Lämpimäisiä

Syöpäpäivä 174, kohta puoli vuotta kulunut.

Naapuri muisti lämpimäisillä. Iso vati tuoreita sämpylöitä ei kauaa vanhennut!

Blogia säännöllisemmin seuranneet (uskon vakaasti, että heitäkin on muutama jäljellä) lienevät huomanneet alakulon vallanneen alaa kirjoittajan mielenmaisemassa. No, minua on aina sanottu ailahtelevaiseksi ja “tuulella käyväksi”. Ei liene täysin perusteeton väite, jos ihan rehellisiä ollaan. Hoidot vaativat veronsa. Työ vaatii veronsa. Kutsumaton vieras kantaa armotonta veroaan imemällä minusta kaiken minkä irti saa – verottajan tai iilimadon lailla. Sankarillisemmat ja rohkeammat taistelevat vastaan. Itse en kuulu rohkeimpaan prosenttiin syöpäpotilaista, se tuli viimeistään nyt nähtyä.

Huomenna mennään taas myrkytettäväksi sairaalaan. Kaksi pussia kirkasta suoraan suoneen. Mikäli vanhat merkit pitävät paikkansa, siitä alkaa taas alamäki jaksamisen suhteen, joka tasoittuu 7-10 päivää myöhemmin ja hyvällä lykyllä energiatasot nousevat taas hieman lähemmäksi lähtötilannetta 11-20 päivään asti, jolloin myrkytetään taas ja muistaakseni kuvataankin. Ehkä silloin saan vastauksia, missä oikein mennään.

Peruskipulääkeannostusta on siis joudettu nostamaan. Seikka joka vaivaa minua, mutta ei ylettömästi – toistaiseksi. Valehtelisin jos väittäisin, ettei syöpäläisen leviäminen ole käynyt mielessä. Huomioiden sen että diagnoosista on kohta puoli vuotta ja olen saanut vasta kolme täyttä satsia kolmea eri lääkettä pidän todennäköisenä, että loisella on ollut aika puolellaan. Toisaalta, ilman kuvantamista kaikki on vain spekulointia ja arvailua. Arvailua ja luulemista voi harrastaa vaikka maailman tappiin. Kirottua on, että en voi muuta kuin odottaa.

Mielialat vaihtelevat varovaisesta optimismistä turhautumiseen, pelkoon, raivoon. Tuttuja tunteita ainakin “kollegoille”, väittäisin. 50% osasairauspäivärahasta on vietetty enemmän töissä kuin levossa, täytyy yrittää himmailla.

Jotain hyvääkin

Liikuntoiluun tuli liian pitkä tauko dreenifixin myötä. Ennen sitä jouduin juoksemaan parhaimmillaan pari kertaa viikossa sairaalassa korjauttamassa sitä perkeleen letkunpätkää. Kun sen vihdoin sain pysymään toiminnassa, en halunnut ottaa riskiä saman kalliiksi käyvän ruljanssin jatkumisesta, joten pidättäydyin hikoilusta. Virhe, näin jälkeenpäin ajatellen.

Paino jauhaa nyt 86 kilossa (lähtö 104kg) ja yritän piiskata itseäni syömään enemmän, kulauttelemaan MCT-öljyä, punnertelemaan, siirtelemään kahvakuulaa ja polkemaan vähän pyörääkin. Tulokset ovat “vanhaan minään verrattuna” jotain säälittävän ja naurettavan väliltä.

Itkunsekainen nauru pääsi, kun sovittelin pitkästä aikaa Espanjasta tuotuja lyhytlahkeisia pyöräilytrikoita päälle. Roikkua meinaavat. Trikoot. Maailmassa ei ole montaa niin surkuhupaisaa näkyä kuin liian isoksi käyneet pyöräilytrikoot. Mutta poljinpa silti varovaisen puolen tunnin peruskuntoharjoituksen. Lihaskadon huomaa sykkeistä tuskallisen selvästi, hiki valuu soirona mutta jaksoinpas. Ensi kerralla vaikka sitten kolme varttia, jos painon sukeltaminen ei jatku. Proteiinilisävarastoja on muistettava täydentää. Kalliita vaan ovat nekin, perkeleet.

