Category: Hoitokokemuksia

Bum bum osa 2

Joka päivä ne kotia lupaavat seuraavana aamuna päästää mutta siltä pitävät aina “vielä  yhden päivän”. No en valita, työtänsä tekevät ja parastani ajattelevat. Pistin osastonlääkäriä tiukoille tuosta sykeasiasta. Ei hänkään lopullista juurisyytä osannut sanoa. Puheeksi tuli Hb joka tuotaessa oli 102 ja tippapullonesteytyksen jälkeen 88. Molemmat poikkeuksellisen alhaisia lukemia minulle, normiarvoni on n. 130-140. Leikkauksen jälkeen Helsingissä olin jo saanut pari pulloa punasoluja mutta eipä tuo ollut nähtävästi riittänyt.

Täällä antavat myös pussillisen punasoluja nyt iltapäivällä. Lekuri selitti ihan järkevästi sen miten veriarvot, munuaiset ja ruokahalu korreloivat tapauksessani. Se että olin päässyt kuivahtamaan pahasti tulikin aikaisemmassa postauksessa muistaakseni mainittua. Elimistön kuivuminenkin vaikuttaa siihen miten ruoka ja juoma maistuvat. Tämän huomasi käytännössäkin – saatuani nestettä vajaat pari litraa suonensisäisesti toisena sairaalassaolopäivänä ruoka alkoi  maistua hemmetin hyvälle 🙂

Tuli samaten kehoitus ja muistutus riittävästä juomisesta. Siinä on vaan sellainen pieni ongelma että mahalaukkua pienennettiin syöpäleikkauksen yhteydessä “jonkin verran” (kukaan ei ole sanonut tarkkaan että kuinka paljon), joten nykyään tuntuu että pakki on epämiellyttävän täynnä jo siinä vaiheessa jossa ennen operaatiota oltiin vasta alkuruoissa…

Huomioiden sen että epänormaalin sykkeen ongelma alkoi jo alkuvuodesta 2018 en usko että mitään ihmeparantumista sen suhteen ainakaan tällä reissulla nähdään. Osaston lääkäri lupasi kuitenkin konsultoida “””omalääkäriäni””” – lainausmerkit siksi että ei minulla TAYS:ssa sellaista ole vaan lauma. Nimesin kuitenkin suoraan viimeksi syövästä minun kanssani soitelleen lääkärin, joskohan sieltä löytyisi se tuorein tieto.

Huonekaverinkin sain. 91-vuotiaan vaarin, jonka kanssa kävimme aamukolmelta puolisen tuntia kestävän keskustelun/harjoituksen aiheesta “Missä on huoneen WC?” Ei tuossa mitään, mielelläni autoin itse enkä pingannut hoitajia, sain vielä nukuttuakin ihan hyvin tuon jumpan jälkeen.

Pitäkää edelleen peukkuja.

Kiitos kuuluu…

Tässä kohtaa haluan osoittaa julkiset kiitokset minut operoineelle tiimille. Alunperinhän syöpäkasvaimeni oli tuomittu omassa sairaanhoitopiirissä leikkauskelvottomaksi, mutta arvioituaan tapaukseni kuvista ja dokumenteistä HUS:n onkovaskulaarinen tiimi luokitteli tapaukseni “haastavaksi muttei mitenkään mahdottomaksi” ja tehtiin päätös leikata kasvain, riskeistä huolimatta.

Gastroenterologisen kirurgian erikoislääkäri Jukka Siren toimi varsinaisena leikkaavana kirurgina. Erityisosaamisenaan mainitaan netissä “teen mahalaukun tähystyksiä sekä ylävatsan leikkauksia aina sappirakon poistosta vaativiin mahalaukun ja haiman syöpäleikkauksiin.”

 

Lisäksi mukana oli verisuonikirurgi, koska näytti että syöpäkasvaimen mukana joudutaan poistamaan pätkä valtimoa. Sen tilalle oli tarkoitus ottaa oikeasta reidestä pätkä verisuonta. Nyt ei onneksi jouduttu näin isoon verisuorekonstruktioon, vaan selvittiin vähemmillä “putkitöillä”. Nämä putkityöt hoiti LT, dosentti, verisuonikirurgian erikoislääkäri Pirkka Vikatmaa.

