Kotona taas

Maanantaina kierroksella lääkäri oli vielä kovasti sitä mieltä, että jään osastolle. Onnistuin kuitenkin puhumalla ja tuuheita silmäripsiä räpyttämällä neuvottelemaan diilin, jossa pääsen iltapäiväksi-yöksi kotiin ja ilmestyn aamukymmeneksi testeihin.

Unet omassa sängyssä vaimon vieressä maistuivat taivaalliselle. Suhahdin takaisin sairaalaan reilusti ennen kymmentä kuten sovittu. Keuhkoista otettiin varuilta varjoainekuva jotta nähtäisiin ettei embolia olisi uusiutunut – verenohennuslääke Innohep kun oli leikkauksen takia tauolla melkein viikon. Onneksi keuhkot olivat siistit. Innohep-pistoshoito jatkuu kuitenkin alkuperäisen suunnitelman mukaan puoli vuotta tapahtuman jälkeen eli marraskuulle asti.

Kotiutuspäätös tuli onneksi nopeasti. Haasteina jatkossa on riittävästä nesteytyksestä huolehtiminen. Nyt kun ruokahalu on edelleen melko olematon ja vatsalaukku pieneni leikkauksessa niin riittävästä ravitsemuksesta ja nesteytyksestä huolehtiminen on oikeasti haastavaa ja vaatii keskittymistä sekä jokaisen nestetipan laskemista. Venlaflaxinin palauttaminen lääkerosteriin alkuperäisella annostuksella osoittautui fiksuksi päätökseksi. Ajetaan se alas sitten kun opiaattikipulääkkeistä on (toivottavasti) päästy eroon kolmen kuukauden kuluttua. Kokonaan kivuttomaksi tämäkään paketti ei miestä tee, mutta olo on siedettävä suurimman osan aikaa. Yläkroppa tuntuu kuitenkin edelleen siltä, kuin King Kong olisi puristellut pari kertaa oikein kunnolla. Etenkin nopeita liikkeitä on oppinut välttämään, niitä seuraa aina kipusalama. Ihmekös tuo, kotiuttaneen lääkärin mukaan haiman whipple-leikkaus on suunnilleen isoin kirurginen operaatio, mitä ruoansulatuselimistölle kirurgi voi tehdä ja toipumisaika on sen mukainen. No, sekin olisi jotain jos sykkeet alkaisivat pysyä aisoissa ja hemoglobiini kohoaisi nykyisestä sadasta normaalin 130-140. Pääsisi paremmin ensin kävelylenkeille ja myöhemmin fillarin satulaan.

Bum bum osa 2

Joka päivä ne kotia lupaavat seuraavana aamuna päästää mutta siltä pitävät aina “vielä  yhden päivän”. No en valita, työtänsä tekevät ja parastani ajattelevat. Pistin osastonlääkäriä tiukoille tuosta sykeasiasta. Ei hänkään lopullista juurisyytä osannut sanoa. Puheeksi tuli Hb joka tuotaessa oli 102 ja tippapullonesteytyksen jälkeen 88. Molemmat poikkeuksellisen alhaisia lukemia minulle, normiarvoni on n. 130-140. Leikkauksen jälkeen Helsingissä olin jo saanut pari pulloa punasoluja mutta eipä tuo ollut nähtävästi riittänyt.

Täällä antavat myös pussillisen punasoluja nyt iltapäivällä. Lekuri selitti ihan järkevästi sen miten veriarvot, munuaiset ja ruokahalu korreloivat tapauksessani. Se että olin päässyt kuivahtamaan pahasti tulikin aikaisemmassa postauksessa muistaakseni mainittua. Elimistön kuivuminenkin vaikuttaa siihen miten ruoka ja juoma maistuvat. Tämän huomasi käytännössäkin – saatuani nestettä vajaat pari litraa suonensisäisesti toisena sairaalassaolopäivänä ruoka alkoi  maistua hemmetin hyvälle 🙂

