Category: Päiväkirja

Dis n Dat

Dis n Dat

Eilispäivänä sivuttiin Syöpäläinen-blogin kaikkein aikojen kävijäennätystä. Ikuisuus.fi sekä Maailman Syöpäpäivä olivat ohjanneet hurjan määrän uusia ja vanhoja kävijöitä ihmittelemään, mistä tässä “parasiittipöhinässä” oikein on kyse. Tervetuloa erityisesti uusille kävijöille, toivottavasti mahdollisimman monta päättää jäädä!

En tiedä oliko normaalia paranoiaa, kun astelin aamulla paikallissairaalan aulaan, mutta tuli tunne että huomattavasti normaalia useampi ihminen katsoi normaalia pisempään. Ehkä mulla oli jäänyt hammastahnaa nenänpäähän?

Kello löi jo viisi…

… dreeni vuotaa taas. Syöpäläinen kiros: “joko !”##!”#” TAAS!”. Samalle aamulle sinänsä onnekkaasti oli CT- eli varjoainekuvaus paikalliseen sairaalaan. Pääsivät radiologitytöt siivoushommiin kun ovesta pölähtää The Swamp Thing vihreän mönjän peitossa. Onneksi oli repussa jälleen mukana siivousvälineistö ja haavuritarvikesetti, niin saatiin asiakkaan omilla resursseilla pelastettua se mitä ei talon puolesta löytynyt.

CT

Kuvaustulos: hyviä uutisia – kasvain ei ole kasvanut. Huonoja uutisia: se ei ole pienentynyt. Tämä olikin tavallaan odotettavissa. Samanlainen laiska lortti on elätti kuin on isäntänsäkin. Tekee vain sen mikä pakko on. Torstaina sitten tästä lisää.

RS1

Alan kutsua tätä TAYS Syöpätautien polia nimillä RALLY SUPER 1. Jälleen kerran vain muutamien tuntien aikaikkunan sisällä lääkäri soittaa > “ukko tänne” > “jes madam!” ja taksi alle. Kirjoitan tätä huoneessa 13, odottelen laitosvermeitä.

Tulevasta ohjelmasta on minulle paljastettu sen verran että nyt mennäänkin ulkokaarteen kautta. Ukko nukutetaan, tehdään “jokin” dreenioperaatio plus N sekä sen lisäksi stinttaus (eräänlainen kehonsisäinen salaojaputki tiehyeestä toiseen.)

Kaino vetoomus

Toivoisin, että mahdollisimman moni uusi ja vanha lukija yhtyisi toiveeseeni, että tämä sinänsä viihdyttävä dreeniralli alkaisi pikkuhiljaa loppua. En missään tapauksessa yritä väittää että vika olisi tekijöissä, nämä putkenperhanat nyt vaan ovat perusolemukseltaan primitiivistä, mutta onneksi epäluotettavaa teknologiaa, jolle ei luotettavampaa korviketta käsittääkseni juuri nyt ole tarjolla.

Pidäthän peukkuja! Tai näytä keskisormea! Kunhan tavoite on yhteinen!

####

Post-operationaalinen bliss

Ennakkotiedoista poiketen ei tehtykään täysnuijanukutusta vaan paikallispuudutuksella mentiin. Vanha ystävänäni fentanyyli teki mukavan neloisnäön ja suhteellisen rennon olon. Erinomainen puoli tässä kipulääkkeessä on se, että se häipyy kropasta aika nopeasti. Pystyin työskentelemään sairaalasängyssä heti kun minut oli kärrätty takaisin osastolle.

Elättelin jo toiveita päästä kertaheitolla dreenistä eroon, mutta se jätetään vielä pariksi viikoksi “just in case of” stinttauksessa menee jotain pieleen. Vai oliko se stentti. Aivan sama. Joka tapauksessa tämä st*ntti-metalliverkko pantiin pallolaajennuksella paikalleen… äh hitto. En minä osaa tätä selittää. Joka tapauksessa tämä osa jää piiloon kehon sisään “salaojaputkeksi” ja parin viikon sisällä tuo “¤#”¤!#”!# dreeni otettaisiin minusta pois ikiajoiksi. Uskoo ken näkee. Minä aion ainakin toivoa täysillä.