Operaatioon osallistui väliaikaisesti kaksi muutakin herraa, mutta en valitettavasti saanut heidän nimiään kaivettua mistään.

Joka tapauksessa vielä kerran kiitos mainituille kirurgeille ja heitä avustaneille anestesialääkärille sekä leikkaussalihoitajille. Tämän äärimmäisen korkealla ammattitaidolla hoidetun operaation jälkeen minulla on suurempi mahdollisuus palata normaaliin elämään. Kiitos sekä itseni että perheeni puolesta, että annoitte isälle / aviomiehelle lisää elinvuosia ja mahdollisuuden nähdä lastensa kasvavan!

Pashaa vointia

Kävin alkuviikosta hyvin maltillisella 25km pyörälenkillä. Puolimatkan jälkeen alkoi tuntua että puhti loppuu tykkänään, selvisin kuitenkin kotio. Olo muuttui iltaa kohtii epämääräisen heikoksi, ruoka ei maittanut eikä juominenkaan kiinnostanut, ainoastaan nukkuminen. Seuraavasta kolmesta päivästä nukuin 1.5 jonka jälkeen aloin palata elävien kirjoihin. Tulehdusarvot ovat normaalit, Hb 150 mutta maksa-arvoista P-ALAT kohoamassa (yli 70 kun raja on 50). Ei tuo vielä hälyttävä ole, ennen dreenin asennusta nähtiin paljon isompiakin lukemia. Mutta jo toista viikkoa jatkuneiden lisääntyneiden vatsavaivojen ja valkoisen kakan lisänä kieltämättä hieman huolestuttaa, onko vaurio haimassa suurentunut kasvaimen pienenemisestä huolimatta tai vaihtoehtoisesti onko maksa saanut vaurioita.

Ensiapuna lisäsin huuhtelut kolmeen kertaan päivässä, jos se vähän auttaisi. Naama tai silmämunat eivät onneksi ainakaan vielä ole keltaisia – merkit kiirisivät maksavauriosta. Odottelen tässä että syöpäpolin lääkäri ehtisi nuo eilisten kokeiden tulokset katsella ja soittaa.

Ensi maanantaina heti aamusta vaihteeksi syömättä labraan ja tiistaina Turkuun PET-Gallium-kuvaukseen. HUS:kin lähetti jo vinon pinon saapumisohjeita leikkaukseen – johon 19 päivää.

Yritän tietoisesti olla ajattelematta leikkausta ja sen riskejä, mutta jos rehellisiä ollaan niin tuleva op pelottaa jo nyt ihan h-e-l-k-k-a-r-i-s-t-i. Kyseessä on iso ja pitkäkestoinen operaatio jossa voi tulla mitä tahansa yllättävää ja mikä tahansa mennä pieleen. Lisäksi kun noita vatsavaivoja tulee ja menee koko kirjossaan, sitä väistämättä miettii ettei pakin sisäpuolellakin ole jotain vinksallaan. Tai maksassa. Tai ihan mitä vaan.

Jälleen kerran toivon että olisin työkuntoinen. Olisi edes 37 tuntia viikossa jolloin ei tuota leikkausta tarvitsisi ajatella. Tiedän, hermoilen varmaan turhia kun noin tasokas ryhmä hoitaa homman mutta silti. Ja itseni tuntien – mitä lähemmäksi leikkauspäivää mennään, sen vähempään yöunet jäävät.

Erehdyin katsomaan itsestäni otettua hoikkanaamaista valokuvaa. “Kannatti” kävellä peilin ääreen vertaamaan tähän kortisonipäähän – turvotus on laskenut naamasta vain minimaalisesti. Sainpahan päivän vitutaatioannoksen täyteen.

Hesarissa ollut parikin juttua (yksi mielipide ja yksi juttu) syöpähoitojen tasosta Suomessa. Kävin vahventamassa molempiin omalla kommentillani (nimimerkillä Addikti-Antti, älä kysy mistä tulee) havainnot oikeiksi – parantamisen varaa olisi.

EDIT:

Katselin vähän silmällä tarkemmalla sitä viimeisintä pyörälenkkiä ja täytyypä sanoa että ei se sykkeiden puolesta niin kevyt ollutkaan. Keskisyke 157 eli raskas, kesto sen tunnin. Ihan siis mahdollista että uupumus oli itseaiheutettua, helle ja terveydentila ja mahdollisesti puutteelliinen nesteytys pahensivat mahdollisesti asiaa. Täytyy olla jatkossa tarkempana sykkeiden tarkkailun ja voimien jakamisen kanssa. Onneksi helteet ilmeisesti ovat tältä erää ohi. Tekisi meinaan taas mieli satulaan.

