouse. Hävettää. Apteekkarska ehdottaa että ajan auton heidän noutoluukulleen, näin tehdään. Harvemmassa apteekissa on drive-in-luukku.

Kotipihassa yritin nostaa kolmea juomatukkupakkausta yhtä aikaa – selkä vihjasi että nyt tuli liikaa  – mutta eihän aloitettua hommaa keskenkään voi jättää…

Perjantai

Alaselkä aivan järkyn kipeä. Seisomaan ja istumaan pystyy mutta kumartelu sattui niin stnasti. Nuorimmainen ollut jo pisemmän aikaa räkäinen ja viime päivinä lakkasi ruokakin maistumasta. Vaimo töihin, minä sain kunnian viedä tuhmaikäisen lääkäriin. Alkoi huutaa kuin palosireeni heti kun päästiin tutkimushuoneen kynnyksen yli. Poika siis, ei lääkäri. Ensimmäistä kertaa näen yksityisellä lääkäriasemalla lekurin, jolla ei ole kuumemittaria ja joka kirjoitti yksisormijärjestelmällä. Kannattihan tästä ilosta 70 euroa maksaa… onneksi vakuutus.

Lauantai

Tasan vuosi sitten – 13.10.2017 – kävelin pää pyörällä ulos aluesairaalasta lääkärin sanat korvissa kaikuen: “istukaa, on vähän huonoja uutisia”, “teillä on haimassa kasvain”, “tarvitaan lisää kuvia että tiedämme tarkemmin miten vakavasta kyse”. Vuosi on ollut ikimuistoinen. On siinä ollut hyviäkin hetkiä. Hyväntekeväisyys-crossing-tempaus Lempäälässä. Uusia tuttavuuksia. Elämänmuutos, jätin pois alkoholin ja kahvin, roskaruokaa ja sipsejäkään en enää juuri syö. Päätin myös olla jatkossa parempi aviomies ja isä jos selviäisin tästä taudista.

Pääsääntöisesti viimeiset 365 päivää tähän saakka ovat kuitenkin olleet HIRVEITÄ! Kuolemanpelko. Liukuminen muusta perheestä erilleen. Voimattomuuden tunne kun keho näivettyy, mies katoaa eikä asialle voi mitään.  Paino oli pahimmillaan -25kg lähtötilanteesta, nyt se on asettunut 87-88 kiloon, lähtötilanne oli 104 kg. Sytostaatit kaikkine sivuvaikutuksineen. Makaat pahimmillaan viikon sängyssä voimatta syödä tai juoda mitään. Vaimo joutuu tekemään kaiken. Ei valita vaikka kymmenen metrin päähän näkyy miten rättiväsynyt hän on.

Monta kertaa olen ihmetellyt, miksi lääkärit Tampereella eivät tajunneet konsultoida kollegoitaan Helsingissä tapauksestani. Olisin hyvällä lykyllä päässyt leikkaukseen jo alkuvuodesta ja tätä kirjoitettaessa olisin jo terve. Sitten taas – Taysin kanta näkyy olevan nyt, että Afinitor ja Somatuline (viimeiseksi kokeillut syöpälääkkeet) pienensivät kasvaimen leikkauskuntoon. Samaten viimeisimmässä tekstissä oli mainittu jokainen konsultoitu lääkäri oikein nimeltä, ikään kuin kirjoittaja halusi alleviivata että kaikki tarvittava on tehty. Alkuvuoden teksteissä saattoi olla maininta “konsultoidaan kollegoita” mutta ei mitään yksityiskohtaista – joka saa snadisti epäilemään että alkuvuodesta ei mitään konsultointia ole edes tehty. Tai sitten on kyselty kaikkialta muualta, paitsi läheltä Helsingistä.

Mutta – minä olen tässä, kasvain on poissa, se on tärkeintä. Nyt vaan toivotaan että kuvista ei paljastu jäämiä ja että syöpä ei uusiudu. Ymmärtääkseni ensimmäiset viisi vuotta ovat kriittisintä aikaa. Syöpä voi toki uusia myöhemminkin, mutta se on jonkin verran epätodennäköisempää.