Se hyvä puoli tässä on, että sain kaiken tämän sekoilun (aamulla vuoroin vaatteiden ja siteiden vaihtoa ja puhelimessa puhumista) ohessa neljä tuntia töitä tehtyä joten nyt uskaltaa ehkä vähän rentoutua. Iltavuoron Verna-hoitaja lupasi potkia minut täältä pois iltaseiskaan mennessä, joten huomenna elättelen toiveita päästä ihan oikeisiin töihin.

Loppukevennys: minulta on mennyt jo laskut sekaisin, monesko dreeni. Jotain kertonee se, että operoiva radiologi esitteli itsensä “Hei, minä olen Sejase, ainoa meistä joka ei ole sinua vielä leikellyt”.

Kuulemma joku mielenilmaus

Kovasti ovat lehdissä kirjoitelleet,  että ammattiliitot ottaisivat tänään hetkeksi jalat pöydältä, unohtaisivat hetkeksi jäsenmaksujen keräämisen ja järjestäisivät Näyttävän Eleen. Että kyllä meillä vielä on homma hanskassa. Eikä siinä mitään. Hallituksen KikkelisKokkelis-tunnit eivät saa Syöpäläiseltä vuoden innovaatiopalkintoa vaan korkeintaan “Hölmöläisten Peitonjatkopalkinnon” -kisan toisen sijan.

Eipä anneta sen häiritä, että nekin joilla vielä on työpaikka, eivät pääse töihin. Joka alalla kun ei etätyömahdollisuutta ole. Veikkaan, että molemmat iltapäivälehdet repivät tänään lööppiennätyksiä.

Kun tuota luntakin uhkaa taivaalta rysähtää niskaan – yli viisi senttiä kerralahan ON “lumikaaos” ja “katastrofi”, niin rupesinpa speksaamaan Uuden Työelämäni työpäivää numero kaksi. Miten tämän noin neli-viisituntisen lyhennetyn työpäivän rakentelisi niin, että se olisi paras mahdollinen työnantajalle, itselle sekä perheelle. Harvinaista kyllä, sain ehkä ajatuksen. Run DMC:tä: siteeratakseni “it goes a little something like this:”

  • herää viideltä, laadi suunnitelma
  • 6.00 aamiainen, päivän lääkitys. Tänään listalla pelkästään kipulääkitys (opiaatteja), koska solusalpaajat ovat tauolla 8.2. asti. Opiaattikipulääkkeiden varjopuoli on “voimakas” (lainausmerkit siksi, että riippuu tietenkin annoskoosta) unettava vaikutus, joka on maksimissaan noin kaksi tuntia lääkityksen nauttimisesta. Silloin ei ole syytä olla auton ratissa matkalla töihin, ETENKIN jos julkinen liikenne seisoo. Tosin veikkaan, että moni tietotyöläinen tekee tänään etäpäivän. Loput kiroilevat lumi- ja liikennekaaoksessa.
  • hoidetaan hetki vauvaa, että äiti saa torkahtaa
  • noin 7.30-8.00 pyöräilytrikoot päälle ja suoritetaan maantiepyörällä ja trainerilla simuloitu työmatka Valkeakoski-Nalkala, kesto noin tunti. Nyt opiaattien unettava vaikutus pakotetaan fyysisen ponnistelun yhteyteen, jolloin ne eivät väsytä lainkaan yhtä paljon, kun kampi pyörii ja trainerin vastuspyörä laulaa.
  • venyttelyt, dreenin huuhtelu, sidosten vaihdot, muut  pakolliset aamutoimet
  • valmiina etätyöpäivään klo 09.30-10.00 täynnä virtaa
  • suoritetaan työnantajan määrittelemiä työtehtäviä, tavoite viisi tuntia
  • valmistaudutaan viikonloppuun

Mukavaa tuottoisaa työpäivää kaikille.

Tuhkaa ja timantteja

Ajellessani sairaalasta kotiin tajusin, että tuntemani elämäni on tuhoutunut. Juuri mitään tuttua ei ole jäljellä. Vain tuhkaa. Ei timantteja.

Tässä nykyisessä “dynaamisessa suorittaja-Syöpäläisessä” on paljon sellaista, joka ei tunnu omalta. Yhä useammin huomaan ajattelevani “herättäkää mut jo, ei tässä ole enää mitään hauskaa. Haluan sen vanhan elämän takaisin, kaikkine vikoineenkin!”

