Category: Päiväkirja

Tali-Ihantala

Dark Side of The Moon, beibi.

Nyt kun suurin vihollinen eli syöpä on saatu nujerrettua, kiusakseni on ilmestynyt joukko erilaisia pikkuriesoja. Epäilys, että ainakin osa näistä on päässyt kimppuuni sytostaattihoitojen myötävaikutuksella. Ne myrkyt kun ajoivat elimistön normaalin puolustuskyvyn nolliin, niin kaiken maailman pikkuperhanat pääsevät vapaasti mellastamaan. Näistä näkyvimpänä seborrooinen ekseema eli tali-ihottuma. Naama kuivaa, suupielet halkeilevat ja hilseilevä iho pölisee tuulen mukana tiehensä. Ennen lääkkeiden saantia ei juuri tehnyt mieli kotoa poistua, nyt alkaa onneksi helpottaa.

Tätä kiusallisempi vaiva on kaikissa raajoissa esiintyvä nivelkipu, joka pahenee sitä mukaan, mitä kauemmin ollaan oltu paikoillaan ennen liikkeellelähtöä. Aamun sängystä ylösnousu on yhtä helvettiä. Onneksi vaiva helpottaa sitä mukaa, mitä enemmän ollaan liikkeellä. Lääkäri suositteli sulkemaan reuman mahdollisuuden pois verikokeella.

Liikuntoilua on nyt harrastettu parisen viikkoa. Liityin paikallisen kuntosalin jäseneksikin. Moderni sali kun kyseessä, sieltä löytyy spinningiinkin virtuaalitunteja. Menet saliin, pistät ohjelman käyntiin ja videolta alkaa adrenaliinia ja pirteyttä tihkuva betonireitinen ohjaaja pitämään sinulle spinnarituntia. Itse harjoitteissa ei ollut mitään vikaa, mutta se musiikki. Voe ristus! Tämän ohjaajan tekopirteä käsitys “raskaammasta musiikista” oli juma*auta NORDMANN! Se ruotsalainen folkartisti, jolla oli yksi hitti 1990-luvulla! Kuunneltuani kolme varttia video-ohjaajan hokemia “tää on teidän toivekappale” ja perään jotain täysin munatonta rantaruotsalaista pimpelipomia olin valmis heittämään screeniä ensin juomapullolla ja lopuksi spinningpyörällä. Kestin kuitenkin tunnin loppuun kuin mies.

Painoihin tarttuessani teki mieli katsoa, että meniköhän nyt kilot ja paunat sekaisin? Ei tässä auta muu kuin nöyrästi, kroppaa kuunnellen tehdä 3-4 sarjan ja 8-12 toiston settejä niillä painoilla, joita oikeasti jaksaa käsitellä ja unohtaa ne painot joita joskus jaksoi käsitellä. Noloahan se on, kun teini-ikäiset trikooperseiset salikissat käyttävät isompia painoja. Harkinnassa laadituttaa itselleen lihaskunto-ohjelma ammattilaisella. Pidän päällimmäisenä treenipaitana FUCK CANCER -t-paitaa. Ikäänkuin viestinä muille, että “vaikka ranteet jatkuu hartioihin saakka ja habitus on muutenkin kuin tuulen(PIIP) vinkuheinällä, sille on hyvä syy – tsekkaa paitaa!”

Käväisin maanantaina syöpälääkärillä. Eipä mitään uutta päävihollisen suhteen, näyttäisi pysyvän poissa ja veriarvotkin ovat normaalit. Hemoglobiini on tosin vain 103, ennen syöpää se oli lähes 160. Selittänee osaltaan sen, miksi maantiepyörä ei kulje entiseen malliin. Murehdin tohtorille blogissakin useampaan kertaan mainittua sykeasiaa. Tohtori totesi rauhallisesti, että entisen kuntotason saavuttamiseen syövän ja sytostaattien jäljiltä saattaa kulua vuosi, jopa kaksikin. Huonoin skenaario on se, ettei sinne päästä milloinkaan, kiitos keväisen kaksinkertaisen keuhkoveritulpan.