Kuluneen vuoden aikana olen tavannut useita kymmeniä lääkäreitä. Ikävä sanoa että monella olisi parantamisen varaa potilaan kohtaamisessa ja asiakaspalvelussa. Jos vastaanottoajasta 75% kuluu siihen että lääkäri seurustelee tietokoneensa kanssa, pidän tapaamista epäonnstuneena. Samaten se yksi Taysin syöpäosaston naislääkäri joka täräytti kierrolla päin naamaa “vaikea uskoa että te ikinä tästä paranette” sietäisi korvilleen. On niin monia tapoja kertoa huonoja uutisia potilaalle, eikä tuollaisia tulisi laukoa ennenkuin on oikeasti terminaalipotilaasta kyse eikä kerta kaikkiaan mitään ole tehtävissä. Siinä vaiheessa oltiin vasta toisessa syöpälääkkeessä viidestä, sädehoitoa ei edes kokeiltu eikä leikkausoptiosta ollut tietoakaan. Harmi etten muista kyseisen lääkärin nimeä, tekisi mieli soittaa ja sanoa pari valittua sanaa.

Onneksi en asu Amerikassa

HUS muisti sitten laskulla sairaalakäynnistä. Lasku sisälsi 13 päivää jotka jakautuivat seuraavasti: 1 yö potilashotellissa, haiman whipple-leikkaus syöpäkasvaimen poistamiseksi, 7 vrk teho-osastolla, 6 vrk normaaliosastolla.

Grand total: 232, 70 EUR

Melko “kallista”, eikö? En osaa edes kuvitella, montako nollaa laskun perässä olisi ollut jos oltaisiin esimerkiksi Yhdysvalloissa. Tunnustettava on, että hoitomaksuni on alennettu, koska minulla täyttyi n. 600 euron vuosittainen hoitomaksukatto jo ennen juhannnusta. Kun miettii miten paljon resursseja yhteen mieheen oli kiinnitetty – parhaimmillaan saattoi olla neljä hoitajaa plus lääkäri kimpussa – niin ei tuosta päivää kohti todellakaan paljoa tule hintaa – 17,90 EUR. Ja hoito oli äärimmäisen ammattitaitoista ja ystävällistä. Toimitinkin Espoossa asuvan velipoikani kautta sekä teholle että osastolle M13 isot suklaarasiat kiitokseksi.

Ai ai

Pirullisen hitaasti tämä toipuminen etenee. Se ruohonleikkaus viime sunnuntaina oli selkeästi virhe – yliarvioin voimani. Kädet – eritoten kämmenet, lantio ja selkä ovat edelleen kipeät. Selkeästi rasituspohjaista lihaskipua joka ei vaan syystä X mene pois. Ihmettelen tätä hieman. Jos menin punttisalille vaikka vuoden tauon jälkeen ja reuhdoin oikein huolella, tuloksena oli samantapaiset kivut mutta ne hellittivät yleensä kolmantena päivänä. Nyt eletään jo viidettä päivää rasituksen jälkeen eikä merkkiäkään että hellittäisivät. Katsellaan nyt viikonlopun yli ja mietitään maanantaina, onko syytä konsultoida lääkäriä. Mitään muita oireita ei ole ilmaantunut,  en epäile tikkien repeilyä tms. Verikokeiden mukaan toipuminen kyllä etenee, esim hemoglobiini on noussut viime sairaalakeikan jälkeisestä 102:sta > 117.