Ei alle viisikymppisen miehen pitäisi joutua vielä miettimään kuolemaa. Vastahan tässä alkaa päästä vauhtiin. Törmäsin lääketieteelliseen artikkeliin, joka antoi NET-tyypin haimasyöpää sairastavalle potilaalle 5-10 elinikävuotta. Tiedän, vale, emävale, tilasto ja aina on poikkeamia. Silti.

Elämältä tuntuu juuri tällä hetkellä olevan pohjan lisäksi suunta täysin poissa. Tähän kohtaan kiirehdin lisäämään, että Team Syöpäläinen merkitsee minulle paljon ja on niitä harvoja valopilkkuja perheeni lisäksi tässä pimeydessä.

Välillä tuntuu, etten tunne enää itseänikään. Tämä on se tuskallisin osuus. Mielialat vaihtelevat valtavasti ilman että pystyn kontrolloimaan niitä kuin nimeksi. Ikävintä tässä on se, että useimmiten niiden “pahojen päivien” tielle joutuvat ne, joita rakastat. Eli perheesi.

Odottamisen tuska

Mitä lähemmäs seuraava CT-kuvaus + lääkärikonsultaatio tulee (helmikuun viides ja kahdeksas päivä), sen hermorauniommaksi muutun. Jokaikinen läpilyöntikivun tapainenkin pistos, kihelmöinti tai vastaava saa välittömästi pelkäämään taudin leviämistä, vaikka maalaisjärki sanoo tälle löytyvän muitakin syitä. En muista, koska olisin nukkunut ehjät yöunet. Lääkkeillä tai ilman. Herään 2-5 kertaa joka ikinen yö. Joko lääkkeet sotkevat unirytmin tai sitten kaikki edellä lueteltu painaa niin  vahvasti alitajuntaa, että rauhallinen yhtäjaksoinen uni on mahdotonta.

“Harrasta liikuntaa!”, kuuluu huuto takarivistä.

Koska sytostaatteihin tuli ylimääräistä taukoa, tämä on käytetty hyödyksi sekä salilla että trainerilla. Ilman liikuntoa olisin varmaan jo valmista kamaa lataamoon. Se auttaa stressin purussa, mutta tällä erää se ei valitettavasti unta tuo.

Vertaistuki?

Olen pariin otteeseen varovasti kolkutellut syöpäyhdistyksen ovia vertaistuen tiimoilta. Sellaisen ihmisen löytäminen, joka käy ihan samanlaista taistelua tuntuu mahdottomalta, jo syöpäni harvinaisuus yksin tekee tämän lähes mahdottomaksi. Vertaistuessa tärkeä merkitys – ihan niin kuin missä tahansa ihmissuhteessa – on “synkkaaminen”. Toisten kanssa vaan synkkaa ja klikkaa, toisten kanssa ei. Väkisin kaveeraaminen on veden kaivoon kantamista.

Mitä tuhkasta jää käteen?

Kuten niin monesta asiasta tässä elämässä, minun on selvittävä tästä “omin nokkineni” ja ajan kanssa. On kaivettava vanhan elämän savuavista raunioista niitä vähiä ehjiä työkaluja, joilla voi rakentaa jotain uutta ja kestävää. Mielenmaltti. Stressinsietokyky. Positiivinen ajattelu. Kuulostavat kliseiltä, tiedetään, mutta olen silti täysin vakavissani. Noista kolmesta voi rakentaa paljon lisää, mutta jos yksikin noista puuttuu, ollaan vaikeuksissa.

Periksi antaminen ei ole vaihtoehto, vaikka on sekin mustimpina päivinä hetkittäin mielessä käynyt. On vain käytävä “tulta päin”. Yksi ongelma ja päivä kerrallaan. Luotettava siihen, että meille jokaiselle annetaan lastia kannettavaksi VAIN sen verran kuin mihin kykenemme.

Blogistani ei tule palautetta valtavia määriä. Niissä kuitenkin tapaavat toistua pari ajatusta: “hienoa että uskallat kertoa sairaudesta omilla kasvoillasi” ja että “hyvä, että kerrot myös niistä ikävimmistä jutuista, mitä sairauteen liittyy”.

Sunnuntai

Yö ja aamu

Nuorimmaisemme geeniperimässä on ilmeisesti osa valkohaita. Pikku-ukko tekee meinaan hampaita hurjalla vauhdilla. Ei ole meinaan enää montaa slottia vapaana. Tämä selittäisi viikon kestäneen lähes jatkuvan huutamisen, joka alkaa kieltämättä melkein käydä hermoille, etenkin sunnuntai-aamuna. Olin aamukolmelta laulamassa Jäbbä the Härölle tuutulaulua kolmisen varttia että äitinsä sai edes hetken hengähtää. Meinasin nukahtaa itsekin seisaalleni.

