Category: Elämä ja kuolema

Elämäni Soundtrack.

Elämäni Soundtrack.

Pyöreitä vuosia paukkuu mittariin tänä vuonna. Puoleen vuosisataan on mahtunut paljon kilometrejä, rakkautta, sydänsuruja. Välillä on tullut kuokkaan niin elämältä kuin kansalaisiltakin. Niinkuin meille kaikille, toki. Tai no, ehkä keskivertoa jantteria enemmän on ollut ollut vastamäkeä. Kaikki on niin kiinni vertailukohdasta.

Olin eilen nuorimmaiseni kanssa leikkikentällä. Pikku-ukko leikki omia leikkejään vauvakieltä rupatellen näköetäisyydellä. Minä makasin hämähäkkikeinussa keinutellen hiljalleen, katsellen sinistä taivasta ja siellä hiljakseen ajelehtivia poutapilvihattaroita. Tuntui hyvältä pysähtyä hetkeksi työviikon päälle ja olla kerrankin tekemättä yhtään mitään. Jostain päähän ponnahti ajatus – “miksi juuri minä?”

Maailmassa on seitsemän miljardia sielua. Joukossa on äärimmäisessä yltäkylläisyydessä eläviä, mutta myös sairaita, nälkäisiä ja vainottuja. Ei kattoa pään päällä, pahimmillaan rikkaan länsivallan raunioiksi pommittama koti – milloin minkäkin syyn varjolla. “Sori että tapoimme äitis, mutku se Isis!” Miksi minun syöpäni pystyttiin tällä erää pysäyttämään kun niin moni muu kärsii sen paskataudin kynsissä edelleen?

Mitä minä olen tehnyt ansaitakseni kaiken tämän? Tehnyt huonoja elämänvalintoja, kohdellut rakkaitani huonosti oman pahan oloni takia. Silti minulla on vakituinen työpaikka, rakastava perhe, katto pään päällä ja aina ruokaa kaapissa. Kukaan ei vainoa minua ja saan ilmaista mielipiteitäni vapaasti niin halutessani. Televisiossa on enemmän kuin kaksi kanavaa eikä kummaltakaan tuli hirmuvallan propagandaa.

Varjeleeko joku korkeampi voima minua siksi, että minulla on jokin nimeämätön tarkoitus tehdä vielä jotain tärkeää? Onko tämä palkinto edellisessä elämässä tehdyistä hyvistä teoista? Hitostako minä tietäisin. Tuntuu silti kohtuuttomalta, miten epätasaisesti hyvinvointi on tällä pienellä planeetalla jakautunut.

Pidin ennen luvattoman montaa asiaa elämässäni itsestäänselvyytenä. Sitten valkotakkinen tohtori kertoi että syöpäkello tikittää ja ennenaikainen lähtö on edessä. Valmistauduin jo hyvästelemään perheeni. Kunnes tapahtui pienoinen ihme. Kansipaikka Styx-virran lautalla vaihtui A-hyttipaikaksi ruotsinlaivalla.

Ennen vihasin itseäni ja halveksin elämääni. Nykyään taas – joka ikinen ilta painan pään tyynyyn kiitollisena eletystä päivästä. Joka aamu – paitsi ehkä maanantai-aamuisin – herään kiitollisena uuteen päivään. Hymyilen päivässä useammin kuin ennen vuodessa.

Oheinen 50 biisin soundtrack paaluttaa elämäni merkittävimmät tapahtumat varhaisesta murrosiästä tähän päivään, aikajärjestyksessä. En tällä erää avaa yksittäisten kappaleiden merkityksiä sen enempää, mutta jos alat käydä listaa läpi, kuuntele lyriikoita ja anna kappaleen tunnelman viedä. Koko setissä on punainen lanka ja jonkinlainen draaman kaari.

Olen kiitollinen tästä päivästä ja toivon että sinäkin olet. Syöpä saattaa uusiutua, mutta sen odottaminen ei ole mikään syy olla ELÄMÄTTÄ. Toivotan jaksamista muille syöpäläisille. Parannuskeino saattaa olla päivän päässä, joten sinnittele!

Hyvää kesää!

