Category: Päiväkirja

Kontrolli – osa II

“Mmm… donuts!”

Sain nukkua yön rauhassa kotona ja aamulla olin jo käskettyyn aikaan kolkuttelemassa Valssin röntgenosaston oven takana. Kaikki eteni taas vauhdilla, olin jo ennen yhdeksää kuvaushuoneessa. Hoitajien kanssa oli pientä epäselvyyttä siitä, jätetäänkö varjoainekanyyli kiinni käsivarteen vai ei. Selitin että vaikka keuhkoembolia olikin toukokuun lopussa havaittu, olen ollut kotihoidossa jo viikkoja. Akuutein vaihe hoidettiin TAYS:issa osastolla eikä minua tarvitse enää ottaa sisään tarkkailuun. Yhteisymmärrys löytyi lopulta, ei olisikaan hirveästi huvittanut juhannusta viettää sairaalassa. Itsenäisyyspäivähän siellä meni jo.

Jännitti ihan julmetusti. Sitä vaan ei voi olla miettimättä jokaista kipua syövän kautta: “Onko se levinnyt?” Samalla tuo veritulppa-asia tietysti. En ollut tajunnutkaan, miten vakavasta asiasta oli oikeasti ollut kyse. Röntgen-donitsin sisällä maatessani ja varjoainetta odotellessa sitä ehti taas miettiä kaikenlaista, aamulla otetusta rauhoittavasta huolimatta.

Kuvaus itsessään oli nopeasti ohi ja kevyttä kenttähuumoria hoitsujen kanssa heitellen sain passituksen yläkertaan odottamaan, että lääkäri ehtii tarkistaa kuvat. Vartin vartoilun jälkeen kävi kutsu ja tassuttelin valkotakin vanavedessä tuomiolle. Puhtaat olivat kuulemma palkeet, luojan kiitos. Kuvatulta alueeltakaan ei kasvaimia näkynyt. Syvä, puhdistava helpotuksen huokaus oli tosiasia.

Jos pitäisi arvata, niin todennäköisin hengenahdistussoireiden aiheuttaja oli siis ollut Afinitor. Olihan se sivariluettelossa listattukin, tosin sekä “jos saat niitä, soita heti 112” että “kuuluu yleisimpiin sivuvaikutuksiin.”

Hain Lempäälän apteekista tuota myrkkyä puolikkaalla vahvuudella. Nyt sitten popsitaan tätä ja -koetetaan kestää heinäkuun toiseen päivään asti. Silloin on seuraava lääkäri- tai tällä kertaa professori – tapaaminen. Samassa yhteydessä pitää selvittää monta asiaa ja ottaa tarvittavat laput siihen että pääsen hakemaan toista mielipidettä kehä-III eteläpuolelta.

Näin sydänyöllä sängyssä maatessani yritän pitää mielikuvitusta kurissa. Silti ohikiitävän hetken ajan jään haaveilemaan, jospa se paska kuitenkin olisi leikattavissa. Silloin olisi vielä toivoa normaalielämästä. Pääsisit töihin, ajamaan fillarilla. Ei enää jatkuvaa Kela-taksijonossa roikkumista. Ei enää vaatekaapillista lääkkeitä. Ei enää joka pennin laskemista. Pääsisit uimaan ja saunaan. Jaksaisit matkustella. Saisit nähdä  lastesi kasvavan ja vaimosi kaunistuvan. Elämään pientä keskiluokkaista elämää, kuten niin moni muukin. Elämää, jota et ennen sairastumistasi osannut arvostaa likimainkaan tarpeeksi. Sehän oli itsestäänselvyys. Joskus jopa tylsä.

Ei pitäisi päästää ajatuksia näille raiteille. Tiedän kertakaikkiaan liian vähän vastustajastani. On edelleen mahdollista, jopa todnnäköistä, että päiväni ovat jo luetut ja olisi korkea aika päivittää testamentti ja laatia ns. “bucket-list” asioista joita aiot tehdä, ennen kuin noutaja tulee.