Jännitys tiivistyy

Jännitys tiivistyy

Kyllästyttyäni odottamaan viestiä HUS:ista otin jälleen asiat ja kohtaloni omaan käteen. Lueskelin TAYS:ista tullutta tekstiä, jossa mainittiin nimeltä mahdollinen leikkaava kirurgi. Hän yllättäen vastasikin kesälomaltaan sähköpostiini jossa kyselen tapauksestani: “Olen runsaat 2 viikkoa lomalla, mutta tiimimme alustavasti perehtyy tapaukseen ensi maanantaina. Meillä kyllä kokemusta hankalista tuumoreista, valtimoon kiinni kasvaminen ei yleensä este leikkaukselle.
Palataan asiaan. Ilkka Kantonen”

Lisäsi vielä että yleensä “tullaan julkisen kautta”. Mitä sitten tarkoittaneekaan? Lisää odottamista? Jos kovin pitkää odotusaikaa tarjoaa, olen valmis kaivamaan kuvetta. Rahallahan saa yleensä kaikenlaista kivaa.

Esimerkki rahan voimasta.

Vuonna 2012 sain sukeltajantaudin, joka pisti sukellusvakuutuksen katkolle. Vakuutusyhtiö vaati PFO-tutkimusta. PFO on pieni, synnynnäinen reikä, joka mahdollisesti sijaitsee sydämen vasemman ja oikean kammion välisessä läpässä. Vastaus tulikin nopeasti. “Julkiselta puolelta kahden viikon jono, mutta jos tulet omalla rahalla yksityispraktiikan puolelle, onnistuu ylihuomenna”. Lienee tarpeetonta sanoakin, että tässä vaiheessa olin valmis käyttämään omaa rahaa, että asia saisi jonkinlaisen closuren. Tarinallahan oli sikäli onneton loppu että pieni reikä löytyi ja siihen vedoten vakuutusyhtiö veti vakuutuksen pois katkaisten näin koko sukellusharrastuksen kerrasta poikki. Olen melko vakuuttunut että vastaavanlainen oikotie on tässäkin tapauksessa olemassa. Tai sitten kylmästi Docratekseen maksamaan itsensä kipeäksi. Eiköhän samat lääkärit leikkaa sielläkin, paremmalla palkalla tosin. Jos tämä paska on yleensä leikattavissa, haluan kasvista eroon ja toipumisprosessin eroon mahdollisimman pian.
Pistän siis viestiä heti maanantaina ja varustaudun henkisesti mahdolliseen uusintakuvaukseen, jos niitä tarvitaan. Minulle sopisi matkustaa vaikka Helsinkiin.
Kantosen kollega osallistui myöskin viestinvaihtoon ja kertoi etteivät olleet saaneet tapauksestani lainkaan tarvitsemiaan kuvia. Joko lähettävä lääkäri on aikatauluttanut uusintakuvauksen niin, että annetaan Afinitorin ja Somatulinen ensin vähän tehdä tehtäviään ja otetaan kuvat sitten TAI on yksinkertaisesti unohtanut lähettää viimeisimmät kuvani, vaikka viime tapaamisessa näin nimenomaan sovittiin. Muilta osin lähettävä lääkäri oli tehnyt sen minkä lupasikin, eli B-lausunto Kelalle ja työnantajalle ja sairauslomalle jatko lokakuun loppuun.
Edelleen ihmettelen, miksei konsultaatiota ole tehty automaattisesti, jo ajat sitten?

Savun hälvettyä

Herr Prof Dr Dr Martin Walz aus Essen-Mitten Klinik

Mikä minua vaivaa? Alan hetkittäin epäillä mielenterveyttäni. Jostain eilen rysähti kertakaikkinen varmuus siitä, että kasvain on parantumaton. Monet, elleivät kaikki tosiseikat puhuivatkin sen puolesta. Käyttämieni lääkkeiden esitteet. Yksikään ei luvannut kasvainkudosta pienentää. “Käytetään vain edenneiden kasvainten kanssa, joita ei voi leikata“. Toimintamekanismismiksi kuvataan, että estää NET-syöpäsolujen jakaantumista eli kasvaimen kasvua.