Paras lopuksi

Eilen illalla sisäpyöräilytreenin jälkeen ovikello soi. Oven takana vanhimman pojan kaverin isä tuosta naapurikadulta, mukanaan punavalkoisella liinalla peitetty herkulliselta tuoksuva vati. Tervehti lämpimästi lämpimäisten kera. Tuoreita sämpylöitä. Vastaleivottuja. Kyseli kuulumisia, vointia, jaksamista. Välitti.

Liikutuin.

Kiitin moneen kertaan, vilpittömästi. Vakuutan, että teimme herkuille oikeutta. Kiitos vielä kerran, toivottavasti ilmeeni välitti edes osan kiitollisuudestani tätä odottamatonta muistamista kohtaan.

En tiedä, mitä huominen tuo tullessaan, mutta on niitä ollut pahempiakin, kuin tämä päivä.

Sankaritarinoita ja taistelutahtoa

Jo tuhansia vuosia sitten ihmiset kokoontuivat elävän tulen ääreen jakamaan tarinoita tuoreista ja menneistä sankariteoista. Nämä inspiroivat, kannustivat, vähimmillään viihdyttivät ja auttoivat iltaa kulumaan paremmin ja nopeammin. Vaikka eipä ennen vanhaan ajallakaan ollut niin paljoa väliä kuin nyt atomikellojen aikaan. Herättiin aamulla, käytiin nukkumaan illalla, elettiin ehkä kolmikymppiseksi kunnes kuoltiin pois, milloin sotaan, milloin nälkään, joskus muuten vaan.

Minä tarvitsisin oman sankaritarinani. Jonkin kimmokkeen “taistella” sisälläni asuvia näkymättömiä vihollisia vastaan. Puhun monikossa tarkoituksella. Kuvannettu kasvain on yksi.

Alkaa tuntua että hän on hankkinut kavereita tai punoo ainakin sensuuntaisia juonia. Tuskinpa muuten aamukipulääkeannostusta olisi pitänyt nostaa. En sitten tiedä kumpi on parempi: ottaa aamulla kerralla enemmän pitkävaikutteista kipulääkettä tietäen, että näennäisen rauhan alla kipua aiheuttavat mekanismit jatkavat toimintaansa vai napata läpilyöntikipulääke silloin kuin kipu iskee. Olla koko ajan vähän enemmän kolmiolääketokkurassa vai ottaa “piiskaryyppy” tarpeen tullen? (kädet tärisevät yhtä kaikki vielä viisi tuntia lääkkeen ottamisesta kuin rapajuopolla maanantai-aamuna)

Lopputulemahan on aivan sama. Kutsumaton vieras jyllää. Kipulääkintä on kuin maalaisi homeista seinää valkoiseksi. Maalin kuivuttua pinta on hetken kaunis, kunnes vihreä mätä alkaa taas puskea läpi. Tai kuin tunkea pää pensaaseen kuvitellen, ettei korppikotka näe sinua, jos sinä et näe sitä.

Miten yleensäkään syöpää vastaan “taistellaan”? Nostattava lause, mutta vähän ontto, kun sitä pysähtyy miettimään. Voimaannuttava se ei minulle ainakaan ole. ElämänHALU on koko lailla alhaalla, elämänVELVOLLISUUTTA sentään on vielä jäljellä. Ainakin tänään. Kuten eilenkin. Huomisesta ei vielä tiedä. Ei tämä päivästä päivään kärvistely minun tähänastista käsitystäni “Elämisestä” ainakaan vastaa.