SEIS! Nyt tälle haihattelulle pitää tulla stoppi, muuten en nuku koko ensi yönä.

Palataan maanpinnalle. Kotiin ruohikon leikkuuseen. Juhannuksena tulee grillivieraita, eikä tuota apilapeltoa kehtaa kenellekään näytellä. Vihdoinkin sentään satanut, että sen uskaltaa ylipäätään leikata. Keskisyke pysyi leikkuuoperaation ajan alhaalla, kiitos viileän kelin. Painoasiaan pitää ruveta kiinnittämään tietoista huomiota. Jostain syystä ruoka on maistunut viime aikoina aivan liian hyvin. Miksiköhän?

Kontrolli taas

Henkäily oli sekä eilen että tänään työlästä. Afinotor päätettiin puolittaa kokeeksi. Tulin lisäksi Valssiin eli aluesairaalaan kontrollikuviin.

Pääsin melkein heti arviointiin. Vastaanottava tunnisti ja kertoi lukevansa blogia. Ei osannut sanoa mistä tunnisti. Molemmat olimme samaa mieltä että blogissa julkaistu naamakuva muistuttaa valitettavan vähän tätä nykyään sairauden ja kortisonin turvottamaa naamavärkkiäni…

Tarkkailuun melkein saman tien ja keuhkokuvaan. Ensin tahtoivat yöksi jäämään mutta ehdotukseni poistua röntgenin jälkeen kotiin yöksi ja palata aamulla varjoainekuvaan hyväksyttiin. Kotona omassa sängyssä nukkuu niin paljon paremmin. Kaikki lääkkeetkin kotona.

Hoito jälleen nopeaa ystävällistä ja ammattitaitoista. Osa hlöstöstä alkaa olla jo kuin vanhoja tuttuja. Hoitava lääkäri oli uusi tuttavuus, mutta sain vaikutelman että perusteellinen ja jämäkkä mies.

Välillä lapsettaa

“I’ve been a BAAAAD BUOIIII!”

Mikä lienee syynä, mutta olen ihastunut korviani myöten “Itse Ilkimys”-animaatioelokuviin. Kerrassaan loistavaa koko perheen viihdettä. Ääninäyttelijöistä erityisesti pääpahis-Grun nimiroolin vetävä Steve Carell on herkullinen. Protaganisteista paras on kolmososan ikääntynyt kasariteinitähti Benjamin Bratt. Ukko on niin diipillä kasaritripillä olkatoppauksineen ja moonwalkeineen, ettei mullettimiestä voi kuin rakastaa, pälvikaljusta huolimatta. Ja minionit ovat aina riemastuttavia.

“Ihmeperheen” kakkososaa odotan myös. Ja kolmas supersankarianimaatio “Megamind” ansaitsisi myös jatko-osan, en tosin tiedä mihin suuntaan tarinaa voisi viedä. Mukavaa, että Hollywood osaa tehdä nykyään sellaisia animaatioita, joita lapsikatsojan seurana oleva aikuinenkin voi nauttia. Laskelmoitua ehkä, mutta mitä väliä jos se toimii ja katsoja kokee saavansa rahoille vastinetta.

“Big Hero Six” ja “Wreck-It Ralph” tarjosivat kivaa viihdettä tällaselle vanhalle nörtillekin.

Kortisoni Prednisolon – alasajon päiväkirja

Taas vaihteeksi paikallisessa.

Olen kärsinyt monta kuukautta voimakkaasta käsien vapinasta ja kohonneista sykelukemista (niin rasituksessa kuin levossa). Syylliseksi epäilin ensin sytostaatteja ja kipulääkitystä. Sattumalta googlaamalla löysin useammastakin toisistaan riippumattomasta lähteestä näille oireille tunnetun aiheuttajan – kortisonin. Olen syönyt Prednisolon-kortisonivalmistetta lääkärin määräyksestä 20mg/vrk reilun puolen vuoden ajan.