PK vai PeeKooNi – siinäpä pulma.

Alan samaten epäillä haimasyöpäni muuttuneen , aivosyöväksi. Jos vaimo vapaaehtoisesti tarjoutuu tekemään perheelle sunnuntaiaamiaiseksi munia ja pekonia, niin mitä tekee kirjoittajanne? Kaivaa pyöräilytrikoot esiin, kiipeää “el Diablon” selkään harjoitusvastukselle ja tekee tunnin palauttavan peruskuntoharjoituksen . Siis ajaa mieluummin polkupyörällä sunnuntai-aamuna sisällä, vapaaehtoisesti, vaikka tarjolla olisi luxus-aamiaista ja eteenkannettu uunituore Aamulehti. Odotan että piipaa-auto vie minut Pitkäänniemeen minä hetkenä hyvänsä. Semminkin kun nutritioksi itserääkin alle vedettiin avocado-banaani-rahka-mantelimaito-TS8-pirtelö. Onko järkee vai ei?

60 minuuttia myöhemmin vastaan: “OLI!”

Jos ihan rehellisiä ollaan, entisessä elämässä mikään  ei ollut niin mieluista sapattiaamiaista kuin munat ja “peksu” tukevan ruisleipäviipaleen päällä ja kaveriksi pintti kahvia. Sellaisesta Ikean mukista. Nyt en vaan enää uskata kiusata pakkiani siankamaralla. Trainerin voi joutua palauttamaan jo ensi viikolla, joten siitä on otettava kaikki ilo irti. Omaa ei pysty juuri nyt hankkimaan, valitettavasti. Mainio kapistus.

Päivä

“Herra Johtokunnan Puheenjohtaja” (yksivuotiaamme) suvaitsi nukahtaa hetkeksi, kaksi isompaa roikaletta juoksivat jossain omilla kavereillaan, joten saimme vaimon kanssa harvinaisen hetken kahdestaan. Sori, mutta romanttisia paljastuksia odottavat saavat nyt pettyä. Edessä oli kattilatiski, jonka urakoituamme istuimme keittiön pöydän ääressä juttelemassa kaikkea maan ja taivaan väliltä ja nauttimassa tummapaahtoisesta Juhla-Mokasta ja toistemme seurasta.

Pikku-Ukon herättyä äitinsä ruokki tämän ja minä väsäsin yhden paitakuvan. Tällä kertaa prätkäaiheisen. Yritän laajentaa potentiaalista asiakaspohjaa. Eikä “Kallonen” ole millään tavalla epä-yhteensopiva biker-eetoksen kanssa.

Iltapäivä

Isompi roikale kaverisynttäreille, keskimmäinen Ideaparkin lelukauppaan. Aivan käsittämättömän hintaisia nämä nykyiset franchising-Legot, etenkin Star Warsit. Pikkujäbä oli saanut lahjaksi nipun lahjakortteja ja nehän piti päästä vetämään heti sileäksi.

Aikani lobbasin jonkun kehittävämmän rakennussarja-tyyppisen ostoksen puolesta. Löytyihän sieltä Meccano-urheiluauto ovh 79.90 (!) nyt 29.90. Kun maksaja (äitinsä) saapui paikalle, sain muistutuksen, että Meccanot on jo punnittu ja kelveiksi havaittu. Enhän minä tämmöisiä muistanut. Jätin äidin ja pojan hoitamaan homman keskenään, kun kerran paremmin ovat näistä ajan tasalla ja menin lukemaan Syöpäläisen sähköposteja kaupan ulkopuolelle.

Harvinaisen monta yhteydenottoa. Vanhoilta kavereilta, tuntemattomilta. Entisestä pikimustasta kyynikosta tuntuu hyvältä, että kyllä, on mahdollista että joku toinen ajattelee sinusta jotain kannustavaa ja positiivista ja on jopa valmis tekemään jotain käytännössä sen eteenkin. Jokaiselle erikseen ja kaikille yhdessä: kiitos.

Vaimon piti päästä ansaittuun ryhmäliikuntoon, mutta “hammaspeikko” torppasi sen tehokkaasti. Huutaa ihan koko ajan, jos ei emo ole näköpiirissä. Myönnän rouvalle etuotto-oikeuden sekä ensi perjantain että sunnuntain tunneille. On totisesti ansainnut molemmat.

