Category: Positiivisuus

50 päähänpistoa sitten

50 päähänpistoa sitten

Mies sairastuu vakavasti, hätääntyy, kokee kuolemanpelkoa. Sisuuntuu ja lyö rintaansa: “kyllä MINÄ vielä jaksan, voin, pystyn…” Ja vasta tämän jälkeen alkaa pohtia, että “hetkinen, onkos mikään tästä mahdollista, järkevää, toteuttamiskelpoista..?”

Juuri näin kävi minulle, rakas lukijani, kun sain haimasyöpä-diagnoosini viime lokakuussa. Fiksu, harkitseva yksilö olisi ottanut aikalisän, konsultoinut mahdollisesti toista syöpälääkäriä. Odottanut edes kasvaimen koepalan tulokset. Ajatellut ennen kuin toiminut. Perehtynyt asiaan kaikilta kanteilta. Sen sijaan hirve uho päälle, että “minähän en tähän kuole” – mikä sinänsä ei ole huono tapa asennoitua vakavaan sairastumiseen.

“Keräänpä kymppitonnin rahaa syöpätutkimukseen”, vaikken saanut penskana partiolaisten joulukalentereistakaan myytyä kuin kolmanneksen. Nekin sukulaisille säälistä ja alennuksella.

“Kun keräystavoite täyttyy, niin osallistun elämäni ensimmäiseen massapyöräilytapahtumaan  pukeutuneena Batmaniksi”. Tässä kohtaa olisi pitänyt ehkä istahtaa tuumimaan tai ainakin tohtorin tuplata lääkitys. Eikä tässä vielä kaikki.

“Ilman muuta blogi tästä kaikesta on saatava, sellainen jota luetaankin”. Kokemusta bloggaamisesta, somemarkkinoinnista ja hakukoneoptimoinneista, arvasit oikein, nolla tuntia.

“Syöpäläinen” -domain-nimi oli vapaana, joten se oli vapaata riistaa, vaikka tiedän etten ole ensimmäisen syöpäbloggaaja joka tätä nimeä käyttää. No, tuo pääkallo-nauhalogo oli sentään “oma idea”.

Pakko on kuitenkin fantastinen motivoija. Piti sitten avata se suu. Nyt on mietittävä keinoja päästä tavoitteisiin.

Lähtötilanteessa:

  • oli tyhjä FB-tili, jonne postailin lähinnä itseäni kiinnostavia asioita – joista harvempi pienehköstä kaveripiiristäni oli edes kiinnostunut.
  • osasin tavata sanan “personal trainer”, mutta en tuntenut yhtään oikeaa sellaista.
  • en tuntenut ketään bloggaajaa

Tilanne pari kk myöhemmin:

  • “päähänpistollani” on oma Twitter-tili, Facebook-sivut, jokunen seuraajakin (!)
  • Syöpäläinen.fi -haimasyöpää käsittelevän blogini 50. postaus on julkaistu ja koko blogi lähestyy 20.000 yksittäisen sivunäytön ja 3.000 kävijän rajapyykkiä.
  • EDIT: Blogit.fi -hubissa Syöpäläisen ranking on “4. (terveys ja hyvinvointi) ja 69. (kaikki blogit)” (1.1.2018)
  • olen saanut hyvien ihmisten pyyteettömällä tuella uuden maantiepyörän, arvokkaita neuvoja blogin rakentamiseen, blogikirjoittamiseen sekä oman personal trainerin / ravintovalmentajan
  • olen tavannut uskomattoman rohkeita ihmisiä, niin terveitä kuin sairaita ja saanut heiltä valtavan määrän inspiraatiota ja uusia tapoja suhtautua vastoinkäymisiin.
  • ensimmäinen lehtihaastattelu printtimediaan on tehty. Pitäkääpä silmällä Syöpäläisen FB-sivua, pitäisi tulla lähiaikoina ulos.
  • olen onnistunut löytämään muitakin ihmisiä, joiden mielestä sarjakuvahahmoksi pukeutuminen isoon pyöräilytapahtumaan hyväntekeväisyyden tiimoilta on erittäin jees & cool
  • Spotifyn “Syöpäläinen PowerPlay-voimasoittolistalla” on 50 biisiä soitettavaksi salilla ja pyöräillessä. Soittolista on edelleen avoin, voit vapaasti lisätä sinne oman tsemppibiisi-suosikkisi
  • Syöpäsäätiölle on kerätty vajaa tonni yksityislahjoittajilta
  • ensimmäinen spin-off-varainkeruutapahtuma “Syöpäläinen Hyväntekeväisyys Crossing” pidetään 8.1.2018 klo 18 Lempäälän Piippokeskuksella.
  • olen elossa (tätä kirjoitettaessa), voin tänään hyvin (huomisestahan ei voi tietää, joten sitä on turha miettiä). Pystyn elämään lääkityksen turvin voittopuolisesti “normaalia elämää” ja vähän kuntoilemaankin. Entisiin määriin ja volyymeihin turha verrata, itku pääsisi. Etenkin sytojen päällä ollessa syke karkaa spinning-pyörän selässä PK-tasolle vaikka vasta lämmitellään. Kone ei siis käy optimitilassa. Kaukana siitä. Ruoan saaminen ukkoon sisään on aikamoista taistelua, toki helppojakin päiviä välissä. Lääkkeet nukuttavat päivällä ja valvottavat yöllä, mutta kivut pysyvät voittopuolisesti poissa.
  • ensimmäisen sytostaattisyklin päätyttyä olo piristyi vuorokauden sisällä. Syklin kaksi viikkoa kestänyt nuha ja kurkkukipu katosivat saman tien. Elättelen toiveita että kadotettu painokin palailisi tauon aikana ja mahdollistaisi paremman jaksamisen treenaillessa.