Kiitos kuuluu…

Tässä kohtaa haluan osoittaa julkiset kiitokset minut operoineelle tiimille. Alunperinhän syöpäkasvaimeni oli tuomittu omassa sairaanhoitopiirissä leikkauskelvottomaksi, mutta arvioituaan tapaukseni kuvista ja dokumenteistä HUS:n onkovaskulaarinen tiimi luokitteli tapaukseni “haastavaksi muttei mitenkään mahdottomaksi” ja tehtiin päätös leikata kasvain, riskeistä huolimatta.

Gastroenterologisen kirurgian erikoislääkäri Jukka Siren toimi varsinaisena leikkaavana kirurgina. Erityisosaamisenaan mainitaan netissä “teen mahalaukun tähystyksiä sekä ylävatsan leikkauksia aina sappirakon poistosta vaativiin mahalaukun ja haiman syöpäleikkauksiin.”

 

Lisäksi mukana oli verisuonikirurgi, koska näytti että syöpäkasvaimen mukana joudutaan poistamaan pätkä valtimoa. Sen tilalle oli tarkoitus ottaa oikeasta reidestä pätkä verisuonta. Nyt ei onneksi jouduttu näin isoon verisuorekonstruktioon, vaan selvittiin vähemmillä “putkitöillä”. Nämä putkityöt hoiti LT, dosentti, verisuonikirurgian erikoislääkäri Pirkka Vikatmaa.

Operaatioon osallistui väliaikaisesti kaksi muutakin herraa, mutta en valitettavasti saanut heidän nimiään kaivettua mistään.

Joka tapauksessa vielä kerran kiitos mainituille kirurgeille ja heitä avustaneille anestesialääkärille sekä leikkaussalihoitajille. Tämän äärimmäisen korkealla ammattitaidolla hoidetun operaation jälkeen minulla on suurempi mahdollisuus palata normaaliin elämään. Kiitos sekä itseni että perheeni puolesta, että annoitte isälle / aviomiehelle lisää elinvuosia ja mahdollisuuden nähdä lastensa kasvavan!

Pieni rukous.

Tämän postauksen ilmestyessä olen valmisteltavana leikkausta varten. Paikka Meilahti. Miltäkö tuntuu? Jännittää ja vähän pelottaa, en häpeä myöntää. Tässähän annetaan oma elämä toisten ihmisten käsiin. Missään tapauksessa en epäile leikkaustiimin pätevyyttä, käsittääkseni tämän parempaa osaamista tältä erityisosaamisalueelta ei maastamme löydy.

En ole erityisen uskovainen mies. En ole kuulunut valtionkirkkoon enää vuosiin ja “jumalsuhdetta” voitaisiin kuvata ehkä parhaiten termillä “agnostikko.” Siitä huolimatta olen pitänyt saamaani Neitsyt Marian kuvaa kaulassani joka päivä syöpädiagnoosistani lähtien. Miksikö? Miksi ei? Ja siksi haluan lausua pienen rukouksentapaisen operaation alle. Maailmassa on Googlen mukaan nimikkosuojeluspyhimyksiä eri ammattikunnille. Seuraavan haluaisin osoittaa lääkärien ja kirurgien suojelupyhimykselle:

“Kiitos että sain nukuttua leikkausta edeltävän yön.

Suo minua leikkaaville ammattimiehille ja -naisille tarkka silmä, vakaa käsi ja tyyni, kärsivällinen mieli tämän pitkän operaation ajaksi. Varjele minua ja leikkausryhmää yllätyksiltä, verenvuodoilta ja kuvannoksissa näkymättömiltä syöpäetäpesäkkeiltä. Toivoisin myös, että koko syöpäkasvain saataisiin kerralla pois, eikä uusintaleikkauksiin olisi tarvetta. Osa haimasta joudutaan poistamaan, tämä on tiedossa. Mutta huonoimmassa skenaariossa koko haimalle tulisi lähtö > seuraa automaattisesti diabetes joka vaikeuttaa sitten koko loppuelämääni. Toisaalta – mieluummin elävä diabeetikko kuin kuollut.

