Treeniä vaihteeksi

Treeniä vaihteeksi

Viime viikkoina on eräskin muoviletkun pätkä (dreeni) saanut kohtuuttoman paljon palstatilaa siihen nähden, paljonko se sitä oikeasti ansaitsee. Treeni ansaitsisi sitä paljon enemmän. Toisaalta – kyllähän uutiskynnys ylittyy, jos kotona joka paikka lainehtii vihreän visvan kyllästämiä sidetarpeita, sairaalareppua vuoroin pakataan ja puretaan ja taksi on koko ajan pihassa tulossa tai lähdössä.

Syy kela-Taksin käyttöön ei ole mahtavissa massipinoissa vaan ihan käytännön syissä. Vaimo ei voi vauvan nukkumaanmenoajan kynnyksellä ruveta pakkaamaan nyyttiä autoon Tampereen reissua (vauvan unirytmi on delikaatti asia) varten, enkä minä voi ajaa enää autoa iltakipulääkeannoksen otettuani.

Joten ollaanpa optimisteja, luotetaan että tämä stentti-dreeni-hybridi pitäisi edes hetken öljyt koneessa. Puhutaan tovi toisesta rakkaudestani perheen, kaneli- ja kookossokeribuustatun riisihiutalepuuron (NAM!) ja bloggaamisen ohella: maantiepyöräilystä ja sen “harjoittelusta.”

Noustaanpa satulaan

“Pyöräilyetiketin” mukaan fillaria ei näin nostella. Ja säärikarvat ajellaan. Kiinnostaa kuin kilo turvetta.

Harjoittelu lainausmerkeissä siksi, että minulla on vähintäänkin kompleksinen suhde suunnitelmalliseen ja tavoitteelliseen liikuntaharjoitteluun. Arki on jo itsessään ihan hemmetinmoista suorittamista. Työ. Syöpä. Kodistakin pitäisi pitää huolta. Viettää aikaa lasten ja vaimonkin kanssa. Levätäkin joskus. En muista milloin olisin ehtinyt elokuvan katsoa, paitsi fillaria harjoitusvastuksella polkiessani.

Vähällä vapaa-ajallani haluan pitää hommat rentoina. En ole kiinnostunut palkintosijoista tai kilpailemisesta. Silti sanoohan maalaisjärkikikin, että saman lenkin fillarikihnuttaminen samalla nopeudella alkaa puuduttaa erittäin nopeasti. Jostain olisi löydettävä tasapaino fiilistelyn ja tekemisen meiningin välillä. Pieni määrä kehitystä ja nousujohteisuutta ei tekisi pahaa sekään.

Nyt alkamassa on kolmas suvi tämän jalon lajin parissa. Ensimmäinenhän alkoi viattomasti Espanjan-kesäloman juopottelunestotoimintana. Saldo: 1.800km.

Toisena aloin suorittaa osan työmatkoista munamankelilla ja kiinnittää huomiota kampikierroksiin (lajia harrastamattomille tiedoksi: enemmän on polville parempi). Saldo: 3.600 km.

Nyt syöpävuonna 2018 sain ensimmäistä kertaa personal traineriltä elämäni ensimmäisen pyöräilylihaksia  vahvistavan kuntosaliohjelman. Onni suosi sikälikin, että sain mahdollisuuden lainata traineria eli harjoitusvastusta Team Syöpäläisen Jarilta (hei Jari, vislaa heti kun muutto on valmis niin saat omasi takaisin, oma puoli-ilmainen karvalakkiversio omastasi on jo tilattu).  Saldo ei tule olemaan 7.200km, sen voin sanoa jo tässä vaiheessa. Liikaa muuttuujia.

Tuloksia on jo syntynyt

Ajoviimaa tässä kyllä kaipaa.

Episodissa “vaaleanpunaisista kahvakuulista” kuvailin surrealistista salikokemustani PT:n kanssa. Uusien outojen liikkeiden opettelu ja vaaleanpunaiseen kahvakuulaan koskemisen aiheuttama trauma peittivät alleen sen, että Marin ohjelmassa oli ajatusta. Paljonkin.