Monta kysymysmerkkiä vielä:

  • pureeko tämä sytostaattihoito kasvaimeen? Jos puree, tarvitaanko yksi, viisi vai viisikymmentä hoitojaksoa? Koska hoitovaste alkaa näkyä?
  • paranenko koskaan tästä syövästä pysyvästi?  Vai tappaako tämä p#ska minut lähimmän viiden-kymmenen vuoden sisällä? Tämmöisen tilaston bongasin Duodecim.fi-julkaisun neoendokriinikasvain-artikkelista taannoin.
    Tilasto on tietenkin tilasto ja minulla on tällä hetkellä monta etua puolellani –  mutta koskaan et voi tietää. Minulla oli pitkään vakaa usko perusterveyteeni. Sairastin 1.5 flunssaa vuodessa, that’s it. “And now something completely different!” Tästä syystä olen tehnyt tietoisen päätöksen sairauteni googlaamisesta. En tee sitä. Mielenrauhani takia. Piste.

Kelpo lukijani, sinun puheenvuorosi (kommentoi alle)

  • olisiko “pitänyt ajatella enste”, katsoa edes yksi hoitojakso läpi että näkisi mitä se tekee suorituskyvylle?
  • Hyväntekeväisyyteen heittäytyminen tilanteessa jossa oma henkiriepu vaakalaudalla – älytöntä, ihailtavaa tai jotain siltä väliltä?

Omistan tämän postauksen vanhalle kaverilleni M:lle jonka läpikäymään jyrään verrattuna omani on Särkänniemen Possujuna.

Joulupukki on kuitenkin totta.

Signature Bianchi


Näin se on, piltit. Joulupukki on kuitenkin totta. Kyyninen keski-ikäinen mies ei oikein muuhun johtopäätökseen voi päätyä, kun pukki tuo lahjaksi hiilikuiturunkoisen maantiepyörän ensi-kesän Pirkan Pyöräilyä varten.

Tämä musta lämminverinen on yli kilon kevyempi kuin nykyinen pyöräni. Kuljettaja samaten nyt reilut 10 kiloa kevyempi. Olen siis varovaisen toiveikas, että ylämäet ovat helpompia kuin viime kesänä.

Pukin apulaisena toimi tamperelainen pyöräliike Signature.fi, josta pyörää noutaessani olisi tarttunut  poljinten ja juomapullotelineiden lisäksi enemmänkin laadukasta tavaraa, mutta otsan hierominen tyhjällä lompakolla viilensi hieman ostosteluhaluja.

Kiitos vielä kerran, Signature ja Hyvää joulua kaikille!