Kolmanneksi rohkenen toivoa, että toipumisvaihe ei olisi kovin raskas tai kivulias. Ja että haimaan tehdyt ompeleet pitäisivät (edellyttäen ettei koko haimaa tarvitsisi poistaa eikä uusintaoperaatioihin olisi muutenkaan tarvetta. Tämä on tällä hetkellä ehkä suurin pelkoni)

Viimeiseksi pyydän sinulta voimia itselleni ja perheelleni kestää toipumistaipaleen koettelemukset, jotta pääsisin arkielämään kiinni mahdollisimman pian. Suo myös viisautta, että tästä koettelumuksesta toivottavasti täysin toipuneena osaan olla jatkossa parempi ihminen ja arvostaa sitä mitä loppuelämä eteeni kantaa. Myös niitä arkielämän ‘rutiineja ja raatamista’, jotka terveenä ollessa välillä tuntuvat muka rasitteilta. Minulla on kuitenkin niin monta asiaa joista olla kiitollinen, kuten rakastava perhe, työpaikka, katto pään päällä ja ruokaa jääkaapissa. Rautainen terveyskin oli, mutta sitähän oppi arvostamaan vasta sitten kun sen menetti. Olkaa ihmiset viisaampia, vaalikaa ja arvostakaa terveyttänne. Se ei ole itsestäänselvyys.

Jos jostain syystä pahin mahdollinen tapahtuu ja maallinen taipaleeni päättyy tänään – kiitos että olen saanut elää kuitenkin melko pitkän elämän johon on mahtunut upeita ja kamalia hetkiä, niinkuin elämään kuuluukin 🙂 “

Amen. Pitäkää peukkuja.

If I Close My Eyes Forever

If I Close My Eyes Forever

Pohdiskelin tässä iltana muutamana vuoteessa ennen nukkumaanmenoa yllättäen tulevaa leikkausta. Tällä kertaa mielenpäälle nousi parikin vaihtoehtoista skenaariota: jos leikkaus onnistuu – ja mitä jos se epäonnistuu.

And when we sleep, would you shelter me in your warm and darkend grave?
If I close my eyes forever, will it all remain unchanged?
If I close my eyes forever, will it all remain the same?
Ozzy Osbourne: Close My Eyes Forever

Entäpä jos viimeinen omilla silmilläni näkemäni asia tästä maailmasta on anestesialääkärin naamioidut kasvot, tarkasti minua katsovat ystävälliset ammattilaisen silmät ja kasvojani kohti painuva nukutusnaamari? Siis se hetki, kun maski on noin 10 sentin päässä naamastani. Kokemuksesta tiedän että nukahtamishetkeä edeltävät 10 sekuntia katoavat pysyvästi muististani, näin kävi kun PTD-dreenin ensiasennuksessa minut “humpsautettiin” eli nukutettiin. Mitä sitten tapahtuisi? Jos jotain menisikin pieleen, kuten massiivinen verenvuoto jota ei saataisi tyrehtymään?

Olen aika vakuuttunut että tulisin kokemaan ainakin lyhyen ruumiistairtautumiskokemuksen. Näistä on saanut lukea niin paljon, että jotenkin on helppo uskoa tuollaisen olevan mahdollista. Katselisin leikkaussalivalon tasolta miten kahdeksanhenkinen tiimi tekisi kaikkensa elvyttääkseen minut takaisin elävien kirjoihin… “ladatkaa 800 joulea”.. “valmis, IRTI!” ja ZZAP! tai veri suihkuamassa purskauksina vimmatusti ahertelevan kirurgin sormien välistä ja sydänmonitorin piipityksen tasainen hidastuminen kohti tasaista PIIIIIIIIIIIIIIP! ja mittarin näyttäessä lopulta verenpainetta 0/0 ja sydänkäyrän ns. flatlinea. Kunnes lopulta kun kaikki voitava on tehty, joku toteaisi potilaan menehtyneen ja kirjaisi kuolinajan. Mitä sitten kun hengellä ei ole enää ruumista eikä vaeltajalla kotia, jonne palata?

Avautuuko leikkaussalin katto ja sieltä minuun singahtaa ylimaallisen kirkkaan kylmä mutta selittämättömällä tavalla lämmin valo joka kutsuu luokseen? Vaihtoehtoisesti – tunnenko miten minut vedetään alaspäin, syvemmälle ja syvemmälle kohti jotain kuumempaa ja kuumempaa?