Mitä leikkaukseen tulee, toki ylilääkäri lupasi lähettää ASAP kuvat Helsinkiin arvioitavaksi. Mutta miksi näin ei ollut jo aikaisemmin tehty, jos kerran tapauksessani oli leikkauspotentiaali? Siihen en saanut vastausta. Verenohennuslääkitystä tuli käsky jatkaa viisi kuukautta. Näinhän ei tehdä, jos valmistaudutaan laajaan leikkaukseen.

Nukuttuani yön yli ja rauhoituttuani ensi shokista herää ajatus, että olen saattanut reagoida liian voimakkaasti. Tilannetta eskaloi tietysti se, minkälaisen reaktion minun järkytykseni puolisossa aiheutti. Tämä keissi on ollut hänellekin monella tapaa raskas ja minun purkaukseni aiheutti hänellekin runsaasti mielipahaa. Me kun olemme ihmisinä täysin erilaisia. Minä voimakkaasti tunteella elävä, hän ehdottomasti järki-ihminen joka arvostaa tasapainoista, rauhallista arkea. Minun täytyy taas päästä tuulettamaan tunteitani määräajoin, tai en tunne olevani elossa.

Kaikista suurimman mielipahan itselle aiheutti tulevaisuudennäkymä itsestä. Kehäraakki. Puolituinen. Kykenee ehkä töihin, mutta ei täysipäiväisesti. Kädet vapisevat. Puhe ja ajatus katkovat. Ennenaikainen väsymys. Jatkuva opiaattipöhnä. Ikinä et ole täysin selvin päin. Miten sitä ajattelua ja keskittymistä vaativia töitäkään tekee, kun on koko ajan kolmiolääkityksessä, eikä koskaan oma itsensä?

Vanhin poika otti purkaukseni raskaasti. Olihan minulta ajattelematonta päästää kaikki suodattamattomana pihalle lapsen kuullen, mutta en kerta kaikkiaan voinut mitään. Hän on kuitenkin lapsi vielä, herkkävaistoinen sellainen. Lisäksi tuntui, ettei vaimolta saanut lainkaan tukea, hänellä oli vaan huoli lapsista. Minun näkemykseni tuolla hetkellä oli, että “ei se lapsi usko joulupukkiinkaan, miksi sille tästäkään pitäisi valehdella?” Varmaan väärin tehty minulta näin jälkeenpäin ajatellen.

Illalla asiasta puhuttiin ja toivottavasti jonkinlainen konsensus saavutettiin. Meikäläisen elämässä vaan jylläävät tällä hetkellä sellaiset voimat, että minua itseäni viedään siinä kuin kuoriämpäriä. En millään tavalla koe olevani ohjaimissa.

Edelleenkin – mikään tiedossa oleva tosiseikka ei puhu paranemisen puolesta. Ensimmäisestä päivästä alkaen minulle on tehty selväksi, että vain leikkaus pelastaa. Se, että siihen ei ole päästy yli puolen vuoden odottelun jälkeen, on jo vahva indikaattori. Se, että nähtävästi parempia osaajia ei ole edes tuona aikana konsultoitu tapauksestani puhuu omaa vahvaa kieltään. Kun kysyin Österlundilta kenen puoleen käännyn, jos HUS kieltäytyy leikkaamasta, vastaus oli että “ei ole ketään kenen puoleen kääntyä”. No älä nyt suotta karvasta palaa sokeroi!

Uutena lääkkeenä määrättiin Somatuline Autogel-pistokset, joita otan jatkossa 28 päivän välein, joko itse tai käyn piikityttämässä itseäni arvauskeskuksessa. Taidan ottaa ne itse, otanhan Innohep-piikitkit itse. Lisäksi tulee lähete Turkuun, jossa tutkitaan radioaktiivisella isotoopilla sitä, miten syöpäkasvaimeni reagoisi sädehoitoon – takertuvatko plutoniumit tai mitä nyt käyttävätkään – kasvainkudoksen pintaan, toivottavasti sitä pienentäen. Tämä tapahtuu syksymmällä. Suhtaudun sädehoitoon skeptisesti. Tähän mennessä minun on annettu ymmärtää, että se tulee kyseeseen kun potilas on sairautensa alussa ja ns. täysissä voimissaan. Kumpikaan ei enää täyty minun kohdaltani.