Kohti Joulua

“Kiitävi aika, vierähtävät vuodet…”

Joulu tuli minun lapsuudessani pikkuhiljaa jollotellen. Nykyään Santa Claus tuntuu tulevan X-1 -raketilla, vuosi vuodelta aikaisemmin, aina isompaa tavaramäärää mukanaan roudaten. Jokainen toki viettää jouluaan omien perinteiden mukaan. Kuitenkin katsellessa kauppakeskusten hektistä laatikkorallia ei voi välttyä ajatukselta, että ihmisiltä tuntuu hukkuneen joulun perusajatus – joka ainakin minulle on pysähtyminen ja hiljentyminen edes hetkeksi. Kokoontuminen perheen ja rakkaiden kanssa yhteisen pöydän ääreen jakamaan positiivisuutta ja elämäniloa.

Aikamme täällä on kuitenkin rajallinen, miksi emme nauttisi siitä täysin rinnoin, joka päivä?

Syöpäläinen.fi hiljentyy pikkuhiljaa kohti joulua. Paljon on meilläkin vielä valmistelut kesken. Ja se mummolakäyntiä varten pakattavan tavaran määrä, voi VELJET!

Haluan kiittää kaikkia teitä, jotka omalla tsemppauksellanne olette osoittaneet tukenne minulle ja perheelleni tänä haastavana aikana, erityisesti niinä huonompinakin päivinä. Lupaan että teen oman osani taistelussani ja olen varma että minua hoitavat tekevät sen myös. Lätkässä sanotaan että “yleisö on kuudes kenttäpelaaja” ja se pitää tässäkin paikkansa.

Oheistan muutaman tunnelmakuvan Suomen Lapin Kilpisjärveltä tuomaan joulun tunnelmaa tänne (ainakin tällä hetkellä) vesisateiseen etelä-Suomeen.

Oikein Lämmintä ja Rauhallista Joulua Sinulle ja läheisillesi!

PS Muistathan Hyväntekeväisyys Crossing-tunnin 8.1. 2018  klo 18-19. Lippu 10eur, joka tiliöidään lyhentämättömänä Syöpäsäätiön Pelastakaa Miehet-keräykseen (kives- ja eturauhassyöpätutkimukseen)

AdventureByDesign

kuvaajat: Elina ja Gareth Hutton

[soliloquy id=”1040″]

Kimppa-taksissa on tunnelmaa!

Kimppa-taksissa on tunnelmaa!

Istun Radiuksen vetoisassa aulassa kotiutuspaperit taskussa, toppatakki kiinni ja pipo korvilla. Kimppa-taksia odotellaan. Edellinen kotiutus ei mennyt *ihan putkeen* – viisi tuntia lähdöstä tulin ambulanssilla takaisin.  Ajattelin olla vit.. vilustuttamatta itseäni. Vaimo 2.0 jo flunssassa kolmen lapsen kanssa kotona, ei tässä nyt jouda ylimääräisiä sairastella.

Jännän äärellä siksikin, että edessä uusi kokemus: Kela-Taksi. Minä “yhteiskunnan loinen” saan haimasyövän takia matkata taksilla kotiin – ja jum*lauta tarvittaessa apteekin kautta! Omavastuu 25 e. Yleensä järjestetään kimppa-taksi -periaatteella, toivottavasti se oikeistolaisemmin ajattelevaa lohduttaa.

Näin ne ajat muuttuu. Muutama vuosi sitten kimppa-taksi ajelua esiintyi lähinnä firman pikkujouluissa. Menomatkalla viinakaupan kautta, paluumatkalla… no, jääköön sanomatta. Tai ne muut jätkät, en minä!

Liika lepo ei todellakaan ole hyvästä

Noin kaksi viikkoa vuode”lepoa” oli tehnyt tehtävänsä. Jaloista kaikki voima poissa. Osastolla toki harrastin katkokävelyä. Kahden päivän aikana kolmisen kilometriä. Oli hauska seurata vastaanottoaulan lasi-ikkunoiden takaa hoitajien keskustelua kuulematta ääntä. Ensimmäiset kymmenen kierrosta saattoi tulla peukkua. Sitten alkoi näkyä jo huolestuneita ilmeitä. “Pitääkö tuon hullun lääkitys tuplata?”