Vielä ei siis ilmoittauduta Pirkan Pyöräily 2019:än. Jatkan kuitenkin treenaamista hissukseen, tasaisesti, kroppaa kuunnellen, riittävästä ravinnosta ja levosta huolehtien. Ihme on, jos ei jotain tuloksia ole kevääseen mennessä näkyvissä.

Uusi aika

Pisimmänkin yön jälkeen koittaa aina aamu. Synkeimmän talvenkin jälkeen uusi kevät. Minä elän – vuodenajasta huolimatta – elämäni kevättä. Olen elossa. Enkä sitten tarvinnutkaan palliatiivisia hoitoja. Nehän tekevät vain pikkuhiljaa pois haihtuvan olon mukavammaksi. Kipulääkkeitä ja rauhoittavia, että teloitettava pysyy rauhallisena.

“Vaikea uskoa, että te koskaan tuosta syövästä paranette” sanoi eräskin valkotakkinen. Antaisin perintöosani jos muistaisin kyseisen “lääkärin” nimen. Haluaisin soittaa ja tunkea nuo harkitsemattomat sanat sen typerän ämmän kurkusta alas niin että ne juuttuvat sinne. Olisi oikeus ja kohtuus että hänkin itkisi, samoin kuin minä silloin kun nuo sanat Syöpäosasto kakkosella kuulin. Jos luet tätä – haista akka paska. Minä selvisin! Kannattaisi ehkä seuraavalla kerralla perehtyä potilaan tilanteeseen paremmin, ennenkuin alkaa laukoa oraakkelin varmuudella vailla pohjaa olevia ennusteita.

Olen aloittanut taas pyöräilyharjoitukset. Syke nousee edelleen helposti eikä vauhti todellakaan päätä huimaa. Jalkojen vahvistumisen ja lihasten elpymisen melkein kuulee. Pari viikkoa sitten en jaksanut nostaa kuopusta ostoskärrystä. Nyt jaksan nostaa pikku-ukon maasta suorille käsille useita kertoja. Huomenna haen salikortin ja alan painoharjoitukset. Nyt lähtötilanteessa en saa edes yhtä etunojapunnerrusta. Vuosi syöpäpotilaana ja sytostaattimyrkyt ovat totisesti tehneet tehtävänsä. Tämä tulee muuttumaan, odottakaapa vain. En minä uudeksi Ronnie Colemaniksi havittele. Hän on moninkertainen kehonrakennuksen maailmanmestari. Tavoitteenani on toimiva kroppa, joka kelpaa sekä vaimolle että minulle. Muilla ei ole niin väliä, mutta olisi kiva kehdata riisua paita kesällä uimarannalla. Vaimo toivoo että keräisin vähän massaa. Tykkää kuulemma minusta vähän isompana. Nyt paino on 91 kg, ennen sairastumista sataviis. Itse viihdyn näin, reilut kymmenen kiloa entistä kevyempänä. Tulisipa talvi ja hiihtokelit. Joulusta on optio päästä Saariselälle. Näen jo silmissäni puhtaan valkoisen luonnon ja priimakuntoiset ladut. Toivottavasti toteutuu.

Uusi urheilukello ranteessa mittaa uuden elämän kulua. Polar Vantage M. Uutuus joka julkaistaan vasta parin viikon kuluttua. Palkitsin sillä itseni syövästä toipumisesta, vaikka kasvaimen leikannut kirurgi sen oikeasti olisi ansainnut. Näytön kirkkaus tai pikemminkin sen puute oli pieni pettymys. Katsotaan nyt pysyykö vehje vauhdissani.

Jokainen uusi päivä tuo elämäniloa ja jaksamista muutaman pisaran lisää. Sekä minä että vaimo hymyilemme ja nauramme päivässä enemmän kuin päättyneenä syöpävuonna yhteensä.

Tuntuu hyvältä.
Parhaalta, oikeastaan.

Juhlien jälkeen

Viimeisetkin vieraat ovat lähteneet. Lattia on punaisten juomamukien ja serpentiinin peitossa. Serkkupoika makaa sammuneena sohvan takana. Kuka jaksaisi  siivota? Mitäs nyt tehdään, kun syöpä on poissa? Yhtäkkiä et olekaan potilas vaan toipilas.

Perheen miehet.