Blogin levinneisyys ja lukijakunnan kasvu on muuten kaksiteräinen kirurginveitsi. Huomaan että olen alkanut itsesensuroida, koska tiedän lukijapiiriin kuuluvan läheisiäkin ihmisiä. Ihan kaikkia mustia ajatuksia ei viitsi sylkeä ilmoille. Anonyyminä olisi helpompi tilittää ja avautua täysin estoitta.
Kirurginveitsestä tuli mieleen – dreeni vaihdettiin torstaina jälleen kerran. Sen verran alhaalla oli veriarvot, että löivät kanyyliin ylimääräisen antibioottipurkin että operaatioon yleensäkään voitiin käydä. Edellinen dreeni kesti kiitettävästi toista kuukautta, nyt oli letku mennyt “kinkkiin” eli vääntynyt tukkoon. Tilalle radiologi tuuttasi paksumman 12-millisen, mutta jätti letkun kehon ulkopuolisen osan niin lyhyeksi, että pukeutuminen ja liikkuminen on mennyt todella mielenkiintoiseksi. Letkun näkyvästä kokonaismitasta on jo suhteessa niin iso osa jäykkää ja joustamatonta (lukitusmekanismi+korkki), että kaikki mekaaninen kontakti esim paidanhelmaan tai housunkaulukseen yrittää vääntää ja repiä letkun läpivientiä.

Selvisi syykin, mihin normaali puheääni oli kadonnut. Joku kortisonin aiheuttama sienitulehdus nielussa. Sytostaattien ihania sivuvaikutuksia.

Tietenkin letkun pää osoittaa suoraan maata (housunkaulusta) kohti. Tästähän seuraa helposti vihreää visvaa, vähän verta ja kirvelyä, ellet muista varoa koko ajan ja asetella letkunpäätä milloin minnekin pukiessa tai liikkuessa. Tirskauttelee mokoma vihreää päivittäin, toistaiseksi onneksi niin pieniä määriä etten vielä ole taipunut soittamaan aikaa uuteen operaatioon. Seuraillaan. Ainoa harrastukseni nykyään tämä dreenien vaihdatus. Ei halpa. Sataselta “jalat poikki” per kerta.

Inhorealismia

Dreenin vaihdon yhteydessä sain nauttia semmoisesta tosielämän horror-showsta, että vierestä katsellut Nalle Wahlrooskin olisi lahjoittanut kolmanneksen omaisuudestaan syöpätutkimukseen hetkeäkään epäröimättä, jos olisi sattunut paikalle. Vanhempi herrasmies, pisemmälle kehittynyt syöpä, kovat hoidot kesken. “Noutaja” (sängynkuljettaja) tuli hakemaan kuvantamiseen kun pahoinvointi iski. Molemmista päistä. Raakkuvaa huutokaariyrjöämistä, väliin tuskaista, limaista hengitystä, voivottelua jota täydennettiin “toisesta päästä” vessan puolella kahden hoitajan tuella. Pahemmaksi kuin nähdä koko show teki kuunnella sitä huonetta jakavan verhon takaa. Siinä ei ollut ihmisarvosta kuulkaa paljoa jäljellä. Vain tuskaa, nöyryytystä, äärimmäistä pahaa oloa, pelkoa ja ruumiineritteitä. Paljon eritteitä, päätellen hoitajien ja siivoojan dialogista. Tämmöisistä elämyksistä, rakas terve lukijani, pääset harvemmin nauttimaan.

Paino on tätä kirjoitettaessa -20kg syöpädiagnoosista. Jaksan vetää nolla leukaa ja tehdä 15 etunojapunnerrusta. Parhaina päivinäni 12 leukaa ja 100 etunojaa – nämä tosin huomattavasti nuorempana, mutta suunta alaspäin yhtä kaikki. Joka tapauksessa läskin ja elämänilon lisäksi miehestä on poistunut aimo annos lihasmassaakin.

Ensi viikolla jälleen lisää sytostaatteja. Tietää jaksamisen ja yleisen vireystilan dippaamista taas reiluksi viikoksi.

Pashaa pääsiäistä.