Vai alanko hahmottaa normaalin ihmisten maailman lisäksi ympärillä leijuvia aikaisemmin kuolleiden henkiä tai astraalihahmoja? Väistyykö tuntemani maailma kokonaan jonkun toisen maailman tai ulottuvuuden tieltä? Onko minua odottamassa joku aikaisemmin kuollut vanha ystävä tai sukulainen valmiina opastamaan “kuolemanjälkeiseen elämään” – mitä se nyt sitten onkaan? Vai haihdunko yksinkertaisesti hiljakseen partikkeleiksi ja sulaudun maailmankaikkeuteen tajunnan samalla sammuessa unversumin ikuiseen kylmään yöhön? Sulaudunko osaksi jotain suurempaa tietoisuutta luovuttaen vähät maallisen vaelluksen aikana oppimani asiat Suuremman Kokonaisuuden hyödyksi?

Paljon kysymyksiä. Vähän vastauksia. Onneksi muitakin vaihtoehtoja.

Entä jos leikkaus onnistuukin? Herään 12h tunnin kuluttua tokkuraisena, letku kurkussa. Ensin en tunne mitään, koska olen silmämuniani myöten täynnä anestesiaa, mutta lääkkeiden pikku hiljaa haihtuessa vatsaontelon kaikkiin elimiin ja kaikkiin mahdollisiin paikkoihin alkaa koskea enemmän ja enemmän eikä tällaista pahoinvointia ole ikinä koettu. Piippaan hoitajaa, viiton että “lisää kipulääkettä” jota toivottavasti saankin runsain mitoin.

Noin viikon toipumisen jälkeen minut kotiutetaan. Olen vielä heikko ja ajoittain huonovointinen, mutta seison jaloillani. Näkyykö kasvaimen onnistunut poisto heti? Laskeeko kohonnut perussyketaso ennalleen eli noin 20 lyöntiä alemmaksi? Jaksanko harrastaa mitään rauhallista sauvakävelyä vaativampaa? Palaako ruokahalu, joudunko vielä käyttämään haimaentsyymipuristeita, jotta saan ruokani valkuaisaineet imeytymään lihasten rakennusaineiksi? Nythän 80 kilosta työllä ja tuskalla keräillyt kymmenisen kiloa ovat palanneet voittopuolisesti rasvana koska mies ei yksinkertaisesti ole jaksanut kuntoilla tarpeeksi.

Palaavatko työelämäni ja parisuhde ennalleen? Minkälainen on Esa 2.0 joka ymmärtää elävänsä laina-ajalla? Osaako hän käyttää aikansa ja resurssinsa paremmin kuin ennen tätä? Ja ennenkaikkea – muistaako kiittää joka aamu herätessään että ylipäätään saa olla elossa

Minkälaisia ajatuksia – spekulaatioita – kokemuksia sinulla, arvostettu lukijani, on ns. rajatilasta? Oletko kenties itse käynyt lähellä kliinistä kuolemaa tai kokenut jonkinlaisen ruumiistairtautumiskokemuksen?

Huomenna Turkuun. Paikallisessa yliopistollisessa koko sairauden ajan ensimmäinen ihan koko kropan varjoaine ja magneettikuvaus. Nyt tiedetään sitten 101% varmasti, onko se levinnyt vai ei. Näin tarkemmin ajatellen – miksei tätäkään tehty jo heti alussa, vaan vasta kaksi viikkoa ennen leikkausta?

Savun hälvettyä

Herr Prof Dr Dr Martin Walz aus Essen-Mitten Klinik

Mikä minua vaivaa? Alan hetkittäin epäillä mielenterveyttäni. Jostain eilen rysähti kertakaikkinen varmuus siitä, että kasvain on parantumaton. Monet, elleivät kaikki tosiseikat puhuivatkin sen puolesta. Käyttämieni lääkkeiden esitteet. Yksikään ei luvannut kasvainkudosta pienentää. “Käytetään vain edenneiden kasvainten kanssa, joita ei voi leikata“. Toimintamekanismismiksi kuvataan, että estää NET-syöpäsolujen jakaantumista eli kasvaimen kasvua.