Sairausloma jatkuu ainakin kaksi kuukautta ja Kela saa B-lausunnon.

Otin joka tapauksessa kohtaloni omaan käteen siltä osin, että kysyin alustavasti tapauksestani esseniläiseltä klinikalta. Pyysivät käännetyt tekstit ja kuvat. Kaskena kannossa on Kela. Eivät korvaa elinsiirtoja, vaikka sopiva haiman luovuttaja löytyisikin. Eivät korvaa EU-alueella syntyneitä hoitokuluja, ellei paperit lähde suomalaisesta hoitoyksiköstä “puolletaan operaatiota” -leimattuna. Ja jos sahurit eivät Suomessa itse koe kykenevänsä leikkaukseen, en hetkeäkään usko että lyövät vihreää leimaa lähetteeseen.

Minulla on onneksi pieni määrä rahaa sukanvarressa, en tosin tiedä, riittävätkö se operaatioon Saksassa. Matkakulut, majoitus, tekstien käännätys, itse lääkärinpalkkiot, hoitokulut, lääkkeet. Puhutaan isosta pinosta Euroja. Niitä voi yrittää anoa jälkikäteenkin Kelasta, mutta parhaimmillaankin luvassa olisi pipanoita alkuperäisestä sijoituksesta.

Minkä hinnan kukin elämälleen laskee? Kyllä minä olen valmis kuvetta kaivamaan syvältäkin.

Haluan entisen elämäni takaisin. Mieluummin 10% parempana. HUS – nyt vauhtia jumalauta! Minulta loppuu rauhoittavat lääkkeet odotellessa, ne ovat ainoa asia joka pitää minut nahoissani tässä epävarmuudessa. Eikä perheelläkään helppoa ole, kun vihainen joskin haavoittunut ja raihnainen leijona harppoo muristen häkissään edestakaisin. Vihaisena. Turhautuneena. Odottaen.

Rahalla näemmä saa ja hevosella pääsee. Laitoin Helsingissä toimivaan yksityiseen Docrates-syöpäsairaalaan viestiä jossa kerroin tapauksestani ja tiedustelin vapaita aikoja spesialistille leikkausarvioon. Alle tunnissa soi puhelin ja hoitaja rupesi järjestelemään dokumenttien siirtoa ja kertoi palvelujen hinnat. Todennäköistä on että jos päädyn tämän yksityissairaalan asiakkaaksi, leikkaava lääkäri on sama joka olisi voinut tulla HUS:in leikkausjonostakin vastaan – mutta yksityisellä asiat etenevät varmasti nopeammin, toki kustannuksetkin ovat sitten ihan eri luokkaa. Mutta kokeillaan nyt tämäkin oljenkorsi. Missään tapauksessahan se ei voi olla saksalaista yksityisklinikkaa kalliimpi. Vaikka tässä ei rahasta ollakaan tehty, niin parantava leikkaus antaisi varmasti vielä useita elinvuosia. On niin monta asiaa jotka haluaisin ehtiä tekemään, niitä on listattu mm. “Kuolema”-postauksessa.

Somatuline pitäisi olla saapunut apteekkiin huomenna. Sain luvan aloittaa pistokset heti ja ryömiä labraan myöhemmin.

Keuhkoveritulpasta toipuminen on nähtävästi edistynyt. Olen ollut koko päivän liikkeellä ja vasta nyt iltapäiväkolmelta tuli ensimmäiset väsymysoireet. Bloggaan tovin, fiilistelen blogin hyvää sijoitusta blogit.fi -hubissa ja valmistaudun hakemaan kuopuksen päivähoidosta.

Olen oikeastaan pirun iloinen että saimme kolmannen lapsen. Kahden ekan ollessa vauvaiässä olin niin jumissa masennukseni kanssa, etten oikein osannut iloita siitä, miltä oma vauva tuntuu sylissä. Kuinka hellyttävästi hän osaa ripustautua aamulla kaulaani kun nostan hänet lämpöisenä häkkisängystään heräilemään pupupyjamassaan rinnalleni. Kuinka kovaa hän alkaa kiljua, jos isä ei toimita tarpeeksi nopeasti aamupalaa eteen