Helppoa tämä toki ei ole ollut. Lisätään uusiin harjoitteisiin tämä syövänp#skiainen ja ennen kaikkea sen vaatima sytostaattilääkitys. Solumyrkythän tekevät parhaansa rikkoakseen syöpäsolujen lisäksi kaiken muunkin.

Helpoiten tämän huomaa kuurilla yleisessä jaksamisessa ja virkeydessä. Väsyt entistä helpommin. Syke karkaa aivan liian helposti liian korkeille lukemille. En ajatellut rikkoa sydäntäni, joten vaikka lenkillä menohaluja olisi, tuijotan kiltisti sykemittaria ja himmaan tahtia. Hetki mennään, sitten on taas aika himmata tahtia. Purra hammasta. Himmata tahtia. AAARGH!

Dopingia? Yeah right!

Nyt toinen kahdesta syöpälääkkeestä kuitenkin vaihtuu kehittyneempään versioon. Minulle on kerrottu, että versio 1:n sydänoireita aiheuttavista ominaisuuksista olisi päästy eroon lähes kokonaan. Silti, Teysuno eli mainittu “versio 2” on myöskin solumyrkky – eli norsu posliinikaupassa. Ei varsinaisesti suorituskykyä parantava aine.

Näin pitkä myrkytön kausi ei tule toistumaan, joten olen ottanut siitä kaiken ilon irti. Parhaimmillaan harjoittelua neljänä peräkkäisenä päivänä. Ei todellakaan normaalia minulle. Eikä ongelmatonta.

Energiaa pitää jättää muuhunkin, harjoittelun taso on pidetty hyvin maltillisena (sitä tylsää peruskuntoa) ja samalla on syöty kuin buliiminen rekkakuski. Painoa kun ei saisi tästä noin 92 kg enää päästettyä laskemaan. Toistaiseksi olen tässä onnistunutkin. Vaatii tosin sen parin tunnin välein syömisen, välillä kellon ympäri.

Kahden viimeisen harjoituskerran aikana huomasin suureksi ilokseni, että salilla sai heittää lisää rautaa koneeseen. Eilen tunnin makuuhuonefillarilenkillä toteutunut vastuslukema sekin oli  nousemaan päin. Koska haluan pitää hommat rentoina, en heittäydy teknokraattiseen pohdiskeluun harjoitusvastuksen wateista, kitkakertoimista, eri laitetyypeistä tms. Tyydyn toteamaan “laitoin koneeseen isomman numeron, ei tuntunut pahalta, lenkin jälkeen väsytti vähemmän, tämän täytyy olla hyvä”.

Silti…

Torstaina lääkäri. Melko todennäköisesti perjantaina solumyrkkyhoito jatkuu. Viimeistään lauantai-aamuna sytostaativankilan virnuileva vartija saattelee minut eristykseen suorittamaan köpöjumppaa ja sauvakävelyä kahdeksi viikoksi.

Ei ole muuta vaihtoehtoa. Purraan hammasta ja muistetaan nyt kuitenkin mikä on prio1.

Paraneminen syövästä.

Dis n Dat

Dis n Dat

Eilispäivänä sivuttiin Syöpäläinen-blogin kaikkein aikojen kävijäennätystä. Ikuisuus.fi sekä Maailman Syöpäpäivä olivat ohjanneet hurjan määrän uusia ja vanhoja kävijöitä ihmittelemään, mistä tässä “parasiittipöhinässä” oikein on kyse. Tervetuloa erityisesti uusille kävijöille, toivottavasti mahdollisimman monta päättää jäädä!

En tiedä oliko normaalia paranoiaa, kun astelin aamulla paikallissairaalan aulaan, mutta tuli tunne että huomattavasti normaalia useampi ihminen katsoi normaalia pisempään. Ehkä mulla oli jäänyt hammastahnaa nenänpäähän?

Kello löi jo viisi…

… dreeni vuotaa taas. Syöpäläinen kiros: “joko !”##!”#” TAAS!”. Samalle aamulle sinänsä onnekkaasti oli CT- eli varjoainekuvaus paikalliseen sairaalaan. Pääsivät radiologitytöt siivoushommiin kun ovesta pölähtää The Swamp Thing vihreän mönjän peitossa. Onneksi oli repussa jälleen mukana siivousvälineistö ja haavuritarvikesetti, niin saatiin asiakkaan omilla resursseilla pelastettua se mitä ei talon puolesta löytynyt.