Onneksi kivut ovat pikkuhiljaa vähenemään päin. Enää ei jokainen makuulta nousu kirvoita irvistystä ja murahdusta. Sisäelimet ovat kuitenkin edelleen jotenkin sekaisin. Joka ruokailusta 20 minuutin kuluttua alkaa suolistossa mahdoton mekkala . Vesiripulilla menty viimeiset 10 päivää. Pönttöön päätyvä tavara on milloin minkäkin väristä. Ei kuitenkaan koskaan koostumukseltaan ja väritykseltään sellaista kuin pitäisi. Hieman jännittää, onko maksa-suolisto-akselilla muhimassa jokin epämiellyttävä yllätys. Vettä, urheilujuomaa ja Osmosalia ryystän litrakaupalla. Ei huvita päätyä dehydraation takia tiputukseen kuten jokunen kuukausi sitten kävi. Taysin Gastro-enterologiselta polilta sain lääkärille soittoajan huomiseksi.

Sydämen sykkeet ovat edelleen liian korkealla. Kävin koettamassa pariin otteeseen maantiepyöräilyä. Pisin lenkki oli 20km, keskisyke yli 150 bpm, joka on 15-20 iskua liikaa.  Leposykkeet ovat saman verran liian korkealla. Ihmetyttää hieman mikä tämän tekee. Portaita noustessa huomaa onneksi, että jalat ovat hieman vahvistuneet. Kiipeän muutenkin portaita aina kun vain on mahdollisuus.

Lääkitys on vähenemään päin. Opiaattikipulääkkeiden päiväannoksesta on viilattu jo neljännes pois. Lääkäri väitti, että annoksen pienetessä “elämänlaatu paranee 100%”. Ihan näin rajua muutosta en ole vielä havainnut, mutta totta on että hymyilen ja nauran useammin. Jaksan myös vitsailla ja pelleillä lasten kanssa ja heidän kustannuksellaan. Olen huomaavinani, että etenkin esikoinen ihmettelee tätä hieman. Onhan se suuri muutos. Viimeisen vuoden ajan isän tilalla on ollut sairastava, ruokkoamaton mörkö, jonka osallistuminen arkeen oli satunnainen kiukkuinen murahdus.

Nuorimmainen nukkui tänään kahdeksaan. Suon mielelläni pikku-ukolle nämä hitaat aamut. Kuukauden päästä palaan (näillä näkyminen) työelämään ja se tarkoittaa hänellekin aikaisempia herätyksiä ja nopeita aamulähtöjä, jossa aamupala on vielä puoliksi pureksittuna suussa kun autolle mennään juosten.

Tätä päivääni parhaiten kuvaava biisi: “Drinking in L.A.” Tästä ei kannata kenenkään tehdä johtopäätöksiä: raittiuslupaus pitää ja pysyy.

The Prisoner

Kauan odotettu puhelu syöpälääkääriltä. Ei näy kasvainta eikä etäpesäkkeitä. Tässä kohtaa meinasi jo puhelin pudota kädestä. Lähellä oli etten pompannut sohvalle tuulettamaan X-asennossa ja huutamaan HELL YEAH! Rocktähtimäiset elkeet esti lattialla leikkivä ja kipeä kaksivuotias, olisi ressu todennäköisesti säikähtänyt.

Näin ollen ehdin kuunnella mitä muuta lääkärillä oli kerrottavana:

  • yksi kylkiluu murtunut oikealta. En kuollaksenikaan keksinyt mistä se on tullut, veikkaus oli että leikkaus. Huomasihan tuon syvään hengittäessä, mutta pariin viikkoon tuokaan ei enää ollut vaivannut, ilmeisesti parantunut. Murtuneita kylkiluita ei enää nykyään hoideta mitenkään erityisesti
  • maksa on raidallinen (!), kuulemma normaalia sytostaattien jäljiltä. Meinasin kysyä, tuleeko minusta kauttaaltaan seepraraidallinen, mutta purin kieltäni
  • maksassa lisäksi n. viiden sentin nestekertymä joka saattoi olla kudosnestettä tai jotain muuta. Tulehdusarvojen seurantaa vaatii, jos lähtee nousemaan niin ultraäänen opastuksella dreenihommia tiedossa

Kipuja on kuitenkin vielä kohtuullisen paljon. Liikkuminen (kumartelu, ylösnousu) on paikoitellen melko hankalaa ja sen verta tuskaista että irvistyksen tai äänen se miehestä puristaa. Sairaslomaa pitää jatkaa muutamalla viikolla. Tahdon olla täydessä kunnossa töihin mennessäni, eikä niin että viikon tekee töitä ja sitten jää taas saikulle kun joku paikka brakaa.

