Epätietoisuus on melkein pahinta

Parin päivän kuluttua syöpädiagnoosistani on kahdeksan kuukautta. Toimivan hoidon suhteen ollaan edelleen lähtöruudussa. Epätietoitoisuus taudin prognoosista ja tulevaisuudesta yleensäkin on kiduttavaa. Sietokyky tälle epätietoisuudelle alkaa olla kerta kaikkiaan lopussa.

Kertaus:

  • 13.10.17 epäilty mahahaava osoittautuu syöpäkasvaimeksi
  • marras-joulukuussa siitä otetaan koepala. Osoittautuu neuroendokriiniseksi, hyvälaatuiseksi haimatuumoriksi joka ei levinnyt, ennuste “hyvä”, sijainti haiman caputa-nimisessä osassa.
  • ei leikattavissa koska kasvain kiinni valtimossa X
  • loppuvuodesta kylkeen asennetaan huuhteludreeni, koska kasvain häiritsee myös maksan toimintaa. Huuhteludreenin kautta ajetaan kaksi kertaa päivässä keittosuolaliuosta sisään, jotta maksa-arvot pysyvät optimissaan ja hoidot voidaan aloittaa
  • ensimmäinen lääkeyhdistelmä ei anna toivottua vastetta vaan aiheuttaa “sydänkohtausmaisia oireita”.  Hoito päätetään katkaista.
  • nautin lääketauosta täysin sydämin, kuntoilen paljon, käyn salilla, nautin elämästäni
  • paino alkaa laskea hitaasti, mutta varmasti
  • toiseksi lääkkeeksi määrätään Teysuno-niminen ei-Kela-korvattava valmiste, jonka hinta minulle kuukaudessa n. 400 euroa.
  • yhtä varoittamatta kuin lääke vaihdettiin, se vaihdetaan minulle mitään perusteluja esittämättä pois yhden kuurin jälkeen. Olen lievästi sanottuna ihmeissäni. Neljän sadan euron investoinnista jää 42 tablettia syömättä. Teysuno ei tuonut mitään hoitovastetta.
  • seuraavaksi annetaan suonensisäistä sytostaattia kolme settiä. Ensimmäisellä kerralla yleiskunto heikkenee hieman, toisella reilusti ja kolmannella romahtaa täysin. Makaan viisi päivää täysin reporankana vuodepotilaana, painoa lähtee viisi kiloa. Hoito keskeytetään.
  • Lisäksi todetaan molemminpuolinen keuhkoveritulppa, runsaasti mustelmia eri puolella kehoa. Parta harmaantui ja puolet hiuksista lähti pois.
  • Keuhkoveritulpan hoito jatkuu vielä kuukauden verran Innohep-piikeillä ja uutena lääkkeenä määrätään Afinitor-niminen ei-solunsalpaajalääke. Kasvain on kasvanut 10 mm tuoreimman kuvannoksen mukaan.
  • Afinitor aiheuttaa lieviä hengitysvaikeuksia. Tarkistutan itseni aluesairaalassa. Koska kuvat ovat ok, hoitoa jatketaan.

Avauduin tänään asiasta tablettihoitajalle. Ymmärrän kyllä sen, että minulle ei toivomuksista huolimatta voida osoittaa ns. omalääkäriä, mutta tämän puolen vuoden aikana olen ollut tekemisissä varmaan kymmenen eri valkotakin kanssa, joista kolmen useammin kuin kerran. Ei ole oikein “sinusta pidetään parasta mahdollista huolta” -olo. Etenkään kun kukaan ei perustele läheskään kaikkia hoitoni suhteen tehtyjä ratkaisuja.

Tietoa!

En saa tarkkaa tietoa, ketä on kasvaimen suhteen on kenties konsultoitu, mitä hoitovaihtoehtoja on jäljellä, mitä on tulossa. Kuvannukset tuntuvat tulevan aivan satunnaisesti silloin tällöin eikä läheskään kaikista asioista soita lääkäri vaan useimmiten joku hoitaja. Ikään kuin koko hoitoni arvottaisiin jollain hemmetin lottopallolla.

Kai minulla potilaana on oikeus tietää, missä oikeasti mennään? Eihän tässä ole kyse kuin minun elämästäni ja perheeni onnellisuudesta ja tulevaisuudesta.

2.7. pääsen taas vihdoin lääkäriin. Mukana tulee olemaan paljon pahoja kysymyksiä.

2 thoughts on “Epätietoisuus on melkein pahinta

  1. moikka, sulla on oikeus laadukkaaseen hoitoon. Oletko ollut yhteydessä potilasasiamieheen ja kysynyt neuvoa? Sellainen löytyy jokaisesta organisaatiosta, jossa hoitoa annetaan. Jos jaksaisit, kannattaisi kanta.fi:stä lukea omat potilasasiakirjat, sieltä näkyy, miten hoitoketju on mennyt, onko erikoissairaanhoitoa konsultoitu, kuka on tehnyt hoitolinjaukset. Sitten on olemassa käypä hoito -suositukset, joihin voi verrata, onko oma hoito sujunut, kuten pitäisi. Tsemppiä!

  2. Sairahdus (tervehdys), kuvauksesi kuulostaa aika uskomattomalle suunnittelemattomuudelle. Kuvittelin ja alunperin oletinkin, että sinua hoitaa ammattilaistiimi samassa paikassa ja samalla henkilöstöllä kuten itseäni täällä oman alueeni erikoissairaanhoidon yksikössä. Tiedän joka hetki kehen voin olla tarvittaessa yhteydessä ja kuka hoitaa asiaani, näin pitäisi olla sinuakin hoitavassa yksikössä.
    Sinunkin sairaalassasi on varmasti palautejärjestelmä johon pääsee kirjailemaan epäkohtia. Nyt vaan sinne kirjoittelemaan, koska uskon että antamillasi tiedoilla on merkitystä kun hoitoasi suunnitellaan.
    Poweria lääkärin tapaamiseen.
    Olkoon voima, what so ever, med dej 👊

Comments are closed.