CT

Kuvaustulos: hyviä uutisia – kasvain ei ole kasvanut. Huonoja uutisia: se ei ole pienentynyt. Tämä olikin tavallaan odotettavissa. Samanlainen laiska lortti on elätti kuin on isäntänsäkin. Tekee vain sen mikä pakko on. Torstaina sitten tästä lisää.

RS1

Alan kutsua tätä TAYS Syöpätautien polia nimillä RALLY SUPER 1. Jälleen kerran vain muutamien tuntien aikaikkunan sisällä lääkäri soittaa > “ukko tänne” > “jes madam!” ja taksi alle. Kirjoitan tätä huoneessa 13, odottelen laitosvermeitä.

Tulevasta ohjelmasta on minulle paljastettu sen verran että nyt mennäänkin ulkokaarteen kautta. Ukko nukutetaan, tehdään “jokin” dreenioperaatio plus N sekä sen lisäksi stinttaus (eräänlainen kehonsisäinen salaojaputki tiehyeestä toiseen.)

Kaino vetoomus

Toivoisin, että mahdollisimman moni uusi ja vanha lukija yhtyisi toiveeseeni, että tämä sinänsä viihdyttävä dreeniralli alkaisi pikkuhiljaa loppua. En missään tapauksessa yritä väittää että vika olisi tekijöissä, nämä putkenperhanat nyt vaan ovat perusolemukseltaan primitiivistä, mutta onneksi epäluotettavaa teknologiaa, jolle ei luotettavampaa korviketta käsittääkseni juuri nyt ole tarjolla.

Pidäthän peukkuja! Tai näytä keskisormea! Kunhan tavoite on yhteinen!

####

Post-operationaalinen bliss

Ennakkotiedoista poiketen ei tehtykään täysnuijanukutusta vaan paikallispuudutuksella mentiin. Vanha ystävänäni fentanyyli teki mukavan neloisnäön ja suhteellisen rennon olon. Erinomainen puoli tässä kipulääkkeessä on se, että se häipyy kropasta aika nopeasti. Pystyin työskentelemään sairaalasängyssä heti kun minut oli kärrätty takaisin osastolle.

Elättelin jo toiveita päästä kertaheitolla dreenistä eroon, mutta se jätetään vielä pariksi viikoksi “just in case of” stinttauksessa menee jotain pieleen. Vai oliko se stentti. Aivan sama. Joka tapauksessa tämä st*ntti-metalliverkko pantiin pallolaajennuksella paikalleen… äh hitto. En minä osaa tätä selittää. Joka tapauksessa tämä osa jää piiloon kehon sisään “salaojaputkeksi” ja parin viikon sisällä tuo “¤#”¤!#”!# dreeni otettaisiin minusta pois ikiajoiksi. Uskoo ken näkee. Minä aion ainakin toivoa täysillä.

Se hyvä puoli tässä on, että sain kaiken tämän sekoilun (aamulla vuoroin vaatteiden ja siteiden vaihtoa ja puhelimessa puhumista) ohessa neljä tuntia töitä tehtyä joten nyt uskaltaa ehkä vähän rentoutua. Iltavuoron Verna-hoitaja lupasi potkia minut täältä pois iltaseiskaan mennessä, joten huomenna elättelen toiveita päästä ihan oikeisiin töihin.

Loppukevennys: minulta on mennyt jo laskut sekaisin, monesko dreeni. Jotain kertonee se, että operoiva radiologi esitteli itsensä “Hei, minä olen Sejase, ainoa meistä joka ei ole sinua vielä leikellyt”.

Maailman Syöpäpäivä

Maailman Syöpäpäivä

Aikaisempina vuosina Maailman Syöpäpäivä on pujahtanut lähes huomaamatta, kuten Runebergin päivä, Aleksis Kiven päivä ja Tallinnan Kodittomien Kulkukoirien Päivä. Huomaamatta. Koska asia ei minua koske mitenkään, mitä minä siitä välittäisin. Näinhän sitä on helppo ajatella.