Syöpähän voi tietenkin uusiutua. Jotenkin on vaan semmoinen olo että paskat siitä. En jaksa surra etukäteen jotain jota ei ehkä tulekaan. Lisäksi kulunut vuosi on mennyt koko perheeltä enemmän tai vähemmän persiilleen sairastaessa (enimmäkseen vanhemmilta mutta myös lapsilta, erityisesti vanhimimmalta) syöpää ja sen sivuilmiöitä kirotessa ja niiden kanssa tapellessa. Nyt on semmoinen olo että OLISI IHAN KIVA VAIHTEEKSI ELÄÄ! Kroppa on edelleen luvattoman heikko sytojen, leikkauksen ym jäljiltä mutta hitaasti, erittäin hitaasti tunnen voimieni palaavan.

Tässä  kohtaa kiitos kaikille, jotka ovat minua ja perhettäni tukeneet tämän hankalan vuoden aikana joko henkisesti, rahallisesti tai muuten auttamalla. Ilman teitä ei olisi maaliin selvitty – you know who you are! Kiitos myös Sinulle joka olet tätä blogia lukenut. Yli 250.000 sivunäytöstä päätellen teitä on ollut muitakin kuin sukulaiset ja pari kaveria. Jatkossa päivityksiä tulee varmaan harvemmin, ellei sitten syövän mokoma päätä uusia. Pidän blogin kuitenkin ainakin toistaiseksi näkyvissä. Jos joku vasta syöpään sairastunut kaipaa vertaistukea, ota ihmeessä yhteyttä admin ättiä syopalainen piste fi

Not a prisoner, I’m a free man
And my blood is my own now
Don’t care where the past was
I know where I’m going
Out!

Pitkä viikko

Maanantai

Ensimmäinen ajatus herätessäni: “Tänään on varjoainekuvaus.” Kasvaimen poistosta on kulunut lähes kuusi viikkoa. Saiko kirurgi kaiken pahan pois vai jäikö syövän siemeniä sisuksiini, valmiina uuteen hyökkäykseen? Juuri kun leikkauksesta toipuminen on päässyt vauhtiin ja tunnen itseni jälleen Mieheksi enkä raihnaiseksi ihmishylyksi. Syöpäpotilaaksi.

Lattia on kylmä. Lapset riitelevät aamiaispöydässä. Esikoinen syyttää Keskimmäistä, että tämä on repinyt hänen kirjaansa. Tarkemmat tutkimukset paljastavat sentin mittaisen repeämän yhden sivun alareunassa. Kirjan Omistaja on vakuuttunut teon tahallisuudesta. Teipatessani tiedustelen, jääkö hän henkiin, vai onko syytä soittaa ambulanssi? Kiitokseksi saan mulkoilua ja mutinaa. Nuorimmainen roikkuu rääkyen äidissään. Unet jääneet liian lyhyiksi molemmilla.

Ulkona on kylmä. 12 tunnin syömättömyys labrakokeiden takia ei auta pitämään lämpimänä toppatakista huolimatta, Raaputan vaimonkin auton lasit, jotta tämä näkee ajaa Nuorimmaisen oikeaan päiväkotiin.

Aluesairaalan röntgenhoitaja on ajankohtaan nähden hävyttömän pirteä. Selostaa toimenpiteen kanyylia laittaessaan. Kuuntelen kohteliaasti, vaikka tämä on jo kuudes CT-kuvaukseni. Kone hurisee ja nielee minut sisuksiinsa. Varjoaine maistuu metalliselle. Rukoilen suotuisaa tulosta. Kuvaus on nopeasti ohi. Yritän tulkita hoitajan ilmeistä, mitä kuvat kertoivat. En erehdy kysymään tulosta suoraan. Se olisi yhtä noloa kuin taputtaminen reittilennolla koneen laskeutuessa. Totean spekuloinnin turhaksi ja toivotan päivänjatkot.

Pukuhuoneessa uusien kengännauhojen sitominen ei tahdo onnistua. Sormet ovat kuin jääkalikat. Kuluneen vuoden turhat sytostaattihoidot ovat ilmeisesti tuhonneet ääreisverenkiertoni. Niistä myrkyistä oli enemmän haittaa kuin hyötyä. Toivottavasti ei koskaan enää sytoja. Kiipeän yläkertaan odottamaan pääsyä verikokeisiin. Kuvien tuloksia täytyy odottaa viikko. Pitkä viikko.

Tiistai

Somatuline-ruiskeen aika terveyskeskuksessa. Äimistelemme hoitajan kanssa ohjetta. Lääkärin mukaan piikin voisi iskeä mahanahkaan, mutta ohjeissa ei ole tällaista vaihtoehtoa, vain lantion ulkosyrjä ja pakaran yläosa. Ensiksimainittu vaihtoehto aiheuttaa minulle kahden viikon ontumisen. Päädymme vaihtoehto kakkoseen mutta emme iske piikkiä kuitenkaan “kakkoseen”. Päätä särkee oudosti, ilmeisesti pienennetyn Oxy-annoksen vieroitusoireita. Kotona hakkaan puolisen tuntia uusinta Tomb Raideria. Jään jumiin Auringon Temppeliin. Grafiikat ovat upeat mutta peli itsessään ei edellisosasta juuri eroa. Laran tissit ovat pienentyneet huomattavasti pelisarjan kolmessa viimeisessä osassa, mutta se ei menoa haittaa.

Keskiviikko

Somatuline-pistos ei aiheuttanutkaan ontumista, pistospaikan vaihto kannatti! Nuorimmainen on kipeä. Rakentelen pikku-ukon kanssa pari tuntia Duploilla, että äitinsä saa nukkua. Iltapäivällä vuorossa TAYS ja Gastroenterologinen poli. Kela-taksi tuo kotiovelta suoraan Taysin B-rakennuksen eteen. Päätän käyttää portaita. Kuudennessa tuntuu että jalat painavat tonnin kappale mutta hammasta purren selvitän tieni kahdeksanteen. Olo on kuin olympiavoittajalla. Lekurilla ei mitään ihmeitä. Minua huolettanut P-ALAT -veriarvon kohoaminen on ookoo niin kauan, kun se pysyy välillä 70-150. Nyt oltiin vähän yli sadan.

Torstai

Viikon ainoa päivä, kun ei tarvitse asioida missään terveydenhuollon toimipisteessä. Vain apteekissa. Tilaamani kuorma (100 pulloa) Fresubin täydennysravinnejuomia on tullut. Yhden pullon hinnaksi jäi 0,025 euroa. Luojan kiitos lääkeomavastuukaton täyttymisestä ja lääkäristä joka kirjoitti minulle näistä reseptin. Naisapteekkari kantaa kuorman minulle isossa rahtilaatikossa. Yritän nostaa koko satsia, ei nouse. Hävettää. Apteekkarska ehdottaa että ajan auton heidän noutoluukulleen, näin tehdään. Harvemmassa apteekissa on drive-in-luukku.

Kotipihassa yritin nostaa kolmea juomatukkupakkausta yhtä aikaa – selkä vihjasi että nyt tuli liikaa  – mutta eihän aloitettua hommaa keskenkään voi jättää…

Perjantai

Alaselkä aivan järkyn kipeä. Seisomaan ja istumaan pystyy mutta kumartelu sattui niin stnasti. Nuorimmainen ollut jo pisemmän aikaa räkäinen ja viime päivinä lakkasi ruokakin maistumasta. Vaimo töihin, minä sain kunnian viedä tuhmaikäisen lääkäriin. Alkoi huutaa kuin palosireeni heti kun päästiin tutkimushuoneen kynnyksen yli. Poika siis, ei lääkäri. Ensimmäistä kertaa näen yksityisellä lääkäriasemalla lekurin, jolla ei ole kuumemittaria ja joka kirjoitti yksisormijärjestelmällä. Kannattihan tästä ilosta 70 euroa maksaa… onneksi vakuutus.

Lauantai

Tasan vuosi sitten – 13.10.2017 – kävelin pää pyörällä ulos aluesairaalasta lääkärin sanat korvissa kaikuen: “istukaa, on vähän huonoja uutisia”, “teillä on haimassa kasvain”, “tarvitaan lisää kuvia että tiedämme tarkemmin miten vakavasta kyse”. Vuosi on ollut ikimuistoinen. On siinä ollut hyviäkin hetkiä. Hyväntekeväisyys-crossing-tempaus Lempäälässä. Uusia tuttavuuksia. Elämänmuutos, jätin pois alkoholin ja kahvin, roskaruokaa ja sipsejäkään en enää juuri syö. Päätin myös olla jatkossa parempi aviomies ja isä jos selviäisin tästä taudista.

Pääsääntöisesti viimeiset 365 päivää tähän saakka ovat kuitenkin olleet HIRVEITÄ! Kuolemanpelko. Liukuminen muusta perheestä erilleen. Voimattomuuden tunne kun keho näivettyy, mies katoaa eikä asialle voi mitään.  Paino oli pahimmillaan -25kg lähtötilanteesta, nyt se on asettunut 87-88 kiloon, lähtötilanne oli 104 kg. Sytostaatit kaikkine sivuvaikutuksineen. Makaat pahimmillaan viikon sängyssä voimatta syödä tai juoda mitään. Vaimo joutuu tekemään kaiken. Ei valita vaikka kymmenen metrin päähän näkyy miten rättiväsynyt hän on.

Monta kertaa olen ihmetellyt, miksi lääkärit Tampereella eivät tajunneet konsultoida kollegoitaan Helsingissä tapauksestani. Olisin hyvällä lykyllä päässyt leikkaukseen jo alkuvuodesta ja tätä kirjoitettaessa olisin jo terve. Sitten taas – Taysin kanta näkyy olevan nyt, että Afinitor ja Somatuline (viimeiseksi kokeillut syöpälääkkeet) pienensivät kasvaimen leikkauskuntoon. Samaten viimeisimmässä tekstissä oli mainittu jokainen konsultoitu lääkäri oikein nimeltä, ikään kuin kirjoittaja halusi alleviivata että kaikki tarvittava on tehty. Alkuvuoden teksteissä saattoi olla maininta “konsultoidaan kollegoita” mutta ei mitään yksityiskohtaista – joka saa snadisti epäilemään että alkuvuodesta ei mitään konsultointia ole edes tehty. Tai sitten on kyselty kaikkialta muualta, paitsi läheltä Helsingistä.

Mutta – minä olen tässä, kasvain on poissa, se on tärkeintä. Nyt vaan toivotaan että kuvista ei paljastu jäämiä ja että syöpä ei uusiudu. Ymmärtääkseni ensimmäiset viisi vuotta ovat kriittisintä aikaa. Syöpä voi toki uusia myöhemminkin, mutta se on jonkin verran epätodennäköisempää.

Kuluneen vuoden aikana olen tavannut useita kymmeniä lääkäreitä. Ikävä sanoa että monella olisi parantamisen varaa potilaan kohtaamisessa ja asiakaspalvelussa. Jos vastaanottoajasta 75% kuluu siihen että lääkäri seurustelee tietokoneensa kanssa, pidän tapaamista epäonnstuneena. Samaten se yksi Taysin syöpäosaston naislääkäri joka täräytti kierrolla päin naamaa “vaikea uskoa että te ikinä tästä paranette” sietäisi korvilleen. On niin monia tapoja kertoa huonoja uutisia potilaalle, eikä tuollaisia tulisi laukoa ennenkuin on oikeasti terminaalipotilaasta kyse eikä kerta kaikkiaan mitään ole tehtävissä. Siinä vaiheessa oltiin vasta toisessa syöpälääkkeessä viidestä, sädehoitoa ei edes kokeiltu eikä leikkausoptiosta ollut tietoakaan. Harmi etten muista kyseisen lääkärin nimeä, tekisi mieli soittaa ja sanoa pari valittua sanaa.