Venlaflaxin-lääke toimii selvästikin kipua lievittävänä, mutta sen yhdestä sivuvaikutuksesta en pidä. Sähköiskumaisesta raajojen nytkähtelystä, joka ilmenee lähinnä nukkumaan mennessä. Pari kertaa on meinannut sängyssä maatessa sylissä ollut läppäri lentää ns. yli laidan, kun toinen käsi heilahtaa varoittamatta, ikään kuin sähköä saaneena. Well, harvassapa ovat ne lääkkeet, joissa ei sivuvaikutuksia ole. Muistan törmänneeni särkylääkkeeseen, jonka sivuvaikutuksiin oli listattu mm. päänsärky…

Snowfall

Tämä mm. HBO:lla näkyvä sarja koukutti kerrasta, enkä millään malttaisi odottaa ensi vuonna ilmestyvää kolmatta tuotantokautta. Sarja sijoittuu vuoteen 1984. Päähenkilö on nuori South Centralissa asuva musta Franklin Saint, joka yrittää hankkia sivutuloja myymällä marihuanaa. Jossain välissä “nappikauppa” alkaa turhauttaa kunnianhimoista päähenkilöä ja hän päättää kokeilla onneaan kokaiinikaupassa. Yksi asia johtaa toiseen ja liiketoiminta alkaa kasvamaan. Saatuaan vinkin crack-kokaiinista bisnes lähtee rakettimaiseen nousuun – mutta herättää samalla lainvalvojien, kilpailevien kauppiaiden ja lähiseudun jengien kiinnostuksen.

Tuntemattomilla mutta pätevillä näyttelijöillä roolitettu sarja vie mennessään. Väkivaltaa on suhteellisen paljon muttei häiriöksi asti. Suosittelen lämpimästi.

Toipilaana

Nyt ollaan oltu paikallissairaalasta kotona jokunen päivä. Hetkittäin tuntuu, että voimat olisivat pikkuhiljaa palailemassa. Todella hi-taas-ti, mutta kuitenkin hetkittäin tuntuu, että olo on reippaampi kotiutumisen aikaiseen tasoon verrattuna.

Jotkut arkitoimet vaativat ulkopuolista apua, kuten ruohonleikkurin käynnistys. Tätä hieman hävettää kertoa. Ruohon leikkaaminen on kuitenkin Miehen hommaa, ihan kuten autotalli on Miehen valtakunta. Vaan ei auttanut. Uusi leikkuri heittäytyi hankalaksi, ryypyllä kävi 5-10 sekuntia ja sitten hyytyi. Revin käynnistysnarua hampaat irvessä ja alaselkä huusi hoosiannaa. Lopulta oli pakko antaa periksi, alaselkä ja kyljet kuin pesäpallomailalla hakattu. Nöyränä käännyin Vaimon puoleen. Hänen suosiollisella avustuksellaan rakkine saatiin lopulta käymään ja pääsin nilkkaan asti kasvaneen viheriön kimppuun. 55 hikistä minuuttia myöhemmin homma oli saletissa ja nurtsi nurin. Vilkaisu rannesykemittariin: keskisyke 102. Alkaa mennä oikeaan suuntaan, vaikka pikkuisen liian korkea tuokin sykelukema.

Sairastamiseni näkyy kodin arjessa yllättävällä tavalla. Pojat osoittavat kaikki avunpyynnöt äidilleen. Rouvalla on jo korvatulehdusta poteva 1+ vuotias jatkuvassa kannossa, natiainen huutaa tietenkin naama punaisena non-stop. Hetken ihmettelin pikkujätkien pelisilmän puutetta, mutta sitten valkeni: olen kuluneen vuoden aikana ollut pitkiä aikoja sairaalassa tai muuten vaan poissa pelistä, yleensä reporankana sängyssä. Pojat ovat ilmeisesti tavallaan unohtaneet olemassaoloni. Vislasin tilanteen poikki ja selitin rauhallisesti että “ukot hei, teillä on kaksi vanhempaa – ei äitiä tarvitse kaikella vaivata, kyllä isäkin jotain osaa ja tietää.” Tämä viesti piti toistaa vielä monta kertaa mutta nyt alkaa tukipyyntöjä tipahdella jo minullekin.