Tänään on kulunut 114 päivää siitä kun sain itse syöpädiagnoosin. En pidä tukkimiehenkirjanpitoa, tarkistin tämän netistä löytyvällä ilmaistyökalulla 🙂

Kuten blogia seuranneet tietänevätkin, tämä seikkailu on ollut melkoista vuoristorataa niin minulle kuin koko perheellenikin. Uskoisin asian olevan samoin muissakin syöpäperheissä. Kun yksi perheenjäsen sairastuu, koko perhe sairastuu. Syöpä tai miksei mikä tahansa muukin vakava sairastuminen on niin kokonaisvaltainen juttu, että se väistämättä heijastuu potilaan läheisiinkin.

Lähtötilanteessa sitä ei usko mahdolliseksi. “Eihän se minulle voi tulla. Minähän juoksen kolme maratonia viikossa, elän goji-marjoilla, astanga-jooga-levitoin työmatkat ja kuuluun kolmeen eri uskontoon – kaiken varalta.”

Omalla kohdalla diagnoosin saantia seurasi sokki ja sen perään julmettu “häsellysvaihe”. Ikäänkuin haalimalla itselleen maksimaalinen määrä kaikkea tekemistä syöpä huomaisi valinneensa väärän uhrin. “Hei, täähän on niin dynaaminen ja proaktiivinen jätkä, ettei se ehdi sairastella. Valitaanpa  joku vähän flegmaattisempi uhri, jonka kalenterissa on paremmin tilaa.”

Nyt ymmärrän diagnoosia seurannutta käytöstäni paremmin. Sairastumalla syöpään et kaksinkertaista voimiasi (viittaan tällä aikeeseen ajaan Pirkan Pyöräilyn täysmatka 217km, kun aikaisempi maksimisuoritus fillarilla tauotta oli 102km). Näin kirjoitettunahan tälle on helppo nauraa, mutta silloin tuo tuntui täysin järkevältä ajatukselta.

Mikä se oma fyysinen suorituskyky lopulta on, ei ole vielä täysin selvää. Maantiepyörä-trainerilla suoritettujen harjoitteiden (vajaa 300km) perusteella peruskunto tuntuisi olevan suht ennallaan, kun puhutaan 30-50km pyöräilymatkoista. Kammen pyöritys maistuu, ei isompia kipuja jne. Tosin tällä vuorokautisella kipulääkemäärällä avomurtumakaan ei hidastaisi vauhtia ja WADA:lla saattaisi olla jotain huomauttamista pissanäytteen sisällöstä. Olen erittäinen varovainen liikuntoillessani lääkityksen vaikutuksen alaisena ja sykemittari on jatkuvasti käytössä.

On kuitenkin huomioitava, että vaikka diagnoosista on jo 114 päivää, minulla on vasta yksi ehjä sytostaattihoitojakso alla. On siis liian aikaista tehdä mitään johtopäätöksiä ensi kesän fyysisestä kunnosta. Syöpätyyppini neuroendokriininen on hidas leviämään, mutta sama pätee myös toisin päin. Se ei poksahda kuin saippuakupla heti ensimmäisen solumyrkkykuurin jälkeen vaan reagoi hoitoonkin hitaammin. Toivon, että tämä uusi lääke Teysuno aiheuttaisi vähemmän väsymystä ja muita sivuvaikutuksia. Toistaiseksi paranemisennusteeni on vielä täysin hämärän peitossa. Hieman stressaavaa tilanne, vai mitä? Ja mitä lähemmäksi konsultaatio tulee, sen stressaavammaksi se muuttuu.

Näistä tiedämme kuitenkin hyvällä onnella lisää 8. helmikuuta, jolloin tapaan hoitavan lääkärin Taysissa uusimpien CT-kuvien arvioinnin merkeissä. Toivon tietenkin hyviä uutisia, mutta yritän myös varustautua niihin toisenlaisiin.

Mutta se minusta. Syöpätaudeissa on kyse huomattavasti laajemmasta ongelmasta.

Kertaus:

Suomessa keskimäärin 1/3 väestöstä sairastuu jossain elämänsä vaiheessa jonkinlaiseen syöpätautiin. Näistä keskimäärin 2/3 kyetään onneksi parantamaan.