Ilta

Kaikki olivat jo niin rättiväsyneitä, että pelkään olleeni epäkohtelias poikenneelle perhetutulle. Anteeksi K, mutta nyt oli oikeasti huono, huono hetki. Olin joutunut päivällä selvittelemään sellaisia asioita joita ei tähän voi kirjoittaa ja tullessasi iltalääkitys mallia tuhti alkoi juuri potkia. Toivottavasti ymmärsit. Paremmalla aikaa.

Ja huomenna Acutaan dreeni-treeniin kukonlaulun aikaan. Letku numero neljä on tosiasia. Roger Murtaughin kuolemattomin sanoin:

Paluu työelämään, osa I

Disclaimer: olen ensimmäistä kertaa työurani aikaa tilanteessa, jossa olen joutunut käyttämään TES sallimat maksimi-sairauslomapäivät. Olen siis uuden äärellä, kuten sinäkin, potentiaalinen lukijani. Jos tekstiä lukiessa havaitset asiavirheitä, pyydän että oikaiset ne välittömästi kommenttikentässä, jotten syyllisty epätarkan tiedon välittämiseen. Kiitos! Muutenkin – tarkista Kelan asiat Kelasta, älä blogista.

Kelataan taas!

Suomessa on vallalla käytäntö, jossa sairastunut työntekijä on oikeutettu palkkatuettuihin sairauslomapäiviin. Näiden päivien maksimimäärä per sairaus vaihtelee aloittain ja liittokohtaisin työehtosopimuksittain. Karkea yleistys maksimimäärästä on noin kaksi kuukautta.

Tämän jälkeen työntekijällä on käytettävissään mm. seuraavat vaihtoehdot:

  • jos sairaus on parantunut, palata normaalisti töihin
  • jos sairaus jatkuu, siirtyä hakemaan Kelan sairauspäivärahaa, määräaikaista osa-aika-eläkettä (johon ei sisälly työvelvoitetta) tai osasairauspäivärahaa (johon sisältyy työvelvoite).
  • keskitymme tässä viimeksimainittuun

Mitä on osasairauspäiväraha?

  • käytäntö, jossa sairaudesta toipuva työntekijä tekee päivätyöajastaan 40-60% ja saa työnantajaltaan tähän työtuntimäärään suhteutetun kompensaation peruspalkastaan.
  • tämän lisäksi Kela tukee työntekijää ns. sairauspäivärahan puolikkaalla mainitusta 40-60% ylijäävästä osasta. Sairauspäivärahan suuruus määritellään muistaakseni edellisen vuoden veroansioden mukaan portaittain ja tästä sairauspäivärahasta maksetaan siis ½ per ylijäävä työtunti.
  • järjestely voi kestää kaksimissaan 120 päivää

Asiasta sopiminen

Osasairauspäivärahan hakemiseen on seuraavien ehtojen täytyttävä

  • työntekijän sairaudesta toipuminen ei saa vaarantua työskentelyn aikana. Tämä arvioidaan esimerkiksi työterveyslääkärin toimesta noin tunnin mittaisessa haastattelutilaisuudessa. Haastattelutilaisuuteen osallisuu työterveyslääkärin lisäksi itse työntekijä, työnantajan edustaja (esim lähin esimies) ja mahdollisesti Kelan edustaja.
  • asiasta sopimiseen tarvitaan Kelan lomakkeet SV8 ja SV28 sekä työntekijää hoitaneen lääkärin B-lausunto jossa otetaan kantaan työntekijän työkykyyn
  • järjestely jättää sopijapuolille ymmärtääkseni melko reippaasti pelivaraa esim käytännön toteutuksen suhteen. Esimerkiksi itse pyydän työnantajalta suostumusta järjestelyyn, jossa sytostaattiviikoilla tehdään selkeästi vähemmän tunteja ja myrkky-vapailla viikoilla vastaavasti selkeästi enemmän. Tai sitten sopijapuolet voivat päättää että töitä tehdään kaksi viikkoa kuukaudessa täysiä päiviä ja kaksi viikkoa huilata.

Tällainen tilaisuus alkaa minulla tänään klo 10.40 Mehiläisessä. Raporttia pukkaa tuonnempana.

Ja takaisin Pasilaan, olkaa hyvä!