Mitä leikkaukseen tulee, toki ylilääkäri lupasi lähettää ASAP kuvat Helsinkiin arvioitavaksi. Mutta miksi näin ei ollut jo aikaisemmin tehty, jos kerran tapauksessani oli leikkauspotentiaali? Siihen en saanut vastausta. Verenohennuslääkitystä tuli käsky jatkaa viisi kuukautta. Näinhän ei tehdä, jos valmistaudutaan laajaan leikkaukseen.

Nukuttuani yön yli ja rauhoituttuani ensi shokista herää ajatus, että olen saattanut reagoida liian voimakkaasti. Tilannetta eskaloi tietysti se, minkälaisen reaktion minun järkytykseni puolisossa aiheutti. Tämä keissi on ollut hänellekin monella tapaa raskas ja minun purkaukseni aiheutti hänellekin runsaasti mielipahaa. Me kun olemme ihmisinä täysin erilaisia. Minä voimakkaasti tunteella elävä, hän ehdottomasti järki-ihminen joka arvostaa tasapainoista, rauhallista arkea. Minun täytyy taas päästä tuulettamaan tunteitani määräajoin, tai en tunne olevani elossa.

Kaikista suurimman mielipahan itselle aiheutti tulevaisuudennäkymä itsestä. Kehäraakki. Puolituinen. Kykenee ehkä töihin, mutta ei täysipäiväisesti. Kädet vapisevat. Puhe ja ajatus katkovat. Ennenaikainen väsymys. Jatkuva opiaattipöhnä. Ikinä et ole täysin selvin päin. Miten sitä ajattelua ja keskittymistä vaativia töitäkään tekee, kun on koko ajan kolmiolääkityksessä, eikä koskaan oma itsensä?

Vanhin poika otti purkaukseni raskaasti. Olihan minulta ajattelematonta päästää kaikki suodattamattomana pihalle lapsen kuullen, mutta en kerta kaikkiaan voinut mitään. Hän on kuitenkin lapsi vielä, herkkävaistoinen sellainen. Lisäksi tuntui, ettei vaimolta saanut lainkaan tukea, hänellä oli vaan huoli lapsista. Minun näkemykseni tuolla hetkellä oli, että “ei se lapsi usko joulupukkiinkaan, miksi sille tästäkään pitäisi valehdella?” Varmaan väärin tehty minulta näin jälkeenpäin ajatellen.

Illalla asiasta puhuttiin ja toivottavasti jonkinlainen konsensus saavutettiin. Meikäläisen elämässä vaan jylläävät tällä hetkellä sellaiset voimat, että minua itseäni viedään siinä kuin kuoriämpäriä. En millään tavalla koe olevani ohjaimissa.

Edelleenkin – mikään tiedossa oleva tosiseikka ei puhu paranemisen puolesta. Ensimmäisestä päivästä alkaen minulle on tehty selväksi, että vain leikkaus pelastaa. Se, että siihen ei ole päästy yli puolen vuoden odottelun jälkeen, on jo vahva indikaattori. Se, että nähtävästi parempia osaajia ei ole edes tuona aikana konsultoitu tapauksestani puhuu omaa vahvaa kieltään. Kun kysyin Österlundilta kenen puoleen käännyn, jos HUS kieltäytyy leikkaamasta, vastaus oli että “ei ole ketään kenen puoleen kääntyä”. No älä nyt suotta karvasta palaa sokeroi!

Uutena lääkkeenä määrättiin Somatuline Autogel-pistokset, joita otan jatkossa 28 päivän välein, joko itse tai käyn piikityttämässä itseäni arvauskeskuksessa. Taidan ottaa ne itse, otanhan Innohep-piikitkit itse. Lisäksi tulee lähete Turkuun, jossa tutkitaan radioaktiivisella isotoopilla sitä, miten syöpäkasvaimeni reagoisi sädehoitoon – takertuvatko plutoniumit tai mitä nyt käyttävätkään – kasvainkudoksen pintaan, toivottavasti sitä pienentäen. Tämä tapahtuu syksymmällä. Suhtaudun sädehoitoon skeptisesti. Tähän mennessä minun on annettu ymmärtää, että se tulee kyseeseen kun potilas on sairautensa alussa ja ns. täysissä voimissaan. Kumpikaan ei enää täyty minun kohdaltani.