Kahden osastoviikon aikana en nähnyt käytävillä juurikaan muita potilaita, vaikka Syöpäosaston poliklinikka RS1 oli hoitajien mukaan koko ajan melkein täynnä. Olisihan siellä ollut seurustelutilat, liikunta-avusteet niitä tarvitseville. Olisivatko olleet sitten muut olleet huonokuntoisempia tai iäkkäämpiä? No, minä mikään ketään ole arvostelemaan. Syöpiä on erilaisia ja jokainen on oma tarinansa. Vuosia omansa kanssa taistellut ikäihminen on varmasti ihan eri lähtökohdissa.

Mutta takaisin asiaan, jota ei ole (kiitos J. Hynynen) Eli taksiin.

Näin ne ajat muuttuvat

Eivätkä välttämättä huonompaan suuntaan. Matkaseuraksi sattui yksinäinen rouvashenkilö ja minua vanhempi pariskunta. Matka sujui mukavissa merkeissä – huomioiden lumipyryn ja ratikkatyöt (en vieläkään ymmärrä mihin sitä ratikkkaa OIKEASTI tarvitaan, muuhun kun lappamaan rahaa rakennusliikkeiden pohjattomiin laareihin)

Jätimme rouvan Lempäälään, ystävällinen suhari auttoi liukkaan kelin vuoksi hänet alaovelle saakka. Sitten paikalliseen. Apteekkiin.

Varttia myöhemmin kahlasin lumimyrskyssä taksiin mukana noin repullinen dopingia ja 150 euroa köyhempänä. Pahoittelin kestoa, mutta pudotusjärjestys loogisin näin, sopi kaikille osapuolille.

Loppumatkasta rupesin sitten sanalle pariskunnan kanssa. Isäntä oli saanut munuaissiirrännäisen jokunen vuosi sitten ja toisella yrittämällä varaosa oli alkanut toimia sovitusti. Nyt oli käyty keuhkokuumeen takia “isolla kirkolla”. Isäntä valitteli miten heikoksi vetää ja kun ei oikein meinaa melonta-harrastuskaan sujua. Näin päälle 70-vuotiaana. Ettei ihan tuhatta kilometriä kesässä tule täyteen(!)

Tässä vaiheessa rupesin tutkiskelemaan vastapäätä istuvaa herraa tarkemmin. Hämmästyttävän sileä kasvojen iho, tietenkin syvät hymyrypyt silmäkulmissa. Vähän aikaa  siinä iskettiin tarinaa. Miehen peittelemätön elinvoima ja rouvansa hurmaava elämänilo tekivät suuren, suuren vaikutuksen.

Tahdonvoima. Elämänhalu. Tieto siitä, että liike on lääke. 

Kuulostavat kliseiltä siiheksi, että joudut itse tilanteeseen jossa omasi punnitaan.

Jos saan kaivettua itsestäni 5% siitä elinvoimasta, joka minua 25v vanhemman teräsvaarin muodossa taksissa istui ja saman verran elämäniloa kuin rouvallaan, tulen elämään satavuotiaaksi.

Itsenäisyyspäivä sairaalassa

Itsenäisyyspäivä sairaalassa

tays_logo
Slogan sanoo kaiken tarvittavan.

Tämä kaksiviikkoinen on mennyt voittopuolisesti sairaalassa. Tulin käymään, päädyin olemaan kolme yötä, kotiuduin. Kolmen neljän tunnin päästä puupaa-autolla takaisin ja samalla tiellä ollaan. Ei tavanomaista minulle. Olla itsenäisyyspäivä sairaalassa. No, onpahan rakettiensiapu lähellä, jos innostun Comet Bombailemaan osaston käytävällä.

No miten homma on edennyt?

Nille viime perjantain hillittömille vatsakivuille ei löynyt mitään selitystä .  Peruslääkitystä on säädetty ylöspäin ja dreeni-huuhteluilla maksa-arvoja saatu laskemaan. Nämä kaikki ovat edellytyksenä homman aloittamiselle. Kylkikipu, joka leikkauskohdassa oli ihan hillitöntä, on jo siedettävällä tasolla. Sen kokonaan paraneminen sitten kestääkin. Sahuri joutui tekemään viisisenttisen vekin dreeniä varten. Lääkäri tuumi, että sen arpikudos mahtaa painaa kylkihermoa. Samaten veikkailen, että hetki menee, ennen kuin lähdetään penkkiä tai  maastavetoa tekemään vähänkään isommilla painoilla. Toisaalta tuo kynäniska joka tuolta peilistä katsoo… no, meillä on pitkä tie edessä.