Tuli samaten kehoitus ja muistutus riittävästä juomisesta. Siinä on vaan sellainen pieni ongelma että mahalaukkua pienennettiin syöpäleikkauksen yhteydessä “jonkin verran” (kukaan ei ole sanonut tarkkaan että kuinka paljon), joten nykyään tuntuu että pakki on epämiellyttävän täynnä jo siinä vaiheessa jossa ennen operaatiota oltiin vasta alkuruoissa…

Huomioiden sen että epänormaalin sykkeen ongelma alkoi jo alkuvuodesta 2018 en usko että mitään ihmeparantumista sen suhteen ainakaan tällä reissulla nähdään. Osaston lääkäri lupasi kuitenkin konsultoida “””omalääkäriäni””” – lainausmerkit siksi että ei minulla TAYS:ssa sellaista ole vaan lauma. Nimesin kuitenkin suoraan viimeksi syövästä minun kanssani soitelleen lääkärin, joskohan sieltä löytyisi se tuorein tieto.

Huonekaverinkin sain. 91-vuotiaan vaarin, jonka kanssa kävimme aamukolmelta puolisen tuntia kestävän keskustelun/harjoituksen aiheesta “Missä on huoneen WC?” Ei tuossa mitään, mielelläni autoin itse enkä pingannut hoitajia, sain vielä nukuttuakin ihan hyvin tuon jumpan jälkeen.

Pitäkää edelleen peukkuja.

Bum-bum

Leposyke 120-140. Ei näin. Paikallisessa ollaan, otetaan testit ja odotellaan lääkäriä. Poikkeuksellisen väsynyt oon ollut yöunet 8-9h ja päivällä 2-5h saapa nähdä mistä oikein kyse …

Hauska yhteensattuma. Tiedot ottanut hoitaja kysyi että olettekos te se Kirja-Nousiainen? Hetken löi tyhjää mutta sitten muistin pari vkoa sitten jättäneeni tuoreen Räikkös-kirjan osaston väen iloksi. Myönsin syyllisyyteni. Hoitsu kiitteli ja kertoi samalla että pirun pitkä jono kirjaa lukemaan oli. Hyvä mieli tuli. Niin paljon hyvää hoitoa tästäkin talosta saanut että jotain pientä antaa mielellään takaisinkin.

EDIT:

Ottavat kuitenkin osastolle yöksi. Munuaisarvot persiillään ja mies kuivahtanut.

EDIT2:

Laahustaen kävely riittää ampumaan pulssin yli 150 bpm. Mitä ihmettä? Ennen operaatiota keskisyke oli jo koholla verrattuna mitä se oli ennen syöpää ollen b. 80 bpm. Nyt leikkauksen jälkeen keskipulssi on n. 100 ja pienikin rasitus ampuu sen katosta läpi. Vakiolääkitykseen on tuotu kaksi uutta troppia. Pitää jututtaa lekureita voisko jompikumpi olla syyllinen. Miten tässä kuntouttaa itseään jos pumppu ei pysy tahdissa? Vaikuttaa pirun negatiivisesti mielialaankin kun ei pääse lainkaan kuntoilemaan.

Kotihoidossa

Kela-taksilla huristeltiin eilen kotio ja nyt yritetään sopeutua taas arkeen. Voimat on vielä aika vähissä ja ajoittain tulee huimauskohtauksia, en tiedä johtuvatko alhaisesta verenpaineesta vai mistä. Vaaka näyttää 88 kg eli melko tarkkaan kuusi kiloa vähemmän kuin ennen leikkausta. Yritän toki syödä niin paljon kuin jaksan ja heittelen sekaan apteekin lisäravinteita.

Yksi arkiongelmakin tuli- miten vien nuorimmaisen päivähoitoon, kun mitään kahta kiloa painavanpaa ei saisi nostella. Onneksi meidän 10-vuotias esikoinen on sen verran riski, että jaksaa nostella ja kuljetella pienintä veljeään ongelmitta.

Kipuklinikalle odottelen kutsua. CT-kuvat voidaan kuulemma ottaa aikaisintaan 4 vkoa leikkauksesta, koska sitä ennen leikkausturvotus häiritsee kuvantamista, joten sitäkin joutuu nyt hetken odottelemaan. Ja toivomaan parasta.