Ihanaa!

Ihana on se tunne, kun perheen hyvin palvellut kakkosauto-kauppakassi tulee tiensä päähän juuri 18 vuotta täytettyään ja katsot kuinka romuttamopalvelun kuorma-auto vie sen mennessään paalattavaksi.

Hyvästi vanha romu, kiitos että jarrusi kestivät kotiin saakka viimeisen reissun Lempäälän rautatieasemalta kotiin. Tällä hetkellä ainoa työkulkuyhteys onkin – ellei naapurin kanssa aikataulut natsaa – linja 53… työmatka-aika kävelyineen 16 euroa ja 2.5h päivässä. Illalla ehdit olla kotona 2.5h ennen kuin on pakko mennä nukkumaan, jotta ehtii ottaa aamuviideltä lääkkeet ajoissa selvitäkseen pöhnästä työpäivän alkuun mennessä. Ihanaa kun ei ole vapaa-ajan ongelmia tai turhia harrastuksia!

Ihanaa on jännittää, kestääkö perheen ainoan auton takajarrut kasassa siiheksi, että vaimo saa liisarin töistä. Ilman toimivaa autoa arjen elämyksellisyys nousee kolmen lapsen perheessä aivan uudelle tasolle! Lähin ruokakauppa viiden kilometrin päässä!

Ihanaa kun ei tarvi stressata lähteäkö talvilomalla Lapin hangille hiihtämään tai Espanjaan pyöräilemään tai kelailla missä viettää kesälomansa. Voi istua kaikki illat ja päivät KOTONA lukemassa Facebookista mitä terveet, onnelliset, punaposkiset ihmiset tekevät Levillä, Gstaadissa, Karibialla! Kun ei itsellä ole rahaa tehdä mitään tai voimia tehdä mitään muuta kuin se välttämättömin. Joka ilta leikimme jännittävää leikkiä, jossa kuvittelemme että kaikkien seuraavalle päivälle valmiiksi tehdyt vaatepinot ovat menossa matkalaukkuun ja me etelänmatkalle. Valitettavasti sekä työpaikka Tampereella että päivähoitopaikka ovat pohjoisessa.

Ihana totisesti on tämä autuas, koko ajan jatkuva, rentouttava voimattomuuden ja aloitekyvyttömyyden ja väsymyksen tunne. Mielellänihän minä tuota syöpäloistani ruokin. Pilko kaikin mokomin lihasmassani mahdollisimman pieniin. Kovalla fillarin polkemisella hankitut reisi- ja perselihakset ovatkin kadonneet jo, jonnekin. Toivottavasti maistuivat.

Ihanaa ja erityisesti kätevää on, kun perus-työfarkut saa kätevästi jalkaan nappeja tai vetoketjuja avaamatta. Nopeuttaa pukeutumista, kun on melkein 20 kiloa laihempi. Henkselit ovat aina muodikkaat ja kun tunkee paksuimman hupparin helmat housunkaulukseen, istuvuus on lähes täydellinen.

Ihanaa on hengästyä työpaikan portaissa, vaikka painoa on hävinnyt 20 kiloa.

Ihanaa kun tänään sai ostaa 1-2 kokoa pienemmät uudet housut. Ei tarvitse miettiä mitä muuta silläkin rahalla olisi voinut hankkia. Perheelle kolmen päivän ruoat. Maksaa kolmanneksen pakkaspäivien sähkölaskusta.

Ihanaa kun saan vaimon palattua töihin pukea ja roudata joka aamu kirkuvan esikoisen perhepäivähoitoon. Lapsi kasvaa ja muuttuu koko ajan painavammaksi samalla kun oma lihasvoima vähenee pikkuhiljaa. Jännittävää ja mielenkiintoista tarkkailla, kauanko selkä kunakin aamuna kestää ennen kuin pitää ottaa ensimmäinen lisäkipulääke. Kolmiolääkkeet lisäävät ajatus- ja oppimiskapasiteettiä töissä ja nopeuttavat työskentelyä!