Halusin näistä normaalielämää selvästi haittaavista oireista eroon. Koska ne ilmenivät silloinkin, kun mitään sytostaattilääkitystä ei käytetty, tuntui järkevimmältä lähestyä ongelmaa sulkemalla mahdolliset muut aiheuttajat yksi kerrallaan pois, aloittaen todennäköisimmästä – tässä tapauksessa kortisonista.

Kontaktoin hoitavan sairaalan (TAYS) tablettihoitajaa, joka konsultoi puolestaan lääkäriä X. Vastaus oli, että “joku” on unohtanut katkaista tuon alunperin “kasvainturvotukseen” joulukuussa 2017 määrätyn lääkkeen. Olen ilmeisesti syönyt Prednisolonia turhaan – herraties kuinka kauan.
Nyt lääke ajetaan sitten alas vähentäen kahden viikon välein 20mg päiväannoksesta 5mg , jotta elimistön oma tuotanto ehtisi palautua ja vieroitusoireet pysyisivät minimissään.
Kirjaan tähän postaukseen havaintoja “projektin” etenemisestä, jos siitä olisi vaikka jollekulle vastaavassa tilanteessa olevalle hyötyä.

Kortisonin alasajo

päivämääräpäiväannosVO2 max (Polar M430 testi)yleinen vireys 1-10käsien vapinamuita havaintoja
18.6.20238voimakas, häiritsevä
19.6.15237voimakas, häiritseväillalla hengenahdistuksen tunne, lisähappea hengitetty ilta ja yö
20.6.15387lievempi kuin eilen, kuitenkin havaittava ja häiritseväaamulla tavallista väsyneempi, mutta vähemmän yöheräilyjä
21.6.15427eilisen tasolla, ehkä hieman lievempääeilisten hengitysvaikeuksien takia keuhko-CT aamulla
22.6.157vähän voimakkaampaa iltapäivällä, ap lievempääyöheräämisiä vain yksi
23.6.
24.6.
25.6..
26.6.
5.12.2017-18.6.2018 20 mg/vrk aamuisin syödyn kuurin alasajo 5 mg päiväannoksesta joka toinen viikko vähentäen.

Tee hoitovirheilmoitus

Hoitavan sairaalan potilasasiamieheen on oltu yhteydessä. Tuli kehoitus tehdä ilmoitus mahdollisesta hoitovirheestä, mutta kuitenkin odottaa vahinkoilmoituksen kanssa alasajon loppuun. Hoitovirheilmoitusten käsittely kuulemma kestää tavallisesti 7-8 kuukautta (!) Viive ei sinänsä haittaa, en usko saavani mitään rahallista kompensaatiota vaikka virhe todettaisiinkin tapahtuneeksi. Vien kuitenkin asiaa eteenpäin siltä varalta, että joku tämän tarpeettoman kuurin sivuvaikutuksista jäisikin pysyväksi haitaksi.

Rajojen kokeilua

Taksiuudistuksen myötä pannaan tämä tilaukseen ja minä istun takana

Perhe mummolassa. Kaunis lauantai-aamu. Sai nukkua pitkäääääää–äään kaikessa rauhassa ja olo on virtaa täynnä. Luvattuja kotihommia ensin vähän alta pois ja sitten tuumausta mitä tehdä. Ulkovarastosta kuuluu vaimea seireeninlaulu: “ota minut!”

Kukako se siellä? Vanha kunnon “punainen paholainen” eli luotettu maantie-Cannondale fillari vastahuollettuna – korjaan huollatettuna – huhuilee. Tunnustan, iski laiskuus, annoin Suomen Urheilupyörän tehdä määräaikaishuollon tänä vuonna.

Arvaiskohan sitä lähteä? Eilen oli savua… sauvakävelyä ja heti seuraavana päivänäkö taas liikuntoa? Jaksaiskohan sitä? No perhana, pakko jaksaa. Ei muuta kuin trikoota niskaan. Nykyiset vauhdit eivät kyllä edellytä sukkislookkia, mutta kun ei ole tuulipukuakaan jossa ajelisi.