Ja kaikista suurin ongelma: Pleikka nelosen “Arkham Knightissa” on ilmeisesti bugi. Olen juuttunut tosi ärsyttävään paikkaan eikä Batmobilenn kaukokutsu jostain syystä toimi! No, jos tämä ei ratkea, onneksi uusin “Tomb Raider”-peli ilmestyy 14.9. 🙂

Se jäi mainitsematta että viikon kuluttua alkaa opiaattien alasajo, 10mg viikkovauhdilla. Eli kolmisen kk siihen menisi.

Pohdintoja

Nyt kun makailee terveenpänä täällä Meilahdessa – pulloon on kuitenkin puhkuttu niin että Sepe Susikin olisi kateellinen ja tippatelinettä on työnnetty lukuisia kertoja koko osasto ympäri ja samaa seuralaista on ulkoilutettu muissakin kerroksissa eli pelkästään jouten ei olla oltu – niin ehtii ajatella kaikenlaista tähän syöpä tautiin liittyen.

Olettaen että niitä etäpesäkkeitä ei edelleenkään ole* ja että kirurgi sai kasvaimenpaskan viimeistä molekyyliä myöten pois, edessä on nyt uusi, tuntematon tie. Katsokaapas, syöpäpotilaana olin kuolemaantuomittu, vammainen, vähintäänkin vajaakykyinen. Olin sisäistänyt etten koskaan parane, samaa hokivat lääkäritkin ja että lääkehoito vain tekee olon siedettäväksi ja hidastaa kasvaimen kasvua. Ja että “päiväni ovat luetut”, paras elinaikaennuste oli 5-10 vuotta.

* haluan kyllä ehdottomasti vielä yhden setin CT-kuvia, että tästä voidaan varmistua. Samaten mielelläni söisin vielä jonkin aikaa Afinitoria, koska tämä on ainoa douppi jonka aikana kasvain pieneni vähän.

Nyt yhtäkkiä olo on kuin kuolemaantuomitulla tai elinkautisvangilla, joka vapautetaan varoittamatta. Minut on armahdettu syöpävankilasta ja kuolemantuomiosta. Miten sopeudun taas elämään kuin normaalit ihmiset? Miten kauan “paraneminen” vie eli kauanko kestää ennenkuin fyysinen suorituskyky on ennallaan? Palaako se keuhkoembolian takia koskaan ennalleen? Itseni tuntien fyysinen suorituskyky on suoraan yhteydessä mielialaan ja itsetuntoon – rapakunnossa mielikin on useammin maassa.

Miten työnteko onnistuu näin pitkän tauon jälkeen? Jaksanko heti täysiä kahdeksan tunnin päiviä vai täytyykö neuvotellla työnantajan kanssa erityisjärjestelyistä?

Toimiiko ruoansulatuselimistö kunnolla? Imeytyvätkö ravintoaineet, erityisesti proteiini, jotta kunnon kohottaminen yleensäkään on mahdollista?

Jaksanko hoitaa oman osani perhearjesta? Sairauden aikana vaimo on ollut pitkälti yksinhuoltaja, miehen maatessa välillä täysin oikeustoimikelvottomana punkan pohjalla  rankkojen syöpähoitojen takia.

Uusiutuuko syöpä?

Paljon isoja kysymyksiä. Paljon pohdittavaa. Joka tapauksessa on opeteltava kokonaan uusi tapa nähdä itsensä. Ei enää pää painuksissa kohti ennenaikaista kuolemaa laahustavana kehäraakkina vaan voimakkaana ja aktiivisena “nuorena miehenä” jolla on paljon saavutettavaa niin töissä, kotona kuin kuntoilussakin. Ja elämä elettävänä! Täysin selvinpäin, muuten. Olen luvannut itselleni 100% päihteettömyyden jos paranen syövästä ja näyttää pahasti siltä että tämä lupaus on pantava täytäntöön. Edellisestä drinkistä on jo kymmenisen kuukautta, joten tästä on hyvä jatkaa 🙂