Sinä voit auttaa

Syöpätauteihin keskittyneitä, hienoa työtä tekeviä hyväntekeväisyysorganisaatioita on lukuisia. Meillä Team Syöpäläisellä on oma keräyksemme (jonne Ikuisuus.fi muuten lahjoitti juuri 500 euroa, valtavan iso kiitos heille).

Muista toimijoista haluaisin nostaa yhden “kollegan” Tämähän ei ole mikään kilpailu, “kuka auttaa eniten”, ainakaan minun mielestäni. Ongelma ja tavoite ovat kaikkien yhteisiä. Haluamme syöpätaudeista eroon. Kuka sen ratkaisevan rahan keräsi, mitä väliä?

Brother Christmas julkaisi Facebook-feedissäni hyvin tunteisiin vetoavan tarinan Neea-tytöstä. Seitsenvuotias leukemiapotilas, jonka pitäisi leikkiä pitkä tukka hulmuten ystäviensä kanssa. Ikävä kyllä Neean leukemia on edennyt vaiheeseen, että sitä ei voida parantaa. Itse kolmen poikalapsen isänä en pysty työstämään lainkaan ajatusta, jossa tietäisin että joutuisin eroamaan yhdestäkään lapsestani. Tutustu BC:n sivuilta löytyvään tarinaan. Jos koet, että haluat ja voit auttaa Neeaa, tee niin.

Eikä vain rahaa

Huomioinnin ei tarvitse olla aina rahallista, vaikka raha maailmaa valitettavasti tuntuukin pyörittävän. Pelkkä ystävällinen sana tai halaus saattaa olla se asia, jota lähelläsi oleva syöpäpotilas voi juuri tällä hetkellä olla vailla. Halaus ei paranna ketään syövästä, mutta se voi hetkellisesti helpottaa hänen oloaan. Oikein ajoitetussa, lämpimässä halauksessa ja kannustavassa sanassa on uskomattomasti voimaa.

Sinä voit.

Me voimme.

Tarvitaan vain halua – ojentaa se auttava käsi.

Syöpäläisen Webshop

Syöpäläisen Webshop

Blogin ohessa toimii ‘pieni vaatekauppa’. Spreadshirt ja Syöpäläinen tuottavat yhteistyössä asusteita työnjaolla “Spreadshirt valmistaa, painattaa, toimittaa ja takaa tuotteiden laadun 30 pv palautusoikeudella, Syöpäläinen suunnittelee ja toteuttaa printit.”

Tuotteet ovat laadukkaita. Omistan itse tällä hetkellä tavallisen t-paidan, teknisen treenipaidan ja pipon. Ompeleet eivät repsota, printit kestävät eivätkä vaatteet ole kutistuneet pesussa.

Printit ovat lisäksi asiakkaan kustomoitavissa. Voit lisätä oman sloganin tai oman / joukkueesi nimen paidan selkään. Grafiikan voi siirtää paidan taakse, sloganin eteen… mahdollisuudet ovat lähes rajattomat.

Spreadshirt maksaa Syöpäläiselle pientä komissiota per myyty tuote, luokkaa vitosen per myyty t-paita. Nämä tulot käytän ei-Kela-korvattavaan syöpälääkkeeseeni.

Kauppa löytyy osoitteesta https://syopalainen.fi/shop tai valitsemalla blogin yläpalkista SHOP. Eri printteihin on aktiivisenä eri tuotteita. Kaikki mahdolliset myytävät tuotteet ovat aktivoituna oheiseen printtiin. Jos lempiprinttisi alta ei löydy haluamaasi tuotetta, haluat valmistuttaa uniikin grafiikan tai tarvitset teknistä tukea kaupan käytössä, ota yhteyttä  admin ät syopalainen piste fi.
Ohessa muutamia tyytyväisiä asiakkaita (miksiköhän ovat veijarit niin vakavan näköisiä?)