Sairausloma jatkuu ainakin kaksi kuukautta ja Kela saa B-lausunnon.

Otin joka tapauksessa kohtaloni omaan käteen siltä osin, että kysyin alustavasti tapauksestani esseniläiseltä klinikalta. Pyysivät käännetyt tekstit ja kuvat. Kaskena kannossa on Kela. Eivät korvaa elinsiirtoja, vaikka sopiva haiman luovuttaja löytyisikin. Eivät korvaa EU-alueella syntyneitä hoitokuluja, ellei paperit lähde suomalaisesta hoitoyksiköstä “puolletaan operaatiota” -leimattuna. Ja jos sahurit eivät Suomessa itse koe kykenevänsä leikkaukseen, en hetkeäkään usko että lyövät vihreää leimaa lähetteeseen.

Minulla on onneksi pieni määrä rahaa sukanvarressa, en tosin tiedä, riittävätkö se operaatioon Saksassa. Matkakulut, majoitus, tekstien käännätys, itse lääkärinpalkkiot, hoitokulut, lääkkeet. Puhutaan isosta pinosta Euroja. Niitä voi yrittää anoa jälkikäteenkin Kelasta, mutta parhaimmillaankin luvassa olisi pipanoita alkuperäisestä sijoituksesta.

Minkä hinnan kukin elämälleen laskee? Kyllä minä olen valmis kuvetta kaivamaan syvältäkin.

Haluan entisen elämäni takaisin. Mieluummin 10% parempana. HUS – nyt vauhtia jumalauta! Minulta loppuu rauhoittavat lääkkeet odotellessa, ne ovat ainoa asia joka pitää minut nahoissani tässä epävarmuudessa. Eikä perheelläkään helppoa ole, kun vihainen joskin haavoittunut ja raihnainen leijona harppoo muristen häkissään edestakaisin. Vihaisena. Turhautuneena. Odottaen.

Rahalla näemmä saa ja hevosella pääsee. Laitoin Helsingissä toimivaan yksityiseen Docrates-syöpäsairaalaan viestiä jossa kerroin tapauksestani ja tiedustelin vapaita aikoja spesialistille leikkausarvioon. Alle tunnissa soi puhelin ja hoitaja rupesi järjestelemään dokumenttien siirtoa ja kertoi palvelujen hinnat. Todennäköistä on että jos päädyn tämän yksityissairaalan asiakkaaksi, leikkaava lääkäri on sama joka olisi voinut tulla HUS:in leikkausjonostakin vastaan – mutta yksityisellä asiat etenevät varmasti nopeammin, toki kustannuksetkin ovat sitten ihan eri luokkaa. Mutta kokeillaan nyt tämäkin oljenkorsi. Missään tapauksessahan se ei voi olla saksalaista yksityisklinikkaa kalliimpi. Vaikka tässä ei rahasta ollakaan tehty, niin parantava leikkaus antaisi varmasti vielä useita elinvuosia. On niin monta asiaa jotka haluaisin ehtiä tekemään, niitä on listattu mm. “Kuolema”-postauksessa.

Somatuline pitäisi olla saapunut apteekkiin huomenna. Sain luvan aloittaa pistokset heti ja ryömiä labraan myöhemmin.

Keuhkoveritulpasta toipuminen on nähtävästi edistynyt. Olen ollut koko päivän liikkeellä ja vasta nyt iltapäiväkolmelta tuli ensimmäiset väsymysoireet. Bloggaan tovin, fiilistelen blogin hyvää sijoitusta blogit.fi -hubissa ja valmistaudun hakemaan kuopuksen päivähoidosta.

Olen oikeastaan pirun iloinen että saimme kolmannen lapsen. Kahden ekan ollessa vauvaiässä olin niin jumissa masennukseni kanssa, etten oikein osannut iloita siitä, miltä oma vauva tuntuu sylissä. Kuinka hellyttävästi hän osaa ripustautua aamulla kaulaani kun nostan hänet lämpöisenä häkkisängystään heräilemään pupupyjamassaan rinnalleni. Kuinka kovaa hän alkaa kiljua, jos isä ei toimita tarpeeksi nopeasti aamupalaa eteen