Eikö sairaalassa ole tylsää?

Kissanviikset. Tarkka päivärutiini. Minä itseasiassa pidän rutiineista, vaikka itse olekin toivottoman epäjärjestelmällinen – ainakin paperiasioissa. Esimerkiksi hoitohenkilökunnan kesken käyty ambulanssissa käyty kaurismäkeläisesti lausuttu dialogi:

“neula lattialla”

“neula lattialla”

“poistan neulan lattialta paikkaan X”

“neula siirretty paikkaan X”

Teki kivun läpikin vaikutuksen. Upeaa ja ammattimaista! Varmasti perusteltu proseduuri, mutta jonkun on tuokin pitänyt hoksata, speksata ja tuoda tuotantoon. Vaikka maalaisjärkikin sanoo että noin pienissä tiloissa yksikin irtomainen esine on potentiaalinen työturvallisuusriski.

Osaan myös arvostaa niitä miljoonaa pikku juttua, joita sairaala ja hoitajat päiväsi kuluessa hyväksesi tekevät, olit sitten syöpäpotilas tai murtunutta pikkuvarvasta hoidattava. Molemmat kivuliaita. Apua tarjotaan aina, vaikka “kyllähän minä tässä pärjään. Tosin – jos mitään johtopäätelmiä RS1-osaston potilaiden iästä voi tehdä kahden tähänastisen huonekaverin ikien perusteella (otanta kaksi), niin minä olen osaston nuorin 22 vuoden marginaalilla. Olisi syytäkin pärjätä. Vielä muutama vuosi.

Nyt jostain kaukaa kuuluu vaimon aiheesta närkästynyt ääni “No entäs minä sitten?” Kultaseni, en ehkä osaa tuoda sitä riittävästi julki, mutta arvostan sitä, että teet kotiamme käytännössä yksin olemattomilla yöunilla, enemmän kuin koskaan ääneen osaan sanoakaan.

Jostain syystä suurin osa potilaista tuntuu pysyttelevän huoneissaan. Käytävällä näkee vain henkilökuntaa.

Eräänä päivänä hoitaja N. tuli hakemaan parvekkeelle “ihastelemaan näköalaa”. “Suomalainen talvinen sairaalapävä 2000-luvulla eli räntää ja loskaa. No mennään sitten”. Kas, betoniveden (lonkeron) värinen pilvimatto olikin väistynyt ja aurinko paisteli oikein kauniisti. Juttelimme hetken niitä näitä, kunnes hänen piti palata töihinsä. Sanoin että jään tänne ihan mielelläni viltti harteillani.

Jälkeenpäin tajusin että tämä on sitä on näkymätöntä hoitotyötä. Haimasyöpä tai ei, mies (pitäisi varmaan kirjoittaa “henkilö” näinä sukupuolineutraaleina aikoina, mutta sitäpä en kiusallanikaan tee, hähä) ei vuoteessa makaamalla parane. Parempi houkutella potilas punkasta pistämään vaatetta pyjaman päälle  ja pistämään vaikka töpöttämään osastoa ympäri. Jossain välissä se muuttuu töpöttely muuttuu kävelyksi. Nyt viikko dreenin laiton jälkeen uskaltaa vetää keuhkot jo melkein täyteen. Olen varovaisen toiveikas että viikon sisällä pysty jo rauhalliseen liikuntoon itsekin.

Toki sytostaatit täytyy kuulostella. Jos K-lääke aloitetaan 7.12. niin T-lääke (joka aiheuttaa sen pahoinvoinnin)on päällä 16.-19.12. Onneksi näin. Olin ostanut itselleni ja esikoiselle liput “The Last Jediin” 15.12. Saattaisi olla kiusallista jos isä huutoyrjöää vähän väliä Alepan pussiin ja toinen häpeilee vieressä “ISI! Ei tää nyt NOIN huono ole! Lopeta. SÄ NOLAAT MUT!” Mutta tämä tapahtuu vasta ensi viikolla, sitä ennen keskitytään vähän perinteisiin eli Laineen “Tuntemattomaan Sotilaaseen.”

“NOOOOO!”