“Huuskonen, meillä on ongelma”

“Huuskonen, meillä on ongelma”

Aamuhan meni juuri niinkuin pitikin, tunnin maantiepyöräilyä myöten. Yksi tunti, 34 km, mutta maltillisilla wateilla. Istun siinä pesujen ja venyttelyjen jälkeen keittiön pöydän ääressä perkaamassa työsähköpostia. Pomo paiskasi kiireisellä tiketillä, jota siinä alan juuri selvitellä. Kuusi tuntia myöhemmin istun TAYS Syöpätautien Poliklinikka 1 huoneessa 9 ikkunapaikalla ja kirjoitan tätä postausta toivoen että läppärissä akku riittää.

Haluaako joku kenties tietää mitä tässä välissä tapahtui? Eikö? No hyvä, kerron sen silti.

Dreeni.

Massiivinen vuoto. Ei mitään ulkoista, järkeenkäypää syytä. Kävin näetsen pitkällisen keskustelun operoivan radiologin kanssa aiheesta leikkaussalissa, mutta nythän menemme asioiden edelle.

Työnteon ohessa juoksin välillä vessassa vaihtamassa tuffereita ja siteitä. Sen verran nämä kirotut muoviletkut ovat opettaneet, ettei pienistä vuodoista kannata pelästyä. Vaihdettuani kaikki kolmesti – läpimärkinä vihreästä visvasta – otin puhelimen kauniiseen käteen ja kilautin Taysin RS1:lle. Sen verran kokemus on jo opettanut, että jos haluaa asioita tapahtuvan, tämä on se osasto jonne minun kannattaa soittaa.

Niinpä tälläkin kerralla. Hoitaja kuunteli lyhyen selostukseni. Viiden minuutin sisällä soitti tohtori H. takaisin, kartoitti tilanteen ja lupasi palata asiaan vartin sisällä. Kymmenen minuutin päästä selkeät ohjeet “saan sinut Angioon johonkin väliin, tule tänne niin nopeasti kuin pääset.” Eipä siinä mitä. Näin toimitaan.

Vaimo kolisteli juuri lumia kengistään ulko-ovella, kun näki minun pakkaamassa sairaalareppua. Eipä siinä montaa sanaa tarvinnut vaihtaa, tämä alkaa olla jo niin tuttua. Pakaasiin läppäri, laturi, kirja, vaihtopaita, soitto Kela-taksille, pusut ja menoksi.

Osastolle suoraan, siteiden vaihto pari kertaa. Omaa operaatiovuoroa odotellessa ehdin tehdä toista tuntia oikeita töitäkin, seikka josta olen hieman ylpeä. Pitkältä sairauslomalta palattuani, toista työpäivää tehdessäni ja uuden esimiehen saatuani sitä mielellään todistaisi olevansa hyödyllinen osa tiimiä, eikä mikään kiviriippa.

Operaatio

Dreenin vaihdon aloitti sama radiologi joka vaihtoi maanantaisen operaation ja lopetti toinen. Kävimme tosiaan pitkän keskustelun “miksi näin” ? Halusin poissulkea mahdollisuuden, ettei maantiepyöräily (ajoasento) tai salilla tehdyt vinot vatsalihasharjoitteet olleet voineet aiheuttaa näitä ohivuotoja. Sain täyden synninpäästön.

Operaation viimeistelevä radiologi ei suoraan itsekään osannut sanoa, mikä näitä “öljyt pihalle koneesta” -ilmiöitä oikein aiheutti. Joka tapauksessa hän teki kaiken mahdollisen, mitä tehtävissä oli, ettei näitä enää tulisi.

  • pallolaajennus (en enää muista mihin) tiehyeeseen, että dreeniletkun liikkuessakin huuhtelunesteelle olisi vapaa purkautumistie
  • ylimääräisiä huuhtelureikiä itse dreeniletkuun, tämäkin tukkeutumisriskin minimoinniksi
  • uusi erilainen kiinnitys pintaan, jotta letku ei pääse ainakaan sisäänpäin ja ulospäin liikehdinnäkin huomaa helpommin.

Nyt sitten varmaan hengaillaan osastolla tarkkailtavana muutama tunti. Sen verran joutuivat pallolaajennusten takia fentanyyliä ukkoon pumppaamaan, että kannattaa hetki pitää silmällä. Kyllä minä täältä onneksi vielä tänään kotio pääsen.

Lumentyöntö saa kyllä jufenauta odottaa. Joku raja se on minunkin maljassani.