Varovaisesti liikkeelle sykemittaria monitoroiden. Perhana, että karkaa korkealle eikä maisema vaihdu siltikään. Jos sitä vähän kovempaa koittais mennä, hengitys kulkee kuitenkin vaivatta. Kai se sydän kestää, on se tähänkin asti kestänyt. Niin kiva ilmakin.

Tunnin ja vartin kiertelin pikkuteitä. Vauhdissa edelleen toivomisen varaa, hengästyttänyt ei kertaakaan mutta pumppu taisi tehdä töitä voittopuolisesti 80-90% maksimisykkeestä rasituksella (raskas), kun sairastumisen jälkeen ollaan pysytelty kiltistä 60-80% välillä. Rupesi vaan niin kertakaikkiaan jurppimaan se jatkuva sykemittarin tuijottaminen ja liian hiljaa kihnuttaminen. Tämä vehje on tehty lentämään eikä kruisailemaan, perhana.

Kotopihassa hyvä olo. Venyttelyn ja suihkunkin jälkeen hyvä olo. Pikkuisen kyllä huimata meinasi. Iltapäivää kohti hyytymisen oireita ja iltaseitsemältä valmis ottamaan yölääkkeet ja happiviikset nenässä vaakatasoon.

Taisi mennä sittenkin överiksi kuntoon nähden.
Stnan syöpä.

Sauvakävelemään

“Desperate times, desperate measures” sanoi Syöpäläinen, kun sanansa söi, valansa rikkoi ja meni kuin menikin vapaaehtoisesti, kenenkään pakottamatta ensimmäistä kertaa elämässään sauvakävelemään. Mitähän seuraavaksi? Ostetaanko mrs. Syöpäläisen kanssa unisex-tuulipuvut ja ruvetaan tekemään tätä duettona? Putoaako taivas huomenna niskaamme? Rupeaako pohjois-Korea oikeasti ydinaseettomaksi ja onko Trumpin tukkalaite oikea?

Sauvakävelemään opettelua
“Täten julistan keski-ikäisyyteni virallisesti avatuksi!”

Ei tuo sauvojen ensimmäinen ulkoilutus niin pahalta tuntunutkaan kuin ennakkoon odotin. Yllätyin miten haastavaa oikean, sujuvan rytmin löytäminen olikaan, se vaati oikeasti keskittymistä. Viimeistään siinä vaiheessa kun korvalapuista soivan biisin biittiluku osui lähelle muttei ihan etenemisvauhdin kanssa samalle lukemalle, rytmi sekosi täysin. (Onneksi harvalukuisten) vastaantulijoiden riemuksi.

Plussan puolelle kirjattakoon, että mielekkäältä tuntuva etenemisvauhti riitti pitämään sydämen sykelukemat järkevällä tasolla.

Tästä hieman yllätyin. Viime aikaiset liikuntayritykset pyöräilyn parissa kun ovat poikkeuksetta temponeet sykettä liian ylös. Sairastumisen jälkeen olen yrittänyt pitää kiinni siitä, että peruskuntosykealueelta ei lipsuttaisi ylöspäin. Turha rääkätä pumppua tarpeettomasti. On kai mahdollisuuksien rajoissa, että sykkeen mittaustapakin vaikuttaa. Muistelen jostain lukeneeni, että ranteesta vs rintakehältä anturilla mitattuna heartbeat-käyrä käyttäytyy vähän eri tavalla. Mutu, että ranteesta mitattu “seilaa” enemmän ylös-alas, kuin rintakehältä erillisellä sykevyöllä otettu. Korjatkaa ihmeessä, jos höpisen tuossa päättömiä.

Kehitysidea – kumisiin asfalttitassuihin voisi lisätä rosteripiikit, joilla voisi koettaa raapia kipinäsuihkua asfaltista yöaikaan kurveissa. Päheyttä ja katu-uskottavuutta, nääsh!