Nesteyttäminen on kyllä p*rseestä. Taustaa: joudun taannoin järjettömäksi kohonneen leposykkeen takia kolmeksi päivää paikallissairaalaan. En ollut ensin uskoa lääkäreiden diagnoosia “elimistö kuivunut ja liian alhainen hemoglobiini” mutta parin punasolupussin ja useamman suoneen tiputetun nestelitran jälkeen oli pakko uskoa että lekuri tiesi mistä puhui. Sekä lepo- että rasitussyke tipahtivat selvästi. Haasteeksi kotona jäi riittävän nestemäärän imaileminen entistä pienempään mahalaukkuun (mahalaukkua pienennettiin kasvaimen poistamisen yhteydessä) niin, että sinne mahtuisi päivän aikana riittävästi ravintoakin. Rupesin laskemaan juotuja nestemääriä. Pari ensimmäistä päivää en saanut alas 1,6 litraa enempää. Kolmantena päivänä tulos oli jo 2,2 litraa. Ihmetyttää hieman mihin se neste menee. Käyn vessassa vain 2-3 kertaa päivässä eikä virtsaa tule mutulla mitattuna kuin murto-osa tuosta. Sairaalassa ollessa mitattiin ultraäänimittarilla jäännösvirtsan määrä – rakko näyttäisi tyhjenevän normaalisti. Tätä tarvii seurata.

Muuten tätä kirjoitettaessa olo varovaisen positiivinen. Snadisti jännittää 4.10. oleva kuvaus, jossa sitten nähdään jäikö leikkausessa syöpäkudoksesta jämiä jonnekin.

Huolehtikaa itsestänne ja rakkaistanne t Syöpäläinen

Kotona taas

Maanantaina kierroksella lääkäri oli vielä kovasti sitä mieltä, että jään osastolle. Onnistuin kuitenkin puhumalla ja tuuheita silmäripsiä räpyttämällä neuvottelemaan diilin, jossa pääsen iltapäiväksi-yöksi kotiin ja ilmestyn aamukymmeneksi testeihin.

Unet omassa sängyssä vaimon vieressä maistuivat taivaalliselle. Suhahdin takaisin sairaalaan reilusti ennen kymmentä kuten sovittu. Keuhkoista otettiin varuilta varjoainekuva jotta nähtäisiin ettei embolia olisi uusiutunut – verenohennuslääke Innohep kun oli leikkauksen takia tauolla melkein viikon. Onneksi keuhkot olivat siistit. Innohep-pistoshoito jatkuu kuitenkin alkuperäisen suunnitelman mukaan puoli vuotta tapahtuman jälkeen eli marraskuulle asti.

Kotiutuspäätös tuli onneksi nopeasti. Haasteina jatkossa on riittävästä nesteytyksestä huolehtiminen. Nyt kun ruokahalu on edelleen melko olematon ja vatsalaukku pieneni leikkauksessa niin riittävästä ravitsemuksesta ja nesteytyksestä huolehtiminen on oikeasti haastavaa ja vaatii keskittymistä sekä jokaisen nestetipan laskemista. Venlaflaxinin palauttaminen lääkerosteriin alkuperäisella annostuksella osoittautui fiksuksi päätökseksi. Ajetaan se alas sitten kun opiaattikipulääkkeistä on (toivottavasti) päästy eroon kolmen kuukauden kuluttua. Kokonaan kivuttomaksi tämäkään paketti ei miestä tee, mutta olo on siedettävä suurimman osan aikaa. Yläkroppa tuntuu kuitenkin edelleen siltä, kuin King Kong olisi puristellut pari kertaa oikein kunnolla. Etenkin nopeita liikkeitä on oppinut välttämään, niitä seuraa aina kipusalama. Ihmekös tuo, kotiuttaneen lääkärin mukaan haiman whipple-leikkaus on suunnilleen isoin kirurginen operaatio, mitä ruoansulatuselimistölle kirurgi voi tehdä ja toipumisaika on sen mukainen. No, sekin olisi jotain jos sykkeet alkaisivat pysyä aisoissa ja hemoglobiini kohoaisi nykyisestä sadasta normaalin 130-140. Pääsisi paremmin ensin kävelylenkeille ja myöhemmin fillarin satulaan.