Ihanaista on popsia pahoinvointilääkkeitä päivittäin, että saa tungettua ruokaa sisäänsä ja pysymään sen siellä.

Tylsää ja mälsää tietysti on, että vaimo palasi työelämään. Nyt en saakaan olla enää perheen ainoa elättäjä.

Syöpä. Mikä ihana downshiftaaja ja elämän yksinkertaistuttaja! Hanki sinäkin omasi jo tänään!

This socks!

Joskus – etenkin tällaisen viikon jälkeen – ihminen osaa tulla pienestä iloiseksi. Naispuolinen blogini lukija ilahdutti minua villasukilla, jotka olivat – eivät ainoastaan erittäin mukavat jalassa vaan täsmälleen oikean kokoiset ja mikä tärkeintä noin niinkuin viimeaikoina vallinneeseen mielialaan peilaten – eivät iänikuisen mustat!

Ja mukana oli myös suklaatia! Tuhannet kiitokset, K!

Eilen sytostaattihoitoon RS2:lle mennessäni sain yllätyshalauksen lempihoitajaltani, joka oli kerrosta alempaa piipahtamassa samalla osastolla. Semmoinen lämmin, pehmeä ja aidon äidillinen halaus hymyilevältä hoitajalta. Tämmöinen tärkeä osa hoitotyötä on omiaan piristämään kaltaistani vanhaa jurnuttajaa.

Joskus elämässä siis tapahtuu iloisiakin asioita. Tämä oli päässyt jo unohtumaan.

Tämä kaikki tulikin tarpeeseen. En tiedä johtuiko eilisestä “herkut hihaan”-sessiosta vai mistä mutta dreeninperskeles on taas aamusta asti tirautellut pitkin päivää suonesteitä. Kesken työpäivän ei ollut mitään mahdollisuutta töistä lähteä paikkauttamaan letkua sairaalaan – auto oli pajalla ja olisi sinne jäänytkin maanantai-iltaan saakka, jos minä olisin maannut letkuremontissa Taysissä. Mahdoton skenaario, koska vaimon pitää päästä autolla maanantai-aamuna takaisin työelämään kello seitsemäksi. Näin se aika rientää, nuorimmainenkin aloittaa perhepäivähoitoringissä.

Joten töiden jälkeen nyssellä Lempäälään hakemaan auto pajalta, renkaat soikeana paikallissairaalaan ruinaamaan tuffereita (lisää sidostarvikkeita, folks). Onneksi kaksi sirpsakkaa hoitajaneitiä olivat tilanteen tasalla ja varustivat minut melkoisen hyvin näillä näkymin edessä oleviin “rättipäiviin”.

Maanantai-aamuna sitten uusi tilannearvio. Jos tilanne ei ole korjaantunut, niin maanantaiksi mulle on varattu operaatioaika Taysin radiologille. Tarkoittaisi TAAS yhtä sairaalapäivää. En erityisemmin hekumoi tällä ajatuksella. Olisikos se sitten kahdeksas vai yhdeksäs kerta? Tuollakin rahalla olisi lennähtänyt pariksi viikoksi etelään.

Edelleen. Ihminen pystyy lentämään Kuuhun, lähettämään luotaimia toisiin aurinkokuntiin, mutta yhtä 15cm letkunpätkää ei saada pysymään keski-ikäisen miehen kyljessä tiiviisti kiinni. Ei vaan tajua, miksei. Poratkaa perhana vaikka kylkiluuhun reikä ja siihen läpivienti tai kirurginteräksestä sakkeli kiinni.

Bittersweet

Bussissa istuessa radiosta tuli Duran Duranin “Ordinary World”. Biisillä oli avioeroni jälkimainingeissa parikymmentä vuotta sitten aika tärkeä sija. Enää nuo vuosituhannen vaihteen tapahtuman eivät herätä mitään tunnevasteita eroon liittyen, mutta kertsi onnistui herättämään edelleen katkeransuloista kaihoa – ei enää päättyneen ihmissuhteen vaan syövän myötä jonnekin kadonneen normaalin elämän perään:

What has happened to it all?
Crazy someone say
Where is the life that I recognize?
Gone away

But I won’t cry for yesterday
There’s an ordinary world
Somehow I have to find
And as I try to make my way
To the ordinary world
I will learn to survive

 

El Action Pumpo

Jokunen hetki edellisesti päivityksestä vierähtänyt, sorit siitä. Hengissä ollaan kuitenkin vielä. Kireetä ja kiirettä on pitänyt ja kiireemmäksi muuttuu, kun vaimo palaa työelämään ensi viikolla ja nuorimmainen alkaa kulkea yksityisessä perhepäivähoitoringissä. Töissä kanssa omat juttunsa.

Mutta sitten syöpäuutisiin. Niitä on – ja ei ole. Viisaiden Onkologien Konklaavi nappasi Teysunon tosiaan yhteen kuuriin – tai olisivat he syöttäneet purkin jämät ja ostattaneet toisenkin, mutta minä olin sitä mieltä että etiäpäin.

Siksipä istun tällä hetkellä vaihteeksi Taysin RS2-osastolla ja tuommoinen metka pumpunpetkele sylkee kryptoniittia hihaan kaksi pussillista. Ensimmäisen pussin ajan pystyi tekemään töitäkin, mutta nyt alkaa päässä tuntua melko omituiselta. Jätetään siis duunit huomisemmaksi ja tehdään jotain hieman vähemmän keskittymistä vaatimista – eli blogataan.

Lääkäri kävi, ravitsemusterapeutti kävi ja sossu kävi, joten kyllä minusta huolta pidetään. Keskusteltiin ravitsemusterapeutin kanssa painostani – aamupaino 87kg, lähtöpaino 104kg. Alkaa olla vaikeuksia löytää housuja, jotka pysyvät jalassa eikä rahan löytäminen niiden ostamiseksikaan suoranaisesti helpottunut ole. Kirjoitti reseptin MCT-öljy-valmisteelle ja donasi vanhoja kunnon apteekin energiapommijuomia tuotenäytteinä mukaan, kiitos hänelle siitä. Tulevat varmasti käyttöön.

Ruoan annoskokoja voisi koettaa kasvattaa. Välipaloja puputan nyt jo koko ajan. Lisäksi suositus harkita ainakin kauran tuomisesta mukaan ruokavalioon, ehkä voileivät leikkeleineen ovat taas back. Riisihiutalepuuro iltapalana alkaa tulla koko perheellä ulos korvista ja pakko sanoa että olisihan se kiva itsekin välillä aamu- ja iltapalalla muutakin syödä.

Blogihiljaisuus johtuu pitkälti siitä, että ylimääräistä aikaa ja voimia ei isommin ole ollut. Arki ja työ, folks. Dreenisavotassa on ollut pientä taukoa, mutta eipä tämä fixikään täydellinen ole. Ei kestä hikoilua eikä ole imukykyinen, joten tarkkana saa olla. Tänään aamulla duuniin rientäessä oli hieman liikaa päällä ja lopputulema oli että fiksi oli työmaalle saavuttaessa jo puoliksi irti. Hätäpaikkaus haavurinteipillä, 1.5h töitä ja tukka suorana Taysiin, jossa sitten uusi kiinnike paikoilleen. Onneksi kuljetan näitä yleensä repussa mukanani.

Hoidot jatkuvat nyt tällä kryptoniitillä joka 21. päivä. Sen päälle kahtena päivänä Vepesid-nimistä myrkkyä 8 tablettia kerralla (!). Tätä kolme sykliä ja sitten kuvataan, onko kutsumaton vieras JUM#LAUTA VIHDOINKIN ottanut hienovaraisista vihjeistäni vaarin että “nyt olis korkee aika suksia